Abstract The aim of this 11-year retrospective study was to evaluate the impact of two spending patterns in glaucoma care on patient outcomes. Two cities were selected to the study because the statistics of Finnish Social Insurance Institution have repeatedly shown a difference in their mean costs of glaucoma medications per patient, i.e. Oulu spending more and Turku less than the national average. Patients with newly diagnosed open angle in 1994–96 were identified from the national register for reimbursement of medication costs. Patients were 45–74 years old when treatment was initiated after which they had consistently used glaucoma medication ≥ 10 years. For availability of cost data, their place of residence was required to remain unchanged during 1994–2006. In 2006 Social Insurance Institution sent invitations to 360 patients of whom 168 patients (47%) participated and completed the protocol (85 in Oulu and 83 patients in Turku). All patients underwent an ophthalmic examination (visual acuity, intraocular pressure, visual field test, retinal nerve fiber layer and optic disc photography). In addition, patients filled out the 15D health related quality of life questionnaire. All costs of glaucoma care during 11 years were collected for each patient individually. For each follow up year, the total cost was added up including medications, physician visits, diagnostic and follow-up tests as well as laser or surgical procedures. The total 11-year costs of glaucoma care per patient were 35% higher in Oulu (6010 €) compared to Turku (4452 €). Total costs increased with worsening of the disease. After 11 years on treatment, 40% of patients did not show any structural or functional damage. Medication costs accounted up to 73% of total costs. In addition to 29% higher medication costs in Oulu, other than medication costs were also 46% higher in Oulu. In different stages of glaucoma, more treatments (medication, laser and surgery) and more tests (photographs and visual fields) were taken in Oulu. In spite of the higher resource consumption, the 15D instrument did not indicate better quality of life in patients living in Oulu. There was actually a statistically significant counterintuitive difference in the early glaucoma group, i.e. patients using more resources reported worse quality of life. This is the first study evaluating the impact of high resource utilization on quality of life and reporting 15D utility values in different stages of glaucoma. Results from this study indicate that the higher resource allocation may not always lead to measurable benefits to the patients or society in terms of less glaucoma-induced visual disability and/or better quality of life. Further data from randomized trials with both unselected populations as well pragmatic randomized trials of ‘usual patients’ with large sample sizes are required. / Tiivistelmä Tämän 11 vuoden retrospektiivisen tutkimuksen tavoite oli arvioida kahta eri kuluttamismallia glaukooman hoidossa ja niiden vaikutusta hoitotuloksiin. Tutkimusalueiksi valitut kaksi kaupunkia ovat vuosia erottuneet toisistaan Kansaneläkelaitoksen (Kelan) tilastoissa glaukoomapotilaiden keskimääräisten vuosittaisten lääkekustannusten osalta. Oulussa kustannukset potilasta kohden vuodessa ovat olleet korkeammat kuin Turussa. Turussa vuosittaiset lääkekustannukset ovat vuosia jääneet alle kansallisen keskiarvon. Kelan lääkekorvausrekisteristä poimittiin potilaita, joilla oli todettu tuore