La relation médecin-malade a évolué au cours des dernières décennies vers un rôle croissant du patient dans les décisions médicales. Dans le domaine de la fin de vie, deux lois en dix ans sont venues renforcer l'autonomie des malades. L'accroissement des capacités et des pouvoirs de la médecine a conduit à créer des situations inédites. Dans certaines de ces situations, l'ensemble des possibilités médicales sont déployées pour une prolongation artificielle de la vie, sans que le bénéfice pour le patient ne soit clair alors que les nuisances peuvent être insoutenables. On parle alors d'obstination déraisonnable ou d'acharnement thérapeutique. Cette évolution globale de la médecine se retrouve pour les traitements médicaux des cancers. L'évolution récente des thérapeutiques médicales a été considérable faisant naître puis croître une forte demande de prolongation de vie et de guérison chez les patients. Pourtant, la plupart des cancers en situation métastatique demeurent incurables et sont fréquemment mortels. Le parcours du malade incurable en cancérologie, du diagnostic à la fin de vie, va comporter de nombreuses décisions pour lesquelles différents arguments peuvent être mis en balance. La prise de décision dans ce contexte est souvent complexe et difficile. Des études internationales montrent un niveau élevé de soins agressifs en fin de vie et ce phénomène s'amplifie au cours des dernières années. Le contraste est saisissant entre d'un côté la demande de la société civile se traduisant par les évolutions législatives récentes renforçant les droits des malades en fin de vie, et de l'autre côté le haut niveau d'agressivité dans le soin en fin de vie ainsi que son augmentation. Ce contraste témoigne d'une tension persistante dans le processus décisionnel, y compris en fin de vie. Cette tension est particulièrement forte en cancérologie où les décisions médicales en fin de vie sont nombreuses. Cette thèse, dans le cadre d'une démarche éthique, explicite le cadre du soin et les spécificités de la cancérologie puis cherche à définir et à caractériser l'obstination déraisonnable en cancérologie. Les études réalisées proposent des moyens de lutter contre l'obstination déraisonnable. D'abord en renforçant la place du patient dans les décisions en fin de vie dans le cadre de discussions anticipées. Puis en limitant le risque d'erreur dans le processus décisionnel du cancérologue grâce à une médecine intégrée. Enfin, une action sur le discours du cancérologue, semble être une voie de recherche prometteuse. / The patient-doctor relationship as evolved during the past decades toward a more important role of patients in medical decisions. In France, two laws were passed in the last ten years, reinforcing patients' autonomy at the end-of-life. In the same time, the improvement of medical capacities and abilities have created new situations. In some of them, all medical abilities are deployed leading to an artificial prolongation of life, with no clear benefit for the patient while toxicity can be unbearable. Oncology has particularly been concerned by this global evolution of medicine. Recent evolutions in treatments have raised a strong demand for life prolongation and cure. Nevertheless, most cancers when at the metastatic stage are incurable and fatal diseases. In this setting, the path from diagnosis to end-of-life implies numerous and important decisions for which different arguments can be balanced. Decision making in this context is often complex and difficult. International studies report a high level of aggressiveness in the end-of-life care of oncology patients. Moreover, this phenomenon has increased in the past years. The contrast is striking between, on the one hand the demand of the society translating into laws reinforcing the patients' rights at the end-of-life, and on the other hand the high level in the aggressiveness of end-of-life care. This contrast gives evidence of a persistent tension in the decision making process, including at the end-of-life. This tension is particularly important in oncology, where many decisions are to be made at the end-of-life. In this manuscript, following an ethical approach, we describe the setting of care in oncology and characterize an excessive aggressiveness in end-of-life care. The studies presented suggest resources to avoid or decrease this aggressiveness of care. First with advanced discussions, allowing to reinforce the role of patients in end-of-life decisions. Second with an integrated medicine approach, resulting in a limitation of the risk of error in the oncologist decision making process across incurable-cancer care. Finally, acting on the oncologist communication may reveal essential.

