Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a progressive neurological disease that leads to respiratory compromise and eventually death within two to five years. Even though people with ALS must make many treatment decisions, none has such a significant impact on quality of life and survival as the one pertaining to assisted ventilation. A qualitative research study was undertaken to elicit factors that are pertinent to this decision-making process. Ten individual, semi-structured interviews were conducted with individuals with ALS. Six main themes emerged from the interviews. These are: meaning of the intervention, the importance of context, values, and fears in decision-making, the need for information, and adaptation/acceptance of the intervention. Based on these findings, it is argued that a pluralistic conception of autonomy as well as a shared decision-making model is better suited to give high priority to patient autonomy in this context. Some recommendations to improve clinical practice are proposed.

Diss. (sammanfattning) Umeå : Umeå universitet, 2005. / Härtill 4 uppsatser.

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Thesis (M.N.)--Memorial University of Newfoundland, 2004. / Bibliography: leaves 104-108.

Introdução: a hipótese deste estudo é de que a Pressão inspiratória máxima, Pressão de oclusão traqueal e sua razão podem predizer a evolução do desmame da ventilação mecânica em uma população mista de Terapia Intensiva. Métodos: A Pi Max , P 0.1 e a razão P 0.1 / Pi Max foram mensuradas em setenta pacientes consecutivos , intubados ou traqueostomizados, e ventilados mecanicamente, que preencheram os critérios para desmame da ventilação mecânica. Após a mensuração da Pi Max, P 0.1 e ainda da freqüência respiratória e volume corrente em litros com o cálculo da relação FR/VC e do produto P 0.1 x FR/VC, os pacientes foram submetidos a um teste de respiração espontânea. Os pacientes que toleraram o teste de respiração espontânea e não precisaram retornar para a ventilação mecânica no período de 24 horas foram considerados desmamados. A sensibilidade, especificidade, valor preditivo positivo, valor preditivo negativo, diagnóstico de acurácia e a área sob a curva ROC (receiver operating characteristic curve) foram calculadas. Resultados: Os valores médios da P 0.1 , Pi Max, P 0.1 / Pi Max, FR / VC e P 0.1 x FR /VC foram de 2,49±1,2, -34,6±13, 0,07±0,01, 75,4±33 e 184,6±123 respectivamente para os pacientes desmamados e 4,36± 2,0, -32,1±11,0 , 0,15± 0,09, 148,4± 42 e 652,9± 358 para os não desmamados da ventilação mecânica. Todos os índices distinguiram entre os pacientes desmamados e não desmamados, à exceção da Pi Max. A sensibilidade para a P 0.1 , Pi Max, P 0.1 / Pi Max, FR / VC e P 0.1 x FR /VC foi de 78,85, 65,38, 80,77, 82,69, 88,46 respectivamente. A especificidade para a P 0.1 , Pi Max, P 0.1 / Pi Max, FR / VC e P 0.1 x FR /VC foi de 72,2, 38,8, 72,2, 83,3, 72,2 respectivamente. Os valores preditivos positivos para a P 0.1 , Pi Max, P 0.1 / Pi Max, FR / VC e P 0.1 x FR /VC foram respectivamente 89,1, 75,5, 89,3, 93,4 e 90,2. Os valores preditivos negativos para a P 0.1 , Pi Max, P 0.1 / Pi Max, FR / VC e P 0.1 x FR /VC foram respectivamente de 54,1, 28,0, 56,5, 62,5 e 68,4. O diagnóstico de acurácia para a P 0.1 , Pi Max, P 0.1 / Pi Max, FR / VC e P 0.1 x FR /VC foi respectivamente de 77,1, 58,5, 78,5, 82,8 e 84,2. As áreas abaixo da curva ROC para a