Résumé : Alors que les progrès technologiques repoussent les frontières de la mort, un nouveau débat éthique et légal émerge. Lorsqu’un patient se retrouve en état végétatif et que tout espoir de réhabilitation s’éteint, la communauté médicale propose de cesser les soins de maintien en vie et de ne pas tenter la réanimation en cas d’arrêt cardio-respiratoire. Or, certaines familles, la plupart religieuses, s’opposent à toute cessation des traitements, et en exigent le maintien. Avec l’éclairage des données scientifiques actuelles qui permettent d’accéder à la conscience malgré les apparences, l’état du droit canadien sera examiné. Dans un premier temps, l’auteure examine en quoi la perte apparemment irréversible de la conscience justifie le refus des médecins de poursuivre les soins de maintien en vie. Dans un deuxième temps, elle aborde les droits fondamentaux pouvant être invoqués par les proches au soutien de l’exigence de la poursuite des traitements. Dans un dernier temps, elle évalue les pistes de solution proposées visant à clarifier à qui appartient le pouvoir décisionnel ou à mettre en place un processus de règlement des différends. En arrière-plan de ce débat, la science continue de progresser, avec l’espoir d’un meilleur respect des droits des patients apparemment inconscients dans le futur. // Abstract : As technological progress pushes the boundaries of death, a new ethical and legal debate emerges. When a patient is in a vegetative state and all hope of rehabilitation is gone, the medical community proposes to withdraw life-sustaining treatment and withhold resuscitation. However, some families, in most cases religious, are opposed to withdrawing treatments and request that they be maintained. Keeping in mind recent scientific advances allowing an unprecedented access to consciousness, against all odds, the Canadian legal landscape will be explored. Firstly, the author will examine how irreversible unconsciousness justifies doctors’ refusal to pursue life-sustaining treatment. Secondly, the fundamental rights invoked by the relatives’ to support their requests for life-sustaining treatment will be analyzed. Lastly, solutions aimed at clarifying who has the right to decide or to create a dispute resolution process will be evaluated. The background of this debate is scientific progress, with the hope of improving the respect of presumably unconscious patients’ rights in the future.

Le travail de recherche que nous présentons a pour but de mettre en évidence les savoirs d'expérience des aides-soignants et des aides-soignantes. Cette catégorie professionnelle dispense dans le cadre d'établissements d'hébergement, une aide à la vie quotidienne des personnes âgées dépendantes et participe à la mission d'accompagnement de fin de vie. Ces professionnels disposent de savoirs informels qui ne sont pas formalisés. Des entretiens narratifs ont permis la verbalisation de l'expérience. Des récits phénoménologiques sont co-construits avec les participants et la chercheure qui mettent en avant des savoirs d'expérience. En référence à la théorie de la formation expérientielle, nous explorons l'expérience, tant dans le fait de vivre une nouveauté (mener une expérience) que le noyau central de l'apprentissage (apprendre de l'expérience) et que la mobilisation de vécus (avoir de l'expérience). L'étude a pu dégager l'importance du choix des mots, les traits de narration et les énoncés performatifs qui sont l'expression de valeurs et d'émotions qui explicitent le monde dans lequel évoluent les aides-soignants et les aides-soignantes. Les résultats ont pris la forme de récits phénoménologiques selon le langage des participants et des participantes. Une typologie de savoirs d'expérience propre à cette catégorie professionnelle et au contexte de l'accompagnement de fin de vie en établissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes est identifiée sous la forme de savoirs d'expérience pragmatiques, de savoirs d'expérience paradoxaux, de savoirs d'expérience prédictifs et de savoirs d'expérience existentiels.

Dans les stades tardifs de l’insuffisance cardiaque, le pronostic de la maladie est très difficile à établir. Les médecins hésitent à aborder ce sujet en raison de l’incertitude du pronostic et du risque de provoquer des réactions négatives chez les patients. De plus, ce ne sont pas tous les patients qui souhaitent en parler. La présente étude qualitative a pour objectifs d’explorer le type de communication qui devrait être instauré entre le personnel soignant et la personne atteinte d’insuffisance cardiaque en ce qui regarde le pronostic de la maladie et la préparation de la fin de vie ainsi que de proposer de nouvelles ressources facilitant la communication. S'appuyant sur les données recueillies lors d'une entrevue de groupe avec sept des membres de l’équipe de la clinique d’insuffisance cardiaque du Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke (CHUS) et sur des entrevues individuelles avec douze patients qui y sont traités, une analyse thématique a permis de connaître le contenu et les modalités de la communication qui répondent le mieux aux besoins des deux partenaires de la communication. Les résultats ont révélé l'importance du concept de disponibilité psychologique du patient pour déterminer avec qui et quand, devraient être abordées le pronostic et la préparation de la fin de vie. En plus de mettre en évidence le rôle que pourrait jouer un psychologue au sein de l'équipe de soignants, l’étude a permis d'élaborer des outils : deux livrets d’information sur le pronostic et la fin de vie en insuffisance cardiaque ainsi qu’une fiche-questionnaire sur les besoins de communication des patients de la clinique.

