En procent av alla barn i Sverige föds extremt eller mycket för tidigt (före vecka 33). Dessa barn löper ökad risk för att drabbas av olika sjukdomar och funktionsnedsättningar. Föräldrar som upplever att få ett barn fött för tidigt möter många utmaningar både under barnets första kritiska tid, liksom senare. Forskning visar på ett särskilt behov av att stödja dessa föräldrar, så att de i sin tur klarar av att tillgodose sina barns behov. Syftet med studien var att få en förståelse för familjernas situation , liksom deras uppfattning av samhällets stöd till dem. En kvalitativ intervjustudie med elva föräldrar till extremt eller mycket för tidigt födda barn genomfördes. Intervjuerna analyserades med hjälp av kvalitativ innehållsanalys. Resultaten visade på föräldrarnas stora oro kring barnets liv och hälsa samt familjens isolering, främst under barnets första tid. Föräldrarnas erfarenheter av hälso- och sjukvård i samband med barnets födsel, sjukhusvård samt övergång till generell hälso- och sjukvård undersöktes. I föräldrarnas beskrivningar sågs en process av både empowerment och "disempowerment". Det slutliga utfallet var övergivna föräldrar med tillit till sin egen förmåga.