La problématique de mes recherches porte sur le langage – plus particulièrement, la communication humaine dans la perspective interdisciplinaire. Ainsi mes recherches puisent dans la philosophie (la philosophie du langage, l’éthique), la sociologie (Goffman, Mead), la psychologie (Piaget, Kohlberg, Watzlawick), la sociolinguistique, la linguistique (Jakobson, Buhler), la communication (Craig, McQuail) la neuroéthique (Patricia Churchland, Martha J. Farah). Cette « mosaïque » disciplinaire a pour objectif d’étudier la complexité de la communication interpersonnelle sous plusieurs points de vue afin de bien déterminer ses éléments « techniquement » constitutifs. Ceci permettra d’établir un groupe des facteurs qui jouent un rôle important dans la constitution de l’éthique de la communication. / The problematic of my research concerns language - in particular, human communication in the interdisciplinary perspective. My research is based on philosophy (philosophy of language, ethics), sociology (Goffman, Mead), psychology (Piaget, Kohlberg, Watzlawick), sociolinguistics, linguistics (Jakobson, Buhler) Craig, McQuail) neuroethics (Patricia Churchland, Martha J. Farah). This disciplinary "mosaic" aims to study the complexity of interpersonal communication from several points of view in order to determine its "technically" constitutive elements. This will help establish a group of factors that play an important role in shaping the ethics of communication.

Le coma, l’état végétatif et l’état de conscience minimale sont classés comme « troubles de la conscience ». La caractéristique commune à ces diagnostics est un état de conscience altéré. La technologie permet désormais de maintenir en vie les individus affligés de ces diagnostics. La nature même de leur condition et les soins disponibles pour ces patients conduisent à des dilemmes médicaux et éthiques importants. Ce mémoire propose une brève introduction des troubles de la conscience suivie d’une recension des écrits sur les enjeux éthiques et sociaux en lien avec ces diagnostics. Force est de constater que certains enjeux perdurent depuis des années comme le retrait de traitement. D’autres sont apparus plus récemment, comme l’enjeu lié à l’usage de la neuroimagerie. Un deuxième volet présente les résultats d’une étude qualitative examinant les perspectives et l’expérience des professionnels de la santé face aux enjeux éthiques lors de la prise en charge des patients atteints de troubles de la conscience. Cette étude a été réalisée par le biais d’un court questionnaire et d’entrevues semi-dirigées qui furent enregistrées puis analysées à l’aide du logiciel Nvivo. Les résultats démontrent entre autres que les répondants éprouvent un niveau de certitude élevé face au diagnostic bien qu’il soit souvent signalé comme un défi important dans la littérature. Le pronostic représente un enjeu crucial, y compris sa divulgation aux proches. Enfin, la relation avec la famille est un élément clé dans la prise en charge des patients et celle-ci est teintée par de multiples facteurs. / Coma, the vegetative state and the minimally conscious state are classified as “disorders of consciousness”. The common characteristic of these diagnoses is an altered state of consciousness. Technological advances now allow us to keep people afflicted with these diagnoses alive. The very nature of their condition and the type of care available to them has lead to important medical and ethical dilemmas. First, this thesis proposes a literature review of the ethical and social issues related to disorders of consciousness. Certain issues have persisted for years and others have emerged more recently as that relating to the use of neuroimaging. The second part proposes a qualitative study examining the perspectives and experiences of healthcare professionals dealing with ethical issues in the management of these patients; these aspects are so far poorly documented. We conducted this study using a short questionnaire and semi-directed interviews. The interviews were taped and analyzed using qualitative analysis software Nvivo. Our study showed that our participants experienced a high degree of certainty about the diagnosis, although the latter is often reported as a major challenge in the literature. The prognosis is a critical challenge, including its disclosure to relatives. Finally, the relationship with the family is a key element in the care of patients and it is influenced by multiple factors.

