Cette recherche qualitative de nature exploratoire a comme objectif général d'analyser les pratiques d'engagement de parents d'enfants atteints de maladie à issue fatale auprès d'un organisme qui offre du répit (Le Phare, enfants et familles) ainsi que les retombées de ces pratiques sur ces parents, leur famille, leur entourage, l'organisme en question et les autres familles qui ont un enfant atteint de maladie grave. Nous avons ciblé l'organisme Le Phare, enfants et familles, qui offre deux formes de répit: du répit à domicile ainsi que du répit à la Maison André-Gratton qui est une maison de soins palliatifs pédiatriques. Cette recherche a permis de développer et d'approfondir des connaissances entourant le concept de l'engagement dans ce contexte bien particulier dans lequel il apparaît très surprenant de constater que des parents, déjà largement engagés dans la sphère privée, puissent trouver du temps et de l'énergie pour s'impliquer dans un organisme soutenant des parents placés dans la même situation qu'eux. Elle a aussi été réalisée dans le but d'aider les parents à maintenir leur engagement ainsi que d'offrir des suggestions à l'organisme afin que les parents vivent leur engagement de manière plus satisfaisante. À cet effet, les résultats seront transmis aux parents ainsi qu'à l'organisme. Sur le plan méthodologique, nous avons rencontré trois hommes et cinq femmes qui sont ou ont été engagés auprès du Phare, enfants et familles. Une analyse de contenu a été réalisée à partir de la transcription d'entretiens individuels faits avec les parents et pour ce faire, une grille d'analyse a été créée. Deux temps d'analyse ont été effectués: une première analyse verticale de chacune des entrevues suivie d'une analyse transversale afin de croiser les résultats. Les résultats démontrent que l'engagement des parents est intégré aux exigences de la vie de ces parents qui ont un enfant atteint de maladie grave et est situé au plus près de leurs besoins. Il permet de créer du sens au regard de la maladie et du deuil de leur enfant qui bouleversent tous leurs repères et qui leur semblent insensés. De plus, il contribue à briser l'isolement de ces familles et répond à un besoin de socialisation en favorisant la création de liens sociaux multiples car il s'inscrit dans une logique de don et de dette où s'opèrent des échanges. De plus, la participation des parents est source de pouvoir, de reconnaissance, de construction de l'identité et d'espoir. En conclusion, nous proposons une synthèse des résultats, une présentation des retombées possibles en lien avec cette recherche ainsi que quelques pistes de recherches futures. ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : Engagement, Parent, Enfant, Maladie grave, Répit.

Cet essai vise, d'une part, à inventorier les études portant sur l'efficacité de deux modalités de traitements, la thérapie de groupe et la thérapie familiale, sur l'adaptation psychologique d'enfants atteints du diabète de type 1 et de leur famille, et d'autre part, à les comparer entre elles ainsi que par rapport au traitement conventionnel (une rencontre de l'enfant et de son accompagnateur avec les spécialistes-médecin, infirmière, diététiste, psychologue, travailleuse sociale -et, par la suite un suivi qui permet d'assurer le contrôle métabolique). Une revue systématique de la littérature est d'abord effectuée. La méthodologie de celle-ci s'inspire du modèle de Cook (1997) qui comprend: la description des sources de données, le processus de sélection des études, l'extraction et la synthèse des données ainsi que la présentation et l'analyse des résultats. Parmi les treize études recensées, sept ont recours à la thérapie de groupe et six à la thérapie familiale. Des résultats significatifs sont mis en évidence pour trois études utilisant la thérapie de groupe avec groupe contrôle. Pour la première, la simulation du diabète par les parents dans le contexte d'une thérapie multifamiliale a pour effet d'améliorer le contrôle métabolique des adolescents tout en favorisant une attitude plus positive à l'égard du diabète. Pour la deuxième étude, une thérapie comportementale sur la gestion du stress résulte en une diminution du stress relié au diabète. Enfin, dans la troisième étude, l'enseignement de stratégies d'adaptation améliore le contrôle métabolique de l'enfant et sa qualité de vie. En ce qui concerne les six autres études ayant eu recours à la thérapie familiale, deux d'entre elles ont obtenu des résultats significatifs. La première a montré une diminution de l'intensité et du nombre de conflits spécifiques entourant le régime de vie et la relation parents-adolescent, grâce à l'amélioration des habilités de communication et de résolution de conflits. Pour la seconde, l'intervention précoce de type multidisciplinaire s'est révélée être un facteur déterminant dans l'amélioration de la relation familiale, l'assiduité aux soins et la