P 0.1 , Pi Max, P 0.1 / Pi Max, FR / VC e P 0.1 x FR /VC foram respectivamente 0,76± 0,06, 0,52±0,08 , 0,78±0,06, 0,90±0,04 e 0,84±0,05. A comparação da áreas abaixo da curva ROC mostrou que os melhores índices foram a relação FR/VC, o produto P 0.1 x FR/VC e a relação P 0.1 / Pi Max não havendo diferença estatística entre eles. A pior área abaixo da curva ROC foi do índice Pi Max. Os índices de desmame da ventilação mecânica P 0.1, Pi Max e P 0.1/ Pi Max não foram diferentes estatisticamente entre os pacientes intubados e traqueostomizados. Conclusão: os melhores índices foram a relação FR/VC, o produto P 0.1 x FR/VC e a relação P 0.1 / Pi Max não havendo diferença estatística entre eles. / Introduction: We hypothesized that maximal inspiratory pressure (Pi Max), airway tracheal occlusion pressure (P 0.1) and its ratio (P 0.1/Pi Max) can be used to predict weaning outcome in a mixed ICU mechanically ventilated patients. Methods: Pi Max, P 0.1 and P 0.1 / Pi Max ratio were measured in seventy consecutive intubated or tracheostomized, mechanically ventilated patients, who fulfilled weaning criteria. After these measurements of Pi Max, P0.1, respiratory rate and expiratory tidal volume (L) with the calculation of f / Vt ratio and the product P0.1x f / Vt , the patients were submitted to a spontaneous breathing trial (SBT) . Those who were able to sustain the SBT and had no need to return to mechanical ventilation in the following 24 hours were considered weaned. The sensitivity, specificity, positive predictive value, negative predictive value, diagnostic accuracy and Receiver- operating-characteristics (ROC) curves for this population were calculated. Results: The mean value of P 0.1 , Pi Max, P 0.1 / Pi Max, FR / VC e P 0.1 x FR /VC were 2,49 ±1,2, -34,6± 13, 0,07± 0,01, 75,4±33 and 184,6±123 respectively for the weaned patients and 4,36± 2,0, -32,1±11,0 , 0,15± 0,09, 148,4± 42 e 652,9± 358 for the not weaned patients. All the indexes distinguished between the weaned and not weaned patient, except for the Pi Max. The sensitivity for the P 0.1 , Pi Max, P 0.1 / Pi Max, FR / VC and P 0.1 x FR /VC were respectively 78,85, 65,38, 80,77, 82,69, 88,46. The specificity for P 0.1 , Pi Max, P 0.1 / Pi Max, FR / VC and P 0.1 x FR /VC were 72,2, 38,8, 72,2, 83,3, 72,2 respectively. The positive predictive value for P 0.1 , Pi Max, P 0.1 / Pi Max, FR / VC and P 0.1 x FR /VC were respectively 89,1, 75,5, 89,3, 93,4 e 90,2. The negative predictive value for P 0.1 , Pi Max, P 0.1 / Pi Max, FR / VC and P 0.1 x FR /VC were respectively 54,1, 28,0, 56,5, 62,5 e 68,4. The diagnostic accuracy for P 0.1 , Pi Max, P 0.1 / Pi Max, FR / VC and P 0.1 x FR /VC were respectively 77,1, 58,5, 78,5, 82,8 e 84,2. The area under the ROC curves for P 0.1 , Pi Max, P 0.1 / Pi Max, FR / VC and P 0.1 x FR /VC were respectively 0,76± 0,06, 0,52±0,08 , 0,78±0,06, 0,90±0,04 e 0,84±0,05. The comparison among the areas under the ROC curves showed that the best weaning indexes were f / Vt ratio, the product P 0.1 x f / Vt and the P0.1/ Pi Max ratio with no statistic differences among them. The Pi Max presented the smaller area under the ROC curve. The weaning indexes P 0.1, Pi Max e P 0.1/ Pi Max were not statistically different between intubated or tracheostomized patients. Conclusion: The best weaning indexes were f/Vt ratio , the product P 0.1 x f/Vt and the P 0.1 / Pi Max ratio with no statistically difference among them.