Mémoire numérisé par la Direction des bibliothèques de l'Université de Montréal.

Les cliniciens sont d’avis que l’expertise du psychologue auprès des personnes en fin de vie, de leurs proches et des membres de l’équipe soignante qui les accompagnent, représente une valeur ajoutée à l’interdisciplinarité des soins palliatifs. Toutefois, l’inadéquation des soins psychologiques en soins palliatifs est reconnue et la contribution distinctive du psychologue dans ce contexte où le soutien psychologique concerne chaque membre de l’équipe soignante, questionnée. Puisqu’aucune étude ne s’y est encore intéressée, cette étude qualitative exploratoire vise à clarifier la contribution particulière du psychologue à l’interdisciplinarité des soins palliatifs et de fin de vie. Obtenus à partir d'entrevues semi-structurées menées auprès de sept psychologues, les résultats permettent de confirmer une telle contribution. Deux réalités auxquelles s’associent des cibles d’interventions particulières au psychologue se dégagent de l’analyse de contenu, soit la souffrance psychologique en soins palliatifs et la complexité de la prise en charge de la clientèle par les soignants. Ressortent également certaines particularités de la pratique du psychologue en soins palliatifs, en lien direct avec ce contexte singulier d’intervention. Les ressources professionnelles qui lui permettent d’intervenir avec compétence et les obstacles avec lesquels il doit composer sont également identifiés. Cette étude offr un réfèrent, issu d’une démarche structurée de recherche, qui fait valoir la contribution particulière du psychologue à l’interdisciplinarité des soins palliatifs et de fin de vie.

Bien que la technologie médicale ait largement contribué à améliorer la qualité de la vie ainsi à augmenter la longévité humaine, la technologie a également contribué à créer de nouvelles responsabilités difficiles. En outre, il est revient maintenant à nous de choisir si l’on désire faire appel à la technologie pour prolonger la vie ainsi que de choisir le moment lorsque celle-ci ne devrait plus être utilisée et de « laisser la nature faire les choses ». Quand est-il approprié de venir à cette conclusion ? Comment y arrive-t-on ? Je propose à travers l’anthropologie du ventilateur d’explorer plus profondément ces questions. En fait, grâce à une recherche de terrain d’une durée de six mois dans les soins intensifs d'un hôpital, je décris le processus décisionnel du ventilateur qui suit le cycle d’intubation, de maintien et d'extubation. Plus particulièrement, à l’aide des récits de patients que j’ai rencontrés, chaque étape est discutée afin d’illustrer l’implication et les conséquences des différents acteurs humains et non humains qui modifient continuellement le parcours du couple ventilateur/patient. Cette thèse se veut une contribution dans le courant des études de la science et de la technologie.

Lorsque la personne se retrouve en cycle de fin de vie, elle se retrouve avec beaucoup de temps résiduel, soit le temps qui reste après que tous les soins de base et médicaux soient comblés, le temps de se nourrir et de se laver, de s’habiller, de dormir et de recevoir les soins personnels. Peu d’attention est portée sur la dimension des expériences de loisirs et de leurs significations aux yeux des participants en cycle de fin de vie, vivant soit à domicile ou dans un hospice. L’objet de cette thèse est en premier lieu d’explorer comment les patients en cycle de fin de vie bénéficiaires des programmes de loisirs offerts dans un hospice comblent leur temps résiduel et en second lieu d’examiner comment ces derniers perçoivent leur expérience de loisir. À partir d’une approche qualitative inductive, une entrevue, portant sur l’interprétation de leur expérience de loisir, a été administrée auprès de dix-neuf participants, dont trois résidents de l’hospice, onze participants au programme de jour et cinq proches aidants. Parmi les proches aidants, deux sont des membres de familles d’un résident, deux sont bénévoles et un est employé de l’hospice. Tous les participants comblent leur temps résiduel avec des expériences de loisirs qu’ils identifient comme étant significatives pour eux. Ces expériences de loisirs sont perçues comme importantes pour le participant et leur procurent plusieurs bienfaits. L’étude fait de nombreuses recommandations pour recherches futures.

