Abstract Recurrent pharyngitis causes doctor visits, antibiotics use and absences from school or work and thus worsens patients’ quality of life (QOL). Even though tonsillectomy is often performed for recurrent pharyngitis, there is limited evidence of the tonsillectomy benefit concerning both researcher- and patient-recorded outcomes. The intent of this work was to find out if tonsillectomy reduces numbers of pharyngitis episodes or symptom days, if tonsillectomy improves patients’ QOL and if there are any clinical factors predicting QOL benefit after tonsillectomy. Seventy adult patients with recurrent streptococcal pharyngitis (2001–2005) and 86 patients with recurrent pharyngitis of any origin (2007–2010) were enrolled for two randomised controlled trials. Patients with recurrent pharyngitis of any origin were followed up either before (control group, n=40) or after (tonsillectomy group, n=46) tonsillectomy. At five months of follow-up, 17 (43%) patients in the control group and 2 (4%) patients in the tonsillectomy group consulted a physician for pharyngitis. Thirty-two (80%) patients in the control group and 18 (39%) patients in the tonsillectomy group experienced any kind of pharyngitis episode. Only one episode was considered severe. The numbers of days with throat pain and fever were significantly lower in the tonsillectomy group. QOL of 142 responders measured by Glasgow Benefit Inventory (GBI) six months after tonsillectomy showed improvement: median GBI total score was +27. However, GBI total scores varied considerably between the patients (range −19 to +69). Only one patient reported declined QOL. The number of prior pharyngitis episodes, frequent throat pain, untreated dental caries and chronically infected tonsils were the best clinical factors predicting QOL improvement. The precision of these predictions was still quite low. The results of this work suggest that tonsillectomy reduces numbers of acute pharyngitis episodes and symptoms. Although most of the episodes are not severe, tonsillectomy still generally improves patients’ QOL. The distribution of QOL benefit is broad, however. Throat-related morbidity before tonsillectomy is the only clinical factor that was associated with patient satisfaction. / Tiivistelmä Toistuvat nielutulehdukset aiheuttavat paljon lääkärikäyntejä, antibioottihoitoja sekä poissaoloja töistä tai opinnoista ja huonontavat potilaiden elämänlaatua. Toistuvien nielutulehdusten vuoksi päädytään usein nielurisaleikkaukseen, vaikka tutkimusnäyttö leikkauksen hyödystä on vähäistä. Tämän väitöskirjatyön tavoitteena oli tutkia, vähentääkö nielurisaleikkaus nielutulehdusten määrää tai oireita sekä selvittää leikkauksenjälkeistä elämänlaatua ja siihen liittyviä ennustekijöitä. Tutkimusaineisto koostui kahta eri satunnaistettua kliinistä koetta varten rekrytoiduista potilaista: 70 potilasta, joiden toistuvien nielutulehdusten aiheuttaja oli A-ryhmän streptokokki (2001–2005) ja 86 potilasta, joiden toistuvien nielutulehdusten etiologialle ei asetettu vaatimuksia (2007–2010). Potilaat, joilla nielutulehdusten etiologia oli avoin, satunnaistettiin kahteen ryhmään: kontrolliryhmää (n=40) seurattiin ennen nielurisaleikkausta ja leikkausryhmää (n=46) sen jälkeen, molempia 5 kuukauden ajan. Seurannassa 17 (43 %) kontrolliryhmän potilasta ja 2 (4 %) leikkausryhmän potilasta hakeutui lääkäriin nielutulehduksen vuoksi. Kontrolliryhmän potilaista 32 (80 %) ja leikkausryhmän potilaista 18 (39 %) sairasti nielutulehduksen vähintään kerran. Vain yksi episodi luokiteltiin vaikeaksi. Nielukipu- ja kuumepäiviä oli merkittävästi vähemmän leikkausryhmässä. Nielurisaleikkauksen vaikutusta elämänlaatuun tutkittiin Glasgow Benefit Inventory (GBI) -kyselyllä kuusi kuukautta leikkauksen jälkeen. Yhteensä 142 potilasta vastasi kyselyyn. GBI:n mediaanitulos +27 osoitti leikkauksen parantavan elämänlaatua. GBI-tulokset kuitenkin vaihtelivat huomattavasti potilaiden välillä (−19 – +67), vaikkakin vain yksi potilas raportoi elämänlaatunsa heikentyneen. Aiempien nielutulehdusten määrä, usein toistuva nielukipu, hoitamaton karies ja kroonisesti tulehtuneet nielurisat ennustivat parhaiten potilastyytyväisyyttä leikkauksen jälkeen, mutta näidenkin tekijöiden ennustearvo oli melko heikko. Tulosten perusteella nielurisaleikkaus vähentää akuutteja nielutulehduksia sekä oirepäiviä. Vaikka sairastamisjaksot ovat harvoin vaikeaoireisia, leikkaus parantaa useimmiten elämänlaatua, mutta hyödyn määrä vaihtelee merkittävästi potilaiden välillä. Ainoastaan leikkausta edeltävä nielun oireilun määrä ennustaa leikkaushyötyä jossain määrin.

