Il s'agit d'étudier la rencontre entre le vécu intime du deuil et sa réception collective. en effet, qu'est-ce que vivre un deuil ? c'est souffrir de la mort d'un être proche et aimé et devoir s'adapter à l'absence, se réorganiser. mais les évolutions possibles d'un deuil sont variées et dépendent largement de facteurs extérieurs. la notion d'attachement dont la perte d'un être cher est la rupture physique laisse subsister une relation vitale d'un genre particulier qui est appelée à évoluer et qui constitue le deuil. le deuil concerne un fait psychologique qui possède sa mécanique et ses enjeux existentiels propres mais il ne nous coupe pas du monde et nous pousse au contraire à aborder autrui de façon différente, nouvelle. cette épreuve qui relève de l'intime, qui bouleverse le moi profond change pourtant notre vision du monde et de ses habitants : la relation moi-autrui change de pôle. mais cette interaction est réciproque : l'autre me regarde et se comporte différemment. la société possède des codes sociaux qui attribuent une place déterminée à chaque membre de la communauté : ainsi, la veuve, le veuf, les orphelins. il est parfois difficile de s'en rendre compte, mais la communauté qui entoure l'endeuillé n'agit pas de façon naturelle : ses actes et ses paroles sont le fruit d'une éducation, d'une série de conventions apprises. mais il en est de même pour la personne en deuil : notre vécu intime cherche ses 'réponses' en autrui, en ceux qui l'entourent et donc dans les codes sociaux qui lui fournissent un modèle de comportement. en quoi le rapport normalisé à autrui fait partie du vécu intime du deuil ? comment la notion de 'faire son deuil' est vitale en tant qu'elle se fait en présence d'autrui ? de même, quelle place le collectif accorde à l'intime, au sentiment personnel et à sa manifestation ? / The challenge of this work is to address bereavement as an existential experience in a contemporary social context - living through the lost of a loved one is an abrupt change in a subject's life. Nevertheless, the subject is part of a collective, located in a society that reacts by regulating the experience of bereavement. Faced with the apparent solitude of mourning, the death of a loved one brings us to question identity as fundamentally relational beings. We focus our reflection on the abrupt change change that comes at the sudden news of the death of a loved one in the course of our existence, and which, as such, represents an abrupt change itself. Journeying through a period of mourning means being faced with the intensity and pointlessness of loss, of which no words can be said at the beginning. Starting from the unspeakable and incommunicable nature of bereavement, we address the question of meaning and of implementing practices in response to this situation of abrupt change.Problematising the expression "to be in mourning" reflects the creativity of the human subject when it is called to be a part of a social, economical, political and cultural environment upon the news of a loss. It is therefore important to emphasise the historical and social aspects of our reflection as it analyses the knowledge basis for bereavement. this epistemological analysis tends to consider bereavement as an "object" appropriate for both thought and practice. The objectives here are therefore normative and affect a singular conception of offering support to those in mourning and to those at the end of life in order that those involved in the issue may become involved in experiential continuity.