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La thèse s’intéresse au quotidien de personnes atteintes de trouble neurocognitif (TNC) majeur, de type Alzheimer ou autre, au stade très avancé (qui ne sont plus en mesure de s’exprimer verbalement) et qui demeurent en Centre d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD). Mobilisant un cadre interactionniste, la thèse s’articule autour du concept de personhood, en tentant de saisir si et comment ces résidents vulnérables sont considérés comme des personnes à part entière. La conceptualisation du personhood qui est proposée se décline en trois dimensions : la reconnaissance du statut de personne; la reconnaissance d’une identité individuelle unique; et l’adaptation de l’approche d’intervention, centrée sur la personne. La méthodologie repose sur une approche ethnographique échelonnée sur 18 mois qui met à profit 3 sources principales de données: 1) une observation participante sous forme d’accompagnements individuels auprès de 8 résidents, totalisant près de 200 heures; 2) une documentation photographique des résidents accompagnés et de leur quotidien (plus de 80 photos); ainsi que 3) des entretiens semi-directifs auprès de 7 proches et de 13 membres du personnel.  Les résultats mettent en lumière un contexte organisationnel marqué par l’insuffisance de personnel et l’alourdissement des tâches, une réalité qui se traduit pour les résidents atteints de TNC majeur au stade avancé par des contacts sociaux qui se font rares en dehors des épisodes de soins. Le personhood de ces résidents est profondément marqué par l’incertitude et l’ambivalence des gens qui les côtoient au quotidien (proches et membres du personnel) quant à leur statut de personne - et même de « vivant ». La thèse propose une typologie de l’identité, qui se décline en diverses conjugaisons de l’« identité pré-diagnostique » (la personne qu’on a toujours connue) et de l’« identité actuelle », marquée certes par les pertes mais révélant aussi aux observateurs attentifs une personnalité et des besoins bien individuels.  La thèse permet d’alimenter les connaissances théoriques autour du concept de personhood à un stade avancé des TNC majeurs et de repenser l’intervention possible auprès de ces résidents en termes d’accompagnement et de présence. Elle aborde aussi la question de la fin de vie de ces citoyens, notamment en lien avec les réflexions sociales en cours autour de l’accès des personnes inaptes à l’aide médicale à mourir. / The thesis focuses on the daily lives of people with Alzheimer's or other types of dementia, who have reached the very advanced stages (no longer able to express themselves verbally) and who reside in long-term care homes (CHSLD). Mobilizing an interactionist framework, the thesis revolves around the concept of personhood, trying to grasp if and how these vulnerable residents are considered as persons in their own right. The proposed conceptualization of personhood includes three dimensions: recognition of a status as a person; the recognition of a unique individual identity; and the adaptation of the intervention approach, centered on the person. Methodology is based on an 18-month ethnographic approach that draws on 3 main sources of data: 1) participant observation in the form of individual pairing to 8 residents, totaling nearly 200 hours; 2) photographic documentation of accompanied residents and their daily lives (more than 80 photos); as well as 3) semi-structured interviews with 7 relatives and 13 staff members. Results highlight an organizational context marked by insufficient staffing and increased workload, a reality that translates into scarce social contacts outside the episodes of care for residents with severe Alzheimer's. The personhood of these residents are deeply impressed by the uncertainty and ambivalence of the people around them (relatives and staff members) about their status as a person - and even as "living". The thesis proposes a typology of identity in advanced dementia, which comes in various combinations of "pre-dementia identity" (the person we have always known) and "current identity", which is marked by losses but which can also reveal to attentive observers very unique personality and needs. The thesis contributes to theoretical knowledge around the concept of personhood in advanced dementia and to rethink possible interventions with these residents in terms of individual support and presence. It also addresses the issue of the end of life of these citizens, particularly in connection with the ongoing social reflections around the access of incapable people to medical assistance in dying.