Abstract The aim of this 11-year retrospective study was to evaluate the impact of two spending patterns in glaucoma care on patient outcomes. Two cities were selected to the study because the statistics of Finnish Social Insurance Institution have repeatedly shown a difference in their mean costs of glaucoma medications per patient, i.e. Oulu spending more and Turku less than the national average. Patients with newly diagnosed open angle in 1994–96 were identified from the national register for reimbursement of medication costs. Patients were 45–74 years old when treatment was initiated after which they had consistently used glaucoma medication ≥ 10 years. For availability of cost data, their place of residence was required to remain unchanged during 1994–2006. In 2006 Social Insurance Institution sent invitations to 360 patients of whom 168 patients (47%) participated and completed the protocol (85 in Oulu and 83 patients in Turku). All patients underwent an ophthalmic examination (visual acuity, intraocular pressure, visual field test, retinal nerve fiber layer and optic disc photography). In addition, patients filled out the 15D health related quality of life questionnaire. All costs of glaucoma care during 11 years were collected for each patient individually. For each follow up year, the total cost was added up including medications, physician visits, diagnostic and follow-up tests as well as laser or surgical procedures. The total 11-year costs of glaucoma care per patient were 35% higher in Oulu (6010 €) compared to Turku (4452 €). Total costs increased with worsening of the disease. After 11 years on treatment, 40% of patients did not show any structural or functional damage. Medication costs accounted up to 73% of total costs. In addition to 29% higher medication costs in Oulu, other than medication costs were also 46% higher in Oulu. In different stages of glaucoma, more treatments (medication, laser and surgery) and more tests (photographs and visual fields) were taken in Oulu. In spite of the higher resource consumption, the 15D instrument did not indicate better quality of life in patients living in Oulu. There was actually a statistically significant counterintuitive difference in the early glaucoma group, i.e. patients using more resources reported worse quality of life. This is the first study evaluating the impact of high resource utilization on quality of life and reporting 15D utility values in different stages of glaucoma. Results from this study indicate that the higher resource allocation may not always lead to measurable benefits to the patients or society in terms of less glaucoma-induced visual disability and/or better quality of life. Further data from randomized trials with both unselected populations as well pragmatic randomized trials of ‘usual patients’ with large sample sizes are required. / Tiivistelmä Tämän 11 vuoden retrospektiivisen tutkimuksen tavoite oli arvioida kahta eri kuluttamismallia glaukooman hoidossa ja niiden vaikutusta hoitotuloksiin. Tutkimusalueiksi valitut kaksi kaupunkia ovat vuosia erottuneet toisistaan Kansaneläkelaitoksen (Kelan) tilastoissa glaukoomapotilaiden keskimääräisten vuosittaisten lääkekustannusten osalta. Oulussa kustannukset potilasta kohden vuodessa ovat olleet korkeammat kuin Turussa. Turussa vuosittaiset lääkekustannukset ovat vuosia jääneet alle kansallisen keskiarvon. Kelan lääkekorvausrekisteristä poimittiin potilaita, joilla oli todettu tuore avokulmaglaukooma ja aloitettu hoito vuosien 1994–96 välillä. Potilaat olivat 45–74-vuotiaita lääkityksen alkaessa. Tämän jälkeen he olivat käyttäneet lääkitystä yhtäjaksoisesti yli 10 vuotta. Kustannustietojen saatavuuden vuoksi potilaiden tuli olla asunut samalla paikkakunnalla 1994–2006 välisen ajan. Vuonna 2006 Kela lähetti kutsun tutkimukseen 360 potilaalle, joista 168 (47 %) osallistui (85 Oulusta ja 83 Turusta). Kaikki potilaat kävivät silmätutkimuksessa (näöntarkkuus, silmänpaine, näkökentät, hermosäie- ja näköhermonpään valokuvaus). Lisäksi potilaat täyttivät 15D-kyselykaavakkeen elämänlaadusta. Kaikki glaukooman hoidosta aiheutuneet suorat kustannukset kerättiin potilaskohtaisesti 11 vuoden ajalta. Jokaisen seurantavuoden osalta määritettiin kokonaiskustannukset, sisältäen lääkityksen, lääkärikäynnit, näkökentät, valokuvat, laser- ja kirurgiset toimenpiteet. Kokonaiskustannukset 11 vuoden seurantajaksolla olivat 35 % korkeammat Oulussa (6010 €) verrattuna Turkuun (4452 €). Kokonaiskustannukset nousivat glaukooman vaikeusasteen kasvaessa. 11 vuoden lääkehoidon jälkeen 40 %:lla potilaista ei ollut glaukoomaan viittaavia vaurioita silmissään. Lääkekulujen osuus kokonaiskuluista oli jopa 73 %. Oulussa lääkekustannukset olivat 29 % ja muut hoitokustannukset 46 % korkeammat kuin Turussa. Jokaisella glaukooman vaikeusasteella hoitoresursseja käytettiin Oulussa Turkua enemmän. 15D-mittarilla tutkittuna Oulussa elämänlaatu ei ollut parempi kuin Turussa suuremmasta resurssikulutuksesta huolimatta. Tutkimuksessa todettiin yhden alaryhmän (varhainen glaukooma) kohdalla jopa viitteitä siitä, että elämänlaatu on huonompi suuremman resurssikulutuksen alueella. Tämä on ensimmäinen tutkimus, joka arvioi suuremman resurssikulutuksen vaikutusta elämänlaatuun. Tutkimus myös raportoi 15D-arvot eri glaukooman vaikeusasteilla. Tulokset viittaavat siihen, että suurempi resurssikulutus ei aina johda mitattaviin hyötyihin potilaan tai yhteiskunnan kannalta, kun päätetapahtumana on glaukooman aiheuttama näkövammaisuus tai parempi elämänlaatu. Tarvitsemme lisää suuremmalla potilasmäärällä tehtyjä satunnaistettuja tutkimuksia.

