No description available.

Cette thèse s’intéresse aux pratiques sociales entourant le mourir des personnes du grand âge en institution gériatrique dans un contexte où le mourir dans la dignité est légiféré (Loi concernant les soins de fin de vie). Elle examine, plus précisément, la façon dont les pratiques entourant le mourir des personnes du grand âge façonnent les trajectoires de fin de vie. Cette thèse repose sur la théorie de la pratique qui explore la façon dont l’action humaine est construite et transformée par les individus dans un monde social donné. La pratique y est définie comme un ensemble de faires et de dires incorporés et partagés. Elle est un produit de l’histoire et de la culture et peut varier en fonction de l’individu qui la concrétise. Une étude ethnographique (observations directes, entretiens formels et informels auprès de soignantes et de proches endeuillés de personnes du grand âge) a été réalisée dans deux institutions publiques montréalaises : en centre d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD) et en unité de gériatrie hospitalière en 2017 et en 2018. Les résultats de cette thèse montrent un contexte institutionnel difficilement compatible avec les besoins des personnes du grand âge en fin de vie, marqué par la rareté des ressources — temporelles et humaines — et par les difficultés à intégrer l’accompagnement du mourir dans leur mission de soins. Malgré ce contexte tendu, trois pratiques entourant le mourir des personnes du grand âge ont été documentées. D’abord, la préservation d’un état limite par la mise en place de dispositifs visant la sécurité et la santé physique de ces personnes sans qu’une attention particulière soit portée à l’individu comme personne sociale. Si les soignantes tentent au mieux de prendre soin, les contextes organisationnels et structurels ne permettent pas toujours une telle prise en charge. Ensuite, la prise de décision ou la négociation du juste et de l’assez rend compte des enjeux éminemment moraux qui modulent « l’accès » aux soins pour l’ultime étape de la fin de la vie et des négociations qui se jouent entre les soignantes, les proches et les personnes du grand âge. Enfin, la mise en scène du mourir, où il est possible de véritablement saisir le soin tel que prodigué par les soignantes, malgré les manques à gagner et la non-incorporation effective des apports de la nouvelle Loi concernant les soins de fin de vie dans l’organisation de soins destinés aux personnes du grand âge. Parallèlement, les trajectoires de fin de vie sont illustrées. Elles ne sont pas linéaires et sont bien souvent synonymes de multiples transitions où plusieurs acteurs (proches, soignants et institutions) négocient différentes possibilités. Enfin, cette thèse propose une définition opérationnelle du mourir, une théorie de la pratique dans ses dimensions sociale, politique et morale et une analyse de la mise en application de la Loi concernant les soins de fin de vie et des enjeux d’exclusion qu’elle soulève auprès des personnes du grand âge en institution gériatrique. / This thesis focuses on social practices surrounding how elderly people die in geriatric institutions in a context in which dying with dignity is legislated (Act Respecting End-of-Life Care). More specifically, it examines the way in which practices surrounding how elderly people die shape their end-of-life trajectories. This thesis is based on the practice theory, which explores how human action is constructed and transformed by individuals in a given social world. Practice is defined as a set of embodied and shared doings and sayings. It is a product of history and culture and can vary according to the individual who carries it out. This ethnographic study (direct observations, formal and informal interviews with caregivers, and bereaved family members of elderly people) was conducted in two public institutions in Montreal: a residential and long-term care centre (CHSLD) and a hospital geriatric unit in 2017 and in 2018. The results of this thesis reveal an institutional context that is not compatible with the needs of elderly people facing the end of their lives, a context marked by a lack of resources—both time and human resources—and by difficulties to include support for those who are dying as part of their care mission. Despite this tense context, three practices surrounding how elderly people die have been documented. First, the preservation of a liminal state, through the implementation of devices designed to ensure the safety and physical health of these people without any particular attention being paid to the individual as a social being. While caregivers try to provide the best possible care, organizational and structural contexts restrict it. Second, decision-making at the end of life, or the negotiation of what is “right” and “enough,” takes into account the eminently moral stakes that modulate “access” to care at the final stage of life and the negotiations that take place between caregivers, family members, and the elderly. Third, the staging of dying, in which it is possible to truly grasp care as it is performed by caregivers, despite the shortfalls and the effective non-incorporation of the contributions of the new law concerning end-of-life care in the organization of care for the dying. At the same time, end-of-life trajectories are illustrated. They are not linear and are often synonymous with multiple transitions where several actors (family members, caregivers and institutions) negotiate different possibilities. Finally, this thesis proposes an operational definition of dying, a practice theory in its social, political, and moral dimensions, and an analysis of the implementation of the Act Respecting End-of-Life Care and the issues of exclusion it raises for elderly people in geriatric institutions.

