Le polyhandicap est consécutif à une lésion sur un cerveau immature, il associe déficience mentale profonde, déficit moteur, restriction de l’autonomie. Objectifs 1) décrire les caractéristiques médicales, la prise en charge du PLH et son adéquation, 2) évaluer l’impact du polyhandicap sur le vécu des aidants. Méthodologie : étude de cohorte. Sept centres (SSR et médico sociaux) ont participés. Patients inclus: répondant à la définition du PLH, pour chaque patient sont inclus aidants professionnels et familiaux. Données recueillies : patient :médicales, modalités de prise en charge, aidants: sociodémographiques et vécu. Résultats : 875 patients ont été inclus, âge moyen 24 ans, enfants 45.8%, adultes 54.2, principales comorbidités :infections pulmonaires, troubles orthopédiques, épilepsie. L’adéquation objective de la prise en charge en SSR est de 60% au regard de la sévérité du PLH. Le polyhandicap de l’enfant a un retentissement considérable sur le vécu des parents et des soignants. / Polyhandicap (PLH) is a chronic affliction occurring in an immature brain, leading to the combination of profound mental retardation and serious motor deficit. The French health system allows care management in specialized rehabilitation centers (SRC), residential facilities (RF), and home care. The aims of this study were i) To describe PLH patients ‘health status and to estimate the adequacy of care management ii) To assess the QoL of parents and health-care workers.Method: inclusions: PLH patients, parents and institutional HCWs of each included patients. Data collection: socio demographic, clinical, modalities of care management, caregivers' QOL. Results: 875 PLH patients were included: main comorbidities were pulmonary infections, orthopedic and epilepsy. Global objective adequacy was higher for patients cared for in SRC.The QoL scores of all dimensions were significantly lower for parents and health care workers than for controls.

Le polyhandicap est la conséquence d'une atteinte massive et précoce du Système Nerveux Central. Les personnes polyhandicapées présentent donc des difficultés motrices sévères ainsi qu'une déficience intellectuelle profonde, leur QI étant statistiquement estimé comme étant inférieur à 20. De ce fait, ces personnes ont besoin d'une assistance dans la réalisation des actes de la vie quotidienne, présentent des capacités d'apprentissage très limitées et n'ont pas accès à une communication symbolique. Aujourd'hui, nous ne savons que très peu de choses sur la vie cognitive des personnes polyhandicapées, et sur la manière unique et originale dont chacune d'entre elles construit ses connaissances sur le monde et développe ses propres compétences. Si l'étude et la compréhension du développement de l'enfant et du jeune polyhandicapé peut s'adosser sur les modèles et outils d'évaluation issus de la psychologie du développement, l'appréhension de sujets adultes reste, en revanche, très peu balisée. Ceci serait principalement lié au fait que chaque personne polyhandicapée présente des restrictions motrices importantes, une absence de langage oral et un répertoire de réponses comportementales dont l'interprétation va rester soumise à une importante variabilité inter-observateurs. L'objectif de ce projet de recherche est de mettre au point une méthode d'étude des compétences cognitives des personnes polyhandicapées de tout âge qui puisse tenir compte à la fois des spécificités liées à leurs handicaps multiples, tout en favorisant un cadre d'interprétation objectif des réponses comportementales de chaque personne. Pour cela, nous nous sommes donc inspirés des études menées chez des nourrissons âgés de quelques mois, basées sur le principe de l'habituation visuelle. Le paradigme d'habituation visuelle postule qu'un sujet exposé de manière répétée à un même stimulus visuel présentera un déclin progressif de la durée de fixation, correspondant à la construction et à la consolidation d'une représentation en mémoire de l'objet. La présentation d'un nouveau stimulus va donc entraîner une augmentation des temps de fixation, signe que le sujet s'est montré capable de comparer le nouvel objet à la représentation interne du précédent. Ainsi, il est possible d'étudier les capacités de discrimination et de mémorisation de sujets humains et non-humains, indépendamment de toute aptitude motrice ou verbale, seul le comportement visuel étant pris en compte. La première étape de notre travail de recherche a d'abord consisté à créer des conditions favorables à l'implémentation d'épreuves basées sur le paradigme d'habituation visuelle auprès d'un public de personnes polyhandicapées adultes. Une étude de faisabilité a donc d'abord été conduite à travers laquelle nous avons pu traiter d'aspects aussi bien matériels que méthodologiques. Nous avons ainsi pu mettre au point des conditions de passation et un matériel adapté. Ensuite, nous avons pu valider l'utilisation de cette approche auprès d'un échantillon plus large d'individus, en mettant en évidence un phénomène d'habituation et de déshabituation sur une épreuve de perception simple. Enfin, nous nous sommes penchés plus spécifiquement sur la manière dont ce paradigme pouvait s'appliquer à l'étude de certains domaines de compétences cognitives, et plus spécifiquement la perception du nombre et des quantités. Pour cela, trois tâches inspirées de la littérature en psychologie du développement ont été mises au point. Nous avons trouvé que les participants sont capables de différencier deux quantités d'objets lorsqu'aucune variable confondue n'est contrôlée, et que la position des objets reste déterminante dans leur capacité d'encodage des stimuli. Ces données nous ont conduits à réfléchir de manière plus globale sur la manière dont ces personnes peuvent construire leurs connaissances en l'absence d'action directe sur les objets de leur environnement. / L'auteur n'a pas fourni de résumé en anglais.

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