Abstract The aim of the study was to describe the counselling of haemophiliacs and their families carried out by health care personnel and to chart health care personnel's counselling competence. Professional competence refers to the knowledge, skills, capabilities and attitudes required in practice.The study was carried out in two phases. The goal of the first phase was to generate information about the professional counselling carried out as well as to estimate the counselling competence of the health care personnel. The goal of the second phase was to generate information about the health care personnel's counselling competence in order to develop professional education and the care and rehabilitation of haemophiliacs. In the study, health care personnel consisted of bioanalysts, physical therapists, doctors, radiographers and nurses. The method used in the study was methodological triangulation. The first phase consisted of observing (n = 10) patient and family counselling and interviewing the patients (n = 10), families (n = 7) and health care personnel (n = 7) participating in the study. The data were analysed by content analysis. In the second phase a questionnaire to the health care personnel (n = 318) working in specialised care in the Departments of Internal Medicine and Paediatrics was carried out using a Haemophilia scale (HFS) developed to estimate professional counselling competence. The data were analysed by using SPSS 11.5 statistical software by looking at descriptive statistics, correlation coefficients and other statistical methods. Concept validity and the structure of the scale were looked at by using explorative factor analysis. The study shows that the counselling of haemophilia patients consisted of securing home treatment and encouraging a normal way of life. Family counselling meant support for facing the changes in life, accepting responsibility and adapting to the present life situation. Considering all the answers (n = 304), 3% were correct regarding the disease and its care, 1% regarding responsibility and decision-making, 27% regarding trust and support, 26% regarding intellectual attitudes and 11% regarding the limitations of exercise. Sixty percent of the respondents would leave the haemophiliac patient completely without pharmaceutical treatment, while 49% were aware of using intravenous coagulation treatment in order to stop the bleeding. The health care personnel's knowledge of counselling and haemophilia and its treatment was insufficient. The needs and learning abilities of the person being counselled were not always taken into account, and to give psychosocial support was delegated to other professionals. Accepting responsibility for the treatment and deciding upon social support was inconsistent. Counselling related to being a carrier of haemophilia was slight. Sixty-six percent of the health care personnel considered their professional counselling capabilities as being insufficient to counsel haemophiliacs and their families. Based on the results, attention should be paid to the basic education of health care personnel, and enough supplementary education on both haemophilia and counselling should be offered. Information on haemophilia should be increased to reduce prejudices. Cost-effectiveness and standard procedures for compensation should be focused on. The counselling of haemophiliacs and their families should be developed and centralized nationally in order to enable the development of expertise. The results benefit education as well as the development of nursing care of other rare and hereditary diseases. / Tiivistelmä Tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata terveydenhuoltohenkilöstön toteuttamaa ohjausta hemofiliaa sairastaville ja heidän perheillensä ja selvittää terveydenhuoltohenkilöstön ohjausvalmiuksia siihen. Valmiuksilla tarkoitetaan ammatin harjoittamisen edellyttämiä tietoja, taitoja, kykyjä ja