Des décisions médicales en fin de vie sont souvent prises pour des patients inaptes. Nous avons souhaité connaître les argumentations éthiques entourant ces décisions difficiles. Notre objectif était de pouvoir comprendre et apprécier ces lignes d’argumentation. Pour atteindre cet objectif, nous avons répertorié et analysé les lignes argumentatives présentes dans des articles scientifiques, incluant les sections de correspondance et commentaires des journaux savants. Afin d’éviter que les résultats de notre analyse soient trop influencés par les caractéristiques d’un problème médical spécifique, nous avons décidé d’analyser des situations cliniques distinctes. Les sujets spécifiques étudiés sont la non-initiation du traitement antibiotique chez des patients déments souffrant de pneumonie, et l’euthanasie de nouveau-nés lourdement hypothéqués selon le protocole de Groningen. Notre analyse des lignes d’argumentation répertoriées à partir des débats entourant ces sujets spécifiques a révélé des caractéristiques communes. D’abord, les arguments avancés avaient une forte tendance à viser la normativité. Ensuite, les lignes d’argumentation répertoriées étaient principalement axées sur les patients inaptes et excluaient largement les intérêts d’autrui. Nous n’avons trouvé aucune des lignes d’argumentation à visée normative répertoriés concluante. De plus, nous avons trouvé que l’exclusion catégorique d’arguments visant l’intérêt d’autrui des considérations entrainait l’impossibilité d’ évaluer leur validité et de les exclure définitivement de l’argumentaire. Leur présence non-explicite et cachée dans les raisonnements motivant les décisions ne pouvait alors pas être exclue non plus. Pour mieux mettre en relief ces conclusions, nous avons rédigé un commentaire inspiré par les argumentaires avancés dans le contexte de l’arrêt de traitement de Terri Schiavo, patiente en état végétatif persistant. Nous pensons que l’utilisation d’un argumentaire qui viserait davantage à rendre les actions intelligibles, et sans visée normative immédiate, pourrait contribuer à une meilleure compréhension réciproque des participants au débat. Une telle argumentation nous semble aussi mieux adaptée à la complexité et l’unicité de chaque cas. Nous pensons qu’elle pourrait mieux décrire les motivations de tous les acteurs participant à la décision, et ainsi contribuer à une plus grande transparence. Cette transparence pourrait renforcer la confiance dans l’authenticité du débat, et ainsi contribuer à une meilleure légitimation de pratiques cliniques. / Medical decision making is often occurring at the end of life of inapt patients. We wished to learn about and appreciate the ethical arguments concerning these difficult decisions. Our objective was to understand and evaluate these lines of argument. To reach this objective, we have listed and analyzed lines of argument as they were presented in scientific articles, including the sections correspondence and commentary of scholarly journals. In order to avoid that our results are too much influenced by the specifics of one given clinical problem, we decided to analyze distinct clinical settings. The specific subjects studied are the non-initiation of antibiotic treatment for demented patients suffering from pneumonia, and active euthanasia of severely affected newborns following the Groningen protocol. Our analysis of the indexed lines of arguments from debates dealing with these specific subjects has revealed common characteristics. First, the issued argumentations had a strong normative tendency. Second, the indexed argumentation was principally oriented towards the patient himself, while largely excluding the interests of others. We found that none of the indexed normative lines of argument was compelling. Moreover, we found that the systematic exclusion of arguments based on the interests of others entailed the impossibility to evaluate them, and potentially to exclude them definitively from the considerations. It was thus also impossible to evaluate their potentially concealed persistence as a driving force motivating the decisions made. In order to illuminate these conclusions, we have written a commentary inspired by the lines of arguments evoked in the context of the treatment withdrawal of Terri Schiavo, a patient in persistently vegetative state. We believe that the use of lines of argument that render decisions intelligible, without however aiming at immediate normativity, could contribute to a better mutual understanding between the participants of such debates. Such argumentation also seems, in our opinion, more adapted to take the complexity and uniqueness of each single clinical case into account. We believe that such argumentation could better describe the respective motivations of the participants in the decision, and thus increase its transparency. Increased transparency would reinforce the confidence in the authenticity of the debate, and thus better legitimate clinical practice.