Avec le renforcement des pressions réglementaires en matière de traitement des produits en fin de vie, les entreprises se trouvent obligées de s'engager dans une démarche environnementale. Pour répondre à cette contrainte, il faut intégrer les critères de valorisation dès la phase de conception. Les choix de conception doivent d'être plus adaptés aux spécificités des scénarios de valorisation et de désassemblage. L'intégration du désassemblage en fin de vie en conception du produit, s'est traduite par l'évaluation des prototypes ou au mieux par l'évaluation des modèles géométrique de CAO. Par conséquent, le champ de questionnement de ces travaux de recherche porte sur des outils permettant aux concepteurs d'améliorer la désassemblabilité et la recyclabilité de leurs produits. La question des méthodes et des outils d'aide à la conception pour le désassemblage est ici plus particulièrement abordée dans la phase de conception détaillée. Nos observations et nos analyses montrent que le désassemblage en phase amont de conception nécessite parfois de remettre en cause certains dispositifs traditionnels. Par conséquent, ce mémoire contribue à l'intégration des contraintes de désassemblage et de recyclage dès les premières phases de conception de produits. Dans un premier temps nous identifions les différents outils et modèle de DfD, et montrons le manque méthodologique au niveau de la phase conceptuelle de la conception. Pour complet ce manque, nous proposons par la suite un modèle minimal intégrant des outils de représentation des données du produit à partir des modèles d'analyse fonctionnelles et des contraintes de valorisation en fin de vie: BDS, les composants principaux, estimation massique, matériaux et scénarios de valorisation. Une séquence optimale de désassemblage est alors définie. Cette séquence représente dans notre démarche l'objectif à atteindre par les concepteurs. Finalement, nous proposons un outil d'évaluation constitué de trois indicateurs: structure; liaison et matériaux, intégrant aussi une méthode d'agrégation et un tableau de bord pour l'interprétation des résultats. Ainsi, cet outil est dédié au pilotage d'un projet de conception dans une logique de respect des contraintes de valorisation en fin de vie.

Qu’est-ce qu’une décision ? Comment se construit-elle dans la vraie vie ? La vision d’une décision située entre délibération et action correspond-elle à une réalité ? Est-elle l’acte qui crée une rupture dans le cours des évènements ?Pour explorer ces questions et secouer les cadres de la décision, ce travail s’est appuyé sur l’expérience humaine davantage que sur des analysesthéoriques. C’est à la lumière de la narration de parents ayant perdu leurnouveau-né en réanimation, trois ans auparavant suite à une décision depoursuivre ou non des traitements, que nous proposons de revoir la notion dedécision.Le regard et le discours rétrospectifs des parents entendus lors d’un entretiende recherche dévoilent tout un univers et les circonstances dramatiques dans les quelles ils ont été amenés à se déterminer. C’est pris dans des émotions très fortes envers leur nouveau-né et dépendants des attitudes des soignants qu’ils se sont approchés de leur enfant et qu’ils se sont décidés ; nous constatons les ressources qu’ils ont puisées à l’intérieur d’eux-mêmes pourrépondre à ces demandes des soignants. Dans ce contexte les actes delangage sont évoqués : par le seul fait de le dire, les parents réussissent à sedécider mais non à décider des actions des médecins.Les parents évoquent aussi leur présent, en tant qu’avenir d’un passé certes révolu mais qui se prolonge par la mémoire. Au présent, ils inscrivent leur narration dans la traversée du deuil et attribuent à l’enfant perdu et à peine connu, une puissance d’âme qui dépasse largement ce qui peut être imaginé.Les sentiments de responsabilité et de culpabilité qu’ils éprouvent face à eux mêmes et face au petit mort donnent du sens au passé et participent a posteriori à une inscription de soi en tant qu’un des acteurs dans cette histoire.La délibération semble possible après la mort de l’enfant ; elle vient après coup insérer une forme de liberté humaine et de raison dans cette histoire.Revenant dans l’univers des soignants, ce travail se termine par une réflexion sur les conditions nécessaires pour qu’une telle décision soit acceptable à10long terme pour des parents : c’est un choix non pas idéal mais raisonnable et suffisamment bon pour l’enfant, une décision partagée sous la forme d’une discussion, qui se construit dans le récit de leur vie. La possibilité de créer soi même quelque chose de personnel avec son enfant illumine cette histoire.La question que nous traitons est éthique en elle-même car elle participe à un questionnement philosophique de l’action. Elle est d’ordre éthique et philosophique, mais aussi pratique. Les parents vivent cette histoire sous le regard des soignants qui révèlent dans l’interaction la considération qu’ils ont pour eux et la prise en compte de leur vulnérabilité. Le discours des parents,ici accompagné d’une réflexion rationnelle, pourrait favoriser l’émergence chez les soignants d’émotions empathiques et du sentiment d’appartenir à une humanité commune. Sous cette forme, il peut aussi constituer un moyen didactique fort pour remettre en question des représentations un peu stéréotypées et plus généralement le modèle de la décision vécue en médecine. / What is a decision ? How is a decision constructed, processed in real life ? Is a decision always temporally situated between deliberation and action ? Is it the action that ruptures reality at that point ? To explore these questions and question the limits of decision-making, this work has been created from an experience rather than theoretical analysis. Parental narration about the loss of their newborn in the NICU, three years before, in the aftermath of e decision to forgo life saving treatment, enlightens our analysis about what decision making actually is. Parental retrospective view and discourse gathered during a research interview unveil a unknown world of emotions and dramatic circumstances. In this context parents have to decide. It is with contradictory feelings towards their newborn and dependancy on caregivers that parents have come closer to their child and decided themselves. We enlighten the resource they have found insight themselves to reach from these requests from the carers.In this context, speech acts are brought up : by the fact of saying their decision, parents succeed in making their mind up but they do not decide what physician’s actions will be. Parents also speak about their present life and feelings ; the present time is seen as the future of a past bygone but that goes on in the memory. Today, they describe their crossing of the mourning. The lost child’s, scarcely known, appears now as a soul, with a power that exceeds largely what could be imagined. Feelings of guilt and responsibility experienced towards oneself and towards their dead child give sense to the past. These feelings retrospectively participate in creating a view of oneself as an actor in what happened. Deliberation seems possible even after the child’s death. Il puts in the aftermath, a form of human freedom ad rationality. Finally, we return to the world of the caregivers and end with an analysis of the conditions of a “sufficiently” good decision, acceptable in the long term for the parents.

