Abstract The purpose of this three phase study was to investigate the effects of web-based patient education and social support provided by healthcare personnel on the adherence of glaucoma patients. The aim was to produce information for developing new, patient-centred education and social support methods to glaucoma patients. The aim of the first phase was to to describe the adherence of glaucoma patients and related factors. The data was collected with the ACDI measurement from adult glaucoma patients (n = 249) and was analysed by using basic and multiple variable methods. The aim of the second phase was to describe the views of adherent glaucoma patients on patient education and social support (n = 12). The data was collected by interviewing and the data was analysed with content analysis. The aim of the third phase was to study the effects of enhanced web-based patient-centred education and social support on the adherence of glaucoma patients. The test group (n = 34) received web-based patient education and social support intervention via e-mail. The control group (n = 51) received the traditional patient education and social support during the appointment. The effects of the patient education and social support were studied with self-reported ACDI instrument which was sent to both groups at baseline and follow ups (two and six months). The data was analyzed with basic statistical methods. Glaucoma patients were well-adherent to medical care (97%, n = 242) and to care (67%, n = 166). Patient education and social support from physicians and nurses (p < 0.001) and consequences of treatments (p = 0.003) were connected to care. Well-adherent patients described receiving patient education and social support from healthcare personnel and relatives. The focus of the patient education was the content, timing and methods of education. Social support emerged as emotional, informational and instrumental support or lack of support. Participants in both the test and the control groups showed improvement in their adherence. No statistically significant differences were found between the test and control group (p > 0.05). These results are useful in developing patient education and social support methods for glaucoma patients and other patients with chronic illness as well as in educating nurses and developing new patient-centred education and support methods. / Tiivistelmä Tämän kolmivaiheisen tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää terveydenhuoltohenkilöstön tarjoaman internet-perusteisen ohjauksen ja sosiaalisen tuen vaikutusta glaukoomapotilaan hoitoon sitoutumisessa. Tavoitteena on tuottaa tietoa, jota voidaan hyödyntää kehitettäessä uusia, potilaslähtöisiä ohjaus- ja tukimenetelmiä glaukoomapotilaille. Ensimmäisessä vaiheessa selvitettiin, minkälaista on glaukoomapotilaan hoitoon sitoutuminen ja mitkä tekijät edistävät sitä. Aineisto kerättiin komplianssimittarilla (ACDI) glaukoomapotilailta (n = 249) ja analysoitiin tilastollisilla perus- ja monimuuttujamenetelmillä. Toisessa vaiheessa kuvailtiin hyvin hoitoonsa sitoutuneiden glaukoomapotilaiden käsityksiä saamastaan ohjauksesta ja tuesta (n = 12). Aineisto kerättiin haastattelemalla ja analysoitiin induktiivisella sisällönanalyysillä. Kolmannessa vaiheessa tutkittiin tehostetun internet-perusteisen ja normaalin käytännön mukaisen potilasohjauksen ja sosiaalisen tuen vaikuttavuutta glaukoomapotilaiden hoitoon sitoutumisessa. Koeryhmä (n = 34) sai tehostetun ohjauksen ja sosiaalisen tuen sähköpostin välityksellä. Kontrolliryhmä (n = 51) sai normaalin käytännön mukaisen ohjauksen ja sosiaalisen tuen vastaanottokäyntien yhteydessä. Ohjauksen vaikuttavuutta tutkittiin komplianssimittarilla (ACDI), joka lähetettiin molemmille ryhmille tutkimuksen alussa sekä kahden ja kuuden kuukauden kuluttua. Aineisto analysoitiin tilastollisin perusmenetelmin. Glaukoomapotilaat olivat hyvin sitoutuneita lääkehoitoonsa (97 %, n = 242) sekä kohtalaisen hyvin hoitoonsa kokonaisuudessaan (67 %, n = 166). Hoitajien ja lääkäreiden tarjoama ohjaus ja sosiaalinen tuki (p < 0.001) sekä hoidon seuraukset (p = 0.003) edistivät hoitoon sitoutumista. Hyvin hoitoonsa sitoutuneet kuvasivat saaneensa ohjausta ja tukea terveydenhuoltohenkilöstöltä ja läheisiltään. Keskeistä ohjauksessa olivat oikea sisältö, ajoitus ja ohjausmenetelmät. Sosiaalinen tuki ilmeni emotionaalisena, tiedollisena ja konkreettisena tukena tai tuen puutteena. Potilaiden hoitoon sitoutuminen edistyi tehostetun ohjaus- ja tuki-intervention aikana sekä koe- että kontrolliryhmässä. Tilastollisesti merkitsevää eroa ei ollut (p > 0.05). Tuloksia voidaan hyödyntää suomalaisten glaukoomapotilaiden ja muiden pitkäaikaissairaiden hoitotyössä, hoitotyön opetuksessa sekä kehitettäessä uusia potilaslähtöisiä ohjaus- ja tukimenetelmiä.

