Abstract The first objective of the study was to describe the changes in the psychic state and functioning of two groups of patients' suffering from severe acute mental disorders. The experimental group (n = 40) was treated in a psychosis team and the control group (a historical control group: n = 40) in conventional psychiatric special care (hospital and non-institutional) before the beginning of the work of the psychosis team. Another objective was to describe the patients' use of services, especially psychiatric hospital treatment during the two-year follow-up. The third objective was to examine the changes in family burden and expressed emotion (EE) and the differences between the experimental group and the control group both on an individual and on a family level. The last objectives were to describe how the functioning of each patients' family was reflected on an individual level and in the use of psychiatric hospital treatment, and how the psychosis team and conventional psychiatric special care differ in structure and contents as regards clinical work in practice. The study was conducted in Kainuu in 1992-1996. On an individual level, there was positive development in both groups between 0-9 months. After that the positive development continued in the experimental group, stopping in the control group. During the follow-up the experimental group used psychiatric hospital treatment less than the control group: between 0-2 years there were 713 days of treatment (17.8 days per person) in the experimental group and 2759 days (68.9 days per person) in the control group. The number of patients using hospital treatment was 12 (30%) in the experimental group and 30 (75%) in the control group. There was no difference between the groups in the number of non-institutional psychiatric special care meetings. During the follow up the expenses caused by psychiatric special care were 1.572.000 marks in the experimental group and 3.175.200 marks in the control group. In both groups the burden of the families sank in the time period of 0-9 months. After that, the positive development continued in the experimental group, stopping in the control group. The number of families with a high EE-index at the beginning of the treatment was 18 (75%) in the experimental group and 13 (72%) in the control group, after two years the figures being 15 (62%) and 10 (56%) respectively. Cases with a high or low family EE-index did not differ from each other in the amount of psychiatric hospital treatment. The positive development in psychic state and functioning was related to the better functioning of the family. During the first month of treatment, therapy meetings were held more often for the experimental group (experimental group: n = 202; control group: n = 147), and family members or other close people participated in the meetings more often in the experimental group (experimental group: n = 370; control group: n = 122). Working in the psychosis team was on an individual level at least as profitable as conventional psychiatric special treatment. Family burden decreased in both groups between 0-9 months and continued to decrease in the experimental group between 9 months-2 years, but stopped in the control group. Treatment in the psychosis team was cheaper than conventional treatment. As a whole, the work of the psychosis team was more profitable and economical than conventional psychiatric special treatment. / Tiivistelmä Tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata psykoosityöryhmässä hoidettujen (koeryhmä: n = 40) ja ennen psykoosityöryhmän toiminnan alkamista tavanomaiseen tapaan psykiatrisessa erikoissairaanhoidossa sekä sairaala- että avohoidossa hoidettujen (historiallinen kontrolliryhmä: n = 40) äkillisistä vaikeista mielenterveyshäiriöistä kärsivien potilaiden psyykkisen tilan ja toimintakyvyn muutoksia ja palveluiden, erityisesti psykiatrisen sairaalahoidon käyttöä noin kahden vuoden seuranta-aikana. Tarkoituksena oli myös seurata lähiomaisten kuormittuneisuuden (family burden) ja perheen tunneilmapiirin (expressed emotion; EE) muutoksia ja koe- ja kontrolliryhmien välisiä eroja sekä yksilö- että perhetason ominaisuuksien suhteen. Tarkoituksena oli edelleen kuvata kunkin potilaan perheen toimintakyvyn heijastumista yksilötasolla ja psykiatrisen sairaalahoidon käytössä ja kuvata psykoosityöryhmätyyppisen ja tavanomaisen psykiatrisen erikoissairaanhoidon rakenteellisia ja sisällöllisiä eroja käytännön kliinisessä työssä. Tutkimus toteutui Kainuussa vuosina 1992-1996. Yksilötasolla molemmissa ryhmissä tapahtui myönteistä kehitystä psyykkisessä tilassa ja toimintakyvyssä aikavälillä 0-9 kuukautta. Aikavälillä 9 kuukautta-9 vuotta myönteinen kehitys jatkui koeryhmässä, mutta pysähtyi kontrolliryhmässä. Koeryhmä käytti psykiatrista sairaalahoitoa seuranta-aikana huomattavasti kontrolliryhmää vähemän: hoitopäiviä aikavälillä 0-2 vuotta oli koeryhmässä 713 (17.8 päivää henkilöä kohti) ja kontrolliryhmässä 2759 (68.9 päivää henkilöä kohti). Sairaalahoitoa käyttäneitä potilaita oli koeryhmässä 12 (30 %) ja kontrolliryhmässä 30 (75 %). Psykiatrisen erikoissairaanhoidon avohoitokäyntien määrässä ei ryhmien välillä ollut eroa. Psykiatrisen erikoissairaanhoidon kustannukset seuranta-aikana olivat koeryhmässä 1.572.000 markkaa ja kontrolliryhmässä 3.175.200 markkaa. Lähiomaisten subjektiivinen ja objektiivinen kuormittuneisuus laskivat molemmissa ryhmissä aikavälillä 0-9 kk. Tämän jälkeen myönteinen kehitys jatkui koeryhmässä, mutta pysähtyi kontrolliryhmässä. Korkean EE-indeksin saaneita perheitä oli koeryhmässä hoidon alussa 18 (75 %) ja kontrolliryhmässä 13 (72 %) ja kahden vuoden kuluttua koeryhmässä 15 (62 %) ja kontrolliryhmässä 10 (56 %). Tapaukset, joissa oli mitattu perheen korkea tai matala EE- indeksi eivät eronneet psykiatrisen sairaalahoidon määrän suhteen toisistaan. Psyykkisen tilan ja toimintakyvyn myönteinen kehitys liittyi perheen parempaan toimintakykyyn. Hoitokokousten ja yksilötapaamisten kokonaismäärässä ei ryhmien välillä ollut eroa. Ensimmäisen kuukauden aikana hoitokokouksia järjestettiin koeryhmässä enemmän kuin kontrolliryhmässä (koeryhmä: n = 202; kontrolliryhmä: n = 147) ja omaisten tai läheisten osallistuminen hoitokokouksiin oli koeryhmässä tavallisempaa (koeryhmä: n = 370; kontrolliryhmä: n = 122). Saatujen tulosten perusteella psykoosityöryhmätyöskentely oli vaikeissa mielenterveyshäiriöissä yksilötasolla vähintäänkin yhtä tuloksellista kuin tavanomainen psykiatrinen erikoissairaanhoito. Etenkin aikavälillä 9 kuukautta-2 vuotta psykoositöryhmässä hoidetut selviytyivät tavanomaista hoitoa saaneita paremmin. Perheen kuormittuneisuus laski molemmissa ryhmissä aikavälillä 0-9 kuukautta ja lasku jatkui koeryhmässä aikavälillä 9 kuukautta-2 vuotta, mutta pysähtyi kontrolliryhmässä. Hoito psykoosityöryhmässä oli tavanomaista hoitoa halvempaa. Kokonaisuutena psykoosityöryhmän työskentely oli tavanomaista psykiatrista erikoissairaanhoitoa tuloksellisempaa ja taloudellisempaa.

