Abstract The prevalence of memory disorders is increasing worldwide due to an aging population. The condition affects not only those with the disorder, but also their families and the wider social network. Establishing services that meet the needs of patients and their families is a topical issue and requires knowledge produced from service user viewpoints. However there remains limited knowledge of how families manage their lives when there is a memory disorder. This study produces a substantive theory that describes the processes of managing life after disclosure of a progressive memory disorder from the viewpoint of individuals with that diagnosis and their family caregivers. A qualitative longitudinal research design informed by grounded theory methodology was undertaken. Research data were gathered for 2006–2009 using in-depth interviews (n=40) from those with the memory disorder (n=8) and their family caregivers (n=8). The data were analyzed using a constant comparative analysis. A core category ‘Accepting memory disorder as part of family life’ with related categories and subcategories was formulated from the gathered data. Family illness trajectory begins when patients or close relatives recognize the symptoms. Diagnosis of memory disorder is a turning point in that trajectory. It changes the course of lives for both individuals and their whole family and leads families to seek a new equilibrium. Altering life challenges people with the diagnosis and their family caregivers to restructure their roles and identities. Adjusting to altering self and adapting to the new role of caregiver are intertwined processes. Families strive to manage these changes by acknowledging available qualities and resources, seeking meaningful social support and living for today. Managing life with a memory disorder produces mutual processes in families that contain both positive and negative factors. Accepting memory disorder as part of family life represents a hope-fostering adjustment. The findings confirm and supplement the knowledge base in nursing science of family experiences and the means families use for managing life after diagnosis of a progressive memory disorder. These findings can be well utilized by professionals working with patients and their families who are living with newly diagnosed memory disorder while also advancing nursing education. / Tiivistelmä Väestön ikääntymisen vuoksi muistisairauksien esiintyvyys on kasvussa koko maailmassa. Etenevä muistisairaus vaikuttaa sekä sairastuneiden että perheiden elämään, ja heidän tarpeisiinsa vastaavien palvelujen kehittäminen on ajankohtaista. Perheiden selviytymistä koskevaa tutkimustietoa palvelujen kehittämiseksi on kuitenkin rajallisesti. Tutkimuksen tarkoituksena oli kehittää aineistolähtöinen teoria, joka kuvaa muistisairaiden ja omaishoitajien elämänhallinnan prosesseja muistisairausdiagnoosin varmistumisen jälkeen. Tutkimus oli laadullinen pitkittäistutkimus, jossa aineisto kerättiin vuosina 2006–2009 syvähaastattelemalla (n=40) sekä sairastuneita (n=8) että heidän omaisiaan (n=8). Aineisto analysoitiin grounded theory -metodologian jatkuvan vertailun analyysimenetelmällä. Tutkimuksessa tuotetun aineistolähtöisen teorian ydinkategoriaksi muodostui ’Muistisairauden hyväksyminen osaksi perheen elämää’. Ydinkategoriaan olivat yhteydessä pää- ja alakategoriat, jotka kuvasivat vastavuoroisia elämänhallinnan prosesseja perheessä. Perheiden kehityskulku muistisairauden kanssa käynnistyi ennen diagnoosin varmistumista, kun sairastunut itse tai hänen läheisensä kiinnittivät huomiota oireisiin. Muistisairausdiagnoosi oli käännekohta, joka muutti perheiden elämänkulun suuntaa ja johti etsimään uutta tasapainoa elämässä. Muuttuva elämäntilanne haastoi sairastuneet ja heidän omaisensa rakentamaan uudelleen käsitystä itsestään ja sosiaalisista rooleistaan. Sairastuneiden kokemuksena tämä tarkoitti sopeutumista muuttuvaan itseen ja omaisten kokemuksena mukautumista uuteen omaishoitajan rooliin. Nämä kehityshaasteet kytkeytyivät toisiinsa. Perheet pyrkivät selviytymään muuttuvassa elämäntilanteessaan huomioimalla käytettävissä olevat voimavarat, hyödyntämällä merkityksellistä sosiaalista tukea ja tavoittelemalla elämää tässä ja nyt. Muistisairaiden ja omaishoitajien vastavuoroiset elämänhallinnan prosessit sisälsivät sekä myönteisiä että kielteisiä tekijöitä. Muistisairauden hyväksyminen osaksi perheen elämää merkitsi toivoa vahvistavaa sopeutumista. Tutkimustulokset täydentävät hoitotieteen tietoperustaa perheiden kokemuksista ja elämänhallinnan keinoista muistisairausdiagnoosin varmistumisen jälkeen. Tutkimustuloksia voidaan hyödyntää sekä käytännön hoitotyössä tuettaessa muistisairaita ja heidän perheitään diagnoosin jälkeen että hoitotyön koulutuksessa.