avokulmaglaukooma ja aloitettu hoito vuosien 1994–96 välillä. Potilaat olivat 45–74-vuotiaita lääkityksen alkaessa. Tämän jälkeen he olivat käyttäneet lääkitystä yhtäjaksoisesti yli 10 vuotta. Kustannustietojen saatavuuden vuoksi potilaiden tuli olla asunut samalla paikkakunnalla 1994–2006 välisen ajan. Vuonna 2006 Kela lähetti kutsun tutkimukseen 360 potilaalle, joista 168 (47 %) osallistui (85 Oulusta ja 83 Turusta). Kaikki potilaat kävivät silmätutkimuksessa (näöntarkkuus, silmänpaine, näkökentät, hermosäie- ja näköhermonpään valokuvaus). Lisäksi potilaat täyttivät 15D-kyselykaavakkeen elämänlaadusta. Kaikki glaukooman hoidosta aiheutuneet suorat kustannukset kerättiin potilaskohtaisesti 11 vuoden ajalta. Jokaisen seurantavuoden osalta määritettiin kokonaiskustannukset, sisältäen lääkityksen, lääkärikäynnit, näkökentät, valokuvat, laser- ja kirurgiset toimenpiteet. Kokonaiskustannukset 11 vuoden seurantajaksolla olivat 35 % korkeammat Oulussa (6010 €) verrattuna Turkuun (4452 €). Kokonaiskustannukset nousivat glaukooman vaikeusasteen kasvaessa. 11 vuoden lääkehoidon jälkeen 40 %:lla potilaista ei ollut glaukoomaan viittaavia vaurioita silmissään. Lääkekulujen osuus kokonaiskuluista oli jopa 73 %. Oulussa lääkekustannukset olivat 29 % ja muut hoitokustannukset 46 % korkeammat kuin Turussa. Jokaisella glaukooman vaikeusasteella hoitoresursseja käytettiin Oulussa Turkua enemmän. 15D-mittarilla tutkittuna Oulussa elämänlaatu ei ollut parempi kuin Turussa suuremmasta resurssikulutuksesta huolimatta. Tutkimuksessa todettiin yhden alaryhmän (varhainen glaukooma) kohdalla jopa viitteitä siitä, että elämänlaatu on huonompi suuremman resurssikulutuksen alueella. Tämä on ensimmäinen tutkimus, joka arvioi suuremman resurssikulutuksen vaikutusta elämänlaatuun. Tutkimus myös raportoi 15D-arvot eri glaukooman vaikeusasteilla. Tulokset viittaavat siihen, että suurempi resurssikulutus ei aina johda mitattaviin hyötyihin potilaan tai yhteiskunnan kannalta, kun päätetapahtumana on glaukooman aiheuttama näkövammaisuus tai parempi elämänlaatu. Tarvitsemme lisää suuremmalla potilasmäärällä tehtyjä satunnaistettuja tutkimuksia.

Abstract The purpose of this three phase study was to investigate the effects of web-based patient education and social support provided by healthcare personnel on the adherence of glaucoma patients. The aim was to produce information for developing new, patient-centred education and social support methods to glaucoma patients. The aim of the first phase was to to describe the adherence of glaucoma patients and related factors. The data was collected with the ACDI measurement from adult glaucoma patients (n = 249) and was analysed by using basic and multiple variable methods. The aim of the second phase was to describe the views of adherent glaucoma patients on patient education and social support (n = 12). The data was collected by interviewing and the data was analysed with content analysis. The aim of the third phase was to study the effects of enhanced web-based patient-centred education and social support on the adherence of glaucoma patients. The test group (n = 34) received web-based patient education and social support intervention via e-mail. The control group (n = 51) received the traditional patient education and social support during the appointment. The effects of the patient education and social support were studied with self-reported ACDI instrument which was sent to both groups at baseline and