La personne de confiance, créée par la loi du 4 mars 2002, permet au patient non communiquant, de transmettre sa parole au médecin, pour l'aider dans sa prise de décision. Dix ans après, la désignation de la personne de confiance reste rare, même en gériatrie, y compris pour les patients atteints de maladie d'Alzheimer. Plusieurs enquêtes par questionnaires et entretiens et une recherche-action ont été réalisés auprès des différents acteurs du soin gériatrique : patients, aidants, gériatres, médecins traitants et associations de patients, pour appréhender comment les professionnels de gériatrie se sont approprié la notion juridique de personne de confiance et ont modifié leurs pratique Les résultats montrent que les acteurs ne connaissent pas bien la loi et n'ont rien fait pour la mettre en œuvre, même s'ils en attendent beaucoup. Les équipes de soin peuvent cependant s'approprier le sujet et donner à la personne de confiance la place prévue par la loi. Des risques de dérives sont décrits : prise de pouvoir de la personne de confiance sur le patient, décharge de la responsabilité médicale, écartement des proches au profit de la seule personne de confiance, poids extrême pouvant peser sur cette dernière. Les professionnels trouvent que la procédure prend beaucoup de temps, qu'un document écrit n'est pas toujours adapté, que cela représente une charge supplémentaire, alors qu'ils sont déjà surchargés. Le manque de pratique entraine le manque d'utilisation. Les patients présentent parfois des difficultés de communication, limitant la possibilité de désigner. L'information sur la personne de confiance et sa désignation provoquent souvent une angoisse supplémentaire du patient face à sa possible mort prochaine. Il lui est parfois difficile de choisir entre ses enfants. Les professionnels pressentent que la personne de confiance n'a pas la même utilité pour tous. Elle est intéressante en soins d'urgence et de réanimation, mais les patients n'ont souvent pas le temps de la désigner avant d'en avoir besoin. Elle prend tout son sens dans les maladies chroniques, dont la maladie d'Alzheimer, pour lesquelles la désignation de la personne de confiance pourrait être anticipée par rapport à l'arrivée à l'hôpital. Il ne semble pas y avoir de limite, autre que celle de l'a priori moral des professionnels, à la possibilité de désigner une personne de confiance, même pour un patient atteint de maladie d'Alzheimer, la personne de confiance permettant alors au patient d'exprimer ses volontés au-delà de son handicap, en prenant au mieux en compte son ancienne personnalité et ses désirs actuels. Cette réflexion amène à certaines réserves éthiques. Le patient, sa personne de confiance et le médecin peuvent-ils conclure une alliance thérapeutique en médecine aiguë, alors que la patient est dépendant du médecin, par le fait même de sa maladie et de la proximité de la mort ? La logique des droits des patients a-t-elle une limite, puisque tous les patients n'ont pas accès à la désignation de leur personne de confiance ? Le risque de routinisation de la procédure est majeur, si le sens même de cette désignation n'est pas perçu par les différents acteurs. La réflexion autour de la prise de décision montre que le patient en semble souvent absent et pas toujours représenté par la personne de confiance. Le tuteur ne semble pas être le représentant idéal du patient, qui ne peut légalement plus désigner sa personne de confiance. Une amélioration du processus par le biais de bonnes pratiques de la désignation de la personne de confiance sont proposées : améliorer l'information de la population et des patients, former les professionnels aux conditions de désignation optimale pour le patient, informer la personne de confiance sur son rôle et sur sa responsabilité vis-à-vis du patient, de l'aidant familial et de la famille, extension de la procédure de désignation partout où il y a du soin.