Cette thèse fournit des clés pour mesurer, améliorer et piloter la performance de circularité de produits industriels à différentes échelles d’implémentation de l’économie circulaire (micro, meso, macro). Plusieurs indicateurs de circularité y sont expérimentés au travers d’un cas d’étude industriel et une analyse critique de ces indicateurs est effectuée au regard, entre autres, du paradigme de l’économie circulaire, et de leur intégration dans les pratiques industrielles de (re)conception et développement de produits et services. Dans le même temps, en réponse au nombre croissant d’indicateurs de circularité développés, de périmètres et d’ambitions inégales, une taxonomie d’indicateurs de circularité est proposée dans le but de clarifier le flou actuel autour de cette nébuleuse d’indicateurs de circularité. Cette classification ordonnée d’indicateurs est accompagnée de son outil informatique d’aide à la sélection afin de faciliter leurs usages appropriés. Un nouvel indicateur de circularité est également développé et expérimenté, puis des recommandations pour le développement d’indicateurs futurs sont discutées. Bien que les indicateurs évoqués dans la thèse aient pour vocation à être utilisés pour tout type de secteur, l’industrie des véhicules lourds en est le cadre d’application. En effet, en l’absence de réglementation européenne sur la fin de vie de ces véhicules, il s’agit d’identifier, de questionner et de tester les leviers d’actions que cette industrie peut activer pour améliorer sa performance dans une perspective d’économie circulaire.Tout d’abord, les meilleures pratiques et les défis actuels de l’industrie des véhicules légers et des véhicules lourds sont mis en exergue au regard des quatre pierres angulaires de l’économie circulaire définis par la Fondation Ellen MacArthur (conception circulaire, nouveaux modèles d’affaires, logistique inversée, écosystème) et des quatre boucles principales du modèle circulaire (maintenance, réutilisation, reconditionnement, recyclage). Ces pratiques exemplaires sont synthétisées au sein d’un guide de deux pages pour faciliter leur diffusion et adoption par les praticiens industriels désirant mettre en oeuvre de tels modèles de circularité. Par la suite, une étude industrielle pilote a été menée avec un constructeur d’engins de manutention cherchant à développer son activité de reconditionnement d’engins en fin de vie. Inspiré par des investigations sur le terrain couplé à un état de l’art étendu, une modélisation multi-échelles – a) engin et composants clés, b) processus de démantèlement, c) filières de valorisation – a permis (i) de proposer et de valider une amélioration (en temps et en ressources) des opérations de démontage d’un point de vue organisationnel et technique, (ii) d’effectuer une analyse économique et environnementale des activités de démantèlement et de valorisation. Un premier outil d’aide à la décision a également été conçu pour accompagner l’industriel dans la valorisation optimale de son engin en fin de vie. Des réflexions sur la généralisation et transposition des approches développées à d’autres engins ou secteurs sont données, ainsi que des pistes de recherche prometteuses pour accomplir davantage la transition vers une économie circulaire – effective, efficiente et durable. / Implementing circular economy practices is increasingly acknowledged as a convenient solution to meet the goals of sustainable development. Meanwhile, there is at present no recognized way of measuring how effectively a region or a company is in making the transition to a circular economy, nor holistic monitoring tools for supporting such a process. New methods and tools are required to support industrial practitioners in their transition towards more circular practices, as well as to monitor the effects of circular economy adoption. In absence of regulations addressing the end-of-life management of their fleet, the heavy vehicles industry is both a challenging and promising industrial sector – of huge economic and environmental importance, but barely addressed from a research perspective – that needs to be boosted in its move to a more circular economy. An in-depth preliminary study reveals indeed huge potential to develop circular strategies and solutions in the heavy vehicles sector. This research explores the improvement potential for closing industrial material and components loops.On this basis, the objectives of the present Ph.D. thesis are: to provide an integrated and comprehensive framework to measure, improve and monitor the circularity performance of complex industrial systems; to identify the best mechanisms and action levers to close the loop on heavy vehicles and associated key components - providing thus decision-making support for the end-of-life management of heavy vehicles. At the intersection of design engineering and industrial ecology, this Ph.D thesis - by articles - aims to provide new meaningful insights both for academics and industrial practitioners. In fact, for each chapter, academic publications and industrial deliverables are given, illustrating and disseminating both theoretical contributions and practical implications. For instance, it includes: a proposed taxonomy of circularity indicators and its associated selection tool; an experimentation and critical analysis of several circularity indicators on a heavy vehicle’s key component; the design of a multi-tool methodology to model, simulate and quantify the impact of potential circular strategies; an industrial pilot study on an end-of-life heavy vehicle, dealing with the techno-economic and environmental analysis of possible recovery options.