Enjeux éthiques de la fin de vie dans la médecine moderne et traditionnelle : cas du Gabon. Si la médecine moderne héritée de la Colonisation, est parvenue à s'établir au Gabon, elle n'a néanmoins pas éclipsé totalement la médecine traditionnelle héritée des Ancêtres. Deux héritages cohabitent ainsi chaque jour à la faveur des personnes en quête de soin de plus en plus croissante. Quelle est leur efficace ? La médecine moderne et la médecine traditionnelle ont-elles les moyens suffisants de venir à bout de toutes les maladies, de toutes les souffrances qui rongent notre humanité ? Comment réagissent-elles quand elles ne peuvent plus pouvoir ? Comment construisent-elles la relation de soin ? Est-ce que le statut de celui qu'on appelle « mourant » ou malade en fin de vie signe la fin de l'humanité ou le commencement de celle-ci ? Y a-t-il une fatalité à la condition de mourant, ou, la fin de vie traduit-elle l'idée d'une fin inéluctable de toute vie ? Ce sont les questions que cette thèse traite de bout en bout à partir d'un seul angle d'attaque : l'éthique. Autrefois considérée comme étude des vertus, doctrine de la vertu ou encore comme une « métaphysique des mœurs » qui se réservait le droit de postuler les principes devant régir la vie de la communauté humaine au-delà des valeurs culturelles et des positions idéologiques, l'éthique sur la base de laquelle prend ancrage ce travail est une réflexion philosophique sur la condition humaine. Cette éthique répond à la question socratique « qu'est-ce que l'homme ? », et répond qu'il est tout être vivant devant le visage duquel nul ne peut se dérober, et qui, de surcroît, interdit le meurtre. Cette éthique à visage humain est celle de la fin de vie par quoi chacun est confronté au regard de l'Autre homme, qui se retrouve accablé par l'existence dans la situation de la maladie mortelle, de la souffrance qui atteint son être et de la douleur qui maltraite sa chair. Cette éthique est celle de la relation de deux êtres : l'un qui est en demande de soin et l'exprime au travers de l'Appel, et l'autre qui est en capacité d'offrir ce soin par son savoir et son savoir-faire, et qui Répond à cet Appel en disant : me voici ! Cette éthique à visage humain renvoie chacun à lui-même, à sa propre condition de mortel à partir de l'épreuve de l'Autre en tant que mourant. Dès lors, chacun est confronté à l'idée que la médiation instaurée par le visage du mourant n'est pas donnée, mais est à construire. Par quoi l'éthique de la fin de vie dégage l'horizon d'une philosophie de la réflexion où c'est Autrui qui me donne à être. / The stakes of ethics at the end of life in modern and traditional medicine : A case study of Gabon.Though the colonization inherited modern medicine has successfully been established in Gabon, it has, nonetheless, not completely eclipsed the traditional medicine derived from the ancestors .Therefore, two legacies coexist day by day in order to cater to an ever increasing number of people seeking health care. How effective are they? Does either type of medicine have substantial means to come to term with all the illnesses and sufferings that plague mankind? What happens when they could no longer provide treatment? How do they develop health care relation? Does the case of the so-called "dying person" or rather, terminally ill patient mark the end of humanity or does it represent the beginning of this one? Is the dying person doomed or does death means an inescapable end of any kind of life? These are the questions that this dissertation thoroughly addresses upon the basis of one point : Ethics. It was formerly known as the study of virtue, the doctrine of virtue, or best yet "metaphysics of morals". Ethics was entitled to postulate principles aimed to rule human community life beyond human values and ideological stances. Ethics from this thesis' perspective is based upon a philosophical theory concerned about human condition. It is an answer to a the following Socratic question :" What is Mankind?" The answer being that he's every human being in the face of whom no one can escape and who, moreover, forbids murder. It's ethics with a human face; when at the end of life each person will have to come face to face with the other when they are fatally ill, and experiencing sufferings and pain to the core of their being. This ethics epitomizes the relationship between two beings : One who is seeking treatment and expresses it through a call, while the other is able to provide that treatment through his awareness and expertise. He responds to that call by saying : Here I am. Ethics with a human face takes every one back to their true selves; to their own mortal condition thanks to the ordeal of the other as a dying person. As a result, everyone will have to grapple with the idea of mediation instilled in them by the face of the dying person is not given but built. Ethics of the end of life gives way to a wide array of philosophical thought where it is the other that gives me life.

