Résumé : Alors que les progrès technologiques repoussent les frontières de la mort, un nouveau débat éthique et légal émerge. Lorsqu’un patient se retrouve en état végétatif et que tout espoir de réhabilitation s’éteint, la communauté médicale propose de cesser les soins de maintien en vie et de ne pas tenter la réanimation en cas d’arrêt cardio-respiratoire. Or, certaines familles, la plupart religieuses, s’opposent à toute cessation des traitements, et en exigent le maintien. Avec l’éclairage des données scientifiques actuelles qui permettent d’accéder à la conscience malgré les apparences, l’état du droit canadien sera examiné. Dans un premier temps, l’auteure examine en quoi la perte apparemment irréversible de la conscience justifie le refus des médecins de poursuivre les soins de maintien en vie. Dans un deuxième temps, elle aborde les droits fondamentaux pouvant être invoqués par les proches au soutien de l’exigence de la poursuite des traitements. Dans un dernier temps, elle évalue les pistes de solution proposées visant à clarifier à qui appartient le pouvoir décisionnel ou à mettre en place un processus de règlement des différends. En arrière-plan de ce débat, la science continue de progresser, avec l’espoir d’un meilleur respect des droits des patients apparemment inconscients dans le futur. // Abstract : As technological progress pushes the boundaries of death, a new ethical and legal debate emerges. When a patient is in a vegetative state and all hope of rehabilitation is gone, the medical community proposes to withdraw life-sustaining treatment and withhold resuscitation. However, some families, in most cases religious, are opposed to withdrawing treatments and request that they be maintained. Keeping in mind recent scientific advances allowing an unprecedented access to consciousness, against all odds, the Canadian legal landscape will be explored. Firstly, the author will examine how irreversible unconsciousness justifies doctors’ refusal to pursue life-sustaining treatment. Secondly, the fundamental rights invoked by the relatives’ to support their requests for life-sustaining treatment will be analyzed. Lastly, solutions aimed at clarifying who has the right to decide or to create a dispute resolution process will be evaluated. The background of this debate is scientific progress, with the hope of improving the respect of presumably unconscious patients’ rights in the future.

L’étude des plantes à la fin du Moyen Age n’a pas d’autonomie. Elle s’intègre à une approche philosophique, qui consiste à les situer dans l’échelle de la Création, ou à une démarche plus utilitaire, en lien avec la médecine ou l’alimentation. Les encyclopédies du XIIIᵉ siècle ou le De Vegetabilibus d’Albert le Grand révèlent un intérêt multiple pour la flore, les plantes étant considérées à la fois pour l’état végétatif qu’elles incarnent et pour les profits qui peuvent en être tirés. Elles ne sont pas un sujet en soi mais donnent lieu à des réflexions qui amènent à mieux les connaître. Dans les herbiers, l’étude des différentes espèces végétales a pour but d’en maîtriser les propriétés. Or, le besoin d’identifier les plantes décrites par les sources compilées conduit à une meilleure connaissance des spécimens végétaux. De même, les dictionnaires de synonymes, les manuels d’agronomie, les traités d’apothicaires et de diététiques, ou les encyclopédies qui reprennent les Problèmes d’Aristote, témoignent d’une certaine spécialisation du discours sur la plante. Celle-ci est de moins en moins envisagée dans un contexte global. L’intérêt pour le végétatif décline, tandis que chaque espèce végétale, dans ce qu’elle a de spécifique, trouve de plus en plus sa place. C’est le cas également dans l’iconographie, les dessins de plantes gagnant en naturalisme. Ces approches multiples de l’univers végétal, bien qu’elles ne se croisent pas, participent de l’essor de la botanique car la plante est envisagée sous différents angles de vue qui permettent d’en avoir une perception riche et plurielle. / Plant study at the end of the Middle Ages doesn’t operate as an independent unit. It belongs rather to a philosophical approach which consists of placing plants on the scale of the Creation, or confining them to a useful function related to medicine or food. Thirteenth century encyclopaedias or Albert the Great’s De Vegetabilibus reveal the multiple interests in flora whereby plants are considered both for their vegetating state and for the benefits to be gained from them. While not a subject in their own right, plants trigger thoughts which help us to better understand them. In herbaria, the study of different plant species aims at mastering their properties. Thus the need to identify the plants described in such classifications leads to an improvement in our knowledge of plant specimens. Furthermore, dictionaries of synonyms, agronomy manuals, apothecaries’ treatise or encyclopaedia revisiting Aristotle’s Problems, all bear witness to a certain specialisation in the field of plant study. Perceiving plant life in a global context becomes less common. A declining interest in contemplating plants as a vegetating species, shifts to considering each plant with its specific characteristics. The same observation can be made in plant iconography with the images of plants becoming increasingly realistic. While they never cross paths, these multiple approaches to the plant world contribute to the rise in botany with the plant being examined from different angles affording a rich composite perception.