Abstract Fibromyalgia syndrome is associated with a number of symptoms and conditions that can impact extensively on quality of life. These include pain, sleeping problems, fatigue and depression. This research describes the sense of coherence, social support and quality of life of fibromyalgia patients, as well as the changes taking place in these areas over the course of a year. The aim is to generate knowledge that can be used to develop the care and rehabilitation of fibromyalgia patients. The key theoretical and empirical concept used is Sense of Coherence (SOC) based on the theory by Aaron Antonovsky. The data were gathered by means of a questionnaire at the beginning of the rehabilitation and then after approximately 4 and 12 months of rehabilitation. The data were gathered from a total of 169 patients in rehabilitation, 151 of them were involved at all stages. Statistical methods were used to describe and analyse the data. Differences between groups were tested using the t-test and variance analysis, the Mann-Whitney test, the Kruskall-Wallis test and the Chi-square test. Repeat measurements were carried out using the mixed model. The Pearson and Spearman coefficients were used as correlation coefficients. SOC remained fairly stable during the one-year monitoring period, standing at 59 (SD 11) for the whole group at the beginning of the rehabilitation. Social support also remained also stable during the one-year monitoring period. Health-related quality of life (15D) improved in the lowest SOC category. Depression fell over the year, while life satisfaction did not increase significantly. The interaction effect between the four SOC categories and time was statistically significant for sense of coherence and almost significant for fatigue. SOC was higher among those who were satisfied with their life as a whole, with their ability to manage self-care, leisure, vocational and financial situation, sexual life, partnership relations, family life, contacts with friends and acquaintances, health, mental resources and physical fitness. However, no differences in SOC could be seen between those who were satisfied with their vocational life and those who were not. SOC correlated positively with the support received from relatives, health-related quality of life and life satisfaction and negatively with sleep, fatigue, general wellbeing and depression. SOC correlated negatively, but not significantly, with pain. SOC correlated most strongly with depression and to almost the same extent with health-related quality of life. The research provides knowledge regarding the resources and quality of life of fibromyalgia patients who have undergone rehabilitation, and into any changes