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71	Élaboration de mécanismes actionnables pour une pratique infirmière pour la santé en soins palliatifs en fin de vie à domicile Leclerc-Loiselle, Jérôme 03 1900 (has links) La pratique infirmière en soins palliatifs en fin de vie à domicile fait l’objet de critiques lorsqu’elle est circonscrite à des paramètres biomédicaux, comme la gestion des douleurs et des symptômes de fin de vie. Cet accent maintiendrait parfois la pratique infirmière en porte-à-faux avec les volontés réelles des personnes soignées, ce qui limiterait leur possibilité de vivre pleinement leur vie dans la période du mourir. Partant de l’idée que la discipline et la pratique infirmière visent la santé des personnes, quelle que soit la période de leur vie, le but de cette thèse est de concevoir des mécanismes actionnables pour une pratique infirmière pour la santé en soins palliatifs en fin de vie à domicile, afin que les personnes soignées vivent la vie qu’elles valorisent dans la période du mourir. Une démarche itérative comportant un volet théorique et un volet empirique est présentée, en cohérence avec les principes de l’épistémologie du constructivisme projectif et une conception systémique de la pratique infirmière. Le volet théorique de la thèse prend appui sur l’approche par les capabilités d’Amartya Sen. Les capabilités des individus représentent l’ensemble des libertés qu’ils possèdent réellement pour vivre la vie qu’ils ont raison de valoriser. À partir d’idées de Sen, nous proposons une modélisation de l’agir complexe de la pratique infirmière comme processus de conversion de ressources vers des capabilités pour la santé. Le volet empirique de la thèse est fondé sur cette proposition théorique. La question de recherche suivante est posée : Comment la pratique infirmière pour la santé en soins palliatifs en fin de vie à domicile peut être conçue comme un processus de conversion vers des capabilités pour la santé? La recherche empirique suit les paramètres d’un devis qualitatif descriptif interprétatif combinant une approche narrative et une méthode d’analyse par questionnement analytique. Une première partie des résultats empiriques présente trois récits coconstruits auprès d’infirmières œuvrant en soins palliatifs en fin de vie à domicile et un quatrième récit assemble les réflexions de l’étudiant-chercheur issues de sa pratique clinique et de recherche. La deuxième partie des résultats empiriques présente quatre mécanismes de la pratique infirmière pouvant participer à la création de capabilités pour que les personnes soignées vivent la vie qu’elles valorisent dans la période du mourir : 1) naviguer entre la vie valorisée par l’Autre et des normes, 2) concevoir l’Autre à la fois capable et vulnérable; 3) engager la réflexivité sur soi, et 4) agir par la présence créative. Ces résultats suggèrent une conception de la pratique infirmière en soins palliatifs en fin de vie à domicile comprise sous l’angle d’une praxis qui appelle à la réflexivité, la réciprocité et la créativité des infirmières pour s’engager dans la relation au mourant. Pour la discipline infirmière, l’approche par les capabilités permet de comprendre comment la pratique infirmière peut s’engager concrètement vers la vie valorisée par les personnes soignées, jusqu’à leur mort. / Home-based palliative care nursing has been critiqued for its focus on biomedical parameters, such as pain or end-of-life symptom management, which tend to maintain nursing practice at odds with patient aspirations, thus limiting their ability to live life to the fullest until death. Based on the premise that the aim of nursing discipline and practice is health throughout all stages of life, the purpose of this thesis is to theorize actionable mechanisms of health-oriented nursing practice in home-based palliative care so that dying people can live the life they value until death. An iterative methodology combining theoretical and empirical work was conducted, in coherence with a pragmatic constructivist epistemology and a systemic model of nursing practice. The theoretical component of this thesis is based on Amartya Sen's capability approach. Capabilities are defined by Sen as the set of effective freedoms people possess to live the life they have reason to value. Based on Sen's ideas, we propose that nursing practice can be conceptualized as the conversion process of resources into health capabilities. The empirical component of this thesis proceeds from the above proposition with the following research question: How can health-oriented nursing practice in home-based palliative care be conceptualized as a conversion process towards health capabilities? A descriptive-interpretive qualitative design, combining narrative inquiry and analytical questioning produced two sets of empirical results. The first presents three stories co-constructed with nurses practicing home-based palliative care; whilst a fourth story recounts the author’s emerging reflections in relation to his own clinical and research practice. The second set of empirical findings presents four nursing practice mechanisms that tend to create capabilities of dying people as they live the life they value until death: 1) navigating between a life valued and norms, 2) seeing a dying person as both capable and vulnerable; 3) reflexively engaging with one’s practice, and 4) being creatively present. These findings suggest that home-based palliative care nursing can be understood as a praxis that engages reflexivity, reciprocity, and creativity in relation to the dying person. For the discipline of nursing, a capability lens reveals how nursing practice can engage with the lives valued by dying people, until their death. Approche par les capabilités Approche narrative Fin de vie Modélisation systémique Pratique infirmière Promotion de la santé Recherche qualitative Sciences infirmières Soins à domicile Soins palliatifs Capability approach End-of-life Health promotion Home-based care Narrative inquiry Nursing practice Qualitative research Palliative care Systemic model