sociabilité de l'enfant. Alors que la première a utilisé avec succès l'intervention behaviorale-systémique, la deuxième a mis à profit l'intervention de crise. Les résultats des autres études n'ont pas été jugés probants à cause principalement du manque de rigueur dans les protocoles de recherche et de l'absence d'instruments de mesure valides. À partir de ces résultats et pour pallier plusieurs des lacunes identifiées lors de l'analyse des études répertoriées notamment le manque de spécificité et de rigueur des construits et des instruments de mesure, la faible fréquence d'inclusion de la fratrie, l'absence de prise en compte des phases développementales de l'enfant dans les interventions -une approche intégratrice à la fois cohérente, souple et adaptable aux besoins spécifiques de l'enfant et de sa famille est proposée. Cette approche adopte une vision systémique (la famille étant considérée comme un tout interactif), intègre un mode d'intervention multidisciplinaire et des modèles théoriques de thérapies complémentaires afin de couvrir tant la dimension biologique que psychologique et sociale de l'enfant incluant aussi sa famille. L'intervention de crise, les suivis post-diagnostic et développementaux inclus aussi dans cette approche assureraient un ajustement adéquat des membres de la famille et garantiront un sain développement de l'enfant. Un plan sommaire d'intervention est présenté afin d'en fournir les modalités et le déroulement chronologique de celles-ci. Enfin, il va de soi que la validation de ce modèle devra passer par une évaluation rigoureuse de son applicabilité et de son efficacité considérant les lacunes et les limites des études antérieures. Cet article sera soumis à la Revue québécoise de psychologie. ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : Diabète de type 1, Thérapie familiale, Thérapie de groupe, Coping (stratégie d'adaptation), Intervention psychosociale, Intervention, Approche intégratrice.

Les frères et soeurs d'enfants atteints d'une maladie chronique doivent souvent composer avec des contraintes exigeantes, parfois nombreuses. De plus en plus de chercheurs s'intéressent à leur situation, particulièrement sous l'angle des problèmes qu'ils rencontrent (Berge & Patterson, 2004; Drotard & Crawford, 1985; Lobato, Faust, & Spirito, 1988). Cependant, les répercussions de la maladie sur les frères et soeurs ont surtout été examinées du point de vue des parents, ignorant les perceptions des principaux intéressés. Le diabète insulino-dépendant est une des principales maladies chroniques des enfants canadiens (Hanvey, Avard, Graham, Underwook, Campbell, & Kelly, 1994). Les symptômes physiques, de même que les soins qu'imposent le diabète, en interférant dans plusieurs aspects de la vie quotidienne des enfants atteints, ont immanquablement des effets sur leurs frères et soeurs et sur leurs parents (Barlow & Ellard, 2006). La présente étude vise à mieux comprendre ce que vivent les frères et soeurs d'enfants diabétiques en leur donnant la parole, et en faisant de la place au bien-être dans l'examen de leur expérience. Dans une optique de psychologie positive, la présente étude s'inspire de la théorie du champ perceptuel (Combs, Richards, & Richards, 1976) et de l'approche écologique du développement humain (Bronfenbrenner, 1979). Les objectifs de l'étude consistent à (a) décrire le champ perceptuel des enfants en matière d'adaptation au diabète de leur frère ou soeur en abordant les répercussions tant positives que négatives pouvant survenir, (b) analyser les perceptions des frères et soeurs quant aux échanges familiaux favorables au bien-être (Jutras, Normandeau, & Kalnins, 1997): comportements d'assistance, relations interpersonnelles positives, promotion de saines habitudes de vie, actes thérapeutiques, et (c) examiner les variations éventuelles dans les perceptions des enfants en fonction de variables individuelles ou familiales (genre, âge, revenu familial, durée du diabète, etc.). Des entrevues individuelles semi-structurées ont été menées auprès de 55 frères et soeurs (8 à 17 ans) d'un enfant diabétique. Leurs réponses ont fait l'objet d'une analyse de contenu classique (L'Écuyer, 1990) avec accords interjuges. L'analyse révèle que les enfants ont une conception du diabète relativement élaborée: ils le décrivent en abordant les soins nécessaires et les contraintes engendrées, fournissant même des explications médicales. Si les enfants identifient plusieurs conséquences négatives à la maladie (contraintes dans l'alimentation et les activités, attention parentale accrue accordée à l'enfant diabétique), ils rapportent aussi leurs principales stratégies pour les affronter: tenter de conserver un bon moral et exprimer leurs besoins à leurs parents. Les enfants se montrent sensibles à ce que vivent leurs parents et sont capables d'identifier des conséquences positives du diabète dans leur vie. Les frères et soeurs