La paralysie cérébrale représente la plus fréquente cause de handicap physique chez l’enfant. Plus de 50 000 canadiens en sont atteints. Rien ne peut aujourd’hui guérir la paralysie cérébrale; il n’en demeure pas moins que les comorbidités associées, de même que les différents traitements, entraînent des besoins importants pour ces patients en matière de services de santé. Alors que les décisions associées à ces soins de santé sont susceptibles de soulever d’importantes questions éthiques telles que le respect de l’autonomie et l’accès équitable aux soins de santé, peu d’études se sont penchées sur cette question. Ce mémoire de maîtrise présente d’abord un bref portrait des caractéristiques et des principaux aspects médicaux de la paralysie cérébrale. Il est suivi de la description des méthodes de recherche utilisées, notamment le questionnaire et l’entrevue semi-dirigée. Vient ensuite la recension des écrits, où sont abordés des thèmes comme la confidentialité et la transition du système de santé pédiatrique vers le système de santé pour adultes. Une étude qualitative a été réalisée auprès de jeunes adultes atteints de paralysie cérébrale et les résultats, présentés dans ce mémoire, comprennent notamment les perspectives des participants sur les attitudes des professionnels de la santé envers eux et les sentiments d’injustice et d’inégalité parfois ressentis lors de l’utilisation des soins de santé. Finalement, une discussion générale est proposée, où il est question entre autres de la justice, du respect de la personne et de l’autonomie et des conclusions à tirer. / Cerebral palsy is the most frequent cause of physical disability in children. More than 50,000 Canadians are currently affected by cerebral palsy, and for the moment, no cure exists. Even so, the available therapies along with the associated comorbidities of cerebral palsy create significant needs for these patients in terms of health services. Given the high demand for health services, decisions related to care are likely to raise important ethical issues such as respect for patient autonomy and equitable access to healthcare. To date very few studies have explored the scope of ethical issues experienced by this patient population. This master’s thesis presents a brief overview of the characteristics and main medical aspects of cerebral palsy. It is followed by the description of the research methods used; including a questionnaire and semi-structured interview, and by the literature review, where issues found in the literature are presented, including confidentiality and transition from pediatric to adult healthcare system. A qualitative study has been conducted with young adults with cerebral palsy and the results, presented in this thesis, include the participants’ perspectives on attitudes of healthcare professionals towards them and feelings of injustice and inequality sometimes experienced when using healthcare services. Finally a general discussion is offered, focusing on issues such as justice, respect for the person and respect for autonomy, as well as some recommendations for improvement of healthcare experience.

Le coma, l’état végétatif et l’état de conscience minimale sont classés comme « troubles de la conscience ». La caractéristique commune à ces diagnostics est un état de conscience altéré. La technologie permet désormais de maintenir en vie les individus affligés de ces diagnostics. La nature même de leur condition et les soins disponibles pour ces patients conduisent à des dilemmes médicaux et éthiques importants. Ce mémoire propose une brève introduction des troubles de la conscience suivie d’une recension des écrits sur les enjeux éthiques et sociaux en lien avec ces diagnostics. Force est de constater que certains enjeux perdurent depuis des années comme le retrait de traitement. D’autres sont apparus plus récemment, comme l’enjeu lié à l’usage de la neuroimagerie. Un deuxième volet présente les résultats d’une étude qualitative examinant les perspectives et l’expérience des professionnels de la santé face aux enjeux éthiques lors de la prise en charge des patients atteints de troubles de la conscience. Cette étude a été réalisée par le biais d’un court questionnaire et d’entrevues semi-dirigées qui furent enregistrées puis analysées à l’aide du logiciel Nvivo. Les résultats démontrent entre autres que les répondants éprouvent un niveau de certitude élevé face au diagnostic bien qu’il soit souvent signalé comme un défi important dans la littérature. Le pronostic représente un enjeu crucial, y compris sa divulgation aux proches. Enfin, la relation avec la famille est un élément clé dans la prise en charge des patients et celle-ci est teintée par de multiples facteurs. / Coma, the vegetative state and the minimally conscious state are classified as “disorders of consciousness”. The common characteristic of these diagnoses is an altered state of consciousness. Technological advances now allow us to keep people afflicted with these diagnoses alive. The very nature of their condition and the type of care available to them has lead to important medical and ethical dilemmas. First, this thesis proposes a literature review of the ethical and social issues related to disorders of consciousness. Certain issues have persisted for years and others have emerged more recently as that relating to the use of neuroimaging. The second part proposes a qualitative study examining the perspectives and experiences of healthcare professionals dealing with ethical issues in the management of these patients; these aspects are so far poorly documented. We conducted this study using a short questionnaire and semi-directed interviews. The interviews were taped and analyzed using qualitative analysis software Nvivo. Our study showed that our participants experienced a high degree of certainty about the diagnosis, although the latter is often reported as a major challenge in the literature. The prognosis is a critical challenge, including its disclosure to relatives. Finally, the relationship with the family is a key element in the care of patients and it is influenced by multiple factors.