Abstract The study aimed at describing and investigating the quality and dynamics of the problem of exclusion among children and young people in the light of social care documents. The sample consisted of the documents on 990 customers of child welfare and income support services aged below 25 in 1992–1997 as descriptions of the children’s and young persons’ situations and courses of life in Finland after the depression of the early 1990’s. The attention focused especially on the various problems in the children’s and young people’s welfare as a basis for social services customership and as descriptors of their exclusion. The life situations of social services customers were generally determined by their unstable position in the labour market and the limitations of their financial resources, in addition to which various subgroups in the sample had their own problems. In child welfare, customership was often based on the mother’s alcohol/drug use or mental problems and neglect of child care or the young person’s problems with school and alcohol or drugs. In terms of income support, the need for support was most often based on the young person’s exclusion from working life and on the related financial difficulties. Important forms of support in both child welfare and income support included customer counselling and financial support. Although social services customership was related particularly to accumulated problems, the customers did not form a uniform group. The documents revealed nine types of customership based on their life control and dimensions of exclusion: life control, integration, minor customership, elimination, danger of exclusion, serious danger of exclusion, marginalisation, segregation and exclusion. The differences between them were connected with differences in the quality and degree of the customers’ welfare problems and in the customers’ power of influence and possibilities for social support. The closer to life control a person’s type of customership was situated, the more she or he could exert an influence using his/her own resources or the support of his/her close community. Moving towards exclusion, the network of control around the customer tightened and the situation was determined ever more clearly by problems, obligations and control. The various types of customership described the customers’ life situations at certain moments, but also at the various stages of the exclusion or survival process and when the life situations were viewed from different perspectives. The exclusion of children and young people was manifested in the current study above all as danger of exclusion. It was about a nightmare scenario of the postmodern society following the both/and logic which was connected not only with the various problems of the social services customers but also with the exclusion of children and adolescents from what we see as normal growth and development. Children who were customers of the social services did not necessarily have the opportunity to be children, and young people did not necessarily grow into adults. The threats of exclusion and possibilities of survival had an impact on the children’s and adolescents’ lives on a situation-by-situation basis and also simultaneously depending on which and whose viewpoint the situation was viewed from. Light and shadow penetrated each other in their life as their life situations took shape in the dimensions of life control and exclusion. / Tiivistelmä Tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata ja selvittää lasten ja nuorten syrjäytymisongelman laatua ja dynamiikkaa sosiaalihuollon asiakirjojen valossa. Tutkimusaineistona olivat 990 alle 25-vuotiaan sosiaalihuollon lastensuojelun tai toimeentulotuen asiakkaan asiakirjat vuosilta 1992–1997 kuvauksina lasten ja nuorten elämäntilanteista ja elämänkulusta 1990-luvun alun laman jälkeisessä Suomessa. Huomion kohteina olivat erityisesti lasten ja nuorten erilaiset hyvinvoinnin ongelmat sosiaalihuollon asiakkuuden perusteina ja lasten ja nuorten syrjäytymisen kuvaajina. Sosiaalihuollon asiakkaiden elämäntilanteita määrittivät yleisesti epävakaa työmarkkina-asema ja taloudellisten resurssien rajallisuus, joiden lisäksi kohdejoukon eri osaryhmillä oli omia ongelmiaan. Lastensuojelussa asiakkuutta perusteltiin usein äidin päihde- ja mielenterveysongelmilla ja lapsenhoidon laiminlyönnillä tai nuoren koulu- ja päihdeongelmilla. Toimeentulotuessa nuorten tuen tarpeen perusteena olivat puolestaan useimmiten nuorten työelämän ulkopuolelle jääminen ja siihen liittyvät taloudelliset vaikeudet. Keskeisiä tukimuotoja sekä lastensuojelussa että toimeentulotuessa olivat asiakkaan neuvonta ja taloudellinen tuki. Vaikka sosiaalihuollon asiakkuus liittyi erityisesti kasautuneisiin ongelmiin, eivät asiakkaat olleet yhtenäinen ryhmä. Asiakirja-aineistosta löytyi yhdeksän elämänhallinnan ja syrjäytymisen ulottuvuudella jäsentyvää asiakkuustyyppiä: elämänhallinta, integraatio, pikkuasiakkuus, karsiutuminen, syrjäytymisvaara, vakava syrjäytymisvaara, marginalisaatio, segregaatio ja syrjäytyminen. Niiden väliset erot liittyivät eroihin asiakkaiden hyvinvoinnin ongelmien laadussa ja asteessa sekä asiakkaiden vaikutusmahdollisuuksissa ja mahdollisuuksissa sosiaaliseen tukeen. Mitä lähemmäksi elämänhallintaa asiakkuustyyppi sijoittui, sitä enemmän asiakas pystyi vaikuttamaan asioihin joko omien voimavarojensa tai lähiyhteisön tuen turvin. Kohti syrjäytymistä siirryttäessä kontrollin verkko asiakkaan ympärillä kiristyi ja tilannetta määrittivät yhä selvemmin ongelmat, pakot ja kontrolli. Eri asiakkuustyypit kuvasivat asiakkaiden elämäntilanteita tiettynä hetkenä, mutta myös syrjäytymis- ja selviytymisprosessin eri vaiheissa ja elämäntilanteita eri näkökulmista tarkasteltaessa. Lasten ja nuorten syrjäytyminen näyttäytyi tutkimuksessa ennen muuta syrjäytymisvaarana. Siinä oli kyse myöhäismodernin yhteiskunnan sekä–että logiikkaa noudattavasta uhkakuvasta, joka liittyi paitsi sosiaalihuollon asiakkaiden erilaisiin ongelmiin, myös lasten ja nuorten syrjäytymiseen normaalina pidettävästä kasvusta ja kehityksestä. Sosiaalihuollon asiakkaina olevat lapset eivät välttämättä saaneet olla lapsia ja nuoret eivät välttämättä kasvaneet aikuisiksi. Syrjäytymisen uhat ja selviytymisen mahdollisuudet vaikuttivat lasten ja nuorten elämään tilanteittain ja myös samanaikaisesti riippuen siitä, mistä ja kenen näkökulmasta tilannetta tarkasteltiin. Valo ja varjo läpäisivät lasten ja nuorten elämässä toisiaan heidän elämäntilanteidensa jäsentyessä elämänhallinnan ja syrjäytymisen ulottuvuudella.