follow ups (two and six months). The data was analyzed with basic statistical methods. Glaucoma patients were well-adherent to medical care (97%, n = 242) and to care (67%, n = 166). Patient education and social support from physicians and nurses (p < 0.001) and consequences of treatments (p = 0.003) were connected to care. Well-adherent patients described receiving patient education and social support from healthcare personnel and relatives. The focus of the patient education was the content, timing and methods of education. Social support emerged as emotional, informational and instrumental support or lack of support. Participants in both the test and the control groups showed improvement in their adherence. No statistically significant differences were found between the test and control group (p > 0.05). These results are useful in developing patient education and social support methods for glaucoma patients and other patients with chronic illness as well as in educating nurses and developing new patient-centred education and support methods. / Tiivistelmä Tämän kolmivaiheisen tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää terveydenhuoltohenkilöstön tarjoaman internet-perusteisen ohjauksen ja sosiaalisen tuen vaikutusta glaukoomapotilaan hoitoon sitoutumisessa. Tavoitteena on tuottaa tietoa, jota voidaan hyödyntää kehitettäessä uusia, potilaslähtöisiä ohjaus- ja tukimenetelmiä glaukoomapotilaille. Ensimmäisessä vaiheessa selvitettiin, minkälaista on glaukoomapotilaan hoitoon sitoutuminen ja mitkä tekijät edistävät sitä. Aineisto kerättiin komplianssimittarilla (ACDI) glaukoomapotilailta (n = 249) ja analysoitiin tilastollisilla perus- ja monimuuttujamenetelmillä. Toisessa vaiheessa kuvailtiin hyvin hoitoonsa sitoutuneiden glaukoomapotilaiden käsityksiä saamastaan ohjauksesta ja tuesta (n = 12). Aineisto kerättiin haastattelemalla ja analysoitiin induktiivisella sisällönanalyysillä. Kolmannessa vaiheessa tutkittiin tehostetun internet-perusteisen ja normaalin käytännön mukaisen potilasohjauksen ja sosiaalisen tuen vaikuttavuutta glaukoomapotilaiden hoitoon sitoutumisessa. Koeryhmä (n = 34) sai tehostetun ohjauksen ja sosiaalisen tuen sähköpostin välityksellä. Kontrolliryhmä (n = 51) sai normaalin käytännön mukaisen ohjauksen ja sosiaalisen tuen vastaanottokäyntien yhteydessä. Ohjauksen vaikuttavuutta tutkittiin komplianssimittarilla (ACDI), joka lähetettiin molemmille ryhmille tutkimuksen alussa sekä kahden ja kuuden kuukauden kuluttua. Aineisto analysoitiin tilastollisin perusmenetelmin. Glaukoomapotilaat olivat hyvin sitoutuneita lääkehoitoonsa (97 %, n = 242) sekä kohtalaisen hyvin hoitoonsa kokonaisuudessaan (67 %, n = 166). Hoitajien ja lääkäreiden tarjoama ohjaus ja sosiaalinen tuki (p < 0.001) sekä hoidon seuraukset (p = 0.003) edistivät hoitoon sitoutumista. Hyvin hoitoonsa sitoutuneet kuvasivat saaneensa ohjausta ja tukea terveydenhuoltohenkilöstöltä ja läheisiltään. Keskeistä ohjauksessa olivat oikea sisältö, ajoitus ja ohjausmenetelmät. Sosiaalinen tuki ilmeni emotionaalisena, tiedollisena ja konkreettisena tukena tai tuen puutteena. Potilaiden hoitoon sitoutuminen edistyi tehostetun ohjaus- ja tuki-intervention aikana sekä koe- että kontrolliryhmässä. Tilastollisesti merkitsevää eroa ei ollut (p > 0.05). Tuloksia voidaan hyödyntää suomalaisten glaukoomapotilaiden ja muiden pitkäaikaissairaiden hoitotyössä, hoitotyön opetuksessa sekä kehitettäessä uusia potilaslähtöisiä ohjaus- ja tukimenetelmiä.