L’euthanasie peut être définie comme un acte visant à provoquer directement la mort d’un être humain, de telle façon que cette mort advienne rapidement et sans souffrance, avec l’intention de délivrer celle ou celui qui va mourir d’une condition insupportable. Le suicide médicalement assisté est souvent avancé comme un synonyme, puisque dans le cas de l’euthanasie comme dans celui du suicide, c’est la volonté du patient qui doit s’exprimer, et qui est essentielle. Dans le cas de l’euthanasie, comme dans le cas du suicide médicalement assisté, la mort est donnée par un tiers. Dans le droit français, l’euthanasie et le suicide médicalement assisté ne sont pas autorisés. Sous la pression d’affaires médiatiques, depuis quelques années, des patients, familles, soignants, associations revendiquent un droit à la mort choisie pour raisons médicales. En quelque sorte, est revendiqué un droit opposable à pouvoir choisir le moment de sa propre mort. D’autres s’opposent à la dépénalisation et à la légalisation.Le droit français peut-il et doit-il évoluer ? C’est à cette question que cette thèse entend répondre, en deux parties. Dans la première partie, consacrée au droit comparé, sont analysés la loi belge du 22 juin 2002 qui a légalisé l’euthanasie, et le projet de loi québécois n° 52 du juin 2013. Dans la seconde partie, après avoir constaté les spécificités du contrat de soin, il est posé qu’il y a nécessité de maintenir l’euthanasie hors-la-loi, ou plus exactement qu’une loi spécifique ne s’impose pas à la tradition juridique française, qui doit maintenir l’interdit de la dépénalisation et de la légalisation de l’euthanasie. / Euthanasia can be defined as an act to cause directly the death of a human being, so that this death quickly happens and without suffering, with the intention to deliver that or the one who is going to die from an unbearable condition. The suicide medically assisted is often moved forward as a synonym, because in the case of the euthanasia as in that of the suicide, it is the will of the patient that has to express himself, and which is essential. In the case of the euthanasia, as in the case of the suicide medically assisted, the death is given by another person.In the French law, the euthanasia and the suicide medically assisted are not authorized. Under the pressure of media business, since a few years, patients, families, nursing, associations claim a right for the death chosen as medical reasons. In a way, is claimed an opposable right to be able to choose the moment of its own death. Others oppose the decriminalization and the legalization.Does the French law can and he has to evolve? It is this question that this thesis intends to answer, in two parts. In the first part, dedicated to the comparative law, are analyzed the Belgian law of June 22nd, 2002 which legalized the euthanasia, and the bill from Quebec N 52 of June, 2013.In the second part, having noticed the specificities of the contract of care, it is put that it required there to maintain the outlawed euthanasia, or more exactly than a specific law is not imperative upon the French legal tradition, which has to maintain the prohibition of the decriminalization and the legalization of the euthanasia.

Contexte : Qu’ils soient parlementaires, sociétaux ou judiciaires, les débats actuels relatifs à la fin de vie font ressortir de vives préoccupations sociales, éthiques et politiques en France et dans le monde. L’affaire « Vincent LAMBERT » illustre parfaitement les enjeux de situations médicales à la frontière de la vie et de la mort et montre ainsi les limites de l’encadrement législatif des situations de fin de vie. Les rebondissements juridictionnels successifs intervenus dans cette affaire font observer à quel point la prise de décision médicale est complexe, tiraillée entre les volontés, parfois opposées, du patient, de ses proches, voire des professionnels de santé. Objectif : L’objectif de notre recherche était d’identifier les barrières rencontrées lors de la prise de décision médicale devant mettre en œuvre un refus anticipé de traitement. Il convenait de répondre à la question suivante : un refus de soins anticipé est-il une décision impossible ? Méthodes : La première partie des travaux présentés a consisté à recueillir l’avis et évaluer les connaissances des patients et de leurs accompagnants sur les moyens qui permettent à un patient d’exprimer sa volonté par anticipation. La deuxième partie a consisté dans l’identification des critères d’efficacité et d’inefficacité des directives anticipées à travers une analyse de la littérature scientifique et une recherche en droit comparé. La troisième partie présente les difficultés rencontrées dans la mise en œuvre des décisions de limitation et d’arrêt des traitements sur les plans pratique et judiciaire. Conclusion : L’ensemble des questions soulevées au cours de cette recherche suggère la nécessité de développer, en France, des mécanismes efficients d’expression anticipée de la volonté des patients et de promouvoir leur diffusion. Les personnes désirant rédiger des directives anticipées devraient pouvoir avoir accès à un dispositif garantissant le respect et l’effectivité de leur droit à refuser un traitement. Une personne dans l’incapacité d’exprimer sa volonté devrait pouvoir exercer les mêmes droits de refuser un traitement et de voir ce choix respecté qu’une personne capable de s’exprimer. / Context: The current debates concerning the end of life deal with legal, judicial and social issues. What is clear is they all highlight some serious social, ethical and political concerns in France and in the world. The case « Vincent Lambert » shows exactly the difficulties of medical situations between the life and the death of patients, which puts in evidence the limits of the legal framework. Indeed, several judicial reversals happened in this case and illustrate well how difficult it is to make a right medical decision when the patient, their relatives and medical staff have conflicting views. Objective: The objective of our research was to identify which are the difficulties when medical staff has to make a decision applying an anticipated refusal of treatment. As a consequence, the challenge was to answer the following question: is an anticipated refusal of treatment an impossible decision? Methods: Our work was divided into three parts. The first part aimed at asking patients’ opinions as well as assessing their knowledge of the different ways to express their will in advance. Then, the second part had to determine which criteria ensure a good application of advance directives. This study was based on an analysis of the scientific literature and a work in Comparative Law. In the end, the third part presents both practical and judicial problems regarding the application of a decision whose the goal is to withhold and withdraw a life-sustaining treatment Conclusion: This research has raised several issues and it draws our attention on the need to devise effective ways to give an anticipated consent about the end of life. If people want to write advance directives, they should have the possibility to do so and make sure their right to refuse a treatment is respected. In addition, even though someone is unable to give their consent because of their condition or disease, they should be able to use the same right to refuse a treatment and should be sure their decision is respected.