La personne de confiance, créée par la loi du 4 mars 2002, permet au patient non communiquant, de transmettre sa parole au médecin, pour l'aider dans sa prise de décision. Dix ans après, la désignation de la personne de confiance reste rare, même en gériatrie, y compris pour les patients atteints de maladie d’Alzheimer. Plusieurs enquêtes par questionnaires et entretiens et une recherche-action ont été réalisés auprès des différents acteurs du soin gériatrique : patients, aidants, gériatres, médecins traitants et associations de patients, pour appréhender comment les professionnels de gériatrie se sont approprié la notion juridique de personne de confiance et ont modifié leurs pratique Les résultats montrent que les acteurs ne connaissent pas bien la loi et n’ont rien fait pour la mettre en œuvre, même s’ils en attendent beaucoup. Les équipes de soin peuvent cependant s’approprier le sujet et donner à la personne de confiance la place prévue par la loi. Des risques de dérives sont décrits : prise de pouvoir de la personne de confiance sur le patient, décharge de la responsabilité médicale, écartement des proches au profit de la seule personne de confiance, poids extrême pouvant peser sur cette dernière. Les professionnels trouvent que la procédure prend beaucoup de temps, qu’un document écrit n’est pas toujours adapté, que cela représente une charge supplémentaire, alors qu’ils sont déjà surchargés. Le manque de pratique entraine le manque d’utilisation. Les patients présentent parfois des difficultés de communication, limitant la possibilité de désigner. L’information sur la personne de confiance et sa désignation provoquent souvent une angoisse supplémentaire du patient face à sa possible mort prochaine. Il lui est parfois difficile de choisir entre ses enfants. Les professionnels pressentent que la personne de confiance n’a pas la même utilité pour tous. Elle est intéressante en soins d’urgence et de réanimation, mais les patients n’ont souvent pas le temps de la désigner avant d’en avoir besoin. Elle prend tout son sens dans les maladies chroniques, dont la maladie d’Alzheimer, pour lesquelles la désignation de la personne de confiance pourrait être anticipée par rapport à l’arrivée à l’hôpital. Il ne semble pas y avoir de limite, autre que celle de l’a priori moral des professionnels, à la possibilité de désigner une personne de confiance, même pour un patient atteint de maladie d’Alzheimer, la personne de confiance permettant alors au patient d’exprimer ses volontés au-delà de son handicap, en prenant au mieux en compte son ancienne personnalité et ses désirs actuels. Cette réflexion amène à certaines réserves éthiques. Le patient, sa personne de confiance et le médecin peuvent-ils conclure une alliance thérapeutique en médecine aiguë, alors que la patient est dépendant du médecin, par le fait même de sa maladie et de la proximité de la mort ? La logique des droits des patients a-t-elle une limite, puisque tous les patients n’ont pas accès à la désignation de leur personne de confiance ? Le risque de routinisation de la procédure est majeur, si le sens même de cette désignation n’est pas perçu par les différents acteurs. La réflexion autour de la prise de décision montre que le patient en semble souvent absent et pas toujours représenté par la personne de confiance. Le tuteur ne semble pas être le représentant idéal du patient, qui ne peut légalement plus désigner sa personne de confiance. Une amélioration du processus par le biais de bonnes pratiques de la désignation de la personne de confiance sont proposées : améliorer l’information de la population et des patients, former les professionnels aux conditions de désignation optimale pour le patient, informer la personne de confiance sur son rôle et sur sa responsabilité vis-à-vis du patient, de l’aidant familial et de la famille, extension de la procédure de désignation partout où il y a du soin / The Act of March 4th, 2002, has created a new actor in the doctor-patient relationship: the health care surrogate. This person can be designated by every patient at the beginning of the hospitalization, except patients under legal protection. This person can escort the patient to receive the medical information, so with a derogation of medical confidentiality. This person can also tell the doctor what the patient would want, if the patient is not able to communicate. So this health care surrogate could be the witness, who allows the patient who can no longer communicate, to advise the medical decision. Ten years after the law, few health care surrogates are designated, even in geriatric care and for people suffering from Alzheimer disease. Different studies have been done with people acting in geriatric care: patients, caregivers, geriatricians, general practioners, and patient’s associations. The aim of these studies was to appreciate how professional of geriatrics appropriated the juridical notion of health care surrogate and how they changed their practices. Results showed that the role and missions of the health care surrogate are insufficiently known by the patients and also by the professionals. But professionals can be trained and can give to the health care surrogate his right place. Some risks are described: health care surrogate taking power on the patient, discharge from medical responsibility, spacing proxies in the benefit of the health care surrogate, burden to the surrogate. Professionals found that the procedure is time consuming, that a written document is not always adapted and that it’s an additional burden, so they are already exhausted. The lack of practice leads to a lack of use. Designation is often difficult for patients that are then faced with their own death and particularly for those who had communication difficulties. Sometimes patients did not want to choose between their children, who will be their surrogate. Health care