Comment le visage est-il devenu un organe, objet de don et de transplantation ? En partant de ce questionnement, cette thèse investit le milieu de celles et ceux qui ont porté et débattu des projets de transplantation faciale au cours des années 2000 et 2010 en France et au Royaume-Uni. Elle éclaire les conditions sociales selon lesquelles la transplantation faciale a été rendue acceptable, pour les patients opérés et les équipes chirurgicales, les coordinateurs du don d’organes et les proches des donneurs défunts qui permettent le prélèvement. L’enquête a impliqué un investissement approfondi de l’ensemble de la chaîne de la transplantation,reposant sur la collecte d’archives (scientifiques, institutionnelles, médiatiques), sur la réalisation d’entretiens (avec les chirurgiens, les patients, les acteurs du don d’organes et de la régulation médicale, les membres d’associations de personnes défigurées), ainsi que sur une ethnographie des services hospitaliers qui réalisent ces opérations (du bloc jusqu’aux réunions de service). En suivant au plus près ces acteurs, l’enquête éclaire les tensions quel’expérimentation révèle sur son passage.Cette recherche aborde la greffe comme un objet qui articule des questionnements au croisement des institutions, des mouvements associatifs et des expériences du don. La greffe du visage bouscule, tout d’abord, les prétentions des chirurgiens à s’autoréguler. La confrontation des équipes chirurgicales aux institutions sanitaires et éthiques, qui évaluent l’opportunité de cette expérimentation, révèle des rapports distincts à l’objectivité médicale e tà l’encadrement des pratiques hospitalières. L’émergence de la greffe du visage travaille,ensuite, les collectifs de personnes défigurées qui oscillent entre soutien au progrès médical et dénonciation de la chirurgie comme oppression. Les réactions des associations françaises et anglaises sont révélatrices de conceptions distinctes de la défiguration, et contribuent à façonner la trajectoire de la greffe du visage. La greffe du visage interroge, enfin, les conditions sociales de disponibilité des corps des défunts et les tensions à l’oeuvre dans la réception d’un don anonyme d’organes. Les patients greffés au visage sont soumis à une double contrainte qui peut-être vécue comme contradictoire : d’un côté, celle de remercier le donneur, de l’autre, celle de l’oublier pour accepter la greffe. La thèse révèle ainsi l’assemblage hétérogène, mais néanmoins cohérent, de ces niveaux d’analyse, qui est en jeu dans chaque déplacement d’une partie de corps d’une personne à une autre. Elle éclaire, en d’autres termes, ce que charrie la chair. / How has the face become an organ, object of donation and transplantation? Starting from thisquestioning, this thesis invests the environment of those who have carried facial transplantprojects, and those who have debated about them, during the years 2000 and 2010 in Franceand the United Kingdom. It illuminates the social conditions according to which facialtransplantation has been made acceptable, for transplanted patients and surgical teams, organdonation coordinators and relatives of deceased donors who allow the retrieval. The enquiryinvolved an in-depth investment of the whole chain of transplantation, based on the collectionof archives (scientific, institutional, media), on conducting interviews (with surgeons, patients,organ donation and medical regulation’s actors, members of associations of disfigured people),as well as doing an ethnography of hospital services that carry out these operations (from theoperating rooms to the service meetings). By closely following these actors, the surveyilluminates the tensions that experimentation reveals in its passage.This research addresses face transplant as an object that articulates questions at the crossroadsof institutions, social movements and experiences of donation. Face transplant upsets, first ofall, the claims of the surgeons to self-regulate. The confrontation of surgical teams with healthand ethical institutions, which evaluate the appropriateness of this experiment, reveals distinctrelationships to medical objectivity and to the supervision of hospital practices. The emergenceof face transplant, then, poses a challenge to the collectives of disfigured people who oscillatebetween support for medical progress and denunciation of surgery as oppression. The reactionsof the French and English associations are indicative of distinct conceptions of disfigurement,and help to shape the trajectory of face transplant. Lastly, face transplant questions the socialconditions of the dead bodies' availability and the tensions at work in the reception of ananonymous donation of organs. Transplanted patients are subject to a double constraint that canbe experienced as contradictory: on the one hand, that of thanking the donor, on the other, thatof forgetting the donor in order to accept the transplant. The thesis thus reveals theheterogeneous – and at the same time coherent – assembly of these levels of analysis, which isat stake every time a body part is transferred from one person to another. It illuminates, in otherwords, what the flesh carries.