Introdução: a hipótese deste estudo é de que a Pressão inspiratória máxima, Pressão de oclusão traqueal e sua razão podem predizer a evolução do desmame da ventilação mecânica em uma população mista de Terapia Intensiva. Métodos: A Pi Max , P 0.1 e a razão P 0.1 / Pi Max foram mensuradas em setenta pacientes consecutivos , intubados ou traqueostomizados, e ventilados mecanicamente, que preencheram os critérios para desmame da ventilação mecânica. Após a mensuração da Pi Max, P 0.1 e ainda da freqüência respiratória e volume corrente em litros com o cálculo da relação FR/VC e do produto P 0.1 x FR/VC, os pacientes foram submetidos a um teste de respiração espontânea. Os pacientes que toleraram o teste de respiração espontânea e não precisaram retornar para a ventilação mecânica no período de 24 horas foram considerados desmamados. A sensibilidade, especificidade, valor preditivo positivo, valor preditivo negativo, diagnóstico de acurácia e a área sob a curva ROC (receiver operating characteristic curve) foram calculadas. Resultados: Os valores médios da P 0.1 , Pi Max, P 0.1 / Pi Max, FR / VC e P 0.1 x FR /VC foram de 2,49±1,2, -34,6±13, 0,07±0,01, 75,4±33 e 184,6±123 respectivamente para os pacientes desmamados e 4,36± 2,0, -32,1±11,0 , 0,15± 0,09, 148,4± 42 e 652,9± 358 para os não desmamados da ventilação mecânica. Todos os índices distinguiram entre os pacientes desmamados e não desmamados, à exceção da Pi Max. A sensibilidade para a P 0.1 , Pi Max, P 0.1 / Pi Max, FR / VC e P 0.1 x FR /VC foi de 78,85, 65,38, 80,77, 82,69, 88,46 respectivamente. A especificidade para a P 0.1 , Pi Max, P 0.1 / Pi Max, FR / VC e P 0.1 x FR /VC foi de 72,2, 38,8, 72,2, 83,3, 72,2 respectivamente. Os valores preditivos positivos para a P 0.1 , Pi Max, P 0.1 / Pi Max, FR / VC e P 0.1 x FR /VC foram respectivamente 89,1, 75,5, 89,3, 93,4 e 90,2. Os valores preditivos negativos para a P 0.1 , Pi Max, P 0.1 / Pi Max, FR / VC e P 0.1 x FR /VC foram respectivamente de 54,1, 28,0, 56,5, 62,5 e 68,4. O diagnóstico de acurácia para a P 0.1 , Pi Max, P 0.1 / Pi Max, FR / VC e P 0.1 x FR /VC foi respectivamente de 77,1, 58,5, 78,5, 82,8 e 84,2. As áreas abaixo da curva ROC para a P 0.1 , Pi Max, P 0.1 / Pi Max, FR / VC e P 0.1 x FR /VC foram respectivamente 0,76± 0,06, 0,52±0,08 , 0,78±0,06, 0,90±0,04 e 0,84±0,05. A comparação da áreas abaixo da curva ROC mostrou que os melhores índices foram a relação FR/VC, o produto P 0.1 x FR/VC e a relação P 0.1 / Pi Max não havendo diferença estatística entre eles. A pior área abaixo da curva ROC foi do índice Pi Max. Os índices de desmame da ventilação mecânica P 0.1, Pi Max e P 0.1/ Pi Max não foram diferentes estatisticamente entre os pacientes intubados e traqueostomizados. Conclusão: os melhores índices foram a relação FR/VC, o produto P 0.1 x FR/VC e a relação P 0.1 / Pi Max não havendo diferença estatística entre eles. / Introduction: We hypothesized that maximal inspiratory pressure (Pi Max), airway tracheal occlusion pressure (P 0.1) and its ratio (P 0.1/Pi Max) can be used to predict weaning outcome in a mixed ICU mechanically ventilated patients. Methods: Pi Max, P 0.1 and P 0.1 / Pi Max ratio were measured in seventy consecutive intubated or tracheostomized, mechanically ventilated patients, who fulfilled weaning criteria. After these measurements of Pi Max, P0.1, respiratory rate and expiratory tidal volume (L) with the calculation of f / Vt ratio and the product P0.1x f / Vt , the patients were submitted to a spontaneous breathing trial (SBT) . Those who were able to sustain the SBT and had no need to return to mechanical ventilation in the following 24 hours were considered weaned. The sensitivity, specificity, positive predictive value, negative predictive value, diagnostic accuracy and Receiver- operating-characteristics (ROC) curves for this population were calculated. Results: The mean value of P 0.1 , Pi Max, P 0.1 / Pi Max, FR / VC e P 0.1 x FR /VC were 2,49 ±1,2, -34,6± 13, 0,07± 0,01, 75,4±33 and 184,6±123 respectively for the weaned patients and 4,36± 2,0, -32,1±11,0 , 0,15± 0,09, 148,4± 42 e 652,9± 358 for the not weaned patients. All the indexes distinguished between the weaned and not weaned patient, except for the Pi Max. The sensitivity for the P 0.1 , Pi Max, P 0.1 / Pi Max, FR / VC and P 0.1 x FR /VC were respectively 78,85, 65,38, 80,77, 82,69, 88,46. The specificity for P 0.1 , Pi Max, P 0.1 / Pi Max, FR / VC and P 0.1 x FR /VC were 72,2, 38,8, 72,2, 83,3, 72,2 respectively. The positive predictive value for P 0.1 , Pi Max, P 0.1 / Pi Max, FR / VC and P 0.1 x FR /VC were respectively 89,1, 75,5, 89,3, 93,4 e 90,2. The negative predictive value for P 0.1 , Pi Max, P 0.1 / Pi Max, FR / VC and P 0.1 x FR /VC were respectively 54,1, 28,0, 56,5, 62,5 e 68,4. The