se perçoivent comme des acteurs de bien-être pour l'enfant diabétique. Le soutien et le développement personnel émergent comme perspectives dominantes dans le champ perceptuel des enfants quant à leur adaptation à la maladie. L'analyse des perceptions des enfants quant aux échanges familiaux favorables au bien-être selon l'approche de Jutras & al. (1997) indique que les comportements d'assistance et les relations interpersonnelles positives dominent. Globalement, il y a symétrie ou concordance dans les perceptions des types d'actions offertes et reçues par l'enfant, sauf pour la promotion de saines habitudes de vie avec la mère et les actes thérapeutiques avec l'enfant diabétique. L'analyse de la balance des échanges fait ressortir un surplus avec chaque parent, et un déficit avec l'enfant diabétique. L'analyse plus détaillée de la réciprocité souligne cependant que les frères et soeurs perçoivent l'apport de l'enfant diabétique à leur bien-être affectif. Les perceptions des enfants varient peu en fonction des variables examinées, sauf en ce qui concerne leur position de cadet ou d'aîné de l'enfant diabétique. Cette étude révèle l'importance particulière qu'occupent le soutien et le développement personnel dans le champ perceptuel des frères et soeurs d'enfants malades, suggérant qu'ils les associent dans un processus d'adaptation qui leur conférerait un sentiment de compétence et de valorisation. Les enfants se reconnaissent un rôle dans les soins de leur frère ou soeur diabétique et identifient la contribution de ce dernier à leur propre bien-être. Ils illustrent ainsi des mécanismes par lesquels l'acceptation de la situation, l'autocontrôle et l'altruisme peuvent se conjuguer pour faire de l'expérience des frères et soeurs d'un enfant malade une opportunité de croissance. ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : Bien-être, Fratrie, Diabète de type 1, Adaptation, Enfants.

L’une des particularités du 21ème siècle est indéniablement le progrès scientifique qui, de nos jours, a atteint un niveau jamais égalé. La personne humaine est au cœur de ces bouleversements scientifiques. Tout au long de son existence, la personne traverse différentes étapes qui peuvent davantage accentuer sa fragilité. Parmi ces différentes phases, la période relative à l’enfance reste spécifique. Cependant, la maladie peut accentuer davantage sa vulnérabilité. L’enfant malade est donc doublement affaibli par son incapacité, et par la maladie qui comporte des conséquences sur plusieurs plans. Il mérite une protection juridique en tant qu’être fragile. L’interprétation de la maladie peut avoir différentes connotations en fonction des pays. Le traitement de la maladie de l’enfant dépend alors de ces réalités socioculturelles qui présentent un intérêt considérable. Les enjeux relatifs à la protection de l’enfant malade sont d’une importance telle qu’ils dépassent les frontières nationales et nécessitent une analyse transversale. Le Sénégal et la France constituent un exemple pertinent du fait du passé qu’ils partagent. L’analyse de la relation entre l’enfant malade et le progrès scientifique est nécessaire dès l’instant où les résultats de la recherche peuvent améliorer son état de santé, même si certains essais scientifiques visant au développement de la science peuvent parfois accentuer sa vulnérabilité. Dès lors, la coopération internationale en matière de recherche scientifique reste importante dans le contexte de mondialisation actuel. / One of the peculiarities of the 21st century is undeniably scientific progress, which today has reached a level never seen before. The human person is at the heart of these scientific upheavals. Throughout its existence, the person goes through different stages that can further accentuate his fragility. Among these different phases, the period relating to childhood remains specific. However, the disease can further increase its vulnerability. The sick child is thus doubly weakened by his incapacity, and by the disease which has consequences in many respects. He deserves legal protection as a fragile being. The interpretation of the disease can have different connotations depending on the country. The treatment of the child's illness then depends on these sociocultural realities, which are of considerable interest. The issues relating to the protection of the sick child are of such importance that they transcend national borders and require cross-cutting analysis. Senegal and France are a relevant example because of the past they share. The analysis of the relationship between the sick child and scientific progress is necessary as soon as the results of the research can improve his state of health, even if some scientific tests aiming at the development of science can sometimes increase his vulnerability. . Therefore, international cooperation in scientific research remains important in the current context of globalization.