En France, alors qu'un quart des premières unions sont rompues dans les cinq années qui suivent leur formation, un nombre croissant de personnes vivent les conséquences sociales, familiales et économiques de la séparation. Ce travail porte sur les comportements familiaux après la séparation d'une première union cohabitante, et explicite les conséquences démographiques de la montée des ruptures. Nos résultats sont tirés d'analyses démographiques et statistiques effectuées à partir des données de l'enquête « Étude des relations intergénérationnelles » (Érfi, Ined-Insee, 2005), de l'«Enquête familles et employeurs » (EFE, Ined, 2004) et de l'enquête « Étude de l'histoire familiale » (EHF, Insee-Ined, 1999). Nous tirons trois grands enseignements de cette thèse. 1) La fréquence de remise en couple des femmes a augmenté au début des années 1980, au cours de la période de grands changements familiaux. Chez les hommes elle a légèrement baissé dans les dernières décennies, ce qui peut être lié à des changements d'ordre socio-économique. Les femmes séparées ayant des enfants se remettent moins souvent en couple, et celui-ci est alors plus fragile. 2) Les hommes et les femmes ont des comportements conjugaux différents, qui dépendent de leurs caractéristiques socioculturelles. Les personnes ayant vécu une première union plus engagée – par sa longueur, son statut ou même sa fécondité pour les hommes – paraissent plus attachées à la vie de couple en général. Notamment, les deuxièmes unions semblent plus stables lorsqu'elles suivent une première union engagée. 3) La hausse de la fréquence des ruptures serait à l'origine d'un retard et d'une baisse de la fécondité, car la séparation réduit la période de conception pour les femmes. La survenue d'une naissance dans une deuxième union dépend des caractéristiques combinées des deux conjoints : leur âge, et leurs enfants respectifs. Elle est particulièrement peu probable lorsque la femme atteint des âges moins fertiles ou si les deux conjoints ont déjà des enfants lors de la mise en couple.

La conception des véhicules automobiles est soumise à des contraintes fortes, liées à la gestion de la fin de vie des produits (réglementations, responsabilités sur l'augmentation des déchets, conséquences économiques de la raréfaction des ressources, image). Dans ce contexte, nous cherchons à déterminer quel système de mesure de la valorisabilité et du changement de valeur en fin de vie peut permettre une éco-conception efficace et une réduction des risques réglementaires. Un modèle est proposé, basé sur les trois objets fondamentaux 'Flux', 'Filière' et 'Arborescence'. Le Flux, brique élémentaire, décrit les performances et limites techniques (faisabilité, gisements disponibles, débouchés potentiels, stabilité, stade de développement, etc.) et économiques (valeur du produit d'entrée, coût de traitement, valeur du produit de sortie) des procédés de traitement d'un produit en fin de vie. L'agencement des Flux permet de construire des Filières, puis des Arborescences, représentatives de l'ensemble des possibilités de valorisation pour une pièce. Le modèle permet d'obtenir des "Règles génériques d'éco-conception" (applicables avant le début de la conception) et un "Outil d'évaluation de la valorisabilité" (utilisable en cours de conception), et s'appuie sur la mesure de la valorisabilité massique et de la rentabilité potentielle de valorisation. Plusieurs études de cas sont réalisées, sur des pièces automobiles en cours de conception : Pare-choc, Garniture de jupe, Panneau de porte, Pare-soleil. Nous proposons des pistes d'amélioration pour chacune des pièces étudiées, et dégageons des approches possibles de l'éco-conception. Ces approches permettent de positionner et d'améliorer la "performance éco-conception" d'une pièce. La méthode proposée peut être utilisée en dehors du secteur automobile.