La paralysie cérébrale représente la plus fréquente cause de handicap physique chez l’enfant. Plus de 50 000 canadiens en sont atteints. Rien ne peut aujourd’hui guérir la paralysie cérébrale; il n’en demeure pas moins que les comorbidités associées, de même que les différents traitements, entraînent des besoins importants pour ces patients en matière de services de santé. Alors que les décisions associées à ces soins de santé sont susceptibles de soulever d’importantes questions éthiques telles que le respect de l’autonomie et l’accès équitable aux soins de santé, peu d’études se sont penchées sur cette question. Ce mémoire de maîtrise présente d’abord un bref portrait des caractéristiques et des principaux aspects médicaux de la paralysie cérébrale. Il est suivi de la description des méthodes de recherche utilisées, notamment le questionnaire et l’entrevue semi-dirigée. Vient ensuite la recension des écrits, où sont abordés des thèmes comme la confidentialité et la transition du système de santé pédiatrique vers le système de santé pour adultes. Une étude qualitative a été réalisée auprès de jeunes adultes atteints de paralysie cérébrale et les résultats, présentés dans ce mémoire, comprennent notamment les perspectives des participants sur les attitudes des professionnels de la santé envers eux et les sentiments d’injustice et d’inégalité parfois ressentis lors de l’utilisation des soins de santé. Finalement, une discussion générale est proposée, où il est question entre autres de la justice, du respect de la personne et de l’autonomie et des conclusions à tirer. / Cerebral palsy is the most frequent cause of physical disability in children. More than 50,000 Canadians are currently affected by cerebral palsy, and for the moment, no cure exists. Even so, the available therapies along with the associated comorbidities of cerebral palsy create significant needs for these patients in terms of health services. Given the high demand for health services, decisions related to care are likely to raise important ethical issues such as respect for patient autonomy and equitable access to healthcare. To date very few studies have explored the scope of ethical issues experienced by this patient population. This master’s thesis presents a brief overview of the characteristics and main medical aspects of cerebral palsy. It is followed by the description of the research methods used; including a questionnaire and semi-structured interview, and by the literature review, where issues found in the literature are presented, including confidentiality and transition from pediatric to adult healthcare system. A qualitative study has been conducted with young adults with cerebral palsy and the results, presented in this thesis, include the participants’ perspectives on attitudes of healthcare professionals towards them and feelings of injustice and inequality sometimes experienced when using healthcare services. Finally a general discussion is offered, focusing on issues such as justice, respect for the person and respect for autonomy, as well as some recommendations for improvement of healthcare experience.

L’émergence de l’utilisation du méthylphénidate (MPH; Ritalin) par des étudiants universitaires afin d’améliorer leur concentration et leurs performances universitaires suscite l’intérêt du public et soulève d’importants débats éthiques auprès des spécialistes. Les différentes perspectives sur l’amélioration des performances cognitives représentent une dimension importante des défis sociaux et éthiques autour d’un tel phénomène et méritent d’être élucidées. Ce mémoire vise à examiner les discours présents dans les reportages internationaux de presse populaire, les discours en bioéthique et en en santé publique sur le thème de l’utilisation non médicale du méthylphénidate. Cette recherche a permis d’identifier et d’analyser des « lacunes » dans les perspectives éthiques, sociales et scientifiques de l’utilisation non médicale du méthylphénidate pour accroître la performance cognitive d’individus en santé. Une analyse systématique du contenu des discours sur l’utilisation non médicale du méthylphénidate pour accroître la performance cognitive a identifié des paradigmes divergents employés pour décrire l’utilisation non médicale du méthylphénidate et discuter ses conséquences éthiques. Les paradigmes « choix de mode de vie », « abus de médicament » et « amélioration de la cognition » sont présents dans les discours de la presse populaire, de la bioéthique et de la santé publique respectivement. Parmi les principales différences entre ces paradigmes, on retrouve : la description de l’utilisation non médicale d’agents neuropharmacologiques pour l’amélioration des performances, les risques et bénéfices qui y sont associés, la discussion d’enjeux éthiques et sociaux et des stratégies de prévention et les défis associés à l’augmentation de la prévalence de ce phénomène. La divergence de ces paradigmes reflète le pluralisme des perceptions de l’utilisation non médicale d’agents neuropharmacologiques Nos résultats suggèrent la nécessité de débats autour de l’amélioration neuropharmacologique afin de poursuivre