Introduction. Le don d’organes chez la clientèle pédiatrique demeure un domaine peu étudié. Malgré que la population pédiatrique représente moins de 10 % de l’ensemble des donneurs au Québec, il demeure que des donneurs potentiels ne sont pas identifiés et le taux de refus des familles demeure élevé. Les infirmières sont les seules professionnelles constamment au chevet des patients et, selon leurs dires, elles manquent de connaissances sur ce sujet. La formation des infirmières pourrait amener une meilleure connaissance du processus de don d’organes et un meilleur accompagnement des familles dans ce contexte. Par ailleurs, les formations sont peu nombreuses, coûteuses et ne sont pas basées sur une évaluation des besoins de formation identifiés par les infirmières elles-mêmes. Objectifs. Cette recherche avait pour but de développer et d’évaluer une activité de formation continue concernant le don d’organes pédiatrique et destinée aux infirmières de ce domaine de soins. Les objectifs étaient : 1) de décrire les composantes essentielles d’une formation continue concernant le processus de don d’organes, 2) valider ces composantes essentielles auprès des détenteurs d’enjeux, 3) construire une activité de formation basée sur ces composantes, 4) d’évaluer les connaissances et les intérêts avant et après l’activité de formation continue, et 5) d’évaluer la satisfaction des participants après la formation. Méthodologie. Le modèle de Michaud, Dionne et Beaulieu (2007) a servi de cadre conceptuel de la compétence dans cette étude et s’inspire du devis qualitatif évaluatif de 4e génération de Guba et Lincoln (1989). D’abord, pour l’évaluation des besoins, des données quantitatives issues d’un questionnaire préliminaire en ligne, suivi d’un forum de discussion virtuel, furent utilisés. Une activité de formation continue modulaire en ligne fut créée, combinée à un pré-test et post-test. À ce dernier était greffé un questionnaire de satisfaction des participants. Résultats. Au départ, 51 participants contribuèrent à l’établissement des besoins de formation. Pour la formation, 13 infirmières l’ont suivie et ont montré une amélioration de leurs connaissances, notamment au niveau du soutien aux familles et sur le concept de mort cérébrale. Le sentiment augmenté d’auto-efficacité, associé aux ressources internes furent partagés par les participants lors du questionnaire de satisfaction.

La recherche doctorale étudie le rôle du droit face à la pénurie d’organes. L’objectif central consiste à dégager des pistes de réflexion de lege ferenda quant à la façon dont la science juridique peut tenter de répondre à cette problématique d’actualité et ainsi d’énoncer des propositions pour réduire le manque de greffons.Pour ce faire, il convient d’analyser le phénomène de pénurie dans son existence, ses origines et ses prolongements. En outre, un examen des règles existantes en Belgique, mais aussi dans d’autres pays et sur le plan international, et de l’impact de celles-ci sur l’insuffisance de transplants doit être réalisé, afin de mettre en évidence les options paraissant les plus appropriées. Les pays choisis pour la comparaison l’ont été pour le nombre élevé de dons qu’ils connaissent (l’Espagne et la Croatie) ou pour l’originalité et l’efficacité de leur système face la pénurie (pour l’originalité, l’Iran, qui a mis en place un système organisé par l’Etat de dons vivants rétribués, système ayant fait l’objet de plusieurs études dans les pays occidentaux ;pour l’efficacité, les États-Unis, qui ont notamment développé différents moyens pour favoriser au maximum les dons vivants).Sur cette base, des propositions inédites, destinées à appréhender de façon pertinente l’écart entre l’offre et la demande d’organes, sont formulées. Ces propositions sont valables au niveau belge mais pourraient mutatis mutandis être intéressantes pour d’autres pays, moyennant les adaptations nécessaires à la prise en compte de leurs spécificités. / The PhD research studies the role law could play in the organ shortage. The main purpose consists in finding de lege ferenda proposals so as to the way law could try dealing with this topical issue and offering ways to reduce the lack of organs.In order to do so, the phenomenon of the shortage as a whole – its existence, causes and consequences – has to be analyzed. Besides, a study of the rules applicable in Belgium, but also in other states and on the international level, as well as of their impact on the organ deficiency has to be realized, to highlight the options that seem the most appropriate. The countries were chosen for the comparison because of their high number of donations (that is the case of Spain and Croatia) or of the originality and efficiency of their system concerning the shortage (as for the originality, Iran has put in place a state-organized system of paid living donors, which has been the topic of several studies in Western countries; as for the efficiency, the United States have developed different ways to favor living donations to a maximum).On these grounds, different proposals designed to handle the gap between demand and supply of organs in a relevant way are formulated. These proposals are valid in the Belgian context but could also be interesting for other countries as long as appropriate adaptations are made to take their specificities into account. / Doctorat en Sciences juridiques / info:eu-repo/semantics/nonPublished