La détresse des Hommes en fin de vie constitue le sujet de cette thèse doctorale de psychologie. La détresse est un défi pour les soins palliatifs. Elle interpelle, convoque les soignants dans leurs limites à supporter la souffrance d’autrui. Elle devient l’enjeu de débats pour la société avec des réponses telles que l’euthanasie et l’altération de la vigilance encore appelé sédation. Cette étude a pour objectif d’étudier cette détresse à travers la rencontre des psychologues avec leurs patients. Elle vérifie en particulier l’hypothèse d’une articulation de la détresse avec une crise d’identité générée par la maladie létale. Elle étudie la participation éventuelle du mécanisme de la dissociation à la co-existence de la détresse et du bien-être. Plus largement elle analyse la fonction thérapeutique des entretiens psychologiques proposés aux patients. Méthode : pendant un an, 14 psychologues analysent leurs accompagnements au moyen d’un livret. Pour contrôler les résultats, un second groupe de 12 psychologues répartis en France réitère l’expérience. L’analyse statistique est réalisée avec STATA 10.0 et la partie libre avec Alceste. Résultats : 801 entretiens réalisés auprès de 237 patients âgés en moyenne de 67 ans (33-95) démontrent que la maladie létale génère une crise identitaire dont le vécu est la détresse. L’évolution longitudinale des entretiens démontre une métamorphose identitaire possible et une réduction de la détresse. Discussion : L’intersubjectivité des entretiens restaure le sentiment d’être soi même à proximité du décès. Conclusion : La détresse peut se résilier si un cadre thérapeutique est proposé pour accompagner les ruptures du sentiment d’être soi et sa métamorphose. / The plight of Men in late life is the subject of this doctoral thesis in psychology. Distress is a challenge for palliative care. It questions caregivers in their limits to bear the suffering of others. It becomes a burning issue in society and raises debates with answers such as euthanasia and induced coma (also called sedation). This study aims at investigating this distress through the encounter of psychologists with their patients. It verifies in particular the assumption of a link between distress and an identity crisis generated by the lethal disease. It studies the possible participation of the dissociation mechanism to the co-existence of distress and well-being. More broadly this thesis analyzes the therapeutic function of psychological interviews offered to patients. Method: for one year, 14 psychologists analyze their accompaniments using a booklet. To check the results, a second group of 12 psychologists throughout France reiterates the experience. Statistical analysis was performed with STATA 10.0 and the free part with Alceste. Results: 801 interviews conducted among 237 patients aged 67 years (33-95) demonstrate that the lethal disease generates an identity crisis which is experienced by the patients with a feeling of distress. The longitudinal course of the interviews shows a possible identity transformation and distress reduction. Discussion: intersubjectivity interviews restore a sense of self even near death. Conclusion: The distress may terminate if a therapeutic framework is proposed to accompany the ruptures in the sense of self and its metamorphosis.