Les nouvelles technologies de l’information rendent l’accès au savoir possible, des forum et des réseaux sociaux permettent aux malades de s’organiser, le monde associatif se structure, et dans cette dynamique, des patients sont considérés des experts de leur maladie chronique. Toutefois, la nature de leur expertise reste floue et polémique et appelle à être caractérisée. Pour caractériser ce phénomène, nous avons utilisé comme cadre conceptuel le socioconstructivisme et l’individualisme méthodologique. A partir d’une première grille d’analyse issue d’une recension des écrits sur les notions d’expert et d’expertise, il a été procédé à des entretiens avec 12 patients reconnus socialement comme ayant une pratique d’expert ainsi qu’à des entretiens avec des professionnels de santé qui les côtoient en différentes circonstances. La première grille d’analyse ayant permis d’identifier les domaines à explorer, nous avons procédé à l’analyse qualitative et compréhensive des récits de vie des patients et mis en évidence leur motivation, éthique, déontologie, rapport au savoir, modalités d’apprentissages, savoirs, actions, compétences, traits de personnalité, et leur rapport aux soins et à leurs soignants. Deux types de patients-experts émergent qui se consacrent soit aux problématiques biomédicales, soit à l’accompagnement social et au système de soins. Ces deux types de patients-experts ont en commun d’être des acteurs sociaux passionnés et altruistes, qui poursuivent l’objectif d’améliorer la prise en charge de la maladie et/ou sa prévention, qui déploient à cet effet des compétences interculturelles, émotionnelles et de l’autonomie, et qui assurent des rôles d’interface, de porte-voix et d’éclaireurs. Ces acteurs motivés, qui participent à identifier des problématiques de santé et à les élucider, intéressent la santé publique dans la mesure où nos résultats interrogent le type de fonctions qu’ils pourraient occuper dans le système de santé et la forme que pourrait prendre la valorisation de leurs actions. / New information technology provides access to knowledge; thanks to forums and social networks, patients can organize, constructing a community in which some patients are considered experts in their chronic disease. The nature of that expertise is unclear and controversial, however, and demands characterizations. To characterize this phenomenon we employed social constructivism and methodological individualism as a conceptual framework. Using an initial analysis grid taken from a literature review on the concepts of expert and expertise, we interviewed twelve patients socially acknowledged as having expert experience, as well as health professionals with whom they have contact in a variety of circumstances.

Depuis de nombreuses années, le déploiement des TIC dans la prise en charge médicale de pathologies chroniques joue un rôle majeur notamment dans l’évolution des pratiques de santé et l’amélioration du bien-être du patient. Les pathologies chroniques sont de nature longue et évolutive et nécessitent un suivi régulier effectué par une équipe pluridisciplinaire où différents acteurs interviennent auprès du patient. Le patient à son tour, est amené à respecter à domicile, un protocole de soins défini et personnalisé par cette équipe. Cependant, la forme dans la quelle le contenu du protocole est représenté n’est pas forcément complète ni facile à comprendre par les patients. De plus, chaque patient est unique, et la définition du protocole de soins doit être personnalisée et appropriée à ses soins et traitements individuels, parfois même à ses souhaits et contraintes personnelles. L’expertise du patient sur sa maladie chronique est une information précieuse que nous souhaitons intégrer dans un protocole de soins personnalisé afin d’améliorer la prise en charge médicale, le suivi à distance de la maladie chronique et à terme améliorer la connaissance de la pathologie chronique. Pour ce faire,nous avons proposé (i) un langage de représentation informatisée de protocole de soins personnalisé, destiné aux professionnels de santé et aux patients,suffisamment simple,intuitif et facile à comprendre.(ii) une ontologie de l’expertise patient (tirée de son vécu avec la pathologie) permettant de signaler des imprévus dans le déroulement du protocole (actions non prévus ou évènements non prévus). / For several years, the deployment of information and communication technologyintothemanagementofchronicalpathologiesistakingaconsiderableplace, more particularly in the evolution of health’s practices and in the improvement of the well-being of the patient Chronical pathologies are of long duration and they need to be under a regular monitoring of the healthcare professional, composed of multidisciplinary or different actors in charge with the patients. On the other side the patients are alsochargedoffollowingahealthcareprotocolathomepreviouslydefinedbythe health care team. Nevertheless, the different forms of representing the contests of this protocol, it is not always complete and comprehensible for the patients. Furthermore, each one of the patients is unique and a proper definition of the health care protocol must be personalised and conform to his individual treatment and even to his personal wishes or constraints. But this is not the case of information guides or medical references that are supplied in general. With the intent to improve the interaction between the patient and the healthcareprofessionalsrelatedtothehealthcareprotocol,wepropose(i)alanguagefor the computerised representation of the healthcare protocol, sibling the healthcare professionals and the patients, enough simple, intuitive and easy to understand, (ii) an ontology for the patient expertise (based on his experience on the disease) allowingsotheinteractionofthepatientwithhishealthcareprotocolbyreporting all the unexpected behaviours. These behaviours are events that are not defined in the initial health care protocol.