Cette recherche qualitative de nature exploratoire a comme objectif général d'analyser les pratiques d'engagement de parents d'enfants atteints de maladie à issue fatale auprès d'un organisme qui offre du répit (Le Phare, enfants et familles) ainsi que les retombées de ces pratiques sur ces parents, leur famille, leur entourage, l'organisme en question et les autres familles qui ont un enfant atteint de maladie grave. Nous avons ciblé l'organisme Le Phare, enfants et familles, qui offre deux formes de répit: du répit à domicile ainsi que du répit à la Maison André-Gratton qui est une maison de soins palliatifs pédiatriques. Cette recherche a permis de développer et d'approfondir des connaissances entourant le concept de l'engagement dans ce contexte bien particulier dans lequel il apparaît très surprenant de constater que des parents, déjà largement engagés dans la sphère privée, puissent trouver du temps et de l'énergie pour s'impliquer dans un organisme soutenant des parents placés dans la même situation qu'eux. Elle a aussi été réalisée dans le but d'aider les parents à maintenir leur engagement ainsi que d'offrir des suggestions à l'organisme afin que les parents vivent leur engagement de manière plus satisfaisante. À cet effet, les résultats seront transmis aux parents ainsi qu'à l'organisme. Sur le plan méthodologique, nous avons rencontré trois hommes et cinq femmes qui sont ou ont été engagés auprès du Phare, enfants et familles. Une analyse de contenu a été réalisée à partir de la transcription d'entretiens individuels faits avec les parents et pour ce faire, une grille d'analyse a été créée. Deux temps d'analyse ont été effectués: une première analyse verticale de chacune des entrevues suivie d'une analyse transversale afin de croiser les résultats. Les résultats démontrent que l'engagement des parents est intégré aux exigences de la vie de ces parents qui ont un enfant atteint de maladie grave et est situé au plus près de leurs besoins. Il permet de créer du sens au regard de la maladie et du deuil de leur enfant qui bouleversent tous leurs repères et qui leur semblent insensés. De plus, il contribue à briser l'isolement de ces familles et répond à un besoin de socialisation en favorisant la création de liens sociaux multiples car il s'inscrit dans une logique de don et de dette où s'opèrent des échanges. De plus, la participation des parents est source de pouvoir, de reconnaissance, de construction de l'identité et d'espoir. En conclusion, nous proposons une synthèse des résultats, une présentation des retombées possibles en lien avec cette recherche ainsi que quelques pistes de recherches futures. ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : Engagement, Parent, Enfant, Maladie grave, Répit.

La réalité des enfants présentant un trouble du spectre de l’autisme (TSA) est complexe. Ils ont des besoins particuliers nécessitant parfois l’aide de leur(s) parent(s). Or, répondre à ces besoins peut générer des défis et un sentiment de surcharge parentale. Néanmoins, l’assistance animale offre certains bénéfices qui peuvent faciliter le quotidien de l’enfant et de sa famille. Cette étude exploratoire vise à répondre aux deux questions suivantes en se centrant sur les points de vue des parents : (1) Quels sont les effets découlant de la présence d’un chien d’assistance sur les habiletés et la participation sociale de l’enfant présentant un TSA? (2) Quels sont les effets découlant de la présence d’un chien d’assistance sur la participation sociale des membres de sa famille? Le Modèle de développement humainProcessus de production du handicap (MDH-PPH 2) a été utilisé comme cadre d’analyse. Des entrevues semi-dirigées ont été réalisées auprès de six participants et les propos recueillis ont fait l’objet d’une analyse thématique. Les résultats indiquent que le chien d’assistance peut agir tel un obstacle et un facilitateur dans la réalisation des habitudes de vie de l’enfant et de sa famille. Lorsqu’en interaction avec les facteurs personnels de l’enfant, la présence de l’animal favorise la communication, les déplacements, l’hygiène, la nutrition, la santé, l’école, les loisirs, la responsabilisation et les relations interpersonnelles. Cependant, il peut s’avérer un obstacle sur l’hygiène corporelle, la santé, l’école, les loisirs et les relations interpersonnelles. Pour les familles, la présence du chien d’assistance a des effets positifs et négatifs sur les loisirs, les relations interpersonnelles et le travail. Toutefois, de plus amples recherches sont nécessaires afin de bien saisir les impacts de cette assistance auprès d’un plus vaste échantillon. / For children with autism spectrum disorder (ASD), life is complex. They have special needs that sometimes require assistance from their parents. Meeting these needs can be overwhelming for parents and pose certain challenges. However, there are benefits to animal assistance that make everyday life easier for children and their family. Therefore, the aim of this exploratory study is to answer the two following questions: (1) According to the parents of a child with ASD, how does having a service dog affect their child’s social skills and social participation? (2) According to the parents of a child with ASD, how does having a service dog affect their family members’ social participation? The Human Development Model—Disability Creation Process (HDM DCP 2) was used as an analytical framework. Six participants expressed their opinion through semi-structured interviews. A thematic analysis of these opinions was then completed. The parents’ comments suggest that having a service animal can be both an obstacle and an aid when it comes to their children’s and family’s lifestyle habits. The study shows that having a service animal helps children with communication, movements, hygiene, nutrition, health, school, hobbies, accountability, and interpersonal relationships, when it interacts with their personal factors. However, it can also represent an obstacle when it comes to children’s personal hygiene, health, school, hobbies and interpersonal relationships. Families see particularly strong positive and negative effects of having a service dog on hobbies, interpersonal relationships and work. However, further research is required in order to fully understand the impacts of getting such assistance on a larger sample.