Abstract Surgery for ear, nose and throat (ENT) diseases most often aims to improve quality of life (QoL). The extent of having QoL as an outcome in papers included in evidence-based medicine databases is not known. In primary sinonasal surgery, the QoL outcomes and predictors and usability of various QoL instruments need more clarification. The aim was to: 1. Find out with a systematic literature review how the Cochrane database currently includes the QoL dimension. 2. Investigate the effect of primary sinonasal surgery on QoL, to identify predictors of QoL outcomes and to compare QoL instruments. In total 160 adults undergoing primary septoplasty (SP) or endoscopic sinus surgery (ESS) were recruited in 2010–2014 with 206 controls for a prospective matched cohort study. QoL was measured with a disease-specific Sino-Nasal Outcome Test–22 (SNOT–22) and generic RAND–36 before surgery and 12 months after surgery. Retrospective Glasgow Benefit Inventory (GBI) was also used. QoL was an outcome measure in 10% (3 out of 30) of trials included in Cochrane databases on most common ENT surgeries. The use of QoL since the year 2000 has increased. The total SNOT–22 score improved in both patient groups after surgery, almost to the level of the controls, In the SP group (N=64) from 34.9 to 19.1 and in ESS (N=70), from 35.1 to 19.3. The control cohort’s SNOT–22 was 17.7 at entry and after follow-up, 15.3 (N=165). RAND–36 and GBI also improved after surgery. The best predictor for a good QoL outcome in multivariate analysis after surgery was a high preoperative (≥20) SNOT–22 score in the SP and ESS groups (adjusted odds ratio 10; 95% confidence interval 1.6–64 and 12; 2.5–55, respectively). In receiver operating characteristic curve analysis, the highest preoperative SNOT–22 total score of 30 was the most sensitive (74%) and specific (70%). GBI seemed to be the most sensitive instrument to detect a change, but the three instruments in this study agreed in only about 10% of the patients who had the worst impact before surgery or best outcome. The results suggest that papers on the Cochrane databases on ENT surgeries have rarely addressed the QoL outcome. Septal deviation and recurrent acute or chronic rhinosinusitis lowered QoL. Primary surgery on these conditions improved QoL almost to the level of the control population, which was not symptom-free either. A high preoperative SNOT–22 total score was the best predictor of a beneficial outcome. The QoL instruments identified different patients experiencing the best improvement after surgery. / Tiivistelmä Korva-, nenä- ja kurkkutautien (KNK) kirurgia tähtää useimmiten elämänlaadun (EL) parantamiseen. EL:n huomioinnin yleisyys näyttöön perustuvien tietokantojen sisältämissä tutkimuksissa ei ole tiedossa. Primaareissa nenäleikkauksissa EL:n tulokset, ennustekijät ja eri mittareiden käytettävyys kaipaavat lisätietoja. Tarkoituksena oli 1: Tutkia systemaattisella kirjallisuuskatsauksella miten nykyiset Cochrane-suositukset huomioivat EL:n. 2: Tutkia primaarin nenäkirurgian vaikutus EL:uun, tunnistaa EL:n ennustekijöitä ja vertailla eri mittareita. Yhteensä 160 primaariin nenän väliseinäleikkaukseen (VL) tai sivuonteloiden tähystysleikkaukseen (ESS) tulevaa aikuista ja 206 ikä- ja sukupuolivakioitua verrokkia osallistui etenevään kaltaistettuun kohorttitutkimukseen vv. 2010-2014. EL mitattiin tautispesifillä Sino-Nasal Outcome Test -22:lla (SNOT–22) ja yleisellä RAND–36:lla ennen leikkausta ja 12 kk leikkauksen jälkeen. Kolmantena mittarina käytettiin taannehtivaa Glasgow Benefit Inventoryä (GBI). Cochrane-tietokannan yleisimpien KNK-leikkausten tutkimuksista 10 %:ssa (3 30:stä) sisälsi EL-tuloksia. Vuoden 2000 jälkeen EL:n käyttö on lisääntynyt. SNOT–22 kokonaispistemäärä parani VL- ja ESS-ryhmissä lähes kontrollien tasolle, VL-ryhmässä (N=64) 34.9:stä 19.1:een ja ESS-ryhmässä (N=70) 35.1:stä 19.3:een. Kontrollien SNOT–22 oli alussa 17.7 ja seurannan jälkeen 15.3. Myös RAND–36 ja GBI paranivat leikkauksen jälkeen. Monimuuttuja-analyysissä hyvän EL-tuloksen paras ennustetekijä oli korkea leikkausta edeltävä SNOT–22 sekä VL- että ESS-ryhmissä (vakioitu vetokertoimien suhde 10; 95 % luottamusväli 1.6–64 ja 12; 2.5–55, ryhmittäin). ROC (receiver operating characteristic) -käyräanalyysissä leikkausta edeltävä arvo 30 antoi parhaan herkkyyden (74 %) ja tarkkuuden (70 %). GBI vaikutti herkimmältä aistimaan muutoksen, mutta mittarit olivat samaa mieltä vain noin 10%:ssa niistä potilaista, joilla oli huonoin EL ennen leikkausta tai paras tulos leikkauksen jälkeen. Tulosten mukaan Cochrane-tietokannassa olevat KNK-tautien kirurgian tutkimukset ovat ottaneet harvoin elämänlaadun huomioon. Nenän väliseinän vinous ja toistuva äkillinen tai krooninen sivuontelotulehdus laskivat EL:ua. Näiden tautien primaarikirurgia paransi EL:n lähes samalle tasolle kuin kontrolliryhmällä. Korkea leikkausta edeltävä SNOT–22 –kokonaispistemäärä ennusti parhaiten hyvää tulosta. Eri EL-mittarit tunnistivat eri potilaat, jotka hyötyivät parhaiten leikkauksista.

