Depuis plus de vingt années, l'Organisation Mondiale de la Santé et certains organismes nationaux appellent à une refonte des modèles d'organisation des soins et services de santé pour mieux répondre aux besoins et aux attentes des patients par une meilleure qualité des prestations de soins et, plus récemment, une plus grande valeur sociale. En effet, de nombreux auteurs ont pointé du doigt la fragmentation des processus de soins et la persistance de silos à la fois organisationnels, professionnels et de données comme cause de ruptures dans la continuité des services de santé, de problèmes de coordination, de temps d'attente inutiles, de failles dans la circulation de l'information entre les différents épisodes et de réalisation d'examens parfois superflus. Les parcours de soins ont le potentiel de répondre à ces enjeux, mais font l'objet de plusieurs défis. Le premier défi tient dans le fait qu'il existe encore une confusion sur la définition et la caractérisation des parcours de soins. L'absence de définition commune conduit à un manque de normalisation et une incapacité à réaliser des études comparatives fiables. Un second défi tient dans la compréhension des facteurs influençant la mise en œuvre des parcours de soins. En effet, l'approche de la gestion du changement organisationnel et de la transformation des pratiques est critique pour une implantation efficace et pérenne. Un troisième défi tient dans l'absence d'un cadre méthodologique de mise en œuvre des parcours de soins qui intègre les dernières connaissances en matière de science de la mise en œuvre visant la mobilisation des meilleures pratiques cliniques. Mobilisant une perspective de pensée systémique et de sociologie pragmatique, cette thèse par articles tente d'apporter des éléments de réponses à chacun de ces trois défis. À cette fin, le **premier article** mobilise une méthode hybride de revue systématique de la littérature, d'analyse conceptuelle et d'analyse bibliométrique dans le but de redéfinir et caractériser le concept de parcours de soins. Cette revue de littérature a permis de développer un cadre composé de 28 sous-catégories regroupées en sept attributs qui devraient être pris en compte dans la mise en œuvre des parcours de soins. La formulation de ces attributs, les antécédents à la mise en œuvre comme facteurs de succès et les conséquences comme résultats potentiels, permettent l'opérationnalisation de ce modèle pour n'importe quel parcours dans n'importe quel contexte. De plus, cet article offre une nouvelle définition des parcours de soins pour atteindre un consensus international et une comparabilité des interventions. Le **deuxième article** se concentre sur l'analyse des facteurs favorables, des défis et des barrières à la mise en œuvre des parcours de soins. En mobilisant une approche émergente combinant la recherche-action et la théorisation ancrée, il a été possible de développer un modèle qui explique les facteurs qui influencent positivement ou négativement la mise en œuvre d'innovations dans les parcours de soins. Le modèle représente les interactions entre les facteurs facilitants, les conditions favorables à l'émergence de l'adoption de l'intervention, les facilitateurs du processus de mise en œuvre et les défis ou barrières, y compris ceux liés spécifiquement au contexte local. Ce qui semble totalement nouveau, c'est l'incarnation de l'objectif commun mobilisateur à travers la participation active des patients partenaires à la prise de décision, à la collecte et à l'analyse des données et à l'élaboration de solutions. Le **troisième article** est un article méthodologique qui s'appuie sur une série de revues de littérature sur les concepts clés ainsi qu'un projet de recherche-action participative de plus de deux ans. Conçu autour de 13 étapes regroupées en cinq phases principales, ce cadre fournit des stratégies de mise en œuvre, des méthodes de recherche et des mécanismes issus de l'approche des systèmes de santé apprenants pour chaque étape de mise en œuvre des parcours de soins, vus comme un ensemble d'interventions au sein des systèmes de santé. Bien que cette approche ne puisse garantir le succès d'un projet, la mise en œuvre des stratégies et méthodes associée à l'approche de sociologie pragmatique du changement, tant au niveau individuel qu'organisationnel, doit permettre de favoriser une transformation réelle et durable des pratiques professionnelles et organisationnelles, et accélérer l'apprentissage dans le but de repenser et d'optimiser la prestation des services de soins de santé pour et avec les patients. / For more than twenty years, the World Health Organization and several national entities have called a major change in health system redesign initiatives to better meet patient expectations and, more recently, to deliver greater social