La thèse a pour objectif d’étudier les rapports entre les besoins typiquement hétérogènes des personnes âgées vivant dans la communauté et l’utilisation conséquente des services médicaux et sociaux. Inspirée du concept de la fragilité, l’approche a d’abord consisté à modéliser l’hétérogénéité des besoins en classant les individus – par l’analyse de classes latentes (ACL) – dans des profils-types, chacun représentant une constellation particulière de problèmes de santé. Appliquée aux données recueillies dans le cadre du projet de démonstration du SIPA (Système de services intégrés pour personnes âgées en perte d’autonomie), l’ACL a révélé 4 profils qui se distinguent sur le plan qualitatif par les dimensions physique et cognitive, et sur le plan quantitatif par la gravité des incapacités que les individus manifestent (Article 1). L’analyse des transitions entre les profils sur 1 an et 22 mois montre des changements différenciés selon les profils et le sexe, et confirme la stabilité de la classification et sa sensibilité aux changements d’état de santé. En outre, les profils sont robustes aux effets de la mortalité et de l’attrition due aux sorties d’étude. Les rapports entre les profils, les variables sociodémographiques et les indicateurs de résultats tel l’hébergement et la mortalité appuient la validité de la classification. Les profils ont ensuite servi à modéliser les besoins dans des modèles économétriques ajustés pour étudier l’utilisation et les coûts par profil d’état de santé pour une gamme de services financés par le système public (Article 2). Ces analyses montrent que les profils permettent d’identifier des configurations distinctes d’utilisation et de coûts pour des sous-groupes représentatifs de la population âgée fragile. La sensibilité des profils aux différences d’accès et aux différences d’intensité d’utilisation révèle les choix de ces groupes cibles par les autorités locales dans la prestation des services institutionnels et des services de proximité. Enfin, une analyse fine de ces relations a été menée pour la couteuse période précédant le décès dans le but d’établir si l’intensification des coûts en fin de vie concerne les personnes âgées de manière homogène quelque soit la gravité de leur état de santé (Article 3). Les analyses comparatives des survivants et des décédés montrent une tendance inverse dans les coûts des services selon l’état de santé. Les personnes qui survivent dans des états de santé compromis coûtent significativement plus que leurs homologues relativement sains. En revanche, c’est chez les individus relativement sains, indépendamment de l’âge, qu’on retrouve les coûts de fin de vie les plus élevés – liés principalement aux hospitalisations de courte durée. Combiné aux résultats qui montrent que les coûts sont significativement moindres chez les sujets de plus de 85 ans, ce travail confirme l’hypothèse d’une compression des coûts attribuables à la morbidité chez les décédés les plus âgés. L’originalité de cette thèse tient au fait que très peu de travaux ont tenté de modéliser l’hétérogénéité de l’état de santé dans le but d’étudier ses conséquences sur l’accès, l’intensité et les coûts des services sociaux et médicaux pour notre population de référence. En outre, alors que la pertinence des soins de fin de vie et le maintien à domicile sont au cœur des préoccupations, ce travail est le premier à décrire les rapports entre l’état de santé et les coûts en fin de vie pour les personnes âgées fragiles vivant dans la communauté. / Abstract This thesis aims to study the relationship between the typically heterogeneous needs of community-living elderly and their consequent utilization of health and social services. Inspired by the concept of frailty, the approach consisted in modeling the heterogeneity – by latent class analysis (LCA) – to group individuals into homogenous categories of health status, each representing a constellation of health problems. Applied to the data collected for the demonstration project of the system of integrated services for frail elderly (SIPA), LCA revealed four health state profiles that distinguish the physical and cognitive dimensions of health and capture severity along the disability dimension (Article 1). Transition analyses over 1 year and 22 months showed differentiated and gender-specific patterns of transition probabilities, confirming the sensitivity of the profiles to change in health status. The profiles are stable over time and robust to mortality and lost to follow-up attrition. Relationships between the profiles, sociodemographic characteristics and distal outcomes, such as mortality and institutionalization, confirm the classification’s validity. These profiles were then used in two-part