Thèse d'exercice : Médecine. Médecine générale : Université de Nantes : 2004. / Bibliogr. f. 99-101 [43 réf.].

Titre de l'écran-titre (visionné le 26 avril 2023) / L'approche intégrée de soins palliatifs et de fin de vie (SPFV) est préconisée pour les personnes atteintes de démence sévère, considérant l'évolution rapide et dégénérative de leur diagnostic. But et objectifs : Cette étude avait pour but de cibler et rendre disponible un instrument de mesure qui permettrait d'évaluer la qualité des SPFV des personnes âgées atteintes de démence sévère au Québec. Plus spécifiquement, elle avait pour objectifs de : 1) Identifier le meilleur instrument de mesure pour évaluer la qualité des SPFV pour une clientèle âgée atteinte de démence sévère et 2) Traduire et adapter culturellement le meilleur instrument de mesure pour évaluer la qualité des SPFV pour une clientèle âgée atteinte de démence sévère. Méthode : Dans un premier temps, une recension des écrits visant à analyser de manière critique des instruments de mesure a été menée afin de cibler le meilleur instrument selon un cadre d'analyse prédéfini. Dans un deuxième temps, l'instrument identifié a été traduit et adapté par un processus standardisé et selon les meilleures pratiques. Résultats: L'analyse critique des qualités psychométriques des instruments recensés dans la littérature a montré que l'End-of-life care in dementia (EOLD) constitue le meilleur instrument de mesure pour évaluer la qualité des SPFV pour une clientèle âgée atteinte de démence sévère. Lors du processus de traduction et d'adaptation de l'EOLD, plusieurs questionnements d'ordre sémantique, idiomatique et conceptuel ont été soulevés à différentes étapes du processus. La mise à l'essai a permis de confirmer que d'éventuels répondants auraient une bonne compréhension des items. Discussion: La recension des écrits a permis de clarifier un domaine d'études peu documenté à ce jour et d'identifier l'EOLD comme étant la mesure la plus adéquate. L'utilisation de sa version française pourra soutenir l'évaluation de la qualité des SPFV offerts dans différents milieux de soins. Conclusion: Au final, l'EOLD a été traduit et adapté culturellement au contexte franco-québécois et il est maintenant disponible dans une version expérimentale prête à être validée. / The integrated approach to palliative and end-of-life care is recommended for people with severe dementia, considering the rapid and degenerative evolution of their diagnosis. Goal and objectives: The goal of this study was to identify and make a measurement tool available that would allow the assessment of quality of the palliative and end-of-life care of elderly people with severe dementia in Quebec. More specifically, its objectives were to: 1) Identify the best measurement instrument to assess the quality of the palliative and end-of-life care for an elderly clientele with severe dementia and 2) Translate and culturally adapt the best measurement instrument to assess the quality of the palliative and end-of-life care for an elderly clientele suffering from severe dementia. Methods: First, a literature review aimed at critically analyzing tools was conducted to target the best tool according to a predefined analysis framework. Secondly, the identified tool was translated and adapted through a standardized process according to best practices. Results: The critical analysis of the psychometric qualities of the tools surveyed in the literature showed that the End-of-life care in dementia (EOLD) constitutes the best measurement instrument to evaluate the quality of the the palliative and end-of-life care for an elderly clientele suffering from severe dementia. During the process of translating and adapting the EOLD, several semantic, idiomatic and conceptual questions were raised at different stages of the process. The piloting confirmed that potential respondents would have a good understanding of the items. Discussion: The literature review has clarified a field of study that is poorly documented to date and identified EOLD as the most appropriate measure. The use of its French version can support the evaluation of the quality of the palliative and end-of-life care offered in different care settings. Conclusion: There for, the EOLD has been translated and culturally adapted to fit French Quebec's context and it is now available in an experimental version ready to be validated.

Dissertation--Sozialwissenschaftlichen Fakultät--München--Ludwig-Maximilians Universität, 2004. / Bibliogr. p. 247-257.

Thèse d'exercice : Médecine. Néphrologie : Université de Nantes : 2005. / Bibliogr. f. 81-85 [64 réf.].

Texte remanié de: Th. doct.--Éthique médicale--Paris 5, 2001. Titre de soutenance : Le malade, sa famille et les soignants en unité de soins palliatifs : étude psychopathologique, philosophique et éthique de leur relation : réflexion sur la relation soignants-familles des malades. / En appendic,e choix de documents. Bibliogr. p. 207-223.

Diss.--Hamburg Universität, 2005. / Bibliogr. p. 331-344.

Diss.--Theologische Fakultät--Heidelberg--Universität, 1998. / Bibliogr. p. 261-272.