diagnostic accuracy for P 0.1 , Pi Max, P 0.1 / Pi Max, FR / VC and P 0.1 x FR /VC were respectively 77,1, 58,5, 78,5, 82,8 e 84,2. The area under the ROC curves for P 0.1 , Pi Max, P 0.1 / Pi Max, FR / VC and P 0.1 x FR /VC were respectively 0,76± 0,06, 0,52±0,08 , 0,78±0,06, 0,90±0,04 e 0,84±0,05. The comparison among the areas under the ROC curves showed that the best weaning indexes were f / Vt ratio, the product P 0.1 x f / Vt and the P0.1/ Pi Max ratio with no statistic differences among them. The Pi Max presented the smaller area under the ROC curve. The weaning indexes P 0.1, Pi Max e P 0.1/ Pi Max were not statistically different between intubated or tracheostomized patients. Conclusion: The best weaning indexes were f/Vt ratio , the product P 0.1 x f/Vt and the P 0.1 / Pi Max ratio with no statistically difference among them.

INTRODUÇÃO: Ventilação assistida proporcional plus é um novo conceito de suporte ventilatório assistido que visa atuar de acordo com os níveis de esforço inspiratório, mecânica respiratória e níveis de porcentagem de apoio. A complexa interação entre esses fatores que comandam a sua função é de difícil interpretação na prática clínica. O objetivo deste estudo é provocar alterações na complacência, resistência e esforços inspiratórios, em um sistema pulmonar mecânico, para entender o funcionamento e as respostas desse modo nas suas diferentes porcentagens de apoio. MÉTODOS: No Laboratório de Ventilação Mecânica da Disciplina de Pneumologia da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, um ventilador Interplus da marca Intermed foi conectado em um pulmão mecânico da marca Michigan Instruments Inc, com a finalidade de gerar diferentes níveis de esforços inspiratórios e para disparar o ventilador Puritan-Bennett 840 da marca Covidien. Os volumes correntes expirados foram medidos e posteriormente comparados através do método estatístico ANOVA two-way, para 10 níveis de porcentagem de apoio (de 5% a 95%), 3 níveis de complacência (50, 100 e 150 mL/cmH2O), 3 níveis de resistência (5, 20 e 50 cmH2O/L/s) e 4 níveis de esforço inspiratório (-2, -5, -8 e -15 cmH2O). RESULTADOS: Trezentas e sessenta medidas de volume corrente expirado foram obtidas. Os volumes correntes expirados aumentaram significativamente com o incremento dos esforços inspiratórios, durante altos esforços inspiratórios e altas complacências. Diminuíram significativamente durante o incremento das resistências, especialmente quando combinado com baixos esforços inspiratórios e baixas complacências. O fenômeno de sobreassistência (runaway) ocorreu com porcentagem de apoio de 95% combinada com alta resistência e alta complacência. CONCLUSÃO: O modo ventilação assistida proporcional plus respondeu adequadamente às alterações provocadas nas complacências e nos esforços inspiratórios testados. Respondeu à situações de resistência extremamente alta somente quando associado com altos esforços inspiratórios. Não houve fenômeno de sobreassistência em porcentagens de apoio menores que 95%. / BACKGROUND: Proportional assist ventilation plus (PAV+) is a new concept of assist ventilatory support conceived to act according to the levels of inspiratory efforts, respiratory mechanics and percentages levels of assistance. This complex interaction among the factors commanding its function is difficult to detect in clinical setting. This study aimed to provoke changes in compliance, resistance and inspiratory efforts in a lung simulator to understand the responses of PAV+ support. METHODS: In the Mechanical Ventilation Laboratory at University of São Paulo, an Inter Plus ventilator (Intermed ®) connected to lung simulator (Michigan Instruments Inc) acted triggering Puritan-Bennett 840 ventilator (Covidien ®) at different levels of inspiratory efforts. Expiratory tidal volumes were measured and compared (ANOVA-2-way) at 10 levels of PAV+ support (from 5% to 95%), 3 levels of lung simulator compliance (50, 100, 150 mL/cmH20), 3 levels of airway resistance (5, 20, 50 cmH20/L/s) and 4 levels of inspiratory effort ( -2, -5, -8, -15 cmH20). RESULTS: A total of 360 tidal volumes were measured. They increased significantly during increment of inspiratory efforts and during higher inspiratory efforts with higher compliances. They decreased significantly during respiratory resistance increments, especially when combined with low inspiratory efforts and compliances. Runaway occurred during PAV+ support of 95% combined with high respiratory resistance and compliance. CONCLUSIONS: PAV+ responded adequately to provoked changes in the tested respiratory compliances and inspiratory efforts. It responded to very high resistance only when associated with high inspiratory efforts. There was no runaway phenomenon during PAV+ assistance below 95%.