econometric models to study access and costs of several measures of publicly funded services (Article 2). Our results show the profiles are able to identify distinct configurations of service utilization and costs in substantially meaningful subgroups of the frail elderly population. What is important here is that the health state profiles are sensitive to differences, and changes, in available patterns of care in a specific milieu. These differences reveal choices of target groups by local authorities in delivering institutional and community-based services. Finally, a fine analysis of these differences was performed for the costly period preceding death to establish whether the high end-of-life costs affect all elderly homogenously irrespective of the severity of their health state (Article 3). A comparative analysis revealed that survivors’ and decedents’ costs of care trends according to health status go in opposite directions. Severely disabled survivors cost significantly more compared to their relatively healthy counterparts. In contrast, the highest end-of-life costs – driven by acute hospitalizations – belong to the relatively healthy, independent of age. Among survivors and among decedents, the oldest old (85+) cost significantly less compared to younger age groups. Combined, these results support the notion of a compression of costs due to morbidity in the oldest old decedents. The originality of this thesis rests on the fact that few very few studies attempted to model heterogeneity in health status with the goal of estimating its effect on patterns of service utilization. Moreover, in light of the shift towards community-based care as a response to economic pressures and population aging, our work is the first to describe the relationship between health status and end-of-life care in frail community-living elderly. / Réalisé en cotutelle avec l'Université de Paris-Sud

Bien que largement accepté dans la communauté médicale, le concept de mort cérébrale est encore mal compris par certains professionnels de la santé et par le public en général. Il est au centre de débats et demeure une source de controverses. Malgré la confusion et les variations de pratiques documentées, les sources d’incertitudes et de confusion entourant le concept n’ont pas encore été étudiées en profondeur. Pourtant, cette confusion est à même d’influencer les débats et les décisions de fin de vie et de don d’organes, et soulève ainsi de sérieuses considérations tant éthiques que médicales. Ce mémoire de maîtrise propose d’abord une revue de la littérature discutant des origines, de l’évolution et des débats en lien avec le concept de mort cérébrale et les enjeux éthiques associés. Les approches méthodologiques utilisées pour la réalisation de cette recherche sont ensuite décrites. Les résultats découlant de l’analyse de contenu qualitative de médias canadiens et américains des différentes représentations de la mort cérébrales qu’on y retrouve suivent. Ces résultats décrivent l’utilisation du terme de « mort cérébrale » dans des contextes de don d’organes, de définitions de la mort cérébrale, de détermination de la mort, d’enjeux de fin de vie, d’enjeux légaux ainsi que des usages familiers du terme. Finalement, une discussion générale quant au rôle de la terminologie utilisée pour parler du concept de mort cérébrale puis celui des professionnels de la santé impliqués dans sa détermination et les pratiques de don d’organes, ainsi que des recommandations pour le futur concluront ce mémoire. / Despite being widely accepted by the medical community, the concept of brain death is still misunderstood by healthcare providers and the general public. It is central to several debates and remains a source of controversy. In spite of documented practice variations and conceptual confusion surrounding brain death, the upstream sources of variability and uncertainty have not been extensively investigated. This confusion is likely to influence debates and decisions about end-of-life and organ donation, and thus raises serious medical and ethical considerations. This thesis first proposes a review of the literature discussing the origins, the evolution and the debates related to the concept of brain death, as well as the ethical issues associated with brain death. The methodological approaches used for the realization of this research are then described. The results obtained from the qualitative content analysis of Canadian and American media about the different depictions of brain death follow. These results describe the use of the term “brain death” in contexts of organ donation, definitions of brain death, determination of death, end-of-life issues, legal issues and also colloquial uses of the term. Finally, a general discussion about the role of the terminology used to discuss the concept and that of healthcare professionals involved in its determination and organ donation practices, as well as recommendations for the future will conclude this thesis. / Domaine de recherche: Bioéthique