Domaine de recherche: Bioéthique / Bien que largement accepté dans la communauté médicale, le concept de mort cérébrale est encore mal compris par certains professionnels de la santé et par le public en général. Il est au centre de débats et demeure une source de controverses. Malgré la confusion et les variations de pratiques documentées, les sources d’incertitudes et de confusion entourant le concept n’ont pas encore été étudiées en profondeur. Pourtant, cette confusion est à même d’influencer les débats et les décisions de fin de vie et de don d’organes, et soulève ainsi de sérieuses considérations tant éthiques que médicales. Ce mémoire de maîtrise propose d’abord une revue de la littérature discutant des origines, de l’évolution et des débats en lien avec le concept de mort cérébrale et les enjeux éthiques associés. Les approches méthodologiques utilisées pour la réalisation de cette recherche sont ensuite décrites. Les résultats découlant de l’analyse de contenu qualitative de médias canadiens et américains des différentes représentations de la mort cérébrales qu’on y retrouve suivent. Ces résultats décrivent l’utilisation du terme de « mort cérébrale » dans des contextes de don d’organes, de définitions de la mort cérébrale, de détermination de la mort, d’enjeux de fin de vie, d’enjeux légaux ainsi que des usages familiers du terme. Finalement, une discussion générale quant au rôle de la terminologie utilisée pour parler du concept de mort cérébrale puis celui des professionnels de la santé impliqués dans sa détermination et les pratiques de don d’organes, ainsi que des recommandations pour le futur concluront ce mémoire. / Despite being widely accepted by the medical community, the concept of brain death is still misunderstood by healthcare providers and the general public. It is central to several debates and remains a source of controversy. In spite of documented practice variations and conceptual confusion surrounding brain death, the upstream sources of variability and uncertainty have not been extensively investigated. This confusion is likely to influence debates and decisions about end-of-life and organ donation, and thus raises serious medical and ethical considerations. This thesis first proposes a review of the literature discussing the origins, the evolution and the debates related to the concept of brain death, as well as the ethical issues associated with brain death. The methodological approaches used for the realization of this research are then described. The results obtained from the qualitative content analysis of Canadian and American media about the different depictions of brain death follow. These results describe the use of the term “brain death” in contexts of organ donation, definitions of brain death, determination of death, end-of-life issues, legal issues and also colloquial uses of the term. Finally, a general discussion about the role of the terminology used to discuss the concept and that of healthcare professionals involved in its determination and organ donation practices, as well as recommendations for the future will conclude this thesis.

Bien que largement accepté dans la communauté médicale, le concept de mort cérébrale est encore mal compris par certains professionnels de la santé et par le public en général. Il est au centre de débats et demeure une source de controverses. Malgré la confusion et les variations de pratiques documentées, les sources d’incertitudes et de confusion entourant le concept n’ont pas encore été étudiées en profondeur. Pourtant, cette confusion est à même d’influencer les débats et les décisions de fin de vie et de don d’organes, et soulève ainsi de sérieuses considérations tant éthiques que médicales. Ce mémoire de maîtrise propose d’abord une revue de la littérature discutant des origines, de l’évolution et des débats en lien avec le concept de mort cérébrale et les enjeux éthiques associés. Les approches méthodologiques utilisées pour la réalisation de cette recherche sont ensuite décrites. Les résultats découlant de l’analyse de contenu qualitative de médias canadiens et américains des différentes représentations de la mort cérébrales qu’on y retrouve suivent. Ces résultats décrivent l’utilisation du terme de « mort cérébrale » dans des contextes de don d’organes, de définitions de la mort cérébrale, de détermination de la mort, d’enjeux de fin de vie, d’enjeux légaux ainsi que des usages familiers du terme. Finalement, une discussion générale quant au rôle de la terminologie utilisée pour parler du concept de mort cérébrale puis celui des professionnels de la santé impliqués dans sa détermination et les pratiques de don d’organes, ainsi que des recommandations pour le futur concluront ce mémoire. / Despite being widely accepted by the medical community, the concept of brain death is still misunderstood by healthcare providers and the