En raison des multiples choix de traitements qui prolongent la vie, les décisions en matière de soins sont complexes pour les patients en oncologie. La planification préalable des soins (PPS), qui commence dès le diagnostic, permet de réfléchir et de communiquer ses valeurs et ses volontés en ce qui concerne les soins à venir, surtout en situation d’inaptitude. Particulièrement à la suite des changements législatifs au Québec avec la Loi concernant les soins de fin de vie (Éditeur officiel du Québec, 2014), il est important de pouvoir décrire l’expérience des professionnels de la santé avec cette clientèle. Cette étude a pour but d’explorer la perception des infirmières face à la PPS avec les personnes hospitalisées vivant avec un cancer. Comme cadre de référence, le présent mémoire s’appuie sur le Modèle humaniste des soins infirmiers UdeM (Cara et al., 2016). Dans le cadre de cette étude qualitative descriptive interprétative, des entretiens individuels semi-structurés ont eu lieu auprès d’infirmières (n=7) travaillant sur une unité de soins desservant une clientèle hospitalisée en oncologie et en soins palliatifs. Les résultats révèlent une confusion sur la PPS et une association de celle-ci avec les discussions de fin de vie. Pour les infirmières, la PPS est perçue comme un défi, qui est plus facilement surmonté quand l’état de santé se détériore. Des facteurs d’influence par rapport à la personne, l’environnent et le soin sont aussi décrits. La particularité de l’étude est le point de vue des infirmières sur une unité de soins dans le contexte québécois. / Oncology patients face increasingly complex care decisions because of the multiple treatment options that extend life. Advance care planning that begins early allows the patients to reflect and communicate their values and wishes regarding future care, especially when unable to do so. Particularly following the legislative changes in Quebec concerning end-of-life care, it is important to be able to describe nursing experience in ACP with oncology clientele. The purpose of this study is to explore the nurses’ perception of advance care planning (ACP) with hospitalized cancer patients. It is based on the framework of the Humanistic Model of Nursing Care – UdeM (Cara et al., 2016). For this qualitative study of interpretive description, individual semi-structured interviews were conducted with nurses (n = 7) working on a unit taking care of patients in oncology and in palliative care services. The results reveal nurses’ confusion about ACP and a direct association with the end-of-life discussion. For oncology nurses, ACP is a challenge, which is more easily overcome when their patient’s health condition deteriorates. Influencing factors in relation to the person, the environment and the care are also described in the results. The unique feature of this study is the nurses' point of view, in the context of inpatient oncology in Quebec.

Cette étude exploratoire met en lumière l’expérience de fin de vie des personnes en situation d’itinérance vivant au Québec. Ces personnes sont surexposées à la maladie, à la souffrance et à la mort. Elles meurent de manière précoce, seules et mal soulagées. Malgré l’existence au Québec d’une Loi concernant les soins de fin de vie, visant la protection du bien-être des ma-lades en phase palliative, nous notons que les personnes en situation d’itinérance vivent leurs derniers moments le plus souvent loin des ressources en soins palliatifs. Les intervenants communautaires semblent jouer un rôle central dans l’accompagnement en fin de vie des per-sonnes en situation d’itinérance. Ce rôle majeur n’est ni reconnu, ni soutenu complexifiant da-vantage la capacité à donner des soins à cette population. La théorie de la reconnaissance de Axel Honneth nous permet de mieux saisir les situations de non-reconnaissance à la fois indivi-duelle, sociale, institutionnelle et politique qui caractérisent la vie et la fin de vie des personnes en situation d’itinérance. L’invisibilisation vécue par ces personnes se répercute jusque dans le mourir. Elle remet également en question la réelle portée de la Loi concernant les soins de fin de vie et elle plaide en faveur de l’urgence de mettre en place des soins palliatifs plus inclusifs afin de soulager les personnes parmi les plus souffrantes de notre société. / This exploratory study sheds light on the end-of-life experience of homeless people living in Québec. We note that these people are overexposed to disease, suffering and death. The die early, alone, and poorly relieved. Despite the existence, in Quebec, of the Act respecting end-of-life care aimed at protecting the well-being of patients in the palliative phase, we note that people experiencing homelessness most often live their last moments far from palliative care resources. Community workers seem to play a central role in end-of-life support for people ex-periencing homelessness. This major role is neither recognized nor supported, further compli-cating the ability to provide care to this population. Axel Honneth’s theory of recognition allows us to better understand the situations of individual, social, institutional, and political non-recognition. The invisibilization experience by people experiencing homelessness has repercus-sions even in their deaths. It also calls into question the real scope of the Act respecting end-of-life care as well as the urgency of implementing more inclusive palliative care in order to re-lieve some of the most suffering people in our society.