value Indeed, many authors have pointed to fragmented care processes as a cause of breakdowns in the continuity of healthcare services, unnecessary waiting times, flaws in the flow of information between the different episodes and the realization of exams that may be superfluous. Care pathways have the potential to respond to these issues but are subject to several challenges. The first challenge lies in the fact that there is still confusion about the definition and characterization of care pathways. The absence of a common definition leads to a lack of standardization and an inability to carry out reliable comparative studies. A second challenge lies in understanding the factors influencing the implementation of care pathways. Indeed, the approach to organizational change management and practice transformation is critical to the effective and sustainable implementation. A third challenge lies in the absence of a methodological framework for implementing care pathways that incorporates the latest knowledge in implementation science, aimed at mobilizing best clinical practices. Using a systems thinking and pragmatic sociology perspective, this article-based thesis attempts to provide some answers to each of these three challenges. To this end, the **first article** mobilizes a hybrid method of systematic literature review, concept analysis and bibliometric analysis with the aim of redefining and characterizing the concept of care pathways. This literature review led to the development of a framework encompassing 28 subcategories grouped into seven attributes that should be considered when implementing care pathways. The formulation of these attributes, with antecedents to implementation as success factors and consequences as potential outcomes, allows the operationalization of this model for any pathway in any context. In addition, this article offers a new definition of care pathways to achieve international consensus and comparability of interventions. The **second article** focuses on the analysis of enabling factors, challenges, and barriers to the implementation of care pathways. By mobilizing an emerging approach combining action research and grounded theory, it has been possible to develop a model that explains the factors that positively or negatively influence the implementation of innovations in care pathways. The model represents interactions between facilitating factors, favourable conditions for the emergence of intervention adoption, implementation process enablers and challenges or barriers including those related specifically to the local context. What seems to be totally new is the embodiment of the mobilizing shared objective of active patient-partner participation in decision-making, data collection and analysis and solution building. The **third article** is a methodological paper based on a series of literature reviews on key concepts and a participatory action research project lasting over two years. Designed around 13 steps grouped into five main phases, this framework provides implementation strategies, research methods and Learning Health Systems mechanisms for each step of care pathways implementation, as a set of interventions within healthcare systems. Whilst this cannot guarantee the success of any project, application of the strategies and methods together with the new pragmatic sociology to change will support real and lasting transformation in professional and organizational practices and accelerate learning with the aim of redesigning and optimizing the delivery of healthcare services for and with patients.

L'interface entre la gouvernance mondiale des brevets et de la santé publique est très complexe et sujette aux tensions. Doté de flexibilités, le régime mondial des brevets devait être en mesure d'évoluer pour répondre aux préoccupations de santé publique. Malgré une réactivité initiale au début du millénaire, le régime s'est néanmoins depuis figé. Un quart de siècle après sa mise en œuvre, la pandémie de COVID-19 dirige le feu des projecteurs sur une gouvernance mondiale hésitante reposant sur un régime en apparence immuable. Si le droit international explique en partie la complexité de la régulation de cette interface, l'économie politique, quant à elle, offre des pistes d'explication à sa remarquable immuabilité. Empruntant une conception élargie des communautés épistémiques, cette recherche indique que l'interface entre la gouvernance des brevets et de la santé publique est plongée dans une compétition épistémique entre deux réseaux d'experts : l'un plus conservateur et prônant le statu quo de la gouvernance des brevets, et l'autre plus réformiste prônant plus de flexibilité face aux préoccupations de santé publique. Cette compétition persistante a accentué la polarisation entre les défenseurs de chaque