Abstract The purpose of the study was to get knowledge of everyday life of children (aged 0–10 years) with atopic dermatitis and their families. An ethnographic approach was used. Different data sets were collected by interviewing, observing and presenting questionnaires. The interviews (n = 24) and observations (n = 24) of the families (n = 7) took place at their homes. Children aged 5–10 years (n = 80), assisted by their parents, filled in a quality of life questionnaire. In the case of children younger than 5 years (n = 174) and families (n = 254), the quality of life questionnaire was filled in by the parents. The severity of atopic dermatitis of each participating child (n = 254) was evaluated by a physician. The professional perspective was introduced into the study in the form of discussions between dermatological nurses and dermatologists (n = 4). Triangulation of data, methods and analyses was performed. The quantitative data were analyzed by means of SPSS 11.5 for Windows. Categorical and ordinal variable were presented as frequency and percentage distributions, and medians, quartiles and arithmetic means were quoted. The interrelations between variables were presented as cross-tabulations, and Khi square test was used. The interviews were analyzed by methods of data-based content analysis. The more severe the child's atopic dermatitis was, the more the quality of life of the child and the family was impaired. The quality of life of the children was better than the quality of life of the families. The impact of the atopic dermatitis to the quality of life of the children was moderate and of the family severe. The children's quality of life was impaired most by itching and scratching. The need to participate in the treatment of the children's skin problems was the most important single factor that impaired the families' quality of life. The child's severe, long-term dermatitis and its treatment on a day-to-day basis were described as a desperate process. The knowledge that eczema is alleviated as the child grows older gave the families hope and helped them to cope. The avoidance of various foods and allergens and the opportunities to try different treatments raised hopes about the alleviation of eczema. On the other hand, however, these trials easily turned into desperate efforts to try any available alternative, which often wore out the mother or the whole family. Families did not receive adequate counselling or support when their quality of life was seriously compromised. The results of the study can be used when developing the public health care services to better meet the needs of families. / Tiivistelmä Tutkimuksen tarkoituksena on saada tietoa ihoatoopikkolasten (0–10 vuotta) ja heidän perheidensä arjesta. Tutkimuksen lähestymistapa on etnografinen. Erilaisia aineistoja kerättiin haastattelemalla, havainnoimalla ja kyselylomakkeilla. Perheiden (n = 7) haastattelut (n = 24) ja havainnoinnit (n = 24) tehtiin heidän kodeissaan. Perheiden arki heijastui haastattelutilanteisiin siten, että niissä ei aina ollut läsnä koko perhe, ja haastatteluun osallistujien toiveiden mukaan tapaamisia oli myös esimerkiksi ihotautien vuodeosastolla ja poliklinikalla. 5–10-vuotiaat lapset (n = 80) täyttivät itse tai vanhempiensa avustamana omaa elämänlaatuaan koskevan kyselylomakkeen. Alle 5-vuotiaiden lasten (n = 174) ja perheiden (n = 254) elämänlaatukyselyyn vastasivat vanhemmat. Lääkäri arvioi jokaisen tutkimukseen osallistuneen lapsen (n = 254) atooppisen ihottuman vaikeuden. Ammattilaisten näkökulman tutkimukseen toivat ihotautisairaanhoitajien ja -lääkäreiden kanssa käydyt keskustelut (n = 4). Tutkimuksessa käytetään aineisto-, menetelmä- ja analyysitriangulaatiota. Kvantitatiivinen aineisto analysoidaan SPSS 11.5 for Windows -ohjelmalla. Luokittelu- ja järjestysasteikollisia muuttujia kuvataan frekvenssi- ja %-jakaumilla, ja sijaintilukuina ovat mediaanit, kvartiilit ja aritmeettinen keskiarvo. Muuttujien yhteyksiä tarkastellaan ristiintaulukoimalla ja parametrittomana testinä on chi2-testi. Haastattelu- ja havainnointiaineisto analysoidaan aineistolähtöisellä sisällönanalyysillä. Mitä vaikeampi lapsen ihottuma oli, sitä enemmän se heikensi perheen ja lapsen elämänlaatua. Lasten elämänlaatu oli parempi kuin perheiden elämänlaatu. Atooppisen ihottuman vaikutus lasten elämänlaatuun oli kohtalainen ja perheiden elämänlaatuun huomattava. Lasten elämänlaatua heikensivät eniten kutina ja raapiminen. Lapsen hoidossa auttaminen oli tärkein perheen elämänlaatua heikentävä tekijä. Lapsen vaikeaa, pitkäaikaista ihottumaa ja sen päivästä toiseen jatkuvaa hoitamista kuvattiin ajoittain epätoivoiseksi. Toisaalta tieto, että ihottuma lievittyy lapsen kasvaessa, antoi toivoa ja auttoi perhettä jaksamaan. Perheet hankkivat ja saivat paljon ja monenlaista tietoa lapsen atooppisesta ihottumasta ja sen hoitamisesta, joten vanhemmat joutuivat suodattamaan ja puntaroimaan saamaansa tietoa oman lapsen tilanteeseen sopivaksi. Yhtäältä erilaisten ruokien tai ärsyttävien tekijöiden välttämiseen ja hoitovaihtoehtojen kokeilemiseen liittyi toivoa lapsen ihottuman lievittymisestä. Toisaalta kokeileminen saattoi kääntyä epätoivoiseksi tarttumiseksi jokaiseen tarjolla olevaan oljenkorteen, mikä puolestaan johti äidin tai koko perheen väsymiseen. Perheiden ohjauksessa ja tukemisessa oli puutteita, kun perheen elämänlaatu oli huomattavasti heikentynyt. Perheet käyttivät monipuolisesti terveydenhuollon palveluja, mutta ajoittain hoito koettiin pirstaleiseksi, ja hoitovastuu jäi perheen itsensä kannettavaksi. Tutkimustuloksia voidaan käyttää kehitettäessä terveydenhuoltopalveluja paremmin perheiden tarpeita vastaaviksi. Keskeistä on tunnistaa ne perheet, joiden elämänlaatu on huomattavasti heikentynyt lapsen atooppisen ihottuman vuoksi. Ihoatoopikkolapsen hoitaminen on moniammatillista yhteistyötä, jonka tekemistä yli ammattikunta- tai sektorirajojen on entisestään syytä tehostaa.