asenteita.Tutkimus toteutettiin kaksivaiheisena. Ensimmäisen vaiheen tavoitteena oli tuottaa tietoa toteutetusta ohjauksesta ja mittari terveydenhuoltohenkilöstön ohjausvalmiuksien mittaamiseksi. Toisen vaiheen tavoitteena oli tuottaa tietoa terveydenhuoltohenkilöstön ohjausvalmiuksista alan koulutuksen ja hemofiliaa sairastavien hoidon ja kuntoutuksen kehittämiseksi. Terveydenhuoltohenkilöstöllä tarkoitetaan bioanalyytikoita, fysioterapeutteja, lääkäreitä, röntgenhoitajia ja sairaanhoitajia. Lähestymistapana tutkimuksessa oli metodologinen triangulaatio. Ensimmäisessä vaiheessa havainnoitiin (n = 10) potilas- ja perheohjausta ja haastateltiin ohjaukseen osallistuneet potilaat (n = 10), perheet (n = 7) ja terveydenhuoltohenkilöstö (n = 7). Aineistot analysoitiin sisällön analyysillä. Toisessa vaiheessa toteutettiin kysely erikoissairaanhoidossa sisätautien ja lasten klinikoilla työskentelevälle terveydenhuoltohenkilöstölle (n = 318) ohjausvalmiuksien mittaamiseksi ensimmäisen vaiheen tulosten perusteella kehitetyllä Hemofiliaohjausmittarilla (HFM). Aineisto analysoitiin SPSS 11.5 tilasto-ohjelmalla. Analysoinnissa käytettiin tilastollisia tunnuslukuja, korrelaatiokertoimia ja muita tilastollisia menetelmiä. Käsitevaliditeettia ja mittarin rakennetta tarkasteltiin eksploratiivisen faktorianalyysin avulla. Hemofiliaa sairastavan ohjaus oli sisällöltään kotihoidon varmistamista ja normaaliin elämään kannustamista. Perheohjaus oli elämänmuutosten kohtaamisen, vastuun kantamisen ja elämäntilanteeseen sopeutumisen tukemista. Terveydenhuoltohenkilöstön tiedot ohjauksesta ja hemofiliasta sekä sen hoidosta olivat puutteelliset. Kaikista vastauksista (n = 304) tautiin ja hoitoon liittyviä oikeita vastauksia oli 3 %, vastuuseen ja päätöksentekoon 1 %, luottamukseen ja tukeen 27 %, tiedollisiin asenteisiin 26 % ja liikunnan rajoittamiseen 11 %. Ilman lääkehoitoa hemofiliaa sairastavan jättäisi 60 % terveydenhuoltohenkilöstöstä ja 49 % tiesi suonensisäisestä hyytymistekijähoidosta verenvuodon tyrehdyttämiseksi. Ohjattavan ja perheen tarpeita ja oppimiskykyä ei aina huomioitu ja psykososiaalisen tuen antaminen siirrettiin muille ammattilaisille. Vastuun kantaminen sekä yhteiskunnan tukimuodoista päättäminen oli ristiriitaista. Hemofilian kantajuuteen liittyvä ohjaus oli vähäistä. Terveydenhuoltohenkilöstöstä 66 % piti ohjaustaitojaan riittämättöminä hemofiliaa sairastavien ja heidän perheidensä ohjaamiseen. Tulosten perusteella terveydenhuoltohenkilöstön peruskoulutukseen tulisi kiinnittää huomiota ja tarjota riittävästi täydennyskoulutusta sekä hemofiliasta että ohjauksesta. Tiedotuksen lisääminen hemofiliasta ennakkoluulojen vähentämiseksi olisi tarpeen. Kustannustehokkuuteen ja yhtenäisiin Kelan korvauskäytäntöihin tulisi kiinnittää huomiota. Hemofiliaa sairastavien ja heidän perheidensä ohjausta tulisi kehittää ja keskittää koko valtakunnan tasolla ja mahdollistaa siten asiantuntijuuden kehittyminen. Tuloksia voidaan hyödyntää koulutuksessa ja myös muiden harvinaisten ja periytyvien sairauksien hoitotyön kehittämisessä.

Abstract The purpose of this three phase study was to investigate the effects of web-based patient education and social support provided by healthcare personnel on the adherence of glaucoma patients. The aim was to produce information for developing new, patient-centred education and social support methods to glaucoma patients. The aim of the first phase was to to describe the adherence of glaucoma patients and related factors. The data was collected with the ACDI measurement from adult glaucoma patients (n = 249) and was analysed by using basic and multiple variable methods. The aim of the second phase was to describe the views of adherent glaucoma patients on patient education and social support (n = 12). The data was collected by interviewing and the data was analysed with content analysis. The aim of the third phase was to study the effects of enhanced