perspective et, conséquemment, contribué à la stagnation des initiatives de réforme multilatérales. Le présent travail s'appuie sur des analyses de réseaux sociaux retraçant d'abord l'activité de chacune des communautés épistémiques et l'interactivité entre elles. Des entrevues semi-dirigées permettent ensuite d'interroger la manière et le degré selon lesquels la compétition épistémique est vécue par les membres de ces communautés et affecte les débats multilatéraux internationaux. L'assemblage théorique et méthodologique de cette recherche permet de jeter un regard novateur sur les communautés épistémiques et sur leur influence dans une interface de gouvernance. Plus encore, cette recherche contribue aux discussions nouvellement ravivées sur l'avenir de l'interface de gouvernance entre les brevets et la santé publique. / The governance interface between patents and public health is highly complex and is prone to tensions. Equipped with flexibilities, the global patent regime was meant to be able to evolve in response to public health concerns. Despite its initial reactiveness, the regime has since then frozen. A quarter of a century later, the COVID-19 pandemic has thrusted into the spotlight a hesitant global governance relying on an apparently immutable regime. If international law partly explains the regulatory complexity of this interface, international political economy offers explanation for its remarkable continuity. Adopting a broader conceptualization of epistemic communities, this research shows that the interface between the governance of patents and of public health has been plunged into an epistemic competition between two experts' networks: one more conservative and arguing in favor of the status quo in patent governance and another more reformist arguing for greater regulation flexibility for public health concerns. This ongoing competition has increased polarization between defendants of each perspective and, consequently, contributed to the stagnation of multilateral initiatives. This research builds on social network analyses to observe the activity of each epistemic community and the interactions between them. Semi-structured interviews then investigate how the epistemic competition is felt by the members of each epistemic community and to what extent it has affected the international multilateral debates. The theoretical and methodological framework of this research takes an innovative approach of epistemic communities and of their influence in a governance interface. Moreover, this research informs the newly revived discussions on the future of the governance interface between patents and public health.

La réforme dans le domaine de la santé amorcée au début des années 1990 en Amérique latine reposait sur une volonté clairement exprimée d'améliorer la qualité, l'équité et l'efficacité des systèmes de santé. La présente étude visait l'analyse des changements introduits par cette réforme au Honduras, en considérant le contexte de mondialisation. Plus concrètement, on a étudié comment ces changements ont eu un impact sur les déterminants sociaux de la santé et l'équité, dans le but d'apprécier la situation du droit à la santé dans ce pays suite à plus de 10 ans de réformes. Un premier article présente les résultats d'une revue critique de la littérature sur les réformes de la santé en Amérique latine où nous proposons une analyse qui prend en compte les processus provoqués par la mondialisation, l'évolution du rôle des États et les relations entre les échelles globale, nationale et locale en regard des changements observés. Nous y identifions différents processus de transnationalisation de la santé, qui se sont manifestés sous quatre formes de mondialisation portées par un réseau d'acteurs globaux qui ont promu un projet réformiste orienté vers le marché. Le deuxième article porte sur une recherche action participative menée pour documenter le cas hondurien avec une combinaison de techniques : entrevues en profondeur, groupes de discussion, observation participante, analyse de données secondaires. À partir de cette analyse, une série d'actions a été mise en place : réunions avec des organisations, forum public, interventions dans les médias (presse, radio et télévision). Cette démarche méthodologique a aussi permis l'émergence d'une organisation toujours active trois ans après la fin de la recherche, la Iniciativa Hondurena por el Derecho a la Salud (Initiative Hondurienne pour le Droit à la Santé). Finalement, dans le troisième article, nous présentons les résultats empiriques du travail et nous concluons que les changements observés s'insèrent dans deux types de transnationalisation de la santé combinés avec deux modes de globalisation, s'inscrivant dans une logique contradictoire avec le droit à la santé et l'équité.