Abstract Glaucoma is a group of eye diseases characterized by a chronic, progressive optic neuropathy. During the disease process, the axon damage of the retinal ganglion cells leads to changes in the retinal nerve fiber layer, causing optic nerve head, and visual field defects typical of glaucoma. The Heidelberg Retina Tomograph (HRT) is a confocal scanning laser imaging device acquiring and analysing three-dimensional data of the ocular fundus wit good accuracy and reproducibility. Conventional planimetric measurements were compared to those taken with the HRT in a pilot study of 12 eyes with early glaucomatous optic disc, retinal nerve fiber layer and/or visual field abnormalities. The neuroretinal rim area measurements and cup-to-disc area ratio did not differ statistically from each other when using these two different methods. The effect of four different reference levels on the HRT parameter measurement values was tested in two separate studies. In the first study there were 67 eyes, 40 of the eyes were healthy and 27 eyes had glaucoma of different stages. Then, 279 eyes, 180 of which were non-glaucomatous and 99 glaucoma eyes, were included in another study. The flexible reference level gave the most reliable HRT parameter measurement values in both non-glaucomatous and glaucomatous eyes. The ability of the HRT parameters to separate between non-glaucomatous and glaucomatous eyes was tested in 77 eyes, 40 of the eyes were non-glaucomatous, 10 ocular hypertensives and 27 eyes had different stages of glaucoma. The reference level dependent HRT parameters cup-to-disc area ratio, vertical linear cup-to-disc ratio, mean retinal nerve fiber layer thickness (RNFLt) and rim volume as well as the reference level non-dependent HRT parameter, cup shape measure (CSM), separated best between the clinical groups. The best combination of the HRT and other structural and functional parameters in separating between non-glaucomatous and glaucomatous eyes was studied in 55 eyes. There were 32 non-glaucomatous eyes and 23 eyes with ocular hypertension or glaucoma. CSM, RNFLt, together with age- and lens coloration-corrected mean deviation of the B/Y perimetry showed good discrimination (ROC area 0.91) between non-glaucomatous and glaucomatous eyes. / Tiivistelmä Glaukooma koostuu joukosta hitaasti eteneviä näköhermon rappeumasairauksia. Sairausprosessin aikana verkkokalvon gangliosolujen aksonivaurio johtaa muutoksiin verkkokalvon hermosäiekerroksessa ja näköhermon päässä aiheuttaen glaukoomalle tyypillisiä näkökenttämuutoksia. The Heidelberg Retina Tomograph (HRT) on konfokaali laserskanneritekniikkaan perustuva kuvantamislaite, joka tuottaa ja analysoi silmänpohjasta saatua kolmiulotteista mittaustietoa tarkasti ja toistettavasti. Tavanomaisen planimetrian antamia mittaustuloksia verrattiin HRT:n antamiin tuloksiin 12:ssa silmässä, joissa oli todettu varhaisia glaukoomamuutoksia. Näköhermon pään hermoreunan (rim) pinta-ala ja keskuskuopan suhde papillan läpimittaan eivät poikenneet tilastollisesti toisistaan näitä kahta menetelmää käytettäessä. Neljän eri referenssitason vaikutusta HRT-parametrien mittausarvoihin testattiin kahdessa eri tutkimuksessa. Ensimmäisen tutkimusaineisto koostui yhteensä 67:stä silmästä, joista 40 oli terveitä ja 27:ssä eriasteisia glaukoomamuutoksia. Toisessa tutkimuksessa oli yhteensä 279 silmää, joista 180 oli terveitä ja 99:llä oli glaukooma. Papillomakulaarisäikeisiin tukeutuva, fleksiibeli referenssitaso antoi luotettavimmat HRT-parametrien mittaustulokset sekä terveissä että glaukoomasilmissä. HRT-parametrien kykyä erottaa terveet silmät glaukomatoottisista testattiin yhteensä 77:ssä silmässä, joista 40 oli terveitä, 10 oli korkeapaineisia ilman glaukoomamuutoksia, ja 27:ssä oli glaukoomamuutoksia. Referenssitasosta riippuvaiset HRT-parametrit, keskuskuopan suhde papillan läpimittaan, vertikaali-lineaarinen keskuskuopan suhde papillan läpimittaan, keskimääräinen verkkokalvon hermosäiekerroksen paksuus (RNFLt) ja `rim´:in tilavuus samoin kuin referenssitasosta riippumaton keskuskuopan ´vinous´-mitta (CSM) erottelivat parhaiten nämä kliiniset ryhmät toisistaan. Terveitä ja glaukoomasilmiä erottelevaa HRT:n ja muiden rakenteellisten ja toiminnallisten parametrien kombinaatiota etsittiin 55:n silmän aineistosta. Silmistä 32 oli terveitä ja 23 korkeapaineisia ja/tai glaukoomavaurioisia. CSM ja RNFLt, yhdessä iän ja mykiövärjäytymisen suhteen korjatun sinikeltaperimetrian keskipoikkeaman kanssa osoittivat hyvää erottelukykyä (ROC area 0.91) terveiden ja glaukoomasilmien välillä.