web-based patient-centred education and social support on the adherence of glaucoma patients. The test group (n = 34) received web-based patient education and social support intervention via e-mail. The control group (n = 51) received the traditional patient education and social support during the appointment. The effects of the patient education and social support were studied with self-reported ACDI instrument which was sent to both groups at baseline and follow ups (two and six months). The data was analyzed with basic statistical methods. Glaucoma patients were well-adherent to medical care (97%, n = 242) and to care (67%, n = 166). Patient education and social support from physicians and nurses (p < 0.001) and consequences of treatments (p = 0.003) were connected to care. Well-adherent patients described receiving patient education and social support from healthcare personnel and relatives. The focus of the patient education was the content, timing and methods of education. Social support emerged as emotional, informational and instrumental support or lack of support. Participants in both the test and the control groups showed improvement in their adherence. No statistically significant differences were found between the test and control group (p > 0.05). These results are useful in developing patient education and social support methods for glaucoma patients and other patients with chronic illness as well as in educating nurses and developing new patient-centred education and support methods. / Tiivistelmä Tämän kolmivaiheisen tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää terveydenhuoltohenkilöstön tarjoaman internet-perusteisen ohjauksen ja sosiaalisen tuen vaikutusta glaukoomapotilaan hoitoon sitoutumisessa. Tavoitteena on tuottaa tietoa, jota voidaan hyödyntää kehitettäessä uusia, potilaslähtöisiä ohjaus- ja tukimenetelmiä glaukoomapotilaille. Ensimmäisessä vaiheessa selvitettiin, minkälaista on glaukoomapotilaan hoitoon sitoutuminen ja mitkä tekijät edistävät sitä. Aineisto kerättiin komplianssimittarilla (ACDI) glaukoomapotilailta (n = 249) ja analysoitiin tilastollisilla perus- ja monimuuttujamenetelmillä. Toisessa vaiheessa kuvailtiin hyvin hoitoonsa sitoutuneiden glaukoomapotilaiden käsityksiä saamastaan ohjauksesta ja tuesta (n = 12). Aineisto kerättiin haastattelemalla ja analysoitiin induktiivisella sisällönanalyysillä. Kolmannessa vaiheessa tutkittiin tehostetun internet-perusteisen ja normaalin käytännön mukaisen potilasohjauksen ja sosiaalisen tuen vaikuttavuutta glaukoomapotilaiden hoitoon sitoutumisessa. Koeryhmä (n = 34) sai tehostetun ohjauksen ja sosiaalisen tuen sähköpostin välityksellä. Kontrolliryhmä (n = 51) sai normaalin käytännön mukaisen ohjauksen ja sosiaalisen tuen vastaanottokäyntien yhteydessä. Ohjauksen vaikuttavuutta tutkittiin komplianssimittarilla (ACDI), joka lähetettiin molemmille ryhmille tutkimuksen alussa sekä kahden ja kuuden kuukauden kuluttua. Aineisto analysoitiin tilastollisin perusmenetelmin. Glaukoomapotilaat olivat hyvin sitoutuneita lääkehoitoonsa (97 %, n = 242) sekä kohtalaisen hyvin hoitoonsa kokonaisuudessaan (67 %, n = 166). Hoitajien ja lääkäreiden tarjoama ohjaus ja sosiaalinen tuki (p < 0.001) sekä hoidon seuraukset (p = 0.003) edistivät hoitoon sitoutumista. Hyvin hoitoonsa sitoutuneet kuvasivat saaneensa ohjausta ja tukea terveydenhuoltohenkilöstöltä ja läheisiltään. Keskeistä ohjauksessa olivat oikea sisältö, ajoitus ja ohjausmenetelmät. Sosiaalinen tuki ilmeni emotionaalisena, tiedollisena ja konkreettisena tukena tai tuen puutteena. Potilaiden hoitoon sitoutuminen edistyi tehostetun ohjaus- ja tuki-intervention aikana sekä koe- että kontrolliryhmässä. Tilastollisesti merkitsevää eroa ei ollut (p > 0.05). Tuloksia voidaan hyödyntää suomalaisten glaukoomapotilaiden ja muiden pitkäaikaissairaiden hoitotyössä, hoitotyön opetuksessa sekä kehitettäessä uusia potilaslähtöisiä ohjaus- ja tukimenetelmiä.