l’identification des enjeux et de développer des approches de santé publique cohérentes. / The non-medical use of neuropharmaceuticals has sparked ethical debates. For example, there is mounting evidence that methylphenidate (MPH; Ritalin) is being used by healthy university students to improve concentration, alertness, and academic performance, a phenomenon known as cognitive enhancement. The different perspectives on the ethics of cognitive enhancement represent an important dimension of the social and ethical challenges related to such practices but have yet to be examined thoroughly. This thesis aimed to assess existing positive and negative reports in international print media, bioethics literature, and public health literature on the use of MPH to identify and analyze gaps in the ethical, social, and scientific perspectives about the non-medical use of MPH for cognitive enhancement in healthy individuals. A systematic content analysis of discourses on the non-medical use of methylphenidate for cognitive enhancement identified divergent frameworks employed to describe the non-medical use of methylphenidate and discuss its ethical implications: The frameworks of “lifestyle choice”, “prescription drug abuse” and “cognitive enhancement” are present in print media, bioethics, and public health discourses respectively. Important differences between frameworks include the description of the non-medical use of neuropharmaceuticals for cognitive enhancement, associated risks and benefits, discussion of ethical and social issues surrounding the phenomenon and the prevention strategies and challenges to the widespread use of neuropharmaceuticals for cognitive enhancement. Diverging frameworks reflect pluralism in perceptions if the non-medical use of neuropharmaceuticals for cognitive enhancement. At this time, unacknowledged pluralism and implicit assumptions about cognitive enhancement may impede public health interventions and ethics discussions.

Les récents progrès en neuroimagerie ont permis, au cours des dernières années, de faire avancer les connaissances sur les maladies neurologiques et psychiatriques en offrant la possibilité de mieux comprendre l’évolution des maladies neurodégénératives et la nature du comportement, des émotions, de la personnalité, et de la cognition. Plusieurs défis éthiques ont émergés suite à l’utilisation de ces nouvelles technologies d’imagerie cérébrale. La perspective des chercheurs concernant les pratiques d’évaluation des protocoles de recherche en neuroimagerie ainsi que les défis éthiques, sociaux et légaux auxquels font face les chercheurs n'ont pas encore été étudiés, même s’ils constituent des acteurs clés. Nous avons entrepris une étude empirique sur les perspectives des chercheurs quant au processus d'évaluation par les comités d’éthique de la recherche (CÉR) afin d’examiner les enjeux éthiques, légaux et sociaux liés à la pratique de la neuroimagerie au Canada. Pour ce faire, nous avons expédié un questionnaire en ligne et réalisé des entrevues semi-structurées avec des chercheurs en neuroimagerie et des présidents des CÉR. Les entrevues ont été transcrites et analysées à l'aide du logiciel d'analyse qualitative Nvivo. Nos résultats ont mis en lumière plusieurs aspects éthiques légaux et sociaux suscitant une attention particulière afin de remédier aux défis actuels dans la recherche en neuroimagerie ainsi qu’au processus d’évaluation de la recherche par les CÉR. Nos données comportent également des recommandations provenant des chercheurs eux-mêmes afin d'améliorer le processus d'évaluation. Finalement, notre propre expérience avec cette étude multicentrique nous a permis de constater plusieurs des défis mentionnés par les chercheurs. / Over the past years, advances in neuroimaging have allowed for a better understanding of neurologic and psychiatric disorders and yielded insights into behavior, emotion, personality, and cognition as well as allowed for a deeper understanding of neurodegenerative diseases. In light of the uses of these new imaging technologies, several ethical issues have emerged. The perspectives of researchers on current ethics review of neuroimaging protocols and ethical, legal and social issues present in neuroimaging have not been investigated, even though they are key stakeholders. We undertook an empirical study of researcher perspectives regarding the REB review process to examine ethical, legal and social issues associated with the practice of neuroimaging in Canada. We conveyed an online questionnaire survey and conducted semi-structured interviews with neuroimaging researchers and REB chairs. Interviews were transcribed and analyzed using the NVivo qualitative analysis software. Our results put into perspective emerging ethical, social and legal issues which are important challenges to address in the field of neuroimaging as well as practical challenges in the REB process. Our data also contain recommendations, coming from the neuroimagers themselves, in order to improve the evaluation process. Finally, our experience conducting this research has allowed us to confirm the challenges and stakeholders faced by neuroimagers.