La majorité des aînés canadiens préfèrent recevoir des interventions de fin de vie non agressives. Pour eux, leur qualité de vie est plus importante que la durée. Les études montrent que les préférences des patients âgés ne sont pas souvent inscrites dans leurs dossiers médicaux. Par conséquent, des interventions agressives comme la réanimation cardiorespiratoire (RCR) et la ventilation mécanique invasive (VMI) sont utilisées plutôt que des soins de confort. La prise de décision partagée (PDP) est une approche contribuant à diminuer la surutilisation de certaines interventions médicales par des décisions plus éclairées. Lors d’une décision critique sur une intervention de santé, la PDP permet au patient et à son médecin de travailler ensemble pour faire le choix le plus approprié. Les décisions éclairées favorisent des meilleurs effets sur la santé par la réduction de conflit décisionnel, la diminution de l’anxiété et une amélioration de la satisfaction du patient. Les outils d’aide à la décision utilisés dans le contexte de la PDP facilitent la discussion entre un médecin et son patient. Ils ne sont pas limités au contexte de la PDP, car ils peuvent être une ressource en santé très utile, pour aider les patients confrontés à des décisions de santé difficiles et complexes. Vu que la PDP et les outils d’aide à la décision supportent la prise de décision informée, des outils validés et multidimensionnels doivent être créés et validés pour des personnes qui font face à des décisions des interventions de fins de vie agressives. Cet article détaille l’adaptation et la validation du Multi-Dimensional Measure of Informed Choice à la RCR et à la VMI avec des aînés canadiens francophones. / Most elderly Canadians wish to avoid aggressive life-sustaining interventions at the end of their lives because they favor quality of life over quantity when they consider the potential suffering that may come with attempts to prolong their lives. Nonetheless, studies show that patient preferences for the care they receive at end-of-life (EOL) often go unrecorded in their medical dossiers and aggressive life-sustaining interventions such as cardiopulmonary resuscitation (CPR) and invasive mechanical ventilation (IMV) are used in lieu of the comfort care that the patient may prefer. Shared decision-making (SDM) is an approach that research shows leads to patient informed decisions. When faced with the need to make a critical decision about care plans, treatment options, or the uptake of a medical intervention/procedure, SDM allows a patient and their physician to work together to make the most appropriate choice for the patient. This has been shown to lead to improved patient health outcomes such as decreased decisional conflict, decreased anxiety, and higher patient satisfaction. Patient decision aids (PtDAs) are health information tools that, when used in the SDM context, facilitate the conversation between a physician and their patient. PtDAs are not limited to use in shared decision making because they may also be valuable health resources to patients facing a difficult or complicated health decision. Because both SDM and the use of PtDAs are shown to lead to patient informed decisionmaking, validated and multidimensional tools that measure informed choice are needed for those facing decisions about aggressive EOL medical interventions, especially the elderly. This paper explicates, in detail, our attempt to adapt and validate the Multi-Dimensional Measure of Informed Choice (MMIC) to CPR and IMV in an elderly French-Canadian population.

Au Québec, la Loi concernant les soins de fin de vie (LSFV) est en vigueur depuis décembre 2015. Cette loi permet aux patient-e-s de demander une aide médicale à mourir et de l’obtenir lorsque certains critères légaux d’éligibilité sont rencontrés. L’objectif est de discuter des changements en éthique des soins de fin de vie induits par la LSFV. Le magistère romain et l’Assemblée des évêques catholiques du Québec ont énoncé publiquement leurs positions, alors que quelques voix chrétiennes dissidentes se sont aussi exprimées. Les tensions entre les positions magistérielles et les normativités de l’État de droit démocratique méritent réflexion, dans le contexte de la critique du cléricalisme, de nouveaux modèles ecclésiaux et d’une « dissidence respectueuse ». La problématisation par Jürgen Habermas de l’activité communicationnelle, de la tension entre factualité et validité et des risques de dissensions dans les sociétés complexes fournissent des axes théoriques utiles pour enrichir la discussion. Ni les orientations méthodologiques, ni le cadre théorique ne visent à mener une argumentation directement liée à la légitimité des pratiques médicales de la LSFV. La discussion en bioéthique interdisciplinaire et théologique évite certains pièges de la polarisation, permettant de multiplier les points de vue et les nuances. Tant d’un point de vue historique, culturel que sociologique, l’aide médicale à mourir apparaît comme un fait social. Un cadre théorique issu De l’éthique de la discussion de Jürgen Habermas structurera la discussion des enjeux pratiques: les usages de la raison pratique y sont différenciés en interrogations pragmatiques, éthiques et morales. Lorsque la posture d’écoute et d’engagement « sur le terrain » sont privilégiées, même en bioéthique théologique, il y a possibilité que l’aide médicale à mourir soit considérée comme une forme de dernier recours ou un moindre mal. Une approche heuristique de la raison pratique permet d’explorer des repères en bioéthique et notamment de déployer le consentement libre et éclairé sous l’angle du triple usage de la raison pratique. L’incertitude morale façonne la réflexion éthique et est une marque de la condition humaine. La fin de vie est une expérience singulière pour chaque personne dont la visée est la « bonne mort ». Des thématiques en bioéthique interdisciplinaire et théologique émergent : la narrativité et l’accompagnement, la mort tragique du Christ, la « post-autonomie », l’autonomie relationnelle, des approches féministes en bioéthique, des bonnes pratiques de communication, etc. / Quebec’s Act Respecting End-of-Life Care has been in force since December 2015. The law opens up the possibility for patients to request aid in dying and access medical assistance in dying when the legal criteria of eligibility are met. The objective is to discuss the changes in end-of-life care induced by the Act. The magisterium of the Roman Catholic Church and the Assembly of Quebec Catholic Bishops have publicly stated their positions, although there have been dissenting voices in the Christian community. Tensions between magisterial positions and democratic normativities deserve reflection, in the context of a critique of clericalism, new ecclesial models and « respectful dissent ». The problematization by Jürgen Habermas of communicative action, tensions between facticity and validity, and the risks of dissensions in a complex society, provide useful theoretical axes for enriching the discussion. Neither the methodological orientations nor the theoretical framework are intended to lead to an argument directly related to the legitimacy of the medical practices of the Act. Discussion in interdisciplinary and theological bioethics can avoid a few pitfalls of polarization, by admitting multiple points of view and nuances. Both a historical, cultural and sociological reading makes medical assistance in dying appear as a social fact. A theoretical framework from Habermas’ Discourse Ethics will structure the discussion of practical issues: the uses of practical reason are differentiated into pragmatic, ethical and moral questions. When the posture of listening and engagement « on the ground » is favoured, even in theological bioethics, there is apossibility that medical assistance in dying could be considered as a latter resort or a lesser evil. A heuristic approach to practical reason allows us to explore benchmarks in bioethics and to deploy, in particular, free and informed consent in terms of pragmatic, ethical and moral uses of practical reason. Moral uncertainty shapes ethical reflection and is a mark of the human condition. The end of life is a singular experience for each person whose aim is the « good death ». Themes in interdisciplinary and theological bioethics are emerging: narrativity and support, the tragic death of Christ, « post-autonomy », relational autonomy, feminist approaches in bioethics, good communication practices, etc.