Notre recherche porte sur l’influence du cadre institutionnel sur les comportements des organisations. D'une manière particulière, elle s'intéresse à la manière dont les acteurs s'adaptent au cadre institutionnel du champ organisationnel dans lequel ils opèrent. Ces acteurs peuvent même être amenés à tenter de modifier ce cadre pour qu'il corresponde à leurs intérêts. La RSE est appréhendée dans notre réflexion comme un phénomène institutionnel, susceptible d'être mis en œuvre par le biais des pressions normatives, coercitives et mimétiques. Le champ d’observation de cette recherche porte sur les déchets d’emballages ménagers et les véhicules hors d’usage. Les résultats obtenus indiquent que le type de déchet, la taille des producteurs, le degré d’institutionnalisation et les caractéristiques du champ organisationnel influencent fortement l’action des institutions et des organisations encastrées dans le champ étudié. Les résultats se traduisent par les apports théoriques suivants : contribution aux études sur la formation des champs organisationnels ; contribution à l’étude du changement institutionnel à travers la confrontation institutionnelle ; contribution au courant théorique qui définit la RSE comme stratégie de business case ; mise en lumière du principe REP comme extension particulière de la RSE. / Our research concerns the influence of the institutional framework on the behavior of organizations. In a particular way, she is interested in the way the actors adapt themselves to the institutional framework of the organizational field in which they operate. These actors can be even brought to try to modify this framework so that he corresponds to their interests. The RSE is arrested in our reflection as an institutional phenomenon, susceptible to be implemented by means of the normative, coercive and mimetic pressures. The field of observation of this research concerns the waste of domestic packagings and end-of-life vehicles. The obtained results indicate that the type of waste, the size of the producers, the degree of institutionalization and the characteristics of the organizational field strongly influence the action of the institutions and organizations embedded in the studied field. The results are reflected in the following theoretical contributions: contribution to studies on the formation of organizational fields; contribution to the study of institutional change through institutional confrontation; contribution to the theoretical current that defines CSR as a business case strategy; the REP principle as a particular extension of CSR.

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Au cours du dernier siècle, les circonstances de la mort ont changé. La plupart des décès surviennent maintenant à des âges élevés. Ils ont principalement lieu en institution et sont souvent précédés d’une longue maladie chronique accompagnée de souffrances et d’angoisses qui ne peuvent être soulagées. Ces mêmes sentiments se retrouvent aussi chez les personnes accidentées de la vie. C’est pourquoi, désormais, les patients privilégient la qualité de la mort à la prolongation de la vie dans la souffrance. Ainsi, de plus en plus fréquemment, le corps médical est confronté à des demandes d’euthanasie ou de suicide assisté de la part des souffrants. C’est dans ce contexte qu’il est intéressant de s’interroger sur la législation française en matière de fin de vie et sur la place donnée tant aux professionnels de santé, qu’aux patients. Si la loi Leonetti du 22 avril 2005 a constitué une avancée considérable en la matière, elle ne répond malheureusement pas à l’ensemble des situations existantes et demeure actuellement insuffisante face aux requêtes constantes des personnes souffrantes et de la majorité de la population française. En témoigne la récente affaire Vincent Lambert dans laquelle, l’équipe médicale confrontée à des avis discordants au sein de la famille proche du patient et à l’absence de volonté exprimée de celui-ci, a été amenée à prendre une décision collégiale sur la poursuite ou non du traitement délivré à ce patient tétraplégique en état de conscience minimale, qui semble-t-il ne voulait plus survivre. S’en sont suivies plusieurs mêlées judiciaires qui ont permis de relancer le débat sur l’évolution de la législation en matière de fin de vie / During the last century, the circumstances of the death changed. Most of the deaths arise now at high ages even very high. They mainly