À travers le monde, l'asthme ainsi que les maladies allergiques sont considérées comme les pathologies les plus fréquentes et constituent un problème majeur de santé publique. La population vulnérable la plus touchée par l'asthme est celle des enfants, et de plus en plus d'études mettent en cause les spores dans l'exacerbation de la maladie. Depuis quelques décennies, on observe une dégradation de la qualité de l'air en milieu urbain, accentuée par une hausse de la température qui est en partie associée au changement climatique. Ce contexte pourrait favoriser dans le futur la hausse du contenu aéroallergène dans l'air urbain et contribuer à dégrader de façon plus marquée la qualité de l'air. Ces projections inquiétantes sont à la base de cette étude qui vise à évaluer l'effet à court terme des concentrations d'aéroallergènes sur les visites et réadmissions à l'urgence pour asthme chez les enfants montréalais de 0-9 ans, entre 1994 et 2004. Les indicateurs sanitaires proviennent de la Régie d'Assurance Maladie du Québec et les données de concentrations de spores, soient les spores de Basidiomycètes, Deuteromycètes, Cladosporium et Ganoderma, ont été obtenues par l'acquisition de bases de données fournies par le laboratoire de recherche en aérobiologie « Aerobiology Research Laboratory ». Des analyses épidémiologiques écologiques de séries temporelles, basées sur des modèles paramétriques log-linéaires de Poisson, ont été effectuées. Des ajustements ont été nécessaires au niveau des tendances et des cycles temporels, ainsi que pour les variables météorologiques (température, pression) et les polluants chimiques (ozone troposphérique, dioxyde d'azote). De plus, l'effet à court terme des concentrations de spores sur les visites à l'urgence a été vérifié jusqu'à 5 jours après le jour de l'exposition aux aéroallergènes, ceci dans le but de valider le délai de l'impact. Enfin, les analyses statistiques ont été réalisées sur les premières visites ainsi que sur l'ensemble des réadmissions. Les concentrations de spores associées positivement avec les visites à l'urgence pour asthme sont: les Basidiomycètes et les Cladosporium, 4 jours après l'exposition pour les premières visites, respectivement: MPClag4=0.34%; 95% IC: 0.10-0.59%; MPClag4=0.18%; 95% IC: 0.02-0.33%. De faibles associations négatives sont observées concernant les spores de Deutéromycètes et Ganoderma, 2 jours après l'exposition, pour les réadmissions, respectivement: MPClag2=-0.57%; 95% IC : -1.05, -0.09; MPClag2=-0.57; 95% IC : -1.05, 0.09.lLes résultats de l'étude montrent que les spores de Basidiomycètes et de Cladosporium exercent une influence dans l'exacerbation de l'asthme chez les enfants notamment pour les premières visites à l'urgence. ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : Spores, Asthme pédiatrique, Analyse de séries temporelles, GLM, Changements climatiques, Polluants atmosphériques, Épidémiologie.

L'asthme chez les enfants constitue un problème majeur de santé publique à l'échelle mondiale, et de plus en plus d'études incriminent le pollen allergène dans l'exacerbation de l'asthme. Dans un contexte où les changements climatiques font désormais partie de la réalité, un ensemble de scénarios climatiques propices à la hausse des concentrations polliniques, à l'allongement des saisons de croissance et à l'augmentation de l'allergénicité du pollen est à prévoir. Ces perspectives préoccupantes suscitent l'intérêt de clarifier l'impact du pollen sur la santé respiratoire. À cet effet, l'objectif de cette étude consiste à évaluer, dans le contexte urbain montréalais, l'effet à court terme de l'exposition aux pollens de Graminées et d'Herbacées sur les visites et réadmissions à l'urgence pour asthme chez les enfants de 0 à 9 ans emegistrées entre avril à octobre, de 1994 à 2004. Des analyses de séries temporelles ont été réalisées à partir de modèles paramétriques loglinéaires de Poisson, ajustés pour les tendances et cycles temporels, les conditions météorologiques quotidiennes (température, pression) et les polluants atmosphériques gazeux (ozone et dioxyde d'azote). Nous avons trouvé des associations positives entre les visites à l'urgence pour asthme et les pollens de Graminées, significatives trois jours après l'exposition. L'effet des Graminées est supérieur sur les réadmissions à l'urgence. Par contre, de faibles associations négatives significatives ont été décelées entre les visites à l'urgence deux jours après l'exposition au pollen des Herbacées, dont celui de l'herbe-à-poux. Ces analyses indiquent que les visites à l'urgence pour asthme chez les enfants, particulièrement les réadmissions pour le même diagnostic, sont susceptibles d'augmenter lors de pics de concentrations polliniques de Graminées. Les résultats mitigés concernant les effets des pollens d'Herbacées mènent toutefois à l'évidence que des recherches plus poussées sur de plus longues périodes de temps doivent être faites pour approfondir les connaissances dans ce domaine.