Des décisions médicales en fin de vie sont souvent prises pour des patients inaptes. Nous avons souhaité connaître les argumentations éthiques entourant ces décisions difficiles. Notre objectif était de pouvoir comprendre et apprécier ces lignes d’argumentation. Pour atteindre cet objectif, nous avons répertorié et analysé les lignes argumentatives présentes dans des articles scientifiques, incluant les sections de correspondance et commentaires des journaux savants. Afin d’éviter que les résultats de notre analyse soient trop influencés par les caractéristiques d’un problème médical spécifique, nous avons décidé d’analyser des situations cliniques distinctes. Les sujets spécifiques étudiés sont la non-initiation du traitement antibiotique chez des patients déments souffrant de pneumonie, et l’euthanasie de nouveau-nés lourdement hypothéqués selon le protocole de Groningen. Notre analyse des lignes d’argumentation répertoriées à partir des débats entourant ces sujets spécifiques a révélé des caractéristiques communes. D’abord, les arguments avancés avaient une forte tendance à viser la normativité. Ensuite, les lignes d’argumentation répertoriées étaient principalement axées sur les patients inaptes et excluaient largement les intérêts d’autrui. Nous n’avons trouvé aucune des lignes d’argumentation à visée normative répertoriés concluante. De plus, nous avons trouvé que l’exclusion catégorique d’arguments visant l’intérêt d’autrui des considérations entrainait l’impossibilité d’ évaluer leur validité et de les exclure définitivement de l’argumentaire. Leur présence non-explicite et cachée dans les raisonnements motivant les décisions ne pouvait alors pas être exclue non plus. Pour mieux mettre en relief ces conclusions, nous avons rédigé un commentaire inspiré par les argumentaires avancés dans le contexte de l’arrêt de traitement de Terri Schiavo, patiente en état végétatif persistant. Nous pensons que l’utilisation d’un argumentaire qui viserait davantage à rendre les actions intelligibles, et sans visée normative immédiate, pourrait contribuer à une meilleure compréhension réciproque des participants au débat. Une telle argumentation nous semble aussi mieux adaptée à la complexité et l’unicité de chaque cas. Nous pensons qu’elle pourrait mieux décrire les motivations de tous les acteurs participant à la décision, et ainsi contribuer à une plus grande transparence. Cette transparence pourrait renforcer la confiance dans l’authenticité du débat, et ainsi contribuer à une meilleure légitimation de pratiques cliniques. / Medical decision making is often occurring at the end of life of inapt patients. We wished to learn about and appreciate the ethical arguments concerning these difficult decisions. Our objective was to understand and evaluate these lines of argument. To reach this objective, we have listed and analyzed lines of argument as they were presented in scientific articles, including the sections correspondence and commentary of scholarly journals. In order to avoid that our results are too much influenced by the specifics of one given clinical problem, we decided to analyze distinct clinical settings. The specific subjects studied are the non-initiation of antibiotic treatment for demented patients suffering from pneumonia, and active euthanasia of severely affected newborns following the Groningen protocol. Our analysis of the indexed lines of arguments from debates dealing with these specific subjects has revealed common characteristics. First, the issued argumentations had a strong normative tendency. Second, the indexed argumentation was principally oriented towards the patient himself, while largely excluding the interests of others. We found that none of the indexed normative lines of argument was compelling. Moreover, we found that the systematic exclusion of arguments based on the interests of others entailed the impossibility to evaluate them, and potentially to exclude them definitively from the considerations. It was thus also impossible to evaluate their potentially concealed persistence as a driving force motivating the decisions made. In order to illuminate these conclusions, we have written a commentary inspired by the lines of arguments evoked in the context of the treatment withdrawal of Terri Schiavo, a patient in persistently vegetative state. We believe that the use of lines of argument that render decisions intelligible, without however aiming at immediate normativity, could contribute to a better mutual understanding between the participants of such debates. Such argumentation also seems, in our opinion, more adapted to take the complexity and uniqueness of each single clinical case into account. We believe that such argumentation could better describe the respective motivations of the participants in the decision, and thus increase its transparency. Increased transparency would reinforce the confidence in the authenticity of the debate, and thus better legitimate clinical practice.