Nous n’avons pas conscience de l’ensemble des processus réalisés par notre cerveau à chaque instant. Cette dissociation entre l’expérience subjective et l’activité neuronale présente un défi majeur à la fois pour les neurosciences fondamentales, mais également pour la pratique clinique. En effet, non seulement les mécanismes neuronaux de la prise de conscience sont mal compris, mais il reste extrêmement difficile de déterminer si des patients en état végétatif – éveillés mais non-communicants – perçoivent leur environnement consciemment. Ces questions théorique et clinique constituent les deux axes principaux de cette thèse. Dans un premier temps, je développe, à partir des récentes avancées aussi bien empiriques que théoriques, une série d’outils permettant de caractériser les mécanismes neuronaux et computationnels de la perception consciente. En particulier, je montre dans une première étude comment les analyses de classification multivariée permettent de décoder les signaux magnéto- et électro-encéphalographiques à l’échelle de l’essai unique. De plus, dans trois études successives, je propose de nouvelles méthodes de traitement du signal permettant de i) caractériser la structure dynamique des processus évoqués par une stimulation sensorielle ii) de quantifier la quantité d’information échangées entre différentes régions corticales et iii) d’estimer la complexité des réponses cérébrales. Enfin, je montre comment un modèle mathématique utilisant les principes d’inférence bayésienne permet de rendre compte d’un grand nombre de résultats observés dans les études de la perception consciente et inconsciente. Dans un second temps, j’applique ces méthodes aux EEG d’une large cohorte de patients végétatifs, minimalement conscients et conscients. Les résultats montrent que les patients végétatifs présentent i) une altération des réponses corticales tardives évoquées par une stimulation auditive, ii) une diminution de l’échange d’information entre régions cérébrales, iii) des rythmes EEG moyens et lents (< 13Hz) anormaux et iv) une réduction de la complexité de l’activité EEG. A l’avenir, ces différentes signatures neurales de la conscience pourraient être utilisées en synergie pour décoder le contenu conscient et aider au diagnostic, au pronostic et au monitoring des patients non-communicants. / We are not aware of everything our brain does. This dissociation between subjective experience and objective neural activity challenges both theoretical neuroscience and clinical practice. Indeed, not only are the neuronal mechanisms of conscious perception poorly understood, but it remains extremely difficult to deter-mine whether vegetative state patients – who are thus awake but non-communicating – perceive their envi-ronment consciously. These theoretical and clinical questions constitute the two main axes of this thesis. In a first part, I develop, from the recent empirical and theoretical advances, a series of methods to characterize the neural and computational mechanisms of conscious perception. In particular, I show in a first study how multivariate pattern classifiers can decode magneto- and electroencephalographic recordings at the single trial level. In three successive studies, I then propose new signal processing methods to i) characterize the dynamical structure of stimulus-evoked processes ii) quantify the amount of information exchanged across cortical regions and iii) estimate the complexity of cerebral responses. At last, I show how a mathematical model based on Bayesian inference principles, can account for a large number of empirical findings observed in studies of conscious and unconscious perception. In a second part, I apply these methods on EEG recordings acquired from a large cohort of vegetative, minimally conscious and conscious patients. The results show that vegetative state patients present i) impaired late and sustained sound-evoked brain responses, ii) a reduction of the exchange of information across cortical regions iii) abnormal slow and medium EEG rhythms (<13Hz) and iv) a decrease of the EEG complexity. Ultimately, these various neural signatures of consciousness could be used in synergy to decode conscious contents and help to diagnose, predict and monitor the state of consciousness of non-communicating patients.