Ce mémoire de maîtrise en anthropologie est le résultat d’une recherche de terrain menée au service de néonatologie du CHU Sainte-Justine et ayant pour objectif de documenter les pratiques décisionnelles entourant l’arrêt des traitements curatifs chez les patients. La fin de vie de ces patients est traversée par des enjeux de nature éthique, socioculturelle et professionnelle. Par le biais d’observations prolongées et d’entretiens menés auprès de soignants de ce service, ces fins de vie se sont révélées tissées d’incertitude et propices aux divergences d’opinions. Loin d’être distribuées de manière arbitraire, ces divergences se dessinent souvent en fonction des corps de métiers. Elles ont donc été étudiées en relation avec l’organisation du travail en néonatologie pour saisir l’influence qu’exerce cette dernière sur la formation des valeurs et des postures morales des soignants. Les rapports qu’entretiennent les professionnels avec l’incertitude, ainsi que le partage (ou non) de la prise de décision au sein de l’équipe soignante se rattachent à ces postures morales et dévoilent des dynamiques sociales et organisationnelles à l’oeuvre dans ce service hospitalier. En dernier lieu, le travail en néonatologie fut observé à la loupe des dimensions cure et care des soins de santé. Depuis cette optique, la fin de vie apparaît comme une occasion de prise en charge qui reconnaît la singularité et l’humanité des soignants comme des soignés. / This master's thesis in anthropology is the result of fieldwork conducted in the neonatal intensive care unit of the CHU Sainte-Justine. It aims to document the decision-making practices regarding the withdrawal of life-sustaining interventions. The patients’ end-of-life treatment decisions are underpinned by ethical, socio-cultural, and professional issues. Through extended observations and interviews with caregivers from this service, these situations have proven to be riddled with uncertainty and characterized by differences of opinion. Far from being randomly distributed, these differences are generally divided along the lines of the medical and nursing professions. This study therefore concentrates on the organization of work in neonatology to better understand its influence on the formation of values and moral stances. The healthcare professionals’ relationship with uncertainty, as well as the choice to share or not the decision-making process within the healthcare team, are connected to these moral positions and reveal social and organizational dynamics at work within this hospital department. Finally, work in neonatology is observed through the lens of the cure and care dimensions of healthcare. From this perspective, end-of-life situations appear as an opportunity to offer care while recognizing the singularity and humanity of both caregivers and care receivers.

Réalisé en cotutelle avec l'Université de Paris-Sud / La thèse a pour objectif d’étudier les rapports entre les besoins typiquement hétérogènes des personnes âgées vivant dans la communauté et l’utilisation conséquente des services médicaux et sociaux. Inspirée du concept de la fragilité, l’approche a d’abord consisté à modéliser l’hétérogénéité des besoins en classant les individus – par l’analyse de classes latentes (ACL) – dans des profils-types, chacun représentant une constellation particulière de problèmes de santé. Appliquée aux données recueillies dans le cadre du projet de démonstration du SIPA (Système de services intégrés pour personnes âgées en perte d’autonomie), l’ACL a révélé 4 profils qui se distinguent sur le plan qualitatif par les dimensions physique et cognitive, et sur le plan quantitatif par la gravité des incapacités que les individus manifestent (Article 1). L’analyse des transitions entre les profils sur 1 an et 22 mois montre des changements différenciés selon les profils et le sexe, et confirme la stabilité de la classification et sa sensibilité aux changements d’état de santé. En outre, les profils sont robustes aux effets de la mortalité et de l’attrition due aux sorties d’étude. Les rapports entre les profils, les variables sociodémographiques et les indicateurs de résultats tel l’hébergement et la mortalité appuient la validité de la classification. Les profils ont ensuite servi à modéliser les besoins dans des modèles économétriques ajustés pour étudier l’utilisation et les coûts par profil d’état de santé pour une gamme de services financés par le système public (Article 2). Ces analyses montrent que les profils permettent d’identifier des configurations distinctes d’utilisation et de coûts pour des sous-groupes représentatifs de la population âgée fragile. La sensibilité des profils aux différences d’accès et aux différences d’intensité d’utilisation révèle les choix de ces groupes cibles par les autorités locales dans la prestation des services institutionnels et des services de proximité. Enfin, une analyse fine de ces relations a été menée pour la couteuse période précédant le décès dans le but d’établir si l’intensification des coûts en fin de vie concerne les personnes âgées de manière homogène quelque soit la gravité de leur état de santé (Article 3). Les analyses comparatives des survivants et des décédés montrent une tendance inverse dans les coûts des services selon l’état de santé. Les personnes qui survivent dans des états de santé compromis coûtent significativement plus que leurs homologues relativement sains. En revanche, c’est chez les individus relativement sains, indépendamment de l’âge, qu’on retrouve les coûts de fin de vie les plus élevés – liés principalement aux hospitalisations de courte durée. Combiné aux résultats qui montrent que les coûts sont significativement moindres chez les sujets de plus de 85 ans, ce travail confirme l’hypothèse d’une compression des coûts attribuables à la morbidité chez les décédés les plus âgés. L’originalité de cette thèse tient au fait que très peu de travaux ont tenté de modéliser l’hétérogénéité de l’état de santé dans le but d’étudier ses conséquences sur l’accès, l’intensité et les coûts des services sociaux et médicaux pour notre population de référence. En outre, alors que la pertinence des soins de fin de vie et le maintien à domicile sont au cœur des préoccupations, ce travail est le premier à décrire les rapports entre