Palliative and end-of-life care (PEOLC) involves the use of an interprofessional approach to improve quality of life for patients facing life-threatening illness, and their informal caregivers (e.g. family, other loved ones). Though many patients with life-threatening illness report desires to die at home, people with PEOLC needs continue to die in hospital settings. Given the considerable differences between inpatient and outpatient PEOLC settings, and the potentially increased future need for inpatient PEOLC services, it is critical to explore how patients and caregivers experience and make sense of illness and care in such settings. To contribute to this gap in the literature, I conducted a scoping review on patient and informal caregiver experiences in inpatient specialist palliative care (SPC) settings and semi-structured interviews with patients and caregivers on the Bruyère inpatient SPC unit. I identified three overarching themes from included studies (n=104), including patient and informal caregiver: i) perceptions of care, the interprofessional palliative care team, and the care environment; ii) communication with the interprofessional team; and iii) impacts of illness and care on quality of life. I conducted interviews with three patients and four informal caregivers. Using an inductive thematic analysis approach, I identified three key themes of patient and informal caregiver experiences within the context of the Bruyère inpatient SPC unit: i) the journey of dealing with life-threatening illness; ii) impacts of the COVID-19 pandemic; and iii) attempts to cope and find peace. Based on my findings, improvements are needed to the provision of person-centred care to address patients’ and informal caregivers’ supportive needs. Further work is needed to identify reforms to support improved education and awareness about palliative care to patients, informal caregivers, and the general public.

Made available in DSpace on 2011-05-04T12:36:18Z (GMT). No. of bitstreams: 0 Previous issue date: 2009 / O objetivo desta dissertação consiste em investigar o processo de construção da identidade profissional de médicos que se dedicam à assistência a pacientes que apresentam doenças progressivas e ameaçadoras da continuidade existencial e que têm contribuído para o desenvolvimento dos Cuidados Paliativos no Brasil. Buscamos conhecer a trajetória profissional destes médicos desde a escolha da medicina como profissão até o encontro com a filosofia e a prática dos Cuidados Paliativos. Com este intuito, realizamos entrevistas semiestruturadas,colhidas segundo a metodologia de História Oral de Vida. Foram entrevistados seis médicos de diferentes especialidades que ocupam cargos diretivos em uma das associações profissionais voltadas para a disseminação e legitimação política e social dos Cuidados Paliativos no Brasil. Os depoentes se destacam no cenário nacional no que diz respeito às discussões sobre esta temática e mantêm contato com importantes instituições internacionais. Por esta razão, chamamos o conjunto de entrevistados de elite médica paliativista. Percebemos uma pobre interlocução entre os médicos paliativistas, o que se reflete na ausência de uma identidade integrada desse grupo profissional. Os entrevistados acentuaram as competências humanitárias necessárias ao bom exercício da Medicina Paliativa, mas, no entanto, não foram explicitadas as competências específicas a este campo profissional, que justificariam seu reconhecimento pelas entidades médicas competentes comouma nova área de atuação ou especialidade.