that occurred in these areas during a one-year process of rehabilitation. / Tiivistelmä Fibromyalgia-oireyhtymään liittyy useita elämän laatuun laajasti vaikuttavia oireita ja vaivoja, kuten kipua, univaikeuksia, uupumusta ja masentuneisuutta. Tämän tutkimuksen tarkoituksena on kuvata fibromyalgiaa sairastavien koherenssintunnetta, sosiaalista tukea ja elämänlaatua ja niissä vuoden aikana tapahtuvia muutoksia. Lisäksi tarkastellaan koherenssintunteen yhteyttä sosiaaliseen tukeen sekä sosiaalisen tuen ja koherenssintunteen yhteyttä elämänlaatuun. Tavoitteena on tuottaa tietoa, jota voidaan käyttää fibromyalgiaa sairastavien hoitotyön ja kuntoutuksen kehittämiseen. Keskeinen teoreettinen ja empiirinen käsite on Aaron Antonovskyn teoriaan pohjautuva koherenssintunne (SOC). Aineisto on koottu kyselylomakkeella kuntoutuksen alussa sekä noin 4 ja 12 kuukauden kuluttua kuntoutuksesta yhteensä 169 kuntoutujalta, joista 151 oli mukana kaikissa vaiheissa. Aineiston kuvaamisessa ja analyysissa käytettiin tilastollisia menetelmiä. Ryhmien välisiä eroja testattiin käyttäen t-testiä ja varianssianalyysiä, Mann-Whitneyn testiä, Kruskall-Wallisin testiä ja Khiin neliötestejä. Toistomittaukset suoritettiin käyttäen lineaarisia sekamalleja. Korrelaatiokertoimena käytettiin Pearsonin tai Spearmanin kertoimia. SOC oli melko pysyvä vuoden seuranta-aikana ollen kuntoutuksen alussa koko ryhmällä 59 (kh. 11). Myös sosiaalinen tuki läheisiltä oli pysyvä vuoden seurannassa. Terveyteen liittyvä elämänlaatu (15D) koheni alimmassa SOC-luokassa. Masentuneisuus väheni vuoden aikana, sen sijaan elämään tyytyväisyys ei merkitsevästi lisääntynyt. Neljän SOC-luokan ja ajan välinen yhdysvaikutus oli tilastollisesti merkitsevä koherenssintunteen ja melkein merkitsevä uupumuksen kohdalla. SOC oli korkeampi sellaisilla, jotka olivat tyytyväisiä elämään, kykyyn huolehtia itsestä, vapaa-aikaan, taloudelliseen tilanteeseen, sukupuolielämään, parisuhteeseen, perhe-elämään, ystävä- ja tuttavasuhteisiin, terveyteen, henkisiin voimavaroihin ja fyysiseen kuntoon, kuin niillä, jotka olivat näihin tyytymättömiä. Sen sijaan SOC ei eronnut työtilanteeseen tyytyväisten ja tyytymättömien välillä. SOC korreloi positiivisesti läheisiltä saatuun tukeen, terveyteen liittyvään elämänlaatuun ja elämään tyytyväisyyteen ja negatiivisesti uneen, uupumukseen, yleisvointiin ja masentuneisuuteen. SOC korreloi negatiivisesti, mutta ei merkitsevästi kipuun. SOC korreloi korkeimmin masentuneisuuden kanssa ja lähes samantasoisesti terveyteen liittyvän elämän laadun kanssa. Tutkimus antaa tietoa kuntoutuksessa olleiden fibromyalgiaa sairastavien voimavaroista ja elämänlaadusta ja niissä tapahtuvista muutoksista vuoden kuntoutusprosessin aikana.