l’état de santé et les coûts en fin de vie pour les personnes âgées fragiles vivant dans la communauté. / Abstract This thesis aims to study the relationship between the typically heterogeneous needs of community-living elderly and their consequent utilization of health and social services. Inspired by the concept of frailty, the approach consisted in modeling the heterogeneity – by latent class analysis (LCA) – to group individuals into homogenous categories of health status, each representing a constellation of health problems. Applied to the data collected for the demonstration project of the system of integrated services for frail elderly (SIPA), LCA revealed four health state profiles that distinguish the physical and cognitive dimensions of health and capture severity along the disability dimension (Article 1). Transition analyses over 1 year and 22 months showed differentiated and gender-specific patterns of transition probabilities, confirming the sensitivity of the profiles to change in health status. The profiles are stable over time and robust to mortality and lost to follow-up attrition. Relationships between the profiles, sociodemographic characteristics and distal outcomes, such as mortality and institutionalization, confirm the classification’s validity. These profiles were then used in two-part econometric models to study access and costs of several measures of publicly funded services (Article 2). Our results show the profiles are able to identify distinct configurations of service utilization and costs in substantially meaningful subgroups of the frail elderly population. What is important here is that the health state profiles are sensitive to differences, and changes, in available patterns of care in a specific milieu. These differences reveal choices of target groups by local authorities in delivering institutional and community-based services. Finally, a fine analysis of these differences was performed for the costly period preceding death to establish whether the high end-of-life costs affect all elderly homogenously irrespective of the severity of their health state (Article 3). A comparative analysis revealed that survivors’ and decedents’ costs of care trends according to health status go in opposite directions. Severely disabled survivors cost significantly more compared to their relatively healthy counterparts. In contrast, the highest end-of-life costs – driven by acute hospitalizations – belong to the relatively healthy, independent of age. Among survivors and among decedents, the oldest old (85+) cost significantly less compared to younger age groups. Combined, these results support the notion of a compression of costs due to morbidity in the oldest old decedents. The originality of this thesis rests on the fact that few very few studies attempted to model heterogeneity in health status with the goal of estimating its effect on patterns of service utilization. Moreover, in light of the shift towards community-based care as a response to economic pressures and population aging, our work is the first to describe the relationship between health status and end-of-life care in frail community-living elderly.

Domaine de recherche: Bioéthique / Bien que largement accepté dans la communauté médicale, le concept de mort cérébrale est encore mal compris par certains professionnels de la santé et par le public en général. Il est au centre de débats et demeure une source de controverses. Malgré la confusion et les variations de pratiques documentées, les sources d’incertitudes et de confusion entourant le concept n’ont pas encore été étudiées en profondeur. Pourtant, cette confusion est à même d’influencer les débats et les décisions de fin de vie et de don d’organes, et soulève ainsi de sérieuses considérations tant éthiques que médicales. Ce mémoire de maîtrise propose d’abord une revue de la littérature discutant des origines, de l’évolution et des débats en lien avec le concept de mort cérébrale et les enjeux éthiques associés. Les approches méthodologiques utilisées pour la réalisation de cette recherche sont ensuite décrites. Les résultats découlant de l’analyse de contenu qualitative de médias canadiens et américains des différentes représentations de la mort cérébrales qu’on y retrouve suivent. Ces résultats décrivent l’utilisation du terme de « mort cérébrale » dans des contextes de don d’organes, de définitions de la mort cérébrale, de détermination de la mort, d’enjeux de fin de vie, d’enjeux légaux ainsi que des usages familiers du terme. Finalement, une discussion générale quant au rôle de la terminologie utilisée pour parler du concept de mort cérébrale puis celui des professionnels de la santé impliqués dans sa détermination et les pratiques de don d’organes, ainsi que des recommandations pour le futur concluront ce mémoire. / Despite being widely accepted by the medical community, the concept of brain death is still misunderstood by healthcare providers and the general public. It is central to several debates and remains a source of controversy. In spite of documented practice variations and conceptual confusion surrounding brain death, the upstream sources of variability and uncertainty have not been extensively investigated. This confusion is likely to influence debates and decisions about end-of-life and organ donation, and thus raises serious medical and ethical considerations. This thesis first proposes a review of the literature discussing the origins, the evolution and the debates related to the concept of brain death, as well as the ethical issues associated with brain death. The methodological approaches used for the realization of this research are then described. The results obtained from the qualitative content analysis of Canadian and American media about the different depictions of brain death follow. These results describe the use of the term “brain death” in contexts of organ donation, definitions of brain death, determination of death, end-of-life issues, legal issues and also colloquial uses of the term. Finally, a general discussion about the role of the terminology used to discuss the concept and that of healthcare professionals involved in its determination and organ donation practices, as well as recommendations for the future will conclude this thesis.

