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Participation of neurovascular patients in randomized care trials

Collins, Jennifer 05 1900 (has links)
Cette thèse est basée sur ma contribution à différents projets liés à la recherche clinique sur les anévrismes intracrâniens, le traitement endovasculaire, la compréhension des patients et la participation aux essais cliniques. Ce travail a donné lieu à quatre publications à ce jour. Pour cette thèse, je fournis d'abord quelques informations sur les anévrismes cérébraux et la façon dont ils sont gérés. Deuxièmement, je passerai brièvement en revue les principes de l'éthique médicale et de la recherche. J'aborde ensuite l'essai de soins ‘Comprehensive Aneurysm Management (CAM)’, car une partie du travail effectué pour ma thèse consistait à rendre compte des taux de recrutement dans CAM. J'ai également contribué à un article sur la démarcation recherche-soins, et pourquoi elle doit être révisée, ainsi qu'à un éditorial qui affirme que la recherche clinique doit être conçue dans le meilleur intérêt des patients. Enfin, j'ai apporté des contributions originales en concevant une enquête et en interrogeant des patients neurovasculaires avant qu'ils ne soient vus par un médecin dans le cadre d'un suivi. Les résultats de cette étude ont montré que les patients ont une meilleure compréhension de l'incertitude clinique et de l'existence d'options alternatives de prise en charge lorsqu'ils ont participé à des essais de soins. / This thesis is based on my contribution to different projects related to clinical research on intracranial aneurysms, endovascular treatment, patient understanding and participation in clinical trials. This work has led to four publications thus far. For this thesis, I first provide some background on cerebral aneurysms and how they are managed. Second, I briefly review medical and research ethics principles. I then discuss the Comprehensive Aneurysm Management (CAM) care trial because a portion of the work done for my thesis was to report on the recruitment rates in CAM. I also contributed to a paper on the research-care demarcation and why it must be revised, as well as to an editorial claiming that clinical research should be designed in patients' best interests. Finally, I made original contributions by designing a survey and interviewing neurovascular patients prior to being seen by a physician in follow-up. The results of that study showed that patients have a better understanding of clinical uncertainty and the existence of alternative management options when participating in care trials.

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