Abstract The purpose of this study was to describe and explain the care of older people with dementia in surgical wards from the viewpoints of the patients and their close relatives, nursing staff and physicians. The study was conducted in two stages. The first stage of the study was conducted with a qualitative approach, collecting the data from older people with dementia (n=7), their close relatives (n=5), nursing staff (n=19) and physicians (n=9) using individual and group interviews. The data were analysed using inductive content analysis. The approach in the second stage was quantitative: data were collected with a questionnaire from the nursing staff (n=191). The data were analysed using descriptive statistics as well as explorative factor analysis. The nursing staff stated that responding to the physical, psychological and social needs of patients with dementia requires more effort and time than usual. The nursing staff pointed out that they did not have all the required know-how to provide good care for older people with dementia. The nursing staff with longer work experience indicated doing nothing more often than other nursing staff when encountering challenge behaviour of a patient with dementia. Concerns about well-being of a patient and feeling shame about patient’s behavioural symptoms were causing exhaustion among close relatives. Relatives expected some time for personal dialogue and support from the nursing staff. The patients experienced that they did not get enough information about their own care. The study provides new information that can be used to develop the care of older people with dementia in hospital environment. The results can be utilized in basic, further and updating education in the field of health care. / Tiivistelmä Tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata ja selittää ikääntyvän muistisairaan potilaan hoitotyötä kirurgisella vuodeosastolla muistisairaiden potilaiden, omaisten, hoitohenkilökunnan ja lääkäreiden näkökulmasta. Tutkimus toteutettiin kahdessa vaiheessa. Ensimmäisen vaiheen lähestymistapa oli kvalitatiivinen eli laadullinen, ja aineisto kerättiin kirurgisilla vuodeosastoilla olevilta muistisairailta potilailta (n=7), omaisilta (n=5), hoitohenkilökunnalta (n=19) ja lääkäreiltä (n=9) yksilö-, pari- ja ryhmähaastatteluina. Aineisto analysoitiin induktiivisella sisällön analyysilla. Tutkimuksen toisen vaiheen lähestymistapa oli kvantitatiivinen eli määrällinen, ja aineisto kerättiin kyselylomakkeella kirurgisilla vuodeosastoilla työskentelevältä hoitohenkilökunnalta (n=191). Aineisto analysoitiin käyttäen kuvailevan tilastotieteen menetelmiä sekä eksploratiivista faktorianalyysia. Ikääntyvän muistisairaan potilaan hoitotyössä korostui fyysiseen, psyykkiseen ja sosiaaliseen avuntarpeeseen vastaaminen, joka vaati keskimääräistä enemmän aika- ja henkilöstöresursseja. Hoitohenkilökunta toi esille, ettei heillä ollut tarvittavaa tieto-taitoa muistisairaiden potilaiden hoitamiseen. Hoitajat, joilla oli pitkä työkokemus reagoivat muistisairaan potilaan käytösoireisiin muita hoitajia välinpitämättömämmin. Huoli potilaan voinnista ja häpeän tunne potilaan käytösoireista aiheuttivat puolestaan omaisen uupumista. Omaiset kaipasivatkin henkilökunnalta keskusteluapua ja tukea. Potilaat taas kokivat, etteivät he saaneet tarpeeksi tietoa hoitoaan koskevista asioita. Tutkimuksella tuotetaan uutta tietoa, jonka avulla voidaan kehittää ikääntyvän muistisairaan potilaan hoitotyötä sairaalaympäristössä. Tuloksia voidaan hyödyntää terveydenhuoltoalan perus-, jatko- ja täydennyskoulutuksessa.