Le coma, l’état végétatif et l’état de conscience minimale sont classés comme « troubles de la conscience ». La caractéristique commune à ces diagnostics est un état de conscience altéré. La technologie permet désormais de maintenir en vie les individus affligés de ces diagnostics. La nature même de leur condition et les soins disponibles pour ces patients conduisent à des dilemmes médicaux et éthiques importants. Ce mémoire propose une brève introduction des troubles de la conscience suivie d’une recension des écrits sur les enjeux éthiques et sociaux en lien avec ces diagnostics. Force est de constater que certains enjeux perdurent depuis des années comme le retrait de traitement. D’autres sont apparus plus récemment, comme l’enjeu lié à l’usage de la neuroimagerie. Un deuxième volet présente les résultats d’une étude qualitative examinant les perspectives et l’expérience des professionnels de la santé face aux enjeux éthiques lors de la prise en charge des patients atteints de troubles de la conscience. Cette étude a été réalisée par le biais d’un court questionnaire et d’entrevues semi-dirigées qui furent enregistrées puis analysées à l’aide du logiciel Nvivo. Les résultats démontrent entre autres que les répondants éprouvent un niveau de certitude élevé face au diagnostic bien qu’il soit souvent signalé comme un défi important dans la littérature. Le pronostic représente un enjeu crucial, y compris sa divulgation aux proches. Enfin, la relation avec la famille est un élément clé dans la prise en charge des patients et celle-ci est teintée par de multiples facteurs. / Coma, the vegetative state and the minimally conscious state are classified as “disorders of consciousness”. The common characteristic of these diagnoses is an altered state of consciousness. Technological advances now allow us to keep people afflicted with these diagnoses alive. The very nature of their condition and the type of care available to them has lead to important medical and ethical dilemmas. First, this thesis proposes a literature review of the ethical and social issues related to disorders of consciousness. Certain issues have persisted for years and others have emerged more recently as that relating to the use of neuroimaging. The second part proposes a qualitative study examining the perspectives and experiences of healthcare professionals dealing with ethical issues in the management of these patients; these aspects are so far poorly documented. We conducted this study using a short questionnaire and semi-directed interviews. The interviews were taped and analyzed using qualitative analysis software Nvivo. Our study showed that our participants experienced a high degree of certainty about the diagnosis, although the latter is often reported as a major challenge in the literature. The prognosis is a critical challenge, including its disclosure to relatives. Finally, the relationship with the family is a key element in the care of patients and it is influenced by multiple factors.

Le coma, l’état végétatif et l’état de conscience minimale sont classés comme « troubles de la conscience ». La caractéristique commune à ces diagnostics est un état de conscience altéré. La technologie permet désormais de maintenir en vie les individus affligés de ces diagnostics. La nature même de leur condition et les soins disponibles pour ces patients conduisent à des dilemmes médicaux et éthiques importants. Ce mémoire propose une brève introduction des troubles de la conscience suivie d’une recension des écrits sur les enjeux éthiques et sociaux en lien avec ces diagnostics. Force est de constater que certains enjeux perdurent depuis des années comme le retrait de traitement. D’autres sont apparus plus récemment, comme l’enjeu lié à l’usage de la neuroimagerie. Un deuxième volet présente les résultats d’une étude qualitative examinant les perspectives et l’expérience des professionnels de la santé face aux enjeux éthiques lors de la prise en charge des patients atteints de troubles de la conscience. Cette étude a été réalisée par le biais d’un court questionnaire et d’entrevues semi-dirigées qui furent enregistrées puis analysées à l’aide du logiciel Nvivo. Les résultats démontrent entre autres que les répondants éprouvent un niveau de certitude élevé face au diagnostic bien qu’il soit souvent signalé comme un défi important dans la littérature. Le pronostic représente un enjeu crucial, y compris sa divulgation aux proches. Enfin, la relation avec la famille est un élément clé dans la prise en charge des patients et celle-ci est teintée par de multiples facteurs. / Coma, the vegetative state and the minimally conscious state are classified as “disorders of consciousness”. The common characteristic of these diagnoses is an altered state of consciousness. Technological advances now allow us to keep people afflicted with these diagnoses alive. The very nature of their condition and the type of care available to them has lead to important medical and ethical dilemmas. First, this thesis proposes a literature review of the ethical and social issues related to disorders of consciousness. Certain issues have persisted for years and others have emerged more recently as that relating to the use of neuroimaging. The second part proposes a qualitative study examining the perspectives and experiences of healthcare professionals dealing with ethical issues in the management of these patients; these aspects are so far poorly documented. We conducted this study using a short questionnaire and semi-directed interviews. The interviews were taped and analyzed using qualitative analysis software Nvivo. Our study showed that our participants experienced a high degree of certainty about the diagnosis, although the latter is often reported as a major challenge in the literature. The prognosis is a critical challenge, including its disclosure to relatives. Finally, the relationship with the family is a key element in the care of patients and it is influenced by multiple factors.