INTRODUÇÃO: Ventilação assistida proporcional plus é um novo conceito de suporte ventilatório assistido que visa atuar de acordo com os níveis de esforço inspiratório, mecânica respiratória e níveis de porcentagem de apoio. A complexa interação entre esses fatores que comandam a sua função é de difícil interpretação na prática clínica. O objetivo deste estudo é provocar alterações na complacência, resistência e esforços inspiratórios, em um sistema pulmonar mecânico, para entender o funcionamento e as respostas desse modo nas suas diferentes porcentagens de apoio. MÉTODOS: No Laboratório de Ventilação Mecânica da Disciplina de Pneumologia da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo, um ventilador Interplus da marca Intermed foi conectado em um pulmão mecânico da marca Michigan Instruments Inc, com a finalidade de gerar diferentes níveis de esforços inspiratórios e para disparar o ventilador Puritan-Bennett 840 da marca Covidien. Os volumes correntes expirados foram medidos e posteriormente comparados através do método estatístico ANOVA two-way, para 10 níveis de porcentagem de apoio (de 5% a 95%), 3 níveis de complacência (50, 100 e 150 mL/cmH2O), 3 níveis de resistência (5, 20 e 50 cmH2O/L/s) e 4 níveis de esforço inspiratório (-2, -5, -8 e -15 cmH2O). RESULTADOS: Trezentas e sessenta medidas de volume corrente expirado foram obtidas. Os volumes correntes expirados aumentaram significativamente com o incremento dos esforços inspiratórios, durante altos esforços inspiratórios e altas complacências. Diminuíram significativamente durante o incremento das resistências, especialmente quando combinado com baixos esforços inspiratórios e baixas complacências. O fenômeno de sobreassistência (runaway) ocorreu com porcentagem de apoio de 95% combinada com alta resistência e alta complacência. CONCLUSÃO: O modo ventilação assistida proporcional plus respondeu adequadamente às alterações provocadas nas complacências e nos esforços inspiratórios testados. Respondeu à situações de resistência extremamente alta somente quando associado com altos esforços inspiratórios. Não houve fenômeno de sobreassistência em porcentagens de apoio menores que 95%. / BACKGROUND: Proportional assist ventilation plus (PAV+) is a new concept of assist ventilatory support conceived to act according to the levels of inspiratory efforts, respiratory mechanics and percentages levels of assistance. This complex interaction among the factors commanding its function is difficult to detect in clinical setting. This study aimed to provoke changes in compliance, resistance and inspiratory efforts in a lung simulator to understand the responses of PAV+ support. METHODS: In the Mechanical Ventilation Laboratory at University of São Paulo, an Inter Plus ventilator (Intermed ®) connected to lung simulator (Michigan Instruments Inc) acted triggering Puritan-Bennett 840 ventilator (Covidien ®) at different levels of inspiratory efforts. Expiratory tidal volumes were measured and compared (ANOVA-2-way) at 10 levels of PAV+ support (from 5% to 95%), 3 levels of lung simulator compliance (50, 100, 150 mL/cmH20), 3 levels of airway resistance (5, 20, 50 cmH20/L/s) and 4 levels of inspiratory effort ( -2, -5, -8, -15 cmH20). RESULTS: A total of 360 tidal volumes were measured. They increased significantly during increment of inspiratory efforts and during higher inspiratory efforts with higher compliances. They decreased significantly during respiratory resistance increments, especially when combined with low inspiratory efforts and compliances. Runaway occurred during PAV+ support of 95% combined with high respiratory resistance and compliance. CONCLUSIONS: PAV+ responded adequately to provoked changes in the tested respiratory compliances and inspiratory efforts. It responded to very high resistance only when associated with high inspiratory efforts. There was no runaway phenomenon during PAV+ assistance below 95%.