Abstract The purpose of this study was to evaluate characteristics, the cost of the intervention and effects of participation on the first year preterm cost of care. Home-based intervention is a new preventive nursing intervention, which focuses mainly on early interaction between an infant and its mother. Many long-term advantages have been found in developmental issues of preterm infants, on mothers caring skills and the mother-child relationship. Even though those positive effects are well known, there still remains a gap of information concerning effective characteristics of the intervention as well as costs of such an intervention. The study focused on two main questions: 1) What are the characteristics of the intervention perceived by the mothers with preterm infants? 2) What are the costs of the intervention and what kind of effects did the intervention have on the first year cost of care of preterm infants? This was a retrospective evaluation study. The population consisted of preterm infants (≤ 32 gw), who were treated in eastern an northern Finland during 1996?1998. All infants received usual preterm care. In addition to this, the intervention group participated in the intervention. Data was gathered during 1998?1999. Two groups of mothers were interviewed. The first were mothers (N = 17), who described the care for a preterm infant at home. The other group of mothers (N = 7) evaluated the intervention. Content analysis was performed inductively and deductively. The last one was based on concept and characteristics of social support. Cost of the intervention was evaluated as salary, time and travelling cost for the nurse. Costs of preterm care were computed as direct and indirect social and family costs and compared the first year cost of intervention (N = 18) and control (N = 118) group of preterm infants. Data was gathered by a questionnaire and from hospital statistics and patient files. Descriptive statistical methods as well comparing the means were used. The results indicated an exceptional motherhood of the mothers with preterm infants. The exceptionality consisted of challenges of care for the infant, needs for information related to prematurity and care for the infant. Many fears, worries and feelings of guilt burden the mothers. The home-based intervention supported the mothers of the intervention group by equipping them with situation suitable information concerning prematurity and giving them emotional, integrative and active support. The mean cost of the intervention was 970 euroa per an infant to the hospital. Costs of new episodes of care and primary health care were smaller among the intervention group than among the control group. Cost-analysis indicated that the initial phase of care formed the main proportion of infants' first year cost of care. The results suggest that the home-based intervention may have potential to support mothers with preterm infant without significantly increasing the cost of care. / Tiivistelmä Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli kuvailla vauvaperhetyön sisältöä, arvioida vauvaperhetyön tuottamisesta aiheutuvia kustannuksia sairaalalle sekä vertailla siihen osallistumisen vaikutuksia keskosten ensimmäisen elinvuoden hoitokustannuksiin. Vauvaperhetyöllä on havaittu olevan vuosia kestäviä suotuisia vaikutuksia keskosten kehitykseen, äidin hoivataitoihin ja vuorovaikutukseen. Kuitenkaan ei ole tietoa siitä, millaisena tuen vastaanottajat sen näkevät. Samoin on niukasti tietoa siitä, paljonko vauvaperhetyön tuottaminen maksaa. Tutkimustehtävinä olivat: Millaisena tukena vauvaperhetyö ilmeni keskosten äideille? Millaiset olivat vauvaperhetyön kustannukset sairaalalle ja miten siihen osallistuminen vaikutti keskosten ensimmäisen elinvuoden hoitokustannuksiin? Tutkimus toteutettiin retrospektiivisena arviointitutkimuksena. Tutkimusjoukko koostui vuosina 1996?1998 Itä- ja Pohjois-Suomen alueilla hoidetuista keskosista (≤ 32 vk). Kaikille keskosille annettiin tavanomainen hoito, jonka lisäksi interventioryhmän keskoset osallistuivat vauvaperhetyöhön. Aineistot koottiin vuosina 1998?1999. Vauvaperhetyön sisällöllisistä piirteistä koottiin tietoa kahden äitiryhmän teemahaastattelulla. Ensimmäisen aineiston äidit (N = 17) kuvailivat keskosten hoitoa