Abstract Recent studies in adults have shown that musculoskeletal (MS) pains are often experienced at several body sites. The number of pain sites has been shown to be proportional to poor health outcomes, such as functional ability and health-related quality of life (HRQoL). This study investigated the occurrence and persistence of MS pain in multiple locations, determinants of multiple-site pain, and the impact of multiple-site pain on HRQoL and health care use among adolescents aged 16 to 19. The data were based on three inquiries that were administered to the adolescents of the Northern Finland Birth Cohort 1986. MS pain was common and often occurred at multiple sites. Moreover, the majority of adolescents with multiple-site pain at 16 reported multiple-site pain also at 18. Multiple-site MS pains were strongly associated with psychosocial complaints, but also with high physical activity level, long sitting time, short sleeping time, smoking, and overweight. Emotional problems, behavioral problems, and high sitting time among males, and emotional problems, high physical activity level, short sleeping time, and smoking among females were predictive factors for the persistence of multiple-site pain. The likelihood of reduced HRQoL increased according to the number of MS pain sites. A trend toward an increase in health care use with the number of pain sites was also observed. Reporting pain in multiple sites in adolescence may have both peripheral (tissue origin) and central (pain experience) causes. As multiple-site pain in adolescence may predict subsequent MS morbidity, the adolescents who are at highest risk and also at the highest need of health promotion should be identified in further studies. / Tiivistelmä Aikuisväestössä tehtyjen tutkimusten perusteella tuki- ja liikuntaelimistön kivut esiintyvät tavallisesti usealla kehon alueella samanaikaisesti. Monikipuisuudella näyttää olevan epäedullisia vaikutuksia useisiin terveyteen liittyviin ilmiöihin kuten toiminta- ja työkykyyn sekä elämänlaatuun. Tässä tutkimuksessa tarkasteltiin monipaikkaisen tuki- ja liikuntaelinkivun esiintyvyyttä, pysyvyyttä ja riskitekijöitä sekä sen vaikutusta terveyteen liittyvään elämänlaatuun ja terveyspalvelujen käyttöön 16–19 –vuotiailla nuorilla. Tutkimuksen aineisto perustui kolmeen kyselyyn, jotka lähetettiin Pohjois-Suomen syntymäkohortti 1986:n nuorille. Tuki- ja liikuntaelinkipu oli yleistä ja esiintyi tavallisimmin usealla kehon alueella. Suurin osa nuorista, jotka raportoivat monen paikan kipua 16-vuotiaana, raportoivat sitä myös 18-vuotiaana. Monen kehon alueen tuki- ja liikuntaelinkipu yhdistyi voimakkaasti psykososiaalisiin tekijöihin, mutta myös korkeaan liikunta-aktiivisuuteen, runsaaseen istumiseen, vähäiseen uneen, tupakointiin ja ylipainoon. Käyttäytymisen- ja tunne-elämän häiriöt sekä runsas istuminen pojilla, ja tunne-elämän häiriöt, korkea liikunnallinen aktiivisuus, vähäinen uni sekä tupakointi tytöillä ennustivat monen kehon alueen kivun pysyvyyttä. Todennäköisyys heikentyneeseen terveyteen liittyvään elämänlaatuun lisääntyi suhteessa kipualueiden määrään. Myös terveyspalvelujen käytön ja kipualueiden lukumäärän välillä havaittiin yhteys. Monen paikan tuki- ja liikuntaelinkipua selittänevät sekä kudostasoiset että keskushermostolliset syyt. Koska laaja-alainen kipuoireilu nuoruudessa voi ennustaa myöhempiä tuki- ja liikuntaelinongelmia, riskiryhmiä ja samalla eniten terveyden edistämistä tarvitsevia nuoria tulisi pyrkiä jatkossa tarkemmin tunnistamaan.