Depuis trois décennies, l'historiographie sur la santé et les épidémies, qui s'appuyait autrefois essentiellement sur l'histoire de l'évolution de la science et de la médecine, connaît des transformations profondes. S'inspirant de l'histoire sociale, elle concentre désormais son analyse sur une dimension socio-économique. Ce mémoire s'inscrit dans ce nouveau courant, tout en abordant d'autres champs relatifs à la famille et à l'après-guerre. C'est en se basant sur ces trois historiographies et en prenant comme fil conducteur le contexte de la valorisation de l'enfance et de la famille spécifique au baby boom et à l'après-guerre que nous désirons comprendre l'interaction entre une épidémie et la population montréalaise. À Montréal, quelles réponses a engendrées l'épidémie de poliomyélite de 1946 au sein des familles, des hôpitaux pour enfants et des milieux scolaires? Est-ce que le fait que la polio sévissait majoritairement chez les enfants, alors au centre du système de valeurs de la société, influençait ces réponses? À l'aide d'une analyse de contenu d'un corpus de sources variées, comprenant notamment les journaux La Presse et le Montreal Daily Star, différents fonds d'archives et un recueil de témoignages, nous avons voulu répondre à ces questions. Dans les années 1940, une série de facteurs, comprenant l'amélioration de la santé, les discours des experts et de l'État sur les rôles familiaux, les conditions économiques favorables de l'après-guerre et l'émergence de l'État-providence donne des moyens concrets aux parents afin de valoriser leurs enfants et la santé de ceux-ci. À cet égard, nous démontrons que la principale réponse familiale face à la polio en 1946 est le dévouement. Des traces de « négligence » parentale permettent toutefois de nuancer le portrait et rappellent que certaines familles devaient toujours composer avec des conditions matérielles précaires. Du côté des hôpitaux, les efforts consentis au niveau de l'espace, du matériel, des finances et du personnel témoignent du sentiment d'urgence d'agir ainsi que de l'importance nouvelle que ces institutions revêtaient dans la santé juvénile. Nous pensons que les réponses des hôpitaux s'inscrivent dans l'économie sociale mixte d'après-guerre, où les recours privés et publics coexistent. Quant aux écoles, celles-ci sont d'une importance nouvelle en raison de la loi sur la fréquentation scolaire obligatoire qui touche tous les enfants en deçà de 14 ans. À travers l'étude de la principale réponse à la polio dans les milieux scolaires, la remise de la rentrée des classes, nous constatons l'implication d'une multitude d'acteurs qui témoigne de la redéfinition des valeurs et de la responsabilité associées à l'éducation des enfants. Ces observations nous incitent à rejoindre les conclusions d'autres études sur la polio prouvant que les réponses à la maladie sont influencées par sa particularité de frapper les enfants et de les laisser paralysés. Nous pensons que la valorisation de l'enfance de l'après-guerre a exacerbé ces réponses et a donné des moyens concrets à la société pour prendre soin des enfants. Cette recherche contribue à rendre compte de la nouvelle conception que la société avait de l'enfance à l'époque ainsi que des transitions économiques, politiques et sociales qui s'opéraient au lendemain de la Deuxième Guerre mondiale à Montréal. ______________________________________________________________________________ MOTS-CLÉS DE L’AUTEUR : Histoire, Québec, XXe siècle, Épidémie, Santé, Enfance, Famille