take place in institution and are often preceded by a long chronic disease accompanied with sufferings and with fears which cannot be relieved. The same feelings also find themselves at the more or less young people, damaged by the life.That is why, from now on, the patients favor the quality of the death to the extra time of the life in the suffering. So, more and more frequently, the medical profession is confronted with requests of euthanasia or suicide assisted on behalf of the suffering.It is in this context that it is interesting to wonder on the French legislation regarding the end of life and on the place given as long to the healthcare professionals, and the patients.If the Leonetti’s law of April 22nd, 2005 constituted a considerable advance on the subject, she does not unfortunately answer all the existing situations and currently not sufficient in front of constant requests of the suffering people and the majority of the French population. The recent affair Vincent Lambert shows it in which, the medical team confronted with clashing notices within the family close to the patient and in the absence of will expressed by this one, was brought to make a collective decision on the pursuit or not of the treatment delivered to this patient tetraplegic in state of minimal consciousness, who it seems did not want to survive any more. Followed itself several judicial scrums which allowed to boost the debate on the evolution of the legislation regarding the end of life

La transplantation d'organe améliore durablement la qualité de vie de patients en défaillance organique terminale. Malheureusement le nombre de greffons disponibles est insuffisant pour traiter tous les patients inscrits en liste d'attente. En France, les organes greffés proviennent essentiellement de donneurs en mort encéphalique. En cas de maladie grave, incurable et rapidement mortelle, il est également possible dans certains pays (dont la France) d'arrêter les thérapeutiques qui maintiennent artificiellement un patient en vie et de prélever ses organes une fois le décès par arrêt circulatoire constaté. La loi n°2005-370 du 22 Avril 2005 (dite loi Léonetti) autorise l'arrêt des traitements lorsqu'ils apparaissent « inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie ». Pour certains, cette fin de vie médicalement planifiée devrait prendre en compte les souhaits du patient en matière de don d'organes et l'intérêt de la greffe pour la société. La position française était néanmoins jusqu'en 2014 de ne pas considérer le patient en fin de vie comme un donneur potentiel afin d'éviter toute confusion entre la décision d'arrêter les traitements curatifs et l'intention de prélever ses organes. Alors que ce type de prélèvement a débuté fin 2014 dans quelques sites pilotes français, nous avons examiné les aspects pratiques, juridiques et éthiques du prélèvement d'organe en situation de fin de vie médicalisée, en focalisant notre réflexion sur les droits du patient, la définition de la mort, la temporalité du processus de prélèvement, et les éléments qui déterminent les modalités d'arrêt des suppléances vitales. / Organ transplantation saves lives of many persons who otherwise would die from end-stage organ disease. In the past decades the need for transplants has grown faster than the number of available organs. This increasing requirement for donated organs has led to a renewed interest in donation after circulatory determination of death (DCDD). In some countries including France, terminally ill patients who die of cardiac arrest after a planned withdrawal of life support may be considered as organ donors (controlled DCDD). Before 2005 French rules were not designed for such practices. With regard to patients in final stage of incurable diseases, the law number 2005-370 of April 22, 2005 authorizes the withholding or withdrawal of treatments when they appear "useless, disproportionate or having no other effect than solely the artificial preservation of life". Advocates of the controlled DCDD argue that the end-of-life care plan should incorporate the patient's wishes concerning organ donation and the public interest of transplantation. Until 2014, most French medical academics regarded the perceived conflict of interest that would arise for clinicians treating potential donors as a major ethical question. As the French program started at the end of 2014 in a few pilot sites, we thus examine the practical, legal and ethical issues that arise in considering controlled DCDD, including determination of the donor's overall benefit, debates relating to the diagnosis and time of death, and factors determining how life-sustaining treatment is to be withdrawn.

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