Abstract The purpose of this study was to describe how patient education is operating in special health care and in primary care and also participants’ experiences of development work on patient education. The aim was to produce information on the implementation of patient education and the factors affecting it and the development of patient counseling between special and primary care nursing staff cooperation. The study consisted of three sub studies. The first study described above, what kind of the surgery patient education was as assessed by nursing staff, and what it is explained. In the second study was described, what kind of patient education was in primary care as assessed by nursing staff, and what it is explained. Furthermore in both studies was described by nursing staff what kind of development proposals they put in. The data was collected using a structured questionnaire (© MR / HK, 2003), from surgical nursing staff (n = 203) and nursing staff working in primary health care (n =  377). The data was analyzed using basic and multiple variable statistical methods, as well as open questions, the deductive content analysis. The third study described the experiences of nursing staff of development work on patient education. The data was collected by interviewing nursing staff involved in the development (n =  24) and were analyzed using inductive content analysis. The development work focused on patients’ education on patients with coronary artery disease, diabetic foot ulcers, cancer, joint replacement, stroke, and chronic obstructive pulmonary disease, and it was carried out in primary and special health care nursing staff cooperation. Nursing staff had a good knowledge and skills and attitudes towards patient education were positive and nursing staff was counseling patient-centered and take into account the patient's feelings. Nursing staff should develop patient education methods. Patient education should have more time, equipment, and facilities. Experiences of development work can be described by categories the nature of development work and together we are more effective. The development work is strengthening the know-how, but it requires the participants' motivation and commitment, teamwork skills, openness and mutual respect. Development cooperation increases professional and inter-organizational co-operation, and improves the information flow in the patient care process. The results can be utilized in nursing, nursing education and patient education development. / Tiivistelmä Tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata potilasohjauksen toimintaedellytyksiä kirurgisessa erikoissairaanhoidossa ja perusterveydenhuollossa sekä hoitohenkilöstön kokemuksia potilasohjauksen kehittämisestä. Tavoitteena oli tuottaa tietoa potilasohjauksen toimintaedellytyksistä ja siihen vaikuttavista tekijöistä sekä potilasohjauksen kehittämisestä perusterveydenhuollon ja erikoissairaanhoidon hoitohenkilöstön yhteistyönä. Tutkimus koostui kolmesta osatutkimuksesta. Ensimmäisessä osatutkimuksessa kuvailtiin, millaista oli potilaan ohjaus erikoissairaanhoidossa kirurgisen hoitohenkilöstön arvioimana ja toisessa osatutkimuksessa kuvailtiin millaista potilaan ohjaus oli perusterveydenhuollon hoitohenkilöstön arvioimana ja mitkä asiat olivat siihen yhteydessä. Lisäksi kuvailtiin millaisia ehdotuksia hoitohenkilöstö esitti potilasohjauksen kehittämiseksi. Aineisto kerättiin strukturoidulla kyselylomakkeella (© MR/HK, 2003) vuonna 2003 kirurgiselta (n =  203) ja vuonna 2006 perusterveydenhuollon (n =  377) hoitohenkilöstöltä ja analysoitiin tilastollisilla perus- ja monimuuttujamenetelmillä sekä avoimien kysymysten osalta deduktiivisella sisällön analyysillä. Kolmannessa osatutkimuksessa kuvailtiin hoitohenkilöstön kokemuksia potilasohjauksen kehittämistyöstä. Aineisto kerättiin vuonna 2007 haastattelemalla kehittämistyöhön osallistunutta hoitohenkilöstöä (n =  24) ja analysoitiin induktiivisella sisällön analyysillä. Kehittämistyö kohdentui sepelvaltimotautia ja diabeettista jalkahaavaa sairastavien sekä syöpä-, tekonivel-, aivoinfarkti- ja keuhkoahtaumatautipotilaiden ohjaukseen ja se toteutettiin erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon hoitohenkilöstön yhteistyönä. Hoitohenkilöstön tiedot ja taidot olivat pääosin hyvää tasoa ja asenteet potilasohjausta kohtaan olivat myönteiset. Hoitohenkilöstö arvioi toteuttavansa ohjausta potilaslähtöisesti ja tunneulottuvuuden huomioiden. Ohjausmenetelmien monipuolisempaan käyttöön olisi kiinnitettävä enemmän huomiota. Kehittämistarpeita oli myös ohjaukseen käytettävissä olevassa ajassa, välineistössä ja ohjaustiloissa. Kokemukset kehittämistyöstä jakaantuivat pääluokkiin kehittämistyön luonne ja kehittämistyön merkitys. Kehittämistyö vahvistaa ohjausosaamista, mutta vaatii osallistujilta motivaatiota ja sitoutumista, yhteistyökykyä, avoimuutta ja keskinäistä arvostusta. Kehittämisyhteistyö lisää ammattilaisten ja organisaatioiden välistä yhteistyötä sekä parantaa tiedonkulkua potilaan hoitoprosessissa. Tuloksia voidaan hyödyntää hoitotyössä, hoitotyön opetuksessa ja potilasohjauksen kehittämistoiminnassa.