surrogate designation was interesting in acute care and emergency room but people did not have often enough time to do it. It makes sense in chronicle diseases, for which the designation may be anticipated before patient’s arrival in the hospital. It does not seem to be any limit to designate health care surrogate, other than the moral prejudices of professionals, even for patients with Alzheimer disease. Health care surrogates allowed Alzheimer patient to express himself his will, taking care of his old personality and his actual wishes. This reflexion leads to some ethical reserves. Can patient, health care surrogate and doctors make a therapeutic alliance in acute care? Thus patient is under medical power, due to his illness and the possibility to die. Do the patient’s rights have a limit, as some patients are not allowed to designate their surrogate? The risk of routine is extreme if the sense itself of the designation is lost or not seen by professionals. Patients are often excluded from the decision process. The legal protector of the patient does not seem to be the ideal health care surrogate. This could be ameliorated by good practice recommendations: improving population and patient information, improving professional’s training, informing the health care surrogates, caregivers and families. The designation’s procedure can be extended everywhere where care is done: home, networks, nursing homes… the tools for information and designation must be adapted to everyone, and be as different as patients can be. Progressive appropriation of the concept of the health care surrogate by the care system can be done, with help of the peer’s societies and patient’s associations

Contexte : Qu’ils soient parlementaires, sociétaux ou judiciaires, les débats actuels relatifs à la fin de vie font ressortir de vives préoccupations sociales, éthiques et politiques en France et dans le monde. L’affaire « Vincent LAMBERT » illustre parfaitement les enjeux de situations médicales à la frontière de la vie et de la mort et montre ainsi les limites de l’encadrement législatif des situations de fin de vie. Les rebondissements juridictionnels successifs intervenus dans cette affaire font observer à quel point la prise de décision médicale est complexe, tiraillée entre les volontés, parfois opposées, du patient, de ses proches, voire des professionnels de santé. Objectif : L’objectif de notre recherche était d’identifier les barrières rencontrées lors de la prise de décision médicale devant mettre en œuvre un refus anticipé de traitement. Il convenait de répondre à la question suivante : un refus de soins anticipé est-il une décision impossible ? Méthodes : La première partie des travaux présentés a consisté à recueillir l’avis et évaluer les connaissances des patients et de leurs accompagnants sur les moyens qui permettent à un patient d’exprimer sa volonté par anticipation. La deuxième partie a consisté dans l’identification des critères d’efficacité et d’inefficacité des directives anticipées à travers une analyse de la littérature scientifique et une recherche en droit comparé. La troisième partie présente les difficultés rencontrées dans la mise en œuvre des décisions de limitation et d’arrêt des traitements sur les plans pratique et judiciaire. Conclusion : L’ensemble des questions soulevées au cours de cette recherche suggère la nécessité de développer, en France, des mécanismes efficients d’expression anticipée de la volonté des patients et de promouvoir leur diffusion. Les personnes désirant rédiger des directives anticipées devraient pouvoir avoir accès à un dispositif garantissant le respect et l’effectivité de leur droit à refuser un traitement. Une personne dans l’incapacité d’exprimer sa volonté devrait pouvoir exercer les mêmes droits de refuser un traitement et de voir ce choix respecté qu’une personne capable de s’exprimer. / Context: The current debates concerning the end of life deal with legal, judicial and social issues. What is clear is they all highlight some serious social, ethical and political concerns in France and in the world. The case « Vincent Lambert » shows exactly the difficulties of medical situations between the life and the death of patients, which puts in evidence the limits of the legal framework. Indeed, several judicial reversals happened in this case and illustrate well how difficult it is to make a right medical decision when the patient, their relatives and medical staff have conflicting views. Objective: The objective of our research was to identify which are the difficulties when medical staff has to make a decision applying an anticipated refusal of treatment. As a consequence, the challenge was to answer the following question: is an anticipated refusal of treatment an impossible decision? Methods: Our work was divided into three parts. The first part aimed at asking patients’ opinions as well as assessing their knowledge of the different ways to express their will in advance. Then, the second part had to determine which criteria ensure a good application of advance directives. This study was based on an analysis of the scientific literature and a work in Comparative Law. In the end, the third part presents both practical and judicial problems regarding the application of a decision whose the goal is to withhold and withdraw a life-sustaining treatment Conclusion: This research has raised several issues and it draws our attention on the need to devise effective ways to give an anticipated consent about the end of life. If people want to write advance directives, they should have the possibility to do so and make sure their right to refuse a treatment is respected. In addition, even though someone is unable to give their consent because of their condition or disease, they should be able to use the same right to refuse a treatment and should be sure their decision is respected.