kotona. Toisen aineiston äidit (N = 7) kuvailivat vauvaperhetyön sisältöä. Haastatteluaineistot analysoitiin aineisto- ja teorialähtöisellä sisällönanalyysilla. Jälkimmäisen luokittelurunko rakentui sosiaalisen tuen ominaispiirteiden mukaan. Vauvaperhetyön kustannusten arviointi perustui perhetyöntekijän palkkaan sekä kotikäyntien matka- ja aikakustannuksiin. Interventioon osallistumisen vaikutuksia hoitokustannuksiin arvioitiin vertailemalla interventio- (N = 18) ja verrokkiryhmän (N = 118) keskosten hoitokustannuksia. Tietoa koottiin vanhemmille suunnatulla kyselylomakkeella, sairaalan tiedostoista, potilasasiakirjoista ja perhetyöntekijän tiedostoista. Kustannukset laskettiin suorina ja epäsuorina yhteiskunnalle ja perheille aiheutuneina kustannuksina. Tulokset analysoitiin taulukkolaskennalla käyttäen kuvailevan tilastotieteen menetelmiä ja keskiarvotestejä. Aineistolähtöisen sisällönanalyysin mukaan keskosen äitiys oli erilaista äitiyttä, jota määritti keskosten hoidon asettamat vaatimukset ja äitien emootiot. Hoidon vaatimuksissa korostuivat päivittäisen hoidon, tiedon tarpeen ja erilaisen arjen asettamat tiedolliset ja taidolliset haasteet. äitien emootiot sisälsivät keskosten terveydentilaan ja kehitykseen sekä äitiin itseensä liittyviä pelkoja, huolia ja syyllisyyden tunteita. Teorialähtöisen analyysin perusteella vauvaperhetyön keskeinen sisältö muodostui tilannekohtaisen, keskosten hoitoon sovelletun erityistiedon antamisesta sekä perhetyöntekijän saavutettavuudesta. Muita vauvaperhetyön antaman tuen muotoja olivat emotionaalinen, integroiva ja aktiivinen tuki. Vauvaperhetyön tuottaminen maksoi sairaalle keskimäärin 970 euroa lasta kohden. Vauvaperhetyöhön osallistuneiden interventioryhmän keskosten uusien hoitojaksojen ja perusterveydenhuollon kustannukset olivat verrokkien kustannuksia matalammat. Tulokset viittaavat siihen, että vauvaperhetyöllä voidaan vastata keskosten äitien tuen tarpeisiin lisäämättä merkittävästi hoitokustannuksia.

Abstract The study aimed at describing and investigating the quality and dynamics of the problem of exclusion among children and young people in the light of social care documents. The sample consisted of the documents on 990 customers of child welfare and income support services aged below 25 in 1992–1997 as descriptions of the children’s and young persons’ situations and courses of life in Finland after the depression of the early 1990’s. The attention focused especially on the various problems in the children’s and young people’s welfare as a basis for social services customership and as descriptors of their exclusion. The life situations of social services customers were generally determined by their unstable position in the labour market and the limitations of their financial resources, in addition to which various subgroups in the sample had their own problems. In child welfare, customership was often based on the mother’s alcohol/drug use or mental problems and neglect of child care or the young person’s problems with school and alcohol or drugs. In terms of income support, the need for support was most often based on the young person’s exclusion from working life and on the related financial difficulties. Important forms of support in both child welfare and income support included customer counselling and financial support. Although social services customership was related particularly to accumulated problems, the customers did not form a uniform group. The documents revealed nine types of customership based on their life control and dimensions of exclusion: life control, integration, minor customership, elimination, danger of exclusion, serious danger of exclusion, marginalisation, segregation and exclusion. The differences between them were connected with differences in the quality and degree of the customers’ welfare problems and in the customers’ power of influence and possibilities for social support. The closer to life control a person’s type of customership was situated, the more she or he could exert an influence using his/her own resources or the support of his/her close community. Moving towards exclusion, the network of control around the customer tightened and the situation was determined ever more clearly by problems, obligations and control. The