Ce mémoire porte sur l’utilisation des niveaux d’interventions médicales (NIM) en centre hospitalier (CH) au Québec. Les NIM sont des formulaires organisés sous forme d’échelle, qui ont été développés afin de faciliter la prise de décision en lien avec la réanimation, les traitements de maintien en vie et de prolongation de la vie, et les soins à offrir. L’objectif de ce mémoire est d’offrir un portrait de l’utilisation actuelle des NIM au Québec en CH afin d’émettre des recommandations pour les professionnels de la santé, les institutions et les décideurs politiques. Dans un premier temps, un article de recension des écrits est présenté afin de situer les concepts associés aux NIM avec les problèmes actuellement vécus, par exemple le grand nombre de patients qui décèdent en CH, les problèmes de communication entre les professionnels de la santé, les patients et leur famille, les difficultés liées à la prise de décision en fin de vie et les délais liés aux ordonnances de non-réanimation. Dans un deuxième temps, le second article présente les résultats de recherche. Afin d’établir le portrait de l’utilisation des NIM en CH, un audit de 299 dossiers de patients adultes, décédés dans trois CH a été entrepris. Le cadre éthique d’analyse des résultats est l’approche par principes. Bien que l’utilisation des NIM peut différer sur certains aspects selon l’hôpital, les NIM sont un système efficace pour promouvoir le respect de l’autonomie des patients, la bienfaisance et le caring, mais ceux-ci ne protègent pas contre les problèmes d’iniquité dans l’accès aux soins palliatifs. Afin de faciliter et promouvoir leur utilisation, il est recommandé de standardiser les échelles de NIM à travers la province et les institutions et d’émettre des lignes directrices d’utilisation claires. Également, une plus grande formation pour les professionnels de la santé et l’inclusion d’un membre de l’équipe interdisciplinaire permettraient aux professionnels d’être mieux outillés pour les discussions difficiles et pour la prise de décision, et encourageraient la pratique interdisciplinaire. / This thesis focuses on the use of levels of interventions (LOI) in Quebec hospitals. LOI are forms, organized as a scale, that have been developed to facilitate decision-making process related to resuscitation, life-sustaining and life-prolonging treatments and care to be given. The objective of this thesis is to provide an overview of the current use of LOI in Quebec hospitals, in order to make recommendations for health care professionals, institutions and policy makers. First, a literature review article is presented to situate concepts associated with LOI with current issues in the hospital setting, for example: the large number of patients who die in hospitals, communication problems between health care professionals and patients and their families, difficulties in decision-making at the end of life, and delays associated with do not resuscitate (DNR) orders. Secondly, another article is presented with the research study results. To establish a picture of the practices related to LOI in hospitals, an audit of 299 charts of adult patients who died in three hospitals was undertaken. The results are analyzed with a principle-based ethical framework. Although the use of LOI may vary on certain aspects between hospitals, the LOI would be an effective way to promote respect of patient autonomy, beneficence and caring, but they do not seem effective against inequity issues in access to palliative care. To facilitate and promote their use, it is recommended to standardize the LOI forms across the province and institutions, and to establish clear practice guidelines. Also, more training for health care professionals and adding the signature of a member of the interdisciplinary team would allow professionals to be better equipped for difficult discussions and decision-making, and encourage interdisciplinary practice.