Abstract Physical inactivity is an increasing health problem worldwide and one of the most important risk factors for global premature mortality. Along with gained years, it is highly essential for both individuals and society that elderly persons perceive their health as good and are able to cope well with everyday life and enjoy it. Hence, our aim was to investigate the long-term associations of midlife physical activity (PA) with health-related quality of life (HRQL), frailty stage, leukocyte telomere length (LTL), a potential indicator of biological ageing, and mortality. The Helsinki Businessmen Study cohort has been followed since the 1960s and it has been studied from several perspectives over the years. In the baseline examinations in 1974, 782 healthy men (mean age 48) completed a questionnaire about their PA pattern. These men form the population of this study. According to their global description of their PA pattern, the men were categorized into low, moderate and high PA groups. After a 26-year follow-up in 2000, the HRQL and disease prevalences were appraised in 552 (mean age 73) men using a postal questionnaire including the RAND-36 instrument. PA was significantly associated with better physical function, one of the eight domains of HRQL. From the same questionnaire, frailty stage was appraised for 514 men using modified Fried’s criteria: weight loss, physical inactivity, low vitality and physical weakness. After adjusting for CVD risk factors at baseline, the risk for frailty was 80% lower in the high PA group compared with the low PA group. After a 29-year follow-up in 2003, 204 randomly selected survivors were invited to laboratory tests. The mean LTL was longer in the moderate PA group than in the low PA group and, contrary to our hypothesis, in the high PA group. We found that midlife PA was related to mortality during a 34-year follow-up and the protective effect of PA was independent of the cardiovascular disease (CVD) risk factors, including body mass index, age, cholesterol, glucose, systolic blood pressure and smoking at baseline. In conclusion, the overall results of this study lend support to the view that those who have adopted a physically active lifestyle in middle age have better physical function and lower risk of frailty in old age and lower mortality. / Tiivistelmä Riittämätön fyysinen aktiivisuus on kasvava terveysongelma ja ennenaikaisen kuoleman riskitekijä kaikkialla maailmassa. Elinvuosien lisääntymisen ohella on tärkeää, että ikääntyvä ihminen kokee terveytensä hyväksi ja että hän nauttii jokapäiväisestä elämästään. Tarkoituksenamme oli tutkia keski-iän liikunnan yhteyksiä terveyteen liittyvään elämänlaatuun, hauraus-raihnaus -oireyhtymään, telomeerien pituuteen sekä kuolleisuuteen 1960-luvulta lähtien seuratussa Helsingin Johtajat -kohortissa. Vuonna 1974, Helsingin Johtajat -tutkimuksen alkuvaiheessa, 782 tervettä miestä (keski-ikä 48 vuotta) täytti liikuntatottumuksiaan koskevan kyselylomakkeen. He muodostavat tämän tutkimuksen aineiston. Liikuntaharrastuksestaan antamansa yleiskuvauksen mukaan miehet jaettiin matalan, keskitason ja korkean liikuntatason ryhmiin. Vuonna 2000 terveyteen liittyvä elämänlaatu ja sairauksien esiintyvyys määritettiin 26 vuoden seuranta-ajan jälkeen 552 mieheltä (keski-ikä 73 vuotta) käyttäen postitettua kyselylomaketta, joka sisälsi RAND-36 -instrumentin. Liikunta oli tilastollisesti merkitsevästi yhteydessä parempaan fyysiseen toimintakykyyn, yhteen kahdeksasta terveyteen liittyvän elämänlaadun ulottuvuudesta. Saman kyselylomakkeen vastauksista selvitettiin hauraus-raihnaus -oireyhtymän esiintyvyys käyttäen seuraavia, Friedin kriteereistä muunneltuja kriteerejä: tahaton painon lasku, vähäinen liikunta, tarmokkuuden puute ja fyysinen heikkous. Riski hauraus-raihnaus -oireyhtymään oli 80 % pienempi korkean liikuntatason ryhmässä kuin matalan liikuntatason ryhmässä. Vuonna 2003, 29 vuoden seurannan jälkeen, 204 satunnaisesti valittua elossa olevaa miestä pyydettiin laboratoriotesteihin. Keskimääräinen leukosyyttien telomeerien pituus oli suurempi keskitasoisen liikunnan ryhmässä matalan ja korkean liikuntatason ryhmiin verrattuna. Tutkimuksessamme keski-iän liikuntaharrastus oli yhteydessä kuolleisuuteen 34 vuoden seurannan aikana, ja liikunnan suojaava vaikutus oli havaittavissa lähtövaiheen sydän- ja verisuonitautien riskitekijöistä (painoindeksi, ikä, kolesteroli, glukoosi, systolinen verenpaine ja tupakointi) riippumattomasti. Tämän tutkimuksen tulokset tukevat ajatusta, että fyysisesti aktiivinen elämäntapa keski-iässä on yhteydessä parempaan fyysiseen toimintakykyyn ja vähäisempään hauraus-raihnaus -oireyhtymään vanhalla iällä ja vähentää kuolleisuutta.

Abstract Reduced physical function and persistent pain are serious consequences of rheumatoid arthritis (RA). Clinical trials have shown that patients with RA suffer from a poor health-related quality of life (HR-QoL). However, limited information is available on the HR-QoL of patients treated in normal clinical practice. The purpose of the present study was to obtain information of how RA can influence on the patients´ HR-QoL and functional ability in a clinical setting and to investigate the impact of disease-related and demographic factors on the HR-QoL. The theoretical framework of the study was the biopsychosocial concept of health, i.e. the ICF model (International Classification of Functioning, Disability and Health) endorsed by WHO. HR-QoL was measured by the Nottingham Health Profile (NHP) questionnaire and functional ability by the Health Assessment Questionnaire (HAQ). The contents of these instruments and the NHP results were evaluated also within the ICF categories. The study consisted of a cross-sectional series and a longitudinal cohort carried out in two central hospitals in Finland in the late 1990s. The cross-sectional group of 122 consecutive out-patients had a mean disease duration of 11 years. The