Introduction.<p>Le Rwanda a connu de nombreuses difficultés au cours des deux dernières décennies :la situation économique précaire, les guerres civiles, le régime politique défaillant, l’instabilité de la sous-région des Grands Lacs, la pandémie du VIH/SIDA ;tous ces bouleversements ont plongé le pays dans l’extrême pauvreté. Au lendemain de la guerre et du génocide, le ministère de la Santé avec l’appui de différents partenaires a canalisé tous ses efforts dans la reconstruction du système de santé. Une meilleure participation communautaire à la gestion et au financement des services de santé était un des objectifs retenus dans cette reconstruction du système de santé. Pour ce faire, le ministère de la Santé, en partenariat avec le PHR (Partnership for health reform) a mis en place des mutuelles de santé « pilote » dans trois districts sanitaires (Byumba, Kabgayi et Kabutare) sur les 39 districts que compte le pays. L’objectif du ministère de la Santé était de généraliser ce système d’assurance maladie après une évaluation de ce projet pilote. Cette initiative de mise en place des mutuelles s’est heurtée au début de sa mise en œuvre à différents problèmes :le faible taux d’adhésion, les problèmes de gestion de la mutuelle, une faible implication des autorités de base dans la sensibilisation, une mauvaise qualité de soins dans certaines formations sanitaires, une utilisation abusive des services par les mutualistes, etc. Malgré ces problèmes d’autres initiatives de mise en place de mutuelles de santé ont vu le jour et continuent de s’implanter ici et là dans les districts sanitaires du pays. Dans le souci de renforcer cette réforme de financement alternatif par les mutuelles de santé, nous avons évalué l’impact des mutuelles sur l’accessibilité aux soins et le renforcement de la participation communautaire aux services de santé et nous avons proposé des voies stratégiques susceptibles d’améliorer le fonctionnement des mutuelles de santé.<p><p>Méthodologie<p>Pour atteindre ces objectifs de recherche, nous avons combiné trois approches différentes :la recherche qualitative qui a permis d’une part, d’analyser le processus de mise en place des mutuelles de santé au Rwanda et d’autre part, de recueillir les opinions des bénéficiaires de services de santé sur ce processus. Ensuite la recherche quantitative nous a permis d’étudier les caractéristiques des membres et non-membres des mutuelles et l’utilisation des services de santé ;enfin la recherche action nous a permis d’expérimenter les axes stratégiques susceptibles de renforcer le développement des mutuelles de santé. <p>Cette approche méthodologique utilisée tout au long de notre travail de terrain a mené à une « triangulation méthodologique » qui est une combinaison de diverses méthodes de recherche. Dans chacune des méthodes citées, nous avons utilisé une ou plusieurs techniques :analyse de documents, observations et rencontres avec des individus ou des groupes, analyse et compilation des données de routine. <p><p>Résultats<p>Les résultats clés sont synthétisés selon les trois types de recherche que nous avons menés. <p><p>1. Processus de mise en place des mutuelles de santé au Rwanda et opinions des bénéficiaires<p><p>Dans les trois districts pilotes (Byumba, Kabgayi et Kabutare), les mutuelles de santé prennent en charge le paquet minimum d’activités complet offert au niveau des centres de santé. À l’hôpital de district elles couvrent :la consultation chez un médecin, l’hospitalisation, les accouchements dystociques, les césariennes et la prise en charge du paludisme grave. Pour bénéficier de ces soins une cotisation de 7,9 $ EU ($ des États-Unis) par an pour une famille de sept personnes est demandée, puis 1,5 $ EU par membre additionnel et 5,7 $ EU pour un célibataire. Le ticket modérateur est de 0,3 $ EU pour chaque épisode de maladie et la période d’attente d’un mois avant de bénéficier des avantages du système de mutualisation.<p>Des entretiens en groupes de concertation (focus groups) nous ont permis de confirmer que la population connaît l’intérêt des mutuelles de santé et qu’elle éprouve des difficultés pour réunir les fonds de cotisations pour adhérer aux mutuelles.<p>L’analyse critique du processus de mise en place des mutuelles dans les trois districts pilotes nous a permis de conclure que les autorités locales et les leaders d’opinions étaient peu impliqués dans le processus de mise en place des mutuelles et que la sensibilisation était insuffisante. L’appui au processus de mise en place par le PHR a été jugé insuffisant en termes de temps (18 mois) et de formation de cadres locaux qui devraient assurer la poursuite de ce projet. Les défaillances évoquées ont alerté le ministère de la Santé, qui a mis en place un comité de mise en place et de suivi des mutuelles de santé. Depuis ce temps, on observe une émergence des initiatives mutualistes. Le pays compte actuellement 21 % de la population totale qui possède une certaine couverture (partielle ou totale) d’assurance maladie.