Abstract The prevalence of memory disorders is increasing worldwide due to an aging population. The condition affects not only those with the disorder, but also their families and the wider social network. Establishing services that meet the needs of patients and their families is a topical issue and requires knowledge produced from service user viewpoints. However there remains limited knowledge of how families manage their lives when there is a memory disorder. This study produces a substantive theory that describes the processes of managing life after disclosure of a progressive memory disorder from the viewpoint of individuals with that diagnosis and their family caregivers. A qualitative longitudinal research design informed by grounded theory methodology was undertaken. Research data were gathered for 2006–2009 using in-depth interviews (n=40) from those with the memory disorder (n=8) and their family caregivers (n=8). The data were analyzed using a constant comparative analysis. A core category ‘Accepting memory disorder as part of family life’ with related categories and subcategories was formulated from the gathered data. Family illness trajectory begins when patients or close relatives recognize the symptoms. Diagnosis of memory disorder is a turning point in that trajectory. It changes the course of lives for both individuals and their whole family and leads families to seek a new equilibrium. Altering life challenges people with the diagnosis and their family caregivers to restructure their roles and identities. Adjusting to altering self and adapting to the new role of caregiver are intertwined processes. Families strive to manage these changes by acknowledging available qualities and resources, seeking meaningful social support and living for today. Managing life with a memory disorder produces mutual processes in families that contain both positive and negative factors. Accepting memory disorder as part of family life represents a hope-fostering adjustment. The findings confirm and supplement the knowledge base in nursing science of family experiences and the means families use for managing life after diagnosis of a progressive memory disorder. These findings can be well utilized by professionals working with patients and their families who are living with newly diagnosed memory disorder while also advancing nursing education. / Tiivistelmä Väestön ikääntymisen vuoksi muistisairauksien esiintyvyys on kasvussa koko maailmassa. Etenevä muistisairaus vaikuttaa sekä sairastuneiden että perheiden elämään, ja heidän tarpeisiinsa vastaavien palvelujen kehittäminen on ajankohtaista. Perheiden selviytymistä koskevaa tutkimustietoa palvelujen kehittämiseksi on kuitenkin rajallisesti. Tutkimuksen tarkoituksena oli kehittää aineistolähtöinen teoria, joka kuvaa muistisairaiden ja omaishoitajien elämänhallinnan prosesseja muistisairausdiagnoosin varmistumisen jälkeen. Tutkimus oli laadullinen pitkittäistutkimus, jossa aineisto kerättiin vuosina 2006–2009 syvähaastattelemalla (n=40) sekä sairastuneita (n=8) että heidän omaisiaan (n=8). Aineisto analysoitiin grounded theory -metodologian jatkuvan vertailun analyysimenetelmällä. Tutkimuksessa tuotetun aineistolähtöisen teorian ydinkategoriaksi muodostui ’Muistisairauden hyväksyminen osaksi perheen elämää’. Ydinkategoriaan olivat yhteydessä pää- ja alakategoriat, jotka kuvasivat vastavuoroisia elämänhallinnan prosesseja perheessä. Perheiden kehityskulku muistisairauden kanssa käynnistyi ennen diagnoosin varmistumista, kun sairastunut itse tai hänen läheisensä kiinnittivät huomiota oireisiin. Muistisairausdiagnoosi oli käännekohta, joka muutti perheiden elämänkulun suuntaa ja johti etsimään uutta tasapainoa elämässä. Muuttuva elämäntilanne haastoi sairastuneet ja heidän omaisensa rakentamaan uudelleen käsitystä itsestään ja sosiaalisista rooleistaan. Sairastuneiden kokemuksena tämä tarkoitti sopeutumista muuttuvaan itseen ja omaisten kokemuksena mukautumista uuteen omaishoitajan rooliin. Nämä kehityshaasteet kytkeytyivät toisiinsa. Perheet pyrkivät selviytymään muuttuvassa elämäntilanteessaan huomioimalla käytettävissä olevat voimavarat, hyödyntämällä merkityksellistä sosiaalista tukea ja tavoittelemalla elämää tässä ja nyt. Muistisairaiden ja omaishoitajien vastavuoroiset elämänhallinnan prosessit sisälsivät sekä myönteisiä että kielteisiä tekijöitä. Muistisairauden hyväksyminen osaksi perheen elämää merkitsi toivoa vahvistavaa sopeutumista. Tutkimustulokset täydentävät hoitotieteen tietoperustaa perheiden kokemuksista ja elämänhallinnan keinoista muistisairausdiagnoosin varmistumisen jälkeen. Tutkimustuloksia voidaan hyödyntää sekä käytännön hoitotyössä tuettaessa muistisairaita ja heidän perheitään diagnoosin jälkeen että hoitotyön koulutuksessa.