Domaine de recherche: Bioéthique / Bien que largement accepté dans la communauté médicale, le concept de mort cérébrale est encore mal compris par certains professionnels de la santé et par le public en général. Il est au centre de débats et demeure une source de controverses. Malgré la confusion et les variations de pratiques documentées, les sources d’incertitudes et de confusion entourant le concept n’ont pas encore été étudiées en profondeur. Pourtant, cette confusion est à même d’influencer les débats et les décisions de fin de vie et de don d’organes, et soulève ainsi de sérieuses considérations tant éthiques que médicales. Ce mémoire de maîtrise propose d’abord une revue de la littérature discutant des origines, de l’évolution et des débats en lien avec le concept de mort cérébrale et les enjeux éthiques associés. Les approches méthodologiques utilisées pour la réalisation de cette recherche sont ensuite décrites. Les résultats découlant de l’analyse de contenu qualitative de médias canadiens et américains des différentes représentations de la mort cérébrales qu’on y retrouve suivent. Ces résultats décrivent l’utilisation du terme de « mort cérébrale » dans des contextes de don d’organes, de définitions de la mort cérébrale, de détermination de la mort, d’enjeux de fin de vie, d’enjeux légaux ainsi que des usages familiers du terme. Finalement, une discussion générale quant au rôle de la terminologie utilisée pour parler du concept de mort cérébrale puis celui des professionnels de la santé impliqués dans sa détermination et les pratiques de don d’organes, ainsi que des recommandations pour le futur concluront ce mémoire. / Despite being widely accepted by the medical community, the concept of brain death is still misunderstood by healthcare providers and the general public. It is central to several debates and remains a source of controversy. In spite of documented practice variations and conceptual confusion surrounding brain death, the upstream sources of variability and uncertainty have not been extensively investigated. This confusion is likely to influence debates and decisions about end-of-life and organ donation, and thus raises serious medical and ethical considerations. This thesis first proposes a review of the literature discussing the origins, the evolution and the debates related to the concept of brain death, as well as the ethical issues associated with brain death. The methodological approaches used for the realization of this research are then described. The results obtained from the qualitative content analysis of Canadian and American media about the different depictions of brain death follow. These results describe the use of the term “brain death” in contexts of organ donation, definitions of brain death, determination of death, end-of-life issues, legal issues and also colloquial uses of the term. Finally, a general discussion about the role of the terminology used to discuss the concept and that of healthcare professionals involved in its determination and organ donation practices, as well as recommendations for the future will conclude this thesis.

L’émergence de l’utilisation du méthylphénidate (MPH; Ritalin) par des étudiants universitaires afin d’améliorer leur concentration et leurs performances universitaires suscite l’intérêt du public et soulève d’importants débats éthiques auprès des spécialistes. Les différentes perspectives sur l’amélioration des performances cognitives représentent une dimension importante des défis sociaux et éthiques autour d’un tel phénomène et méritent d’être élucidées. Ce mémoire vise à examiner les discours présents dans les reportages internationaux de presse populaire, les discours en bioéthique et en en santé publique sur le thème de l’utilisation non médicale du méthylphénidate. Cette recherche a permis d’identifier et d’analyser des « lacunes » dans les perspectives éthiques, sociales et scientifiques de l’utilisation non médicale du méthylphénidate pour accroître la performance cognitive d’individus en santé. Une analyse systématique du contenu des discours sur l’utilisation non médicale du méthylphénidate pour accroître la performance cognitive a identifié des paradigmes divergents employés pour décrire l’utilisation non médicale du méthylphénidate et discuter ses conséquences éthiques. Les paradigmes « choix de mode de vie », « abus de médicament » et « amélioration de la cognition » sont présents dans les discours de la presse populaire, de la bioéthique et de la santé publique respectivement. Parmi les principales différences entre ces paradigmes, on retrouve : la description de l’utilisation non médicale d’agents neuropharmacologiques pour l’amélioration des performances, les risques et bénéfices qui y sont associés, la discussion d’enjeux éthiques et sociaux et des stratégies de prévention et les défis associés à l’augmentation de la prévalence de ce phénomène. La divergence de ces paradigmes reflète le pluralisme des perceptions de l’utilisation non médicale d’agents neuropharmacologiques Nos résultats suggèrent la nécessité de débats autour de l’amélioration