Thèse ou mémoire avec insertion d'articles / Les soins palliatifs et de fin de vie font partie intégrante de l'offre de soins de santé et de services psychosociaux et devraient être accessibles pour tout individu qui les requiert. Toutefois, plusieurs barrières d'accès à ces soins et à leur planification en cas d'invalidité subsistent pour les personnes en situation de vulnérabilité socio-économique. Bien qu'elle soit associée à plusieurs avantages, la planification des soins serait peu utilisée par les personnes en situation de vulnérabilité socio-économique. Les objectifs de cette étude étaient d'explorer les connaissances, attitudes et représentations des Québécois·e·s en situation de vulnérabilité socio-économique concernant les soins palliatifs et de fin de vie et leur planification, et d'engager le dialogue à propos de leurs besoins et des pistes d'interventions. Une analyse secondaire de données quantitatives collectées auprès de 966 participants a été effectuée, ainsi que l'analyse thématique de deux entrevues de groupe semi-dirigées auprès de personnes fréquentant deux organismes communautaires. Les résultats montrent que les personnes en situation de vulnérabilité socio-économique avaient moins de connaissances sur les soins palliatifs et de fin de vie, étaient plus favorables à l'aide médicale à mourir et au suicide assisté, et étaient plus défavorables envers la sédation palliative continue. Aussi, elles considéraient avoir un besoin urgent d'information accessible et vulgarisée afin de pouvoir mieux se préparer à la fin de vie et effectuer une planification des soins. Cette étude, la première à avoir été réalisée sur ce sujet spécifique au Québec, ouvre la porte à l'élaboration de politiques pour l'équité en santé et à la mise en place d'interventions adaptées visant à faciliter l'accès aux soins de fin de vie et à leur planification pour les personnes en situation de vulnérabilité socio-économique. / Palliative and end-of-life care is an integral part of the health care system and should be accessible to all individuals whose health condition requires it. However, many barriers to accessing and planning for end-of-life care remain in Canada for people facing situational social and economic vulnerability. Advance care planning at the end of life, in the form of a will or advance medical directives, is aimed at planning for care in the event of disability. Although it is associated with several benefits, it is reportedly little used by people facing situational social and economic vulnerability. The objectives of this study were to explore the knowledge, attitudes and representations of Quebecers facing situational social and economic vulnerability regarding end-of-life practices and to engage them in a dialogue about their needs regarding advance care planning at the end of life and possible interventions. A secondary analysis of quantitative data collected from 966 participants was conducted, as well as a thematic analysis of two semi-structured group interviews with people attending a community organization. The results show that people with low incomes and those with lower levels of education had less knowledge about end-of-life practices, were more in favour of medical assistance in dying and assisted suicide and were more opposed to continuous palliative sedation. People facing situational social and economic vulnerability are in urgent need of adapted and accessible information about end-of-life care to be better prepared and able to so some advance care planning. This study, the first to be conducted on the matter in Quebec, opens the door to the development of policies for health equity and the implementation of adapted interventions aimed at facilitating access to end-of-life care and planning for people facing situational social and economic vulnerability.