Abstract The prevalence of memory disorders is increasing worldwide due to an aging population. The condition affects not only those with the disorder, but also their families and the wider social network. Establishing services that meet the needs of patients and their families is a topical issue and requires knowledge produced from service user viewpoints. However there remains limited knowledge of how families manage their lives when there is a memory disorder. This study produces a substantive theory that describes the processes of managing life after disclosure of a progressive memory disorder from the viewpoint of individuals with that diagnosis and their family caregivers. A qualitative longitudinal research design informed by grounded theory methodology was undertaken. Research data were gathered for 2006–2009 using in-depth interviews (n=40) from those with the memory disorder (n=8) and their family caregivers (n=8). The data were analyzed using a constant comparative analysis. A core category ‘Accepting memory disorder as part of family life’ with related categories and subcategories was formulated from the gathered data. Family illness trajectory begins when patients or close relatives recognize the symptoms. Diagnosis of memory disorder is a turning point in that trajectory. It changes the course of lives for both individuals and their whole family and leads families to seek a new equilibrium. Altering life challenges people with the diagnosis and their family caregivers to restructure their roles and identities. Adjusting to altering self and adapting to the new role of caregiver are intertwined processes. Families strive to manage these changes by acknowledging available qualities and resources, seeking meaningful social support and living for today. Managing life with a memory disorder produces mutual processes in families that contain both positive and negative factors. Accepting memory disorder as part of family life represents a hope-fostering adjustment. The findings confirm and supplement the knowledge base in nursing science of family experiences and the means families use for managing life after diagnosis of a progressive memory disorder. These findings can be well utilized by professionals working with patients and their families who are living with newly diagnosed memory disorder while also advancing nursing education. / Tiivistelmä Väestön ikääntymisen vuoksi muistisairauksien esiintyvyys on kasvussa koko maailmassa. Etenevä muistisairaus vaikuttaa sekä sairastuneiden että perheiden elämään, ja heidän tarpeisiinsa vastaavien palvelujen kehittäminen on ajankohtaista. Perheiden selviytymistä koskevaa tutkimustietoa palvelujen kehittämiseksi on kuitenkin rajallisesti. Tutkimuksen tarkoituksena oli kehittää aineistolähtöinen teoria, joka kuvaa muistisairaiden ja omaishoitajien elämänhallinnan prosesseja muistisairausdiagnoosin varmistumisen jälkeen. Tutkimus oli laadullinen pitkittäistutkimus, jossa aineisto kerättiin vuosina 2006–2009 syvähaastattelemalla (n=40) sekä sairastuneita (n=8) että heidän omaisiaan (n=8). Aineisto analysoitiin grounded theory -metodologian jatkuvan vertailun analyysimenetelmällä. Tutkimuksessa tuotetun aineistolähtöisen teorian ydinkategoriaksi muodostui ’Muistisairauden hyväksyminen osaksi perheen elämää’. Ydinkategoriaan olivat yhteydessä pää- ja alakategoriat, jotka kuvasivat vastavuoroisia elämänhallinnan prosesseja perheessä. Perheiden kehityskulku muistisairauden kanssa käynnistyi ennen diagnoosin varmistumista, kun sairastunut itse tai hänen läheisensä kiinnittivät huomiota oireisiin. Muistisairausdiagnoosi oli käännekohta, joka muutti perheiden elämänkulun suuntaa ja johti etsimään uutta tasapainoa elämässä. Muuttuva elämäntilanne haastoi sairastuneet ja heidän omaisensa rakentamaan uudelleen käsitystä itsestään ja sosiaalisista rooleistaan. Sairastuneiden kokemuksena tämä tarkoitti sopeutumista muuttuvaan itseen ja omaisten kokemuksena mukautumista uuteen omaishoitajan rooliin. Nämä kehityshaasteet kytkeytyivät toisiinsa. Perheet pyrkivät selviytymään muuttuvassa elämäntilanteessaan huomioimalla käytettävissä olevat voimavarat, hyödyntämällä merkityksellistä sosiaalista tukea ja tavoittelemalla elämää tässä ja nyt. Muistisairaiden ja omaishoitajien vastavuoroiset elämänhallinnan prosessit sisälsivät sekä myönteisiä että kielteisiä tekijöitä. Muistisairauden hyväksyminen osaksi perheen elämää merkitsi toivoa vahvistavaa sopeutumista. Tutkimustulokset täydentävät hoitotieteen tietoperustaa perheiden kokemuksista ja elämänhallinnan keinoista muistisairausdiagnoosin varmistumisen jälkeen. Tutkimustuloksia voidaan hyödyntää sekä käytännön hoitotyössä tuettaessa muistisairaita ja heidän perheitään diagnoosin jälkeen että hoitotyön koulutuksessa.