Enjeux éthiques de la fin de vie dans la médecine moderne et traditionnelle : cas du GabonSi la médecine moderne héritée de la Colonisation, est parvenue à s'établir au Gabon, elle n'a néanmoins pas éclipsé totalement la médecine traditionnelle héritée des Ancêtres. Deux héritages cohabitent ainsi chaque jour à la faveur des personnes en quête de soin de plus en plus croissante. Quelle est leur efficace ? La médecine moderne et la médecine traditionnelle ont-elles les moyens suffisants de venir à bout de toutes les maladies, de toutes les souffrances qui rongent notre humanité ? Comment réagissent-elles quand elles ne peuvent plus pouvoir ? Comment construisent-elles la relation de soin ? Est-ce que le statut de celui qu'on appelle " mourant " ou malade en fin de vie signe la fin de l'humanité ou le commencement de celle-ci ? Y a-t-il une fatalité à la condition de mourant, ou, la fin de vie traduit-elle l'idée d'une fin inéluctable de toute vie ? Ce sont les questions que cette thèse traite de bout en bout à partir d'un seul angle d'attaque : l'éthique. Autrefois considérée comme étude des vertus, doctrine de la vertu ou encore comme une " métaphysique des mœurs " qui se réservait le droit de postuler les principes devant régir la vie de la communauté humaine au-delà des valeurs culturelles et des positions idéologiques, l'éthique sur la base de laquelle prend ancrage ce travail est une réflexion philosophique sur la condition humaine. Cette éthique répond à la question socratique " qu'est-ce que l'homme ? ", et répond qu'il est tout être vivant devant le visage duquel nul ne peut se dérober, et qui, de surcroît, interdit le meurtre. Cette éthique à visage humain est celle de la fin de vie par quoi chacun est confronté au regard de l'Autre homme, qui se retrouve accablé par l'existence dans la situation de la maladie mortelle, de la souffrance qui atteint son être et de la douleur qui maltraite sa chair. Cette éthique est celle de la relation de deux êtres : l'un qui est en demande de soin et l'exprime au travers de l'Appel, et l'autre qui est en capacité d'offrir ce soin par son savoir et son savoir-faire, et qui Répond à cet Appel en disant : me voici ! Cette éthique à visage humain renvoie chacun à lui-même, à sa propre condition de mortel à partir de l'épreuve de l'Autre en tant que mourant. Dès lors, chacun est confronté à l'idée que la médiation instaurée par le visage du mourant n'est pas donnée, mais est à construire. Par quoi l'éthique de la fin de vie dégage l'horizon d'une philosophie de la réflexion où c'est Autrui qui me donne à être.

À partir de la distinction opérée par G. Canguilhem (1966) entre la maladie du malade et celle du médecin, nous avons considéré les récits, constructions personnelles et représentations des patients relatifs à leur maladie cancéreuse et coexistants avec les théories scientifiques médicales. Ces éléments représentent un travail psychique d’élaboration qui peut donner naissance à un « roman de la maladie » (Gori, Del Volgo & Poinso, 1994). Cette quête de sens, que nous considérons comme un fondamental de l'existence, peut être mise à mal lorsque l’événement-maladie fait trauma pour le psychisme du patient, entravant alors l'historicisation de son vécu. Mais quid de cette quête à l'approche de la fin de vie ? Comment envisager et donner un sens à l'innommable, l'irreprésentable de sa propre mort (Freud, 1915)? Notre recherche vise à explorer l’évolution des processus d’élaboration en lien avec une mise en sens de l’événement-maladie, des représentations du cancer et de la mort et des processus défensifs mis à l’œuvre pour faire face à ce vécu effractant, entre deux groupes de patients, respectivement en phases curative et palliative de leurs traitements. Une première partie quantitative de notre travail a pour but d’objectiver sur le plan statistique, à l’aide d’outils psychométriques (IPQ-R et DSQ-40), des différences entre les deux groupes (composés de quarante-cinq patients chacun). La seconde partie, qualitative, consiste en une étude clinique et projective (Rorschach et T.A.T.), à partir de la rencontre avec dix patients (cinq de chaque groupe), des processus psychiques à l’œuvre face à la maladie somatique grave et à sa potentielle évolution létale. Notre questionnement touche ainsi à l'étude du « roman de la maladie » après le diagnostic et éventuellement au moment de l'approche de la fin de vie. La maladie grave peut sidérer l'appareil psychique et faire trauma dans certains cas, laissant dans certains autres des possibilités d'élaboration, malgré les représentations de cette pathologie associées socialement à la mort. Mais qu'en est-il lorsque la mort n'est plus affaire de représentation et prend valeur de réalité inéluctable (au sens d'une impossibilité de maintenir cette réalité inconsciente) ? / Starting with the distinction made by G. Canguilhem (1966) between the illness of the patient and the illness of the medical doctor, we have considered the narratives, patients’ personal constructions and representations regarding their cancer, co-existing with the medical and scientific theory. These elements are a psychical work of elaboration that can give birth to “a novel of the illness” (Gori, Del Volgo & Poinso, 1994). This quest for meaning, which we consider fundamental to any existence, can be tested when the illness-event creates a trauma in the psyche of the patient, hindering the elaboration of its history. What about this quest as the end of life approaches? The inconceivable of one’s own death (Freud, 1915) ?Our research explores the evolution of the elaborative processes linked to the quest of meaning of the illness-event, of the representations of cancer, of death and the defenses in place to deal with this frightening experience, comparing two groups of patients, respectively in curative and palliative phases of their treatment. Firstly, a quantitative part of our work is objectified statistically with psychometric tools (IPQ-R and DSQ-40), showing differences between the two groups (each group containing 45 patients). The second part is qualitative with clinical and projective data (Rorschach and T.A.T.) issued from 10 patients (5 of each group), showing the psychical processes of patients facing severe somatic illness and its potential lethal evolution. Our research investigates the “novel of the illness” after diagnosis and at the eventual approach of the end of life. Severe illness can freeze the psyche and be traumatic at times, leaving in certain cases elaborative capabilities, despite the social representation of the pathology associated with death. But what when death is no longer a matter of representation and becomes an undeniable fact (when it is impossible of maintaining this reality unconscious) ?