<p><p>2. Caractéristiques des membres et non-membres des mutuelles de santé et utilisation des services de santé par la communauté<p><p>Il a été constaté que la répartition selon le sexe, l’état civil et le statut professionnel des membres et non-membres de la mutuelle les caractéristiques ne diffèrent pas significativement entre les adhérents et les non-adhérents à la mutuelle de santé (p > 0,05). Parmi les membres, les proportions des ménages avec revenus élevés sont supérieures à celles observées chez les non-membres (p < 0,001). Quant à la « sélection adverse » que nous avons recherchée dans les deux groupes (membres et non-membres de la mutuelle), nous avons constaté que l’état de morbidité des membres de la mutuelle ne diffère pas de celui des non-membres (p > 0,05). Les personnes qui adhèrent à la mutuelle de santé s’y fidélisent au fil des années (> 80 %) et fréquentent plus les services de santé par rapport aux non-membres (4 à 8 fois plus pour la consultation curative et 1,2 à 4 fois plus pour les accouchements). Les non-membres ont tendance à fréquenter les tradipraticiens et à faire l’automédication. Bien que les mutualistes utilisent plus les services de santé que les non-mutualistes, ils dépensent moins pour les soins. <p><p>3. Axes stratégiques développés pour renforcer les mutuelles de santé<p> <p>Pour mettre en place les stratégies de renforcement des mutuelles de santé, cinq types d’actions dans lesquelles nous avons joué un rôle participatif ont été menés.<p>D’abord la stratégie initiée pour faire face à l’exclusion sociale :il s’agit de l’entraide communautaire développée dans la commune de Maraba, district sanitaire de Kabutare. Ce système d’entraide, nommée localement ubudehe (qui signifie « travail collectif » en kinyarwanda), assure un appui aux ménages les plus pauvres selon un rythme rotatoire préalablement établi en fonction du niveau de pauvreté. <p><p>Une autre stratégie est celle du crédit bancaire accordé à la population pour pouvoir mobiliser d’un seul coup le montant de cotisation. Cette stratégie a été testée dans le district sanitaire de Gakoma. Un effectif de 27 995 personnes, soit 66,1 % du total des membres de la mutuelle de ce district ont souscrit à la mutuelle de santé grâce à ce crédit bancaire. <p>Les autorités politiques et des leaders d’opinions ont été sensibilisés pour qu’ils s’impliquent dans le processus de mise en place des mutuelles dans leurs zones respectives. Il a été constaté que les leaders d’opinions mobilisent plus rapidement et plus facilement la population pour qu’elle adhère aux mutuelles de santé, que les autorités politiques. Cette capacité de mobiliser la population est faible chez les prestataires de soins. <p><p>Certaines mesures ont été proposées et adoptées par les mutuelles de santé pour éviter les risques liés à l’assurance maladie. Il s’agit de l’adhésion par ménage, par groupe d’individu, par association ou par collectivité ;l’exigence d’une période d’attente avant de bénéficier des avantages des mutualistes ;l’instauration du paiement du ticket modérateur pour chaque épisode de maladie ;les supervisions réalisées par les comités de gestion des mutuelles de santé et les équipes cadres de districts ;l’utilisation des médicaments génériques ;le respect de la pyramide sanitaire et l’appui du pouvoir public et/ou partenaire en cas d’épidémie. Ces mesures ont montré leur efficacité dans l’appui à la consolidation des mutuelles de santé.<p><p>Enfin, l’« Initiative pour la performance » est la dernière stratégie qui a été développée pour renforcer les mutuelles de santé. Elle consiste à inciter les prestataires à produire plus et à améliorer la qualité de services moyennant une prime qui récompense leur productivité. Les résultats montrent que les prestataires de services ont développé un sens entrepreneurial en changeant leur comportement vis-à-vis de la communauté. Certaines activités du PMA (paquet minimum d’activités) qui n’étaient pas offertes ont démarré dans certains centres de santé (accouchement, stratégies avancées de vaccination, causeries éducatives, etc.). Des ressources supplémentaires ont été accordées aux animateurs de santé, aux accoucheuses traditionnelles et aux membres de comités de santé qui se sont investis plus activement dans les activités des centres de santé. L’intégration des services a été plus renforcée que les années précédentes.<p><p>Conclusions<p>Les mutuelles de santé facilitent la population à accéder aux soins de santé et protègent leurs revenus en cas de maladies.<p>Le modèle de mise en place des mutuelles de santé au Rwanda est de caractéristique dirigiste :à partir des autorités (politiques, sanitaires ou leaders d’opinions). Il ne serait pas le plus adéquat dans la participation communautaire, mais plutôt adapté à un contexte politique de reconstruction d’un pays. / Doctorat en Santé Publique / info:eu-repo/semantics/nonPublished