Le mandat est un contrat torturé. Figé dans une définition imprécise et plongé dans une diversification non maitrisée, il est aujourd’hui malaisé de déterminer ce qu’il est. Le contexte familial est symptomatique de cette crise d’identité. Le mandat est un outil particulièrement sollicité par les membres de la famille, dans le but d’organiser leurs relations ou d’anticiper des événements (la vulnérabilité ou la mort) susceptibles de générer certaines difficultés. En tant que contrat, il est peu contraignant à mettre en œuvre et s’acclimate facilement des particularités de ce contexte. Cependant, s’il est en principe l’œuvre consentie de deux personnes, le mandant et le mandataire, cet environnement a révélé qu’il pouvait aussi être imposé par un membre de la famille ou une autorité extérieure, telle que la loi ou le juge. Alors, le mandat se trouve directement altéré dans certains de ses caractères essentiels : sa source (la volonté) ou son effet (la représentation). Ces manifestations originales mettent la notion à l’épreuve et elles invitent à la repenser.La particularité du contexte familial lui imprime assurément une coloration particulière. L’idée est alors séduisante de créer un mandat familial, singularisé, pour se départir d’une définition légale insaisissable et façonner la notion à partir de ses différentes applications. Une telle démarche nuirait pourtant à ce contrat en nourrissant le phénomène d’hyperspécialisation dont il est l’objet. C’est pour cette raison qu’une autre voie doit être empruntée, celle de la redéfinition. Ce n’est qu’une fois doté d’une définition claire et précise que ce contrat pourra, à l’avenir, s’épanouir dans une pluralité de domaines, sans qu’il n’ait à subir, pour cela, de dénaturation. Reconstruit sur de solides critères, indispensables à sa bonne qualification et à la nécessaire requalification de ses usurpations, le mandat s’affranchira de sa fongibilité actuelle et des nombreuses confusions qui en altèrent la compréhension. / The mandate is a tormented contract. Fixed in a broad definition and shot through an uncontrolled diversification, it is currently hard to determine what a mandate is. The family context is symptomatic of this identity crisis. The mandate is a tool which is particularly used by the members of the family, as it is suitable for organizing the family relationships, as well as for anticipating events, such as vulnerability or death, that may create some difficulties. As a contract, it is not excessively burdensome to implement, and it deals easily with the particular features of the context. If it is normally the result of the will of two persons, the principal and the agent, nevertheless, the family context revealed that the mandate could be imposed by a family member or an external authority, such as the law or the judge. The mandate is thus directly corrupted in its essential characteristics : its source (the will) or its effects (the representation). Those original phenomena test the mandate and prompt to rethink the notion. The particularities of the family context give it a very specific ring. Therefore, it is an appealing idea to create a singled out family mandate, in order to divest from an elusive legal definition, and to shape the notion using its various applications. However, such an approach would be damaging the contract, feeding the hyperspecialization to which it is subjected. That is why another course must be taken : the mandate must be redefined. Once given a clear and precise definition, the mandate will be able to fulfill itself in many areas, without suffering any distorsion. Rebuilt on solid criteria, allowing to sort out good classifications from usurpations, the mandate will be liberated from its current fungibility and from the numerous confusions which are now detrimental to its correct understanding.