Le processus décisionnel est un évènement particulier qui confronte les soignants à leurs doutes et à leurs incertitudes. Chaque décision comporte inéluctablement une part de doute et d’incertitude, sinon elle ne mérite pas d’être appelée « décision », car elle ne serait que le résultat de l’application d’un savoir acquis à l’avance, à une situation connue. C’est cette part d’incertitude qui est le lieu de la réflexion et qui offre à chacun la possibilité de se questionner, c’est-à-dire de se mettre dans la situation où il faut vaincre l’indécidable pour pouvoir décider. Au cours de ce travail, j’aborde le rôle du médecin en tant qu’arbitre entre le certain et l’incertain en situation de fin de vie chez le nouveau-né. Afin de cerner cette problématique, je rapporte six observations cliniques, toutes tirées de ma propre expérience et qui illustrent mieux qu’un long discours les notions du certain et de l’incertain, et permettent de donner à chacune de ces notions son véritable sens pratique de manière concrète.Vouloir aborder la notion de l’incertain au cours du processus décisionnel en situation de fin de vie, consiste à accepter d’aller à l’encontre de la culture médicale dominante, qui valorise la certitude, car l’incertitude véhicule une image négative dans l’imaginaire des soignants. Pourtant, le doute peut avoir un effet salvateur sur le processus décisionnel, car il incite les soignants à se concerter avant de décider. Ainsi, celui qui doute n’est pas un ignorant, mais quelqu’un de prudent au sens aristotélicien, c’est-à-dire qui soumet son choix à la critique des autres, dans le cadre d’une procédure de délibération collégiale. Ainsi, l’incertitude met en tension les convictions qui relèvent de l’éthique déontologique, et la responsabilité qui relève de l’éthique téléologique. C’est la confrontation entre ces deux éthiques qui permet au soignant de décider en ayant la paix dans l’âme. / The end-of-life (EOL) decision-making process remains a particular event that confronts health care teams with their doubts and uncertainties. Indeed, for such a decision to made, there must be some doubt and uncertainty, otherwise, instead of being a conscious “decision”, it becomes a simple application of prior knowledge. EOL decisions are not simply a case of the decision-maker overcoming his or her indecisiveness. In this work, I examine the role of the doctor as an arbitrator in the conflict between the certain and the uncertain in EOL situations in the neonatal period. I have based my work on the analysis of the trajectories of six clinical observations drawn from my own experience, which illustrate, better than a long speech, the notion of the certain and the uncertain, and give these abstract concepts a concrete and practical meaning.To explore the notion of the uncertain during the decision-making process in EOL situations, is to accept to go against the dominant medical culture that values certainty, because uncertainty is negatively perceived amongst caregivers. However, doubt can have a beneficial effect on the decision-making process itself, and on the consequences of the decision taken, since it encourages discussion between caregivers and allows time for decision-making. Thus, he or she who doubts is not ignorant, but cautious in the Aristotelian sense, when trying to deliberate a choice by subjecting it to the criticism of others as part of a procedure of collegial reflection.In this work, I also show that doubt and uncertainty compel the decision-maker to confront his or her personal convictions, which constitutes ethical ethics, with his or her responsibility, which is teleological ethics. It is only in the tension between these two ethics that the caregiver can decide with peace of mind.