general public. It is central to several debates and remains a source of controversy. In spite of documented practice variations and conceptual confusion surrounding brain death, the upstream sources of variability and uncertainty have not been extensively investigated. This confusion is likely to influence debates and decisions about end-of-life and organ donation, and thus raises serious medical and ethical considerations. This thesis first proposes a review of the literature discussing the origins, the evolution and the debates related to the concept of brain death, as well as the ethical issues associated with brain death. The methodological approaches used for the realization of this research are then described. The results obtained from the qualitative content analysis of Canadian and American media about the different depictions of brain death follow. These results describe the use of the term “brain death” in contexts of organ donation, definitions of brain death, determination of death, end-of-life issues, legal issues and also colloquial uses of the term. Finally, a general discussion about the role of the terminology used to discuss the concept and that of healthcare professionals involved in its determination and organ donation practices, as well as recommendations for the future will conclude this thesis. / Domaine de recherche: Bioéthique

Le diagnostic de mort cérébrale est une étape complexe et chronophage lors de l'évaluation des patients en soins intensifs soupçonnés d'être en décès neurologique. Bien que les critères neurologiques cliniques qui déterminent la mort cérébrale soient largement acceptés dans le monde, le diagnostic reste imparfait et l'utilisation de tests auxiliaires tels que la perfusion tomographique cérébrale (CTP) est souvent nécessaire pour le confirmer. L'objectif principal de ce travail était d'explorer la faisabilité de classer la mort cérébrale à partir de scans CTP par le traitement automatique de l’image. Les scans CTP de l'étude prospective canadienne multicentrique de validation du CTP pour le diagnostic de décès neurologique ont été regroupées à partir de 11 sites participants (INDex-CTP, ClinicalTrials.gov, NCT03098511). Des caractéristiques spatiales et temporelles ont été extraites en utilisant une combinaison de deux modules de convolution et utilisées pour prédire la mort neurologique. Les performances du modèle ont également été évaluées sur différentes catégories de blessures cérébrales. Les études de 217 patients ont été utilisées pour entraîner le modèle. Nous rapportons une AUC de 0,79 (IC95 % 0,76-0,82), un score F1 de 0,82 (IC95 % 0,80-0,83), une précision de 0,92 (IC95 % 0,91-0,93), un rappel de 0,76 (CI95 % 0,72-0,79) ainsi qu'une valeur prédictive négative de 0,49 (CI95 % 0,45-0,53). En raison de la petite taille d'échantillon, nous n'avons pas effectué de tests statistiques sur des sous-ensembles de lésions cérébrales, mais avons signalé une valeur prédictive négative du modèle présumé plus élevée sur des blessures cérébrales anoxiques avec 0,82 (CI95 % 0,77-0,87). Ce modèle montre des preuves préliminaires soutenant la faisabilité de développer un réseau neuronal profond pour classer les patients comateux comme étant neurologiquement décédés ou non. Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour valider et améliorer le modèle en utilisant des ensembles de données plus vastes et diversifiés. / The diagnostic of brain death is a complex and chronophage step when evaluating patients in critical care suspected of being neurologically deceased. Although the clinical neurological criteria that determine brain death are mostly accepted worldwide, the diagnosis remains imperfect and often the use of ancillary tests such as brain computed tomography perfusion (CTP) are required to confirm it. The main objective of this work was to explore the feasibility of classifying brain death from CTP scans using deep learning. CTP studies from a multicenter prospective diagnostic cohort study with the primary objective of evaluating the diagnostic accuracy of neurological death using CTP were pooled from 11 participating sites (INDex-CTP, ClinicalTrials.gov, NCT03098511). Spatial and temporal features were extracted using a combination of two convolution modules and used to predict neurological death. The performance of the model was also evaluated on subsets of cerebral injuries. 217 patients' studies were used to train the model. We report an AUC of 0.79 (IC95% 0.76-0.82), a F1 score of 0.82 (IC95% 0.80-0.83), a precision of 0.92 (IC95% 0.91-0.93), a recall of 0.76 (CI95% 0.72-0.79) as well as a negative predictive value of 0.49 (CI95% 0.45-0.53). Due to a lack of sample size, we did not perform statistical tests on subsets of cerebral injury, but report suspected higher model negative predictive value on anoxic cerebral injury with 0.82 (CI95% 0.77-0.87). This model shows preliminary evidence supporting the feasibility of developing a deep neural network to classify comatose patients as neurologically deceased or not. Additional research is needed to validate and refine the model by employing larger and more diverse datasets.