Une évolution récente de la loi a rendu les directives opposables juridiquement et ainsi plus « contraignantes » pour les équipes médicales. Or dans la pratique des soins palliatifs, les soignants sont souvent confrontés à un refus des patients de se prononcer sur un choix anticipé concernant les décisions de fin de vie. À travers une étude qualitative par entretiens semi dirigés et une analyse textuelle du discours de 12 patients en situation palliative et 10 de leurs proches, nous avons étudié les freins et des leviers à la rédaction des directives anticipées chez ces patients. Au-delà du passage à l’écrit, c’est l’élaboration des DA elles-mêmes qui semble difficile chez ces patients. L’impossibilité d’imaginer, de conceptualiser le temps du mourir, bien que le pronostic soit connu, conduit à une incapacité à rédiger des DA. Un des enjeux de ces DA au-delà de leur rédaction, serait de les utiliser comme un médium de communication entre patients ou futurs patients et équipe médicale. Le partage d’une éventuelle décision concernant la fin de vie avec les proches ainsi qu’avec les équipes médicales, apparait comme indispensable. Ces échanges s’inscrivent dans un processus dynamique tenant compte de la temporalité du patient mais aussi des étapes évolutives de la pathologie, garantissant ainsi une meilleure adéquation entre situation vécue et DA. Les DA sous la forme de documents écrits ne sont pas conformes aux souhaits des patients et des proches que nous avons interrogés. La notion de discussions anticipées et d’« advance care planning » associant l’entourage, semble être plus approprié aux attentes des patients en situation palliative. Pour les proches, des discussions anticipées régulières en dehors de tout contexte médical pathologique paraissent un moyen adapté au recueil de leurs souhaits et valeurs. D’un acte individuel de rédaction, reflet de l’expression de l’autonomie de l’individu, nous devrions tendre vers une approche plus systémique. / An evolution of the law is undertaken in order to make advance directives judiciously enforceable and thus made more binding for the medical teams. However, in the practice of palliative cares, the nursing teams are often confronted to a refusal from the patients when they have to make an anticipated choice concerning the end of their life. Through a qualitative study by semi-directed interviews and a textual analysis of the speech of 12 patients in palliative situation and 10 of their relatives, we studied the brakes and levers in the drafting of advance directives in these patients. Beyond the transition to writing of directives, it is the elaboration of the ADs itself that is seemingly difficult for patients in a palliative situation. The impossibility of imagining or conceptualizing the time of death, although the prognosis is known, leads to an inability to write ADs. One of the challenges of these ADs, beyond their actual writing, would be to use them as a communication medium between patients or future patients and the medical team.The sharing of a possible end-of-life decision with relatives as well as with the medical teams, appears essential. These exchanges are part of a dynamic process taking into account the temporality of the patient but also the various evolutionary stages of the disease thus ensuring a better match between an experienced situation and ADs. ADs in the form of written documents do not conform to the wishes of the patients and relatives we interviewed.For relatives, regular early discussions outside of any pathological medical context seem to be a suitable way of collecting their wishes and values. The notion of anticipatory discussions and « advance care planning » associating the entourage, would appear to be more in line with the expectations of patients in a palliative situation. From an individual act of writing, reflecting the expression of autonomy of the individual, we should tend towards a more systemic approach.

Contexte : Qu’ils soient parlementaires, sociétaux ou judiciaires, les débats actuels relatifs à la fin de vie font ressortir de vives préoccupations sociales, éthiques et politiques en France et dans le monde. L’affaire « Vincent LAMBERT » illustre parfaitement les enjeux de situations médicales à la frontière de la vie et de la mort et montre ainsi les limites de l’encadrement législatif des situations de fin de vie. Les rebondissements juridictionnels successifs intervenus dans cette affaire font observer à quel point la prise de décision médicale est complexe, tiraillée entre les volontés, parfois opposées, du patient, de ses proches, voire des professionnels de santé. Objectif : L’objectif de notre recherche était d’identifier les barrières rencontrées lors de la prise de décision médicale devant mettre en œuvre un refus anticipé de traitement. Il convenait de répondre à la question suivante : un refus de soins anticipé est-il une décision impossible ? Méthodes : La première partie des travaux présentés a consisté à recueillir l’avis et évaluer les connaissances des patients et de leurs accompagnants sur les moyens qui permettent à un patient d’exprimer sa volonté par anticipation. La deuxième partie a consisté dans l’identification des critères d’efficacité et d’inefficacité des directives anticipées à travers une analyse de la littérature scientifique et une recherche en droit comparé. La troisième partie présente les difficultés rencontrées dans la mise en œuvre des décisions de limitation et d’arrêt des traitements sur les plans pratique et judiciaire. Conclusion : L’ensemble des questions soulevées au cours de cette recherche suggère la nécessité de développer, en France, des mécanismes efficients d’expression anticipée de la volonté des patients et de promouvoir leur diffusion. Les personnes désirant rédiger des directives anticipées devraient pouvoir avoir accès à un dispositif garantissant le respect et l’effectivité de leur droit à refuser un traitement. Une personne dans l’incapacité d’exprimer sa volonté devrait pouvoir exercer les mêmes droits de refuser un traitement et de voir ce choix respecté qu’une personne capable de s’exprimer. / Context: The current debates concerning the end of life deal with legal, judicial and social issues. What is clear is they all highlight some serious social, ethical and political concerns in France and in the world. The case « Vincent Lambert » shows exactly the difficulties of medical situations between the life and the death of patients, which puts in evidence the limits of the legal framework. Indeed, several judicial reversals happened in this case and illustrate well how difficult it is to make a right medical decision when the patient, their relatives and medical staff have conflicting views. Objective: The objective of our research was to identify which are the difficulties when medical staff has to make a decision applying an anticipated refusal of treatment. As a consequence, the challenge was to answer the following question: is an anticipated refusal of treatment an impossible decision? Methods: Our work was divided into three parts. The first part aimed at asking patients’ opinions as well as assessing their knowledge of the different ways to express their will in advance. Then, the second part had to determine which criteria ensure a good application of advance directives. This study was based on an analysis of the scientific literature and a work in Comparative Law. In the end, the third part presents both practical and judicial problems regarding the application of a decision whose the goal is to withhold and withdraw a life-sustaining treatment Conclusion: This research has raised several issues and it draws our attention on the need to devise effective ways to give an anticipated consent about the end of life. If people want to write advance directives, they should have the possibility to do so and make sure their right to refuse a treatment is respected. In addition, even though someone is unable to give their consent because of their condition or disease, they should be able to use the same right to refuse a treatment and should be sure their decision is respected.

Le mandat est un contrat torturé. Figé dans une définition imprécise et plongé dans une diversification non maitrisée, il est aujourd’hui malaisé de déterminer ce qu’il est. Le contexte familial est symptomatique de cette crise d’identité. Le mandat est un outil particulièrement sollicité par les membres de la famille, dans le but d’organiser leurs relations ou d’anticiper des événements (la vulnérabilité ou la mort) susceptibles de générer certaines difficultés. En tant que contrat, il est peu contraignant à mettre en œuvre et s’acclimate facilement des particularités de ce contexte. Cependant, s’il est en principe l’œuvre consentie de deux personnes, le mandant et le mandataire, cet environnement a révélé qu’il pouvait aussi être imposé par un membre de la famille ou une autorité extérieure, telle que la loi ou le juge. Alors, le mandat se trouve directement altéré dans certains de ses caractères essentiels : sa source (la volonté) ou son effet (la représentation). Ces manifestations originales mettent la notion à l’épreuve et elles invitent à la repenser.La particularité du contexte familial lui imprime assurément une coloration particulière. L’idée est alors séduisante de créer un mandat familial, singularisé, pour se départir d’une définition légale insaisissable et façonner la notion à partir de ses différentes applications. Une telle démarche nuirait pourtant à ce contrat en nourrissant le phénomène d’hyperspécialisation dont il est l’objet. C’est pour cette raison qu’une autre voie doit être empruntée, celle de la redéfinition. Ce n’est qu’une fois doté d’une définition claire et précise que ce contrat pourra, à l’avenir, s’épanouir dans une pluralité de domaines, sans qu’il n’ait à subir, pour cela, de dénaturation. Reconstruit sur de solides critères, indispensables à sa bonne qualification et à la nécessaire requalification de ses usurpations, le mandat s’affranchira de sa fongibilité actuelle et des nombreuses confusions qui en altèrent la compréhension. / The mandate is a tormented contract. Fixed in a broad definition and shot through an uncontrolled diversification, it is currently hard to determine what a mandate is. The family context is symptomatic of this identity crisis. The mandate is a tool which is particularly used by the members of the family, as it is suitable for organizing the family relationships, as well as for anticipating events, such as vulnerability or death, that may create some difficulties. As a contract, it is not excessively burdensome to implement, and it deals easily with the particular features of the context. If it is normally the result of the will of two persons, the principal and the agent, nevertheless, the family context revealed that the mandate could be imposed by a family member or an external authority, such as the law or the judge. The mandate is thus directly corrupted in its essential characteristics : its source (the will) or its effects (the representation). Those original phenomena test the mandate and prompt to rethink the notion. The particularities of the family context give it a very specific ring. Therefore, it is an appealing idea to create a singled out family mandate, in order to divest from an elusive legal definition, and to shape the notion using its various applications. However, such an approach would be damaging the contract, feeding the hyperspecialization to which it is subjected. That is why another course must be taken : the mandate must be redefined. Once given a clear and precise definition, the mandate will be able to fulfill itself in many areas, without suffering any distorsion. Rebuilt on solid criteria, allowing to sort out good classifications from usurpations, the mandate will be liberated from its current fungibility and from the numerous confusions which are now detrimental to its correct understanding.