HR-QoL values of the patients were compared with those of an age and gender matched ”healthy” control group living in the same area. The HR-QoL values of the patients were examined also at different functional ability levels. The longitudinal group of 62 consecutive patients had symptom duration ≤ 24 months and no prior use of antirheumatic drugs or glucocorticosteroids at inclusion. First, the impact of the treatment response assessed by the EULAR (DAS28) criteria on HR-QoL was examined at six months from disease onset. Secondly, the HR-QoL changes and their associations with age and gender and with the changes in disease activity, radiographic assessments of hands and feet and functional ability were examined for ten years after the onset of RA. RA patients had poorer scores than the controls in the NHP in the dimensions measuring mobility, pain and energy. These dimensions, along with sleep, displayed also a significant linear association with poorer HAQ levels (p < 0.001). A better treatment response during the first six months was linearly associated with better HR-QoL with respect to the pain, energy and mobility dimensions (p < 0.001). Those patients exhibiting no response to treatment had already at baseline the poorest HR-QoL in the dimension for pain and emotional reaction compared with those in the moderate and good responders. During the ten years´ follow-up, all NHP dimensions except social isolation displayed significant improvements, these being most marked during the first six months. Changes in disease activity correlated with changes in pain, energy and emotional reaction (p < 0.001). The mean level of the HAQ was well preserved over the ten years of this study and its changes were correlated with changes in pain, mobility and energy (p < 0.001). Women had somewhat poorer NHP improvements in the dimensions assessing energy, emotional reaction and social isolation than males. Disease duration associated strongly with poorer mobility and pain dimensions (p < 0.01). Within the ICF framework, pain, mobility, energy and sleep were identified as being the most important categories from the patient's perspective. The results of the present study demonstrate that RA has a major influence on the patients´ HR-QoL but early and active treatment can improve the situation. In the ICF framework, the NHP covers a broader spectrum of the ICF categories than can be assessed by the HAQ. / Tiivistelmä Alentunut fyysinen toimintakyky ja jatkuva kipu ovat nivelreumaan liittyviä vakavia seurannaisvaikutuksia. Kliiniset tutkimukset ovat osoittaneet, että nivelreumaa sairastavat potilaat kärsivät huonontuneesta terveyteen liittyvästä elämänlaadusta. Normaalista kliinisestä käytännöstä saatava tieto potilaiden terveyteen liittyvästä elämänlaadusta on kuitenkin niukkaa. Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli saada tietoa nivelreuman vaikutuksista potilaiden terveyteen liittyvään elämänlaatuun ja toimintakykyyn kliinisessä asetelmassa ja tutkia sekä tautiin liittyvien että demografisten tekijöiden vaikutusta terveyteen liittyvään elämänlaatuun. Tutkimuksen teoreettisena viitekehyksenä käytettiin WHO:n hyväksymää toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälistä luokitusta (ICF-malli). Terveyteen liittyvää elämänlaatua arvioitiin mittarilla Nottingham Health Profile (NHP) ja toimintakykyä mittarilla Health Assessment Questionnaire (HAQ). Kyseisten mittareiden sisältö samoin kuin NHP- tuloksia arvioitiin käyttämällä myös ICF- luokitusta. Tutkimus käsitti poikkileikkaus- ja pitkittäistutkimuksen, jotka toteutettiin 1990-luvun lopulla kahdessa suomalaisessa keskussairaalassa. Poikkileikkaustutkimukseen osallistui 122 perättäistä polikliinistä potilasta, joilla taudin kesto oli ollut keskimäärin 11 vuotta. Potilaiden terveyteen liittyvää elämänlaatua verrattiin samalla seudulla elävään iän ja sukupuolen suhteen kaltaistettuun verrokkiryhmään. Potilaiden terveyteen liittyvää elämänlaatua arvioitiin myös eri toimintakykytasoilla. Pitkittäistutkimus käsitti 62 perättäistä potilasta, joilla oireet olivat kestäneet ≤ 24 kuukautta ja jotka tutkimuksen alkaessa eivät olleet käyttäneet edeltävästi antireumaatteja tai kortikosteroideja. Näillä potilailla hoitovasteen vaikutusta terveyteen liittyvään elämänlaatuun arvioitiin EULAR DAS28- kriteerein kuuden kuukauden kohdalla taudin alusta. Lisäksi tutkittiin terveyteen liittyvän elämänlaadun muutoksia kymmenen vuoden ajalta nivelreuman alusta ja näiden muutosten yhteyttä ikään ja sukupuoleen, taudin aktiviteetissa ja käsissä ja jalkaterissä todettuihin röntgenmuutoksiin samoin kuin toimintakyvyn muutoksiin. Hoitovasteetta jääneillä potilailla oli jo lähtötilanteessa huonoin terveyteen liittyvä elämänlaatu kipu- ja tunnereaktiot- ulottuvuuksissa verrattuna kohtalaisen ja hyvän hoitovasteen saaneisiin. Kymmenen vuoden seurannassa kaikki NHP- ulottuvuudet sosiaalista eristyneisyyttä lukuun ottamatta osoittivat merkittävää paranemista. Selvintä se oli ensimmäisen kuuden kuukauden aikana. Taudin aktiviteetin muutokset korreloivat kipu-, tarmokkuus- ja tunnereaktiot- ulottuvuuksien muutoksiin (p <  0.001). Keskimääräinen HAQ- taso säilyi hyvänä kymmenen vuoden seurannassa ja HAQ- muutokset korreloivat kipu-, liikkuminen- ja tarmokkuus- ulottuvuuksien muutosten kanssa (p <  0.001). Naisilla oli miehiä jonkin verran huonompi NHP-paraneminen tarmokkuus-, tunnereaktiot- ja sosiaalinen eristyneisyys- ulottuvuuksissa. Taudin kesto oli selvästi yhteydessä huonompiin liikkuminen- ja kipu- ulottuvuuksiin (p <  0.01). ICF- luokitusta käytettäessä potilaiden näkökulmasta kipu, liikkuminen, tarmokkuus ja uni nousivat tärkeimmiksi kategorioiksi. Tämän tutkimuksen tulokset osoittavat, että nivelreumalla on huomattava vaikutus potilaiden terveyteen liittyvään elämänlaatuun, jota varhainen ja aktiivinen hoito voi kuitenkin parantaa. ICF- viitekehyksessä NHP kattaa laajemman spektrin ICF- luokista kuin HAQ.