72	De l'invention du mourant à la figure de l'agonie. Recherche sur l'ultime épiphanie de la personne incarnée / From the invention of the dying, to the figure of agony : research on the final epiphany of the incarnated person Tranchant, Blandine 11 January 2017 (has links) A l’heure où la prise en charge médicale s’avère de plus en plus nécessaire pour accompagner la fin de vie, il nous apparait que sa place est de plus en plus importante et de moins en moins questionnée. Or, réduire la fin de vie à la question du mourant et de sa prise en charge est pour le moins problématique. L’arrêt d’hydratation et d’alimentation, les différentes formes de sédation, l’euthanasie, le suicide assisté, les soins palliatifs résument-ils à eux seuls ce que l’on peut dire de la fin de vie ? Peut-elle se résumer uniquement à une question d’ordre médical ? N’est-elle pas avant tout une question d’ordre existentiel où, à l’heure de notre déclin, nous sommes confrontés à l’agonie ? Souffrance et finitude se trouvent au cœur de notre interrogation et nous poussent à nous confronter au pâtir de la vie, nous dévoilant ainsi comme être de chair. Grâce à la philosophie henryenne, l’agonie va peu à peu se dévoiler comme une occasion ultime de révélation de soi à soi en tant que soi. Face à l’aporie du mal qui frappe, nous découvrons les hommes capables toujours d’y faire face par un effort de repersonnalisation. C’est cet effort nécessaire qui va se dévoiler tant dans le champ métaphysique, que dans le champ éthique, et que dans le champ politique. C’est ce même effort qui amène l’homme à prendre ses responsabilités et à répondre aux questions existentielles. La subjectivité de chacun se doit alors de devenir le centre de l’institution soignante. L’agonie devient possibilité de repenser la place de la personne au sein du système hospitalier : place de la personne soignante, de la personne soignée, de ceux qui accompagnent, tout en développant une éthique de l’accompagnement qui doit ensuite se décliner dans une politique. Car si, métaphysiquement, vivre son agonie ne peut se justifier que par l’Amour, éthiquement, il nous faut construire une nouvelle poétique de l’action faisant place à la fraternité issue de la chair, à l’imagination de l’homme pour répondre à l’appel d’autrui et de la vie, et à la subsidiarité, afin que chacun soit respecté dans son agir et sa conscience. Politiquement, cela nous ouvre alors à un système hospitalier respectueux de chaque « Je Peux » qui se déploie en son sein. Le respect du consentement du patient reste ainsi la pierre angulaire du système hospitalier ; mais il ne peut se construire que dans une alliance avec les soignants. / In the context of today’s world, medical care is becoming increasingly necessary to assist patients at the end of life. It appears that this care is taking on more and more importance and is subject to fewer and fewer questions. is less and less questioned. However, confining the end of life to the state of dying and its medical support is problematic. Can the end of life be resumed as stopping hydration and artificial feeding, sedation in its different forms, euthanasia, assisted suicide, and palliative care? Can it be summed up as a simple medical question? Isn’t the end of life, first and foremost, linked to an existential question in which, at the time of our decline, we come face to face with agony? Finiteness and suffering are at the heart of our questioning as we confront life’s hardships, revealing the mystery of the flesh. With the help of Michel Henry’s philosophy, agony will gradually reveal itself as an ultimate opportunity for self-revelation. Faced with the paradox of evil, we find Man capable of coping with an effort of re-personification. This necessary effort will unfold in the metaphysical, ethical and political fields. This same effort allows Man to take responsibility for himself and to contemplate existential questions. The subjectivity of each person must become the center of the healthcare institution. Agony becomes the possibility to rethink the place of the individual person within the hospital system: the care giver, the care receiver and those supporting them, all while developing an ethical personal assistance which must then translated into policies. Because even if metaphysically, living out agony cannot be otherwise justified but by Love, ethically we must build a new way of operating. We must leave room for fraternity as a consequence of being of the flesh, to imagination in order to respond to our fellow man and our life’s calling, and to subsidiarity so that everyone is respected in his actions and consciousness. Politically, it opens up the possibility of a hospital system respectful of each "I Can" which is echoed within its walls. Respect for the patient's consent remains the cornerstone of the hospital system but can only be built with an alliance with caregivers. Agonie Chair Pâtir Jouir Douleur Souffrance Fin de vie Consentement Sédation Euthanasie Suicide assisté Mourant Hôpital Institution Imagination Subsidiairité Fraternité Épiphanie Incarnation Liberté Éthique Politique Loi Agir Subjectivité Exception Angoisse Mal Amour Accompagnement Soulager Éthique médicale Médecine Soignants Proches Soigné Agony Flesch Suffer from Enjoy Suffering Pain End of life Consent Sedation Euthanasia Assisted suicide Dying Hospital Institution Imagination Subsidiarity Brotherhood Epiphany Incarnation Freedom Ethic Politic Law To act Subjectivity Exception Anguish Bad Love Individual support To relieve Medical ethics Medicine Care giver Close relatives Care receiver 100

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De l'invention du mourant à la figure de l'agonie. Recherche sur l'ultime épiphanie de la personne incarnée / From the invention of the dying, to the figure of agony : research on the final epiphany of the incarnated person