neuropharmacologique afin de poursuivre l’identification des enjeux et de développer des approches de santé publique cohérentes. / The non-medical use of neuropharmaceuticals has sparked ethical debates. For example, there is mounting evidence that methylphenidate (MPH; Ritalin) is being used by healthy university students to improve concentration, alertness, and academic performance, a phenomenon known as cognitive enhancement. The different perspectives on the ethics of cognitive enhancement represent an important dimension of the social and ethical challenges related to such practices but have yet to be examined thoroughly. This thesis aimed to assess existing positive and negative reports in international print media, bioethics literature, and public health literature on the use of MPH to identify and analyze gaps in the ethical, social, and scientific perspectives about the non-medical use of MPH for cognitive enhancement in healthy individuals. A systematic content analysis of discourses on the non-medical use of methylphenidate for cognitive enhancement identified divergent frameworks employed to describe the non-medical use of methylphenidate and discuss its ethical implications: The frameworks of “lifestyle choice”, “prescription drug abuse” and “cognitive enhancement” are present in print media, bioethics, and public health discourses respectively. Important differences between frameworks include the description of the non-medical use of neuropharmaceuticals for cognitive enhancement, associated risks and benefits, discussion of ethical and social issues surrounding the phenomenon and the prevention strategies and challenges to the widespread use of neuropharmaceuticals for cognitive enhancement. Diverging frameworks reflect pluralism in perceptions if the non-medical use of neuropharmaceuticals for cognitive enhancement. At this time, unacknowledged pluralism and implicit assumptions about cognitive enhancement may impede public health interventions and ethics discussions.

Bien que largement accepté dans la communauté médicale, le concept de mort cérébrale est encore mal compris par certains professionnels de la santé et par le public en général. Il est au centre de débats et demeure une source de controverses. Malgré la confusion et les variations de pratiques documentées, les sources d’incertitudes et de confusion entourant le concept n’ont pas encore été étudiées en profondeur. Pourtant, cette confusion est à même d’influencer les débats et les décisions de fin de vie et de don d’organes, et soulève ainsi de sérieuses considérations tant éthiques que médicales. Ce mémoire de maîtrise propose d’abord une revue de la littérature discutant des origines, de l’évolution et des débats en lien avec le concept de mort cérébrale et les enjeux éthiques associés. Les approches méthodologiques utilisées pour la réalisation de cette recherche sont ensuite décrites. Les résultats découlant de l’analyse de contenu qualitative de médias canadiens et américains des différentes représentations de la mort cérébrales qu’on y retrouve suivent. Ces résultats décrivent l’utilisation du terme de « mort cérébrale » dans des contextes de don d’organes, de définitions de la mort cérébrale, de détermination de la mort, d’enjeux de fin de vie, d’enjeux légaux ainsi que des usages familiers du terme. Finalement, une discussion générale quant au rôle de la terminologie utilisée pour parler du concept de mort cérébrale puis celui des professionnels de la santé impliqués dans sa détermination et les pratiques de don d’organes, ainsi que des recommandations pour le futur concluront ce mémoire. / Despite being widely accepted by the medical community, the concept of brain death is still misunderstood by healthcare providers and the general public. It is central to several debates and remains a source of controversy. In spite of documented practice variations and conceptual confusion surrounding brain death, the upstream sources of variability and uncertainty have not been extensively investigated. This confusion is likely to influence debates and decisions about end-of-life and organ donation, and thus raises serious medical and ethical considerations. This thesis first proposes a review of the literature discussing the origins, the evolution and the debates related to the concept of brain death, as well as the ethical issues associated with brain death. The methodological approaches used for the realization of this research are then described. The results obtained from the qualitative content analysis of Canadian and American media about the different depictions of brain death follow. These results describe the use of the term “brain death” in contexts of organ donation, definitions of brain death, determination of death, end-of-life issues, legal issues and also colloquial uses of the term. Finally, a general discussion about the role of the terminology used to discuss the concept and that of healthcare professionals involved in its determination and organ donation practices, as well as recommendations for the future will conclude this thesis. / Domaine de recherche: Bioéthique