Abstract The purpose of the study was to describe and analyze the process of developing community employment of psychically disabled people and its significance for the participants' quality of life. The following research tasks were addressed: 1) What is the process of developing community employment of psychically disabled people like? 2) What is the significance of community employment for the quality of life of psychically disabled people? The study was carried out as action research with recruited participants, and it was part of the Community Employment project of Keski-Pohjanmaa Association for Social Psychiatry in 1998-2000. A qualitative approach was used. The study was carried out in two stages. The purpose at stage I was to elicit information about the baseline situation before the implementation of community employment. Representatives (N=49) of the collaborators in the Community Employment project (N=23) were recruited to participate in an unstructured interview and psychically disabled workshop clients (N=14) to participate in a thematic interview. The data were analyzed with method of content analysis. The stage I results showed that community employment should be developed as a new type of occupational rehabilitation, and that work was a significant and important aspect of quality of life for psychically disabled workshop clients. At stage II, the aim was to obtain information about the implementation of community employment and its significance for psychically disabled workers. The following persons were recruited to participate: the coordinator of the Community Employment project was recruited to keep a diary during 30.3.1998-31.12.2000 and workers who had moved from workshop into community employment (N=4) to participate in repeated (2) unstructured interviews. The data were analyzed with content analysis, and the QRS NVivo computer software was used to analyze the contents of the diary. Based on the results, participation in community employment helped psychically disabled persons to have meaningful employment, to construct his/her self and everyday life by means of this employment, to become established as a member of the working community and to be able to cope with the tasks at work. Community employment involved factors that both promoted and impaired the persons' capacity to cope with their tasks. The most important conclusion was the empowering significance of employment for psychically disabled persons if the occupational rehabilitation services, such as workshops and community employment, are arranged with a focus on the client. The community employment model developed here did not suit all candidates willing to try it. It is therefore necessary to have a sufficiently large range of different occupational rehabilitation services available, from among which each client can choose one suitable for him/herself. / Tiivistelmä Tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata ja analysoida psyykkisesti vajaakuntoisten avotyötoiminnan kehittämisprosessia ja merkitystä osallistujien elämänlaadulle. Tutkimustehtävänä oli vastata kysymyksiin 1) Millainen on psyykkisesti vajaakuntoisten avotyötoiminnan kehittämisprosessi? 2) Mikä on avotyötoimintaan osallistumisen merkitys psyykkisesti vajaakuntoisen elämänlaadulle? Osallistavana toimintatutkimuksena toteutettu tutkimus oli osa Keski-Pohjanmaan sosiaalispsykiatrisen yhdistyksen Avotyöprojektia vuosina 1998-2000. Tutkimuksen lähestymistapa oli laadullinen. Tutkimus toteutettiin kaksivaiheisena. Vaiheessa I tavoitteena oli saada tietoa lähtötilanteesta ennen avotyötoiminnan toteutusta. Tällöin tutkimustehtäviksi määriteltiin: Millaisia näkemyksiä on Avotyöprojektin yhteistyötahojen edustajilla psyykkisesti vajaakuntoisten työkuntoutuspalvelujen järjestämisestä? Millainen on psyykkisesti vajaakuntoisen työsalin asiakkaan elämänlaatu? Tutkimukseen osallistettiin Avotyöprojektin yhteistyötahojen (N=23) edustajat (N=49) avoimella haastattelulla sekä psyykkisesti vajaakuntoiset työsalin asiakkaat (N=14) teemahaastattelulla. Aineistot analysoitiin sisällönanalyysilla. Vaiheen I tuloksista todettiin, että avotyötoiminnan kehittäminen oli perusteltua yhtenä puuttuvana työkuntoutuspalvelumuotona, ja työ oli merkittävä ja keskeinen elämänlaadun osatekijä psyykkisesti vajaakuntoiselle työsalin asiakkaalle. Vaiheessa II tavoitteena oli saada tietoa avotyötoiminnan toteutuksesta sekä avotyötoimintaan osallistumisen merkityksestä psyykkisesti vajaakuntoiselle osallistujalle. Tutkimustehtäviksi määriteltiin: Millainen on avotyötoiminnan kehittämisprosessi yhden kehittämiseen osallistuneen näkökulmasta? Mikä on avotyötoimintaan osallistumisen merkitys psyykkisesti vajaakuntoiselle? Tutkimukseen osallistettiin Avotyöprojektin projektivastaava päiväkirjan kirjoittamisella 30.3.1998-31.12.2000 sekä työsalilta avotyötoimintaan siirtyneet avotyöntekijät (N=4) toistetuilla (2) avoimilla haastatteluilla. Aineistot analysoitiin sisällönanalyysilla, jossa päiväkirja-aineiston osalta käytettiin apuvälineenä QSR NVivo-tietokoneohjelmaa. Tulosten perusteella avotyötoimintamallin kehittämisessä oli keskeistä asiakkaan aktiivinen osallistuminen arviointi- ja valmennusjaksolle valintaan, yhteistoiminta arviointi- ja valmennusjakson toteutuksessa, avotyökyvyn selvittäminen arviointi- ja valmennusjakson ytimenä, avotyötoimintaan siirtyminen yhteistoiminnassa asiakkaan kanssa sekä avotyöntekijän ja työyhteisön tarpeenmukainen tukeminen. Tulosten perusteella avotyöhön osallistuminen merkitsi psyykkisesti vajaakuntoiselle osallistujalle mielekästä työtä, itsen ja arjen rakentumista työn avulla, työyhteisöön ankkuroitumista ja työssä jaksamista. Työ rakensi avotyöntekijää ja hänen arkeaan rytmittämällä arkea, lisäämällä työtehtävien hallintaa ja vastuun-kantoa sekä vahvistