Les proches qui accompagnent une personne âgée vivant avec un trouble neurocognitif majeur à un stade avancé (TNC) en centre d’hébergement et de soins de longue durée (nommé CHSLD au Québec) rencontrent de multiples défis au quotidien. Parmi ceux-ci se retrouve la responsabilité qui leur est conférée de prendre les décisions relatives aux soins de santé pour la personne vivant avec un TNC lorsque celle-ci devient incapable de le faire. Certaines de ces décisions placent les proches dans un processus complexe qui doit être accompagné par l’équipe soignante, notamment lorsque les décisions en question auront potentiellement une incidence sur la fin de vie de la personne âgée. Les infirmières et infirmiers, par leurs compétences relatives aux soins à la famille et leur présence quotidienne directe auprès des résidentes et résidents et de leurs proches, se retrouvent dans une position privilégiée pour offrir cet accompagnement. Toutefois, peu d’études se sont intéressées aux différentes composantes de cet accompagnement. Par conséquent, cette étude visait à proposer une théorie de l’accompagnement infirmier des proches qui doivent prendre des décisions concernant la fin de vie d’une personne âgée vivant avec un TNC en CHSLD. Inspirée par la philosophie herméneutique de Gadamer (1960/2018) et la théorie du human caring élaborée par Watson (2012), une théorisation ancrée constructiviste a été réalisée auprès de neuf infirmières ou infirmiers et 10 proches rencontrés dans le cadre d’une entrevue semi-structurée individuelle. Les infirmiers et infirmières occupaient toutes un poste régulier en CHSLD depuis au moins un an, alors que les proches étaient ou avaient été impliqués dans le processus de prise de décisions concernant la fin de vie d’une personne âgée vivant avec un TNC en CHSLD. L’analyse des données s’est appuyée sur les principes suggérés par Charmaz (2014), qui incluent entre autres la codification initiale, la codification ciblée, la comparaison constante et l’écriture de mémos. Il découle de la théorie proposée l’aspect fondamental du lien de confiance établi entre l’infirmière ou l’infirmier et les proches, celui-ci ayant un impact important sur le processus de prise de décisions vécu par les proches et la qualité de l’accompagnement offert par l’infirmière ou l’infirmier. Ensuite, l’exploration du refus des soins palliatifs et le soutien du besoin des proches d’être témoin de l’état de santé actuel de la personne âgée vivant avec un TNC se sont aussi avérés des composantes essentielles de l’accompagnement infirmier. Finalement, l’enseignement au moment opportun ainsi qu’une transmission claire de l’information complètent les thèmes centraux de la théorie. Ces connaissances permettent de mieux comprendre les principaux éléments d’un accompagnement infirmier de qualité, contribuant ainsi à soutenir la pratique infirmière basée sur des résultats probants et à guider la recherche dans le développement d’interventions efficaces afin de faciliter l’expérience des proches. En outre, ces résultats démontrent l’apport indispensable des infirmières et infirmiers au processus de prise de décisions des proches. / Relatives supporting an older person living with an advanced major neurocognitive disorder (NCD) in a long-term care home (called a CHSLD in Quebec) encounter multiple challenges every day. Among them is the responsibility of making healthcare decisions on behalf of a relative living with an NCD, who is no longer able to do so themself. Some of these decisions launch relatives into a complex process that requires guidance from the healthcare team, especially when the decisions may impact the end-of-life of the person living with an NCD. Through their skills in family care and their daily presence directly among residents and relatives, nurses have a privileged role to play in offering this support. However, few studies have examined its various components. The aim of this study is therefore to propose a theory on nurses’ support of relatives making end-of-life decisions for a resident living with an NCD in a CHSLD. Inspired by Gadamer’s hermeneutical philosophy (1960/2018) and Watson’s theory of human caring (2012), a constructivist grounded theory was conducted with nine nurses and 10 relatives, whom were met in individual semi-structured interviews. These nurses had all held regular positions in CHSLDs for at least one year, while relatives were or had been involved in the end-of-life decision-making process for a person living with an NCD in a CHSLD. The data analysis was based on principles suggested by Charmaz (2014), including initial coding, focus coding, constant comparison, and the writing of memos. The proposed theory highlights trust as the fundamental aspect in the nurse-relative relationship. Indeed, trust has a significant impact on families’ decision-making process and on the quality of the support nurses provide to relatives. Exploring the refusal of palliative care and supporting relatives’ need to witness and take stock of the state of health of the person living with an NCD for themselves are two other essential components of nursing care. Finally, nurses’ well-timed education of relatives and clear transmission of information are other themes that are central to this theory. Deepening the understanding of the main elements of quality nursing support, this study reinforces evidence-based nursing practice and guides research leading to effective interventions that will ultimately facilitate relatives’ experience. Our results also demonstrate nurses’ invaluable contribution to relatives’ decision-making process.

Le deuil blanc est peu connu des professionnels de la santé, pourtant cette expérience peut affecter toutes personnes proches aidantes d’une personne vivant avec un trouble neurocognitif. Il consiste en une réponse émotionnelle et physique pouvant survenir lorsque des pertes sont constatées chez la personne vivant avec un trouble cognitif. Les connaissances sur les significations du deuil blanc sont limitées et insuffisantes pour le développement d’interventions efficaces. Le but de l’étude était de comprendre les significations de l’expérience du deuil blanc vécue par des personnes proches aidantes de personnes vivant avec un trouble cognitif et vivant en centre d’hébergement. Dans le cadre d’une phénoménologie descriptive, six personnes proches aidantes ont participé à une entrevue individuelle et celles-ci ont été analysées par la méthode de Giorgi. Les résultats décrivent que les personnes proches aidantes vivent des changements relationnels et des sentiments pénibles provoqués par les changements cognitifs qui progressent. Ceci les amène à ressentir des sentiments ambivalents concernant l’hébergement du proche et demande aux personnes proches aidantes de prendre soin d’eux-mêmes pour poursuivre leur implication. Ces résultats permettront de faciliter la compréhension des professionnels en centre d’hébergement sur le phénomène et d’améliorer la reconnaissance du deuil blanc pour mieux soutenir les personnes proches aidantes. Aussi, les résultats pourront soutenir d’autres études pour identifier des éléments conduisant à des interventions adaptées pour les personnes proches aidantes. / Pre-death grief is not well known to health professionals, yet this experience can affect all care partners of people living with a neurocognitive disorder. It is an emotional and physical response related to the losses observed in the affected person. Knowledge about the meanings of pre-death grief is limited and insufficient for the development of effective interventions. The purpose of this study was to understand the meanings of the pre-death grief experienced by care partners of a cognitively impaired person living in a long-term care home. Using a descriptive phenomenology, six care partners participated in an individual interview, and these were analyzed using Giorgi's method. The results describe that the care partners experience relational changes and distressing feelings caused by the advancing cognitive changes. This leads to ambivalent feelings regarding their relative living in a long-term care home and requires care partners to take care of themselves to continue their involvement. These results will facilitate the understanding of long-term care home professionals' regarding this phenomenon and improve recognition of pre-death grief to better support care partners. Also, the results may support other studies to identify elements leading to adapted interventions for care partners.