various types of customership described the customers’ life situations at certain moments, but also at the various stages of the exclusion or survival process and when the life situations were viewed from different perspectives. The exclusion of children and young people was manifested in the current study above all as danger of exclusion. It was about a nightmare scenario of the postmodern society following the both/and logic which was connected not only with the various problems of the social services customers but also with the exclusion of children and adolescents from what we see as normal growth and development. Children who were customers of the social services did not necessarily have the opportunity to be children, and young people did not necessarily grow into adults. The threats of exclusion and possibilities of survival had an impact on the children’s and adolescents’ lives on a situation-by-situation basis and also simultaneously depending on which and whose viewpoint the situation was viewed from. Light and shadow penetrated each other in their life as their life situations took shape in the dimensions of life control and exclusion. / Tiivistelmä Tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata ja selvittää lasten ja nuorten syrjäytymisongelman laatua ja dynamiikkaa sosiaalihuollon asiakirjojen valossa. Tutkimusaineistona olivat 990 alle 25-vuotiaan sosiaalihuollon lastensuojelun tai toimeentulotuen asiakkaan asiakirjat vuosilta 1992–1997 kuvauksina lasten ja nuorten elämäntilanteista ja elämänkulusta 1990-luvun alun laman jälkeisessä Suomessa. Huomion kohteina olivat erityisesti lasten ja nuorten erilaiset hyvinvoinnin ongelmat sosiaalihuollon asiakkuuden perusteina ja lasten ja nuorten syrjäytymisen kuvaajina. Sosiaalihuollon asiakkaiden elämäntilanteita määrittivät yleisesti epävakaa työmarkkina-asema ja taloudellisten resurssien rajallisuus, joiden lisäksi kohdejoukon eri osaryhmillä oli omia ongelmiaan. Lastensuojelussa asiakkuutta perusteltiin usein äidin päihde- ja mielenterveysongelmilla ja lapsenhoidon laiminlyönnillä tai nuoren koulu- ja päihdeongelmilla. Toimeentulotuessa nuorten tuen tarpeen perusteena olivat puolestaan useimmiten nuorten työelämän ulkopuolelle jääminen ja siihen liittyvät taloudelliset vaikeudet. Keskeisiä tukimuotoja sekä lastensuojelussa että toimeentulotuessa olivat asiakkaan neuvonta ja taloudellinen tuki. Vaikka sosiaalihuollon asiakkuus liittyi erityisesti kasautuneisiin ongelmiin, eivät asiakkaat olleet yhtenäinen ryhmä. Asiakirja-aineistosta löytyi yhdeksän elämänhallinnan ja syrjäytymisen ulottuvuudella jäsentyvää asiakkuustyyppiä: elämänhallinta, integraatio, pikkuasiakkuus, karsiutuminen, syrjäytymisvaara, vakava syrjäytymisvaara, marginalisaatio, segregaatio ja syrjäytyminen. Niiden väliset erot liittyivät eroihin asiakkaiden hyvinvoinnin ongelmien laadussa ja asteessa sekä asiakkaiden vaikutusmahdollisuuksissa ja mahdollisuuksissa sosiaaliseen tukeen. Mitä lähemmäksi elämänhallintaa asiakkuustyyppi sijoittui, sitä enemmän asiakas pystyi vaikuttamaan asioihin joko omien voimavarojensa tai lähiyhteisön tuen turvin. Kohti syrjäytymistä siirryttäessä kontrollin verkko asiakkaan ympärillä kiristyi ja tilannetta määrittivät yhä selvemmin ongelmat, pakot ja kontrolli. Eri asiakkuustyypit kuvasivat asiakkaiden elämäntilanteita tiettynä hetkenä, mutta myös syrjäytymis- ja selviytymisprosessin eri vaiheissa ja elämäntilanteita eri näkökulmista tarkasteltaessa. Lasten ja nuorten syrjäytyminen näyttäytyi tutkimuksessa ennen muuta syrjäytymisvaarana. Siinä oli kyse myöhäismodernin yhteiskunnan sekä–että logiikkaa noudattavasta uhkakuvasta, joka liittyi paitsi sosiaalihuollon asiakkaiden erilaisiin ongelmiin, myös lasten ja nuorten syrjäytymiseen normaalina pidettävästä kasvusta ja kehityksestä. Sosiaalihuollon asiakkaina olevat lapset eivät välttämättä saaneet olla lapsia ja nuoret eivät välttämättä kasvaneet aikuisiksi. Syrjäytymisen uhat ja selviytymisen mahdollisuudet vaikuttivat lasten ja nuorten elämään tilanteittain ja myös samanaikaisesti riippuen siitä, mistä ja kenen näkökulmasta tilannetta tarkasteltiin. Valo ja varjo läpäisivät lasten ja nuorten elämässä toisiaan heidän elämäntilanteidensa jäsentyessä elämänhallinnan ja syrjäytymisen ulottuvuudella.