Il est quasiment devenu un lieu commun aujourd’hui de mourir à l’hôpital. Et s’il fallait traiter ce sujet, le plus souvent c’est la perspective médicale qui tenterait d’en percevoir les enjeux. C’est au tournant du milieu du XXème siècle, au lendemain d’un énième génocide, marquant l’esprit de l’humanité certainement pour l’éternité, qu’un nouveau langage bioéthique va se faire le vecteur d’une considération renouvelée de la personne. L’homme devient personne humaine dans les textes internationaux proclamant dès lors d’inédits droits de l’homme. C’est en prenant la bioéthique comme objet de réflexion qu’un certain droit de la santé, largement inspiré par la production de comités d’éthiques, a émergé d’une doctrine privatiste en premier, afin de cerner de premiers droits définissant celui qu’il serait convenu d’appeler alors le mourant. Toutefois, l’établissement public de santé confronté à la technologisation médicale, permettant alors un allongement de la fin de vie, s’est rapidement trouvé être un lieu de conflit entre ceux qui furent considérés comme des usagers de service public, et les commettants médecins de l’Etat. La primauté du droit privé de la personne semblait alors menacée, le droit administratif prenant le pouvoir afin d’indemniser les victimes de l’hôpital. Cependant, à force de réductions systématiques ne regardant la personne mourante que sous un angle génériciste, relevant d’un droit public, celle-ci s’est progressivement retrouvée parfaitement ignorée en son essence première que le droit privé parvenait à percevoir. Les formes les plus récentes de déresponsabilisation attesteraient d’une consécration de l’indemnisation finissant d’objectiviser l’être sous-jacent à la personne mourante, allant jusqu’à justifier l’acte euthanasique. L’approche réitérée de ce difficile objet d’étude trouverait à générer une réflexion que le philosophe du droit engagerait, réintroduisant la personne irréductible se manifestant comme point de départ et d’arrivée, de telle sorte que se pourrait être harmonisée la rencontre inévitable des domaines public et privé, juridique et politique, afin de rendre toute sa vérité onto-axiologique aux droits premiers du sujet mourant. / Today, dying at hospital is the most curently idea agreed in order to protect people. That’s maybe the reason why medical studies took this as an issue more than lawyer studies. It’s around the middle of the twentieth century, after one more genocide, marking the spirit of the humanity certainly for all eternity, that a new bioethical language is going to be made the vector of a consideration renewed by the person. The man becomes a human-person in the international texts, proclaiming from then on of unpublished works human rights. While taking the bioethics as object of reflection a certain health law, widely inspired by the production of committees of ethics, emerged from a privatiste doctrine in the first one, to encircle first rights of the one that it would have been advisable to call then the dying. However, the public institution of health confronted with the medical technologisation, allowing then an extension of the end of life, quickly was to be a place of conflict between those who were then considered as users of public service, and principals doctors of the State. The superiority of the private law of the person seemed then threatened, the administrative law taking the power to indemnify the victims of the hospital. However, by means of systematic reductions looking at the dying person only under an angle génériciste, recovering from a public law, this one gradually found itself perfectly ignored in the first essence which the private law succeeded in perceiving. The most recent forms of deresponsabilisation would give evidence of a consecration of the compensation stopping an objectivisation the underlying being to the dying, going person to justify the euthanasic act. The approach repeated by this difficult object of study would find to generate a reflection which the philosopher of the right(law) would engage, reintroducing the person inflexible as point of departure and arrival, so that could be harmonized the inevitable meeting of the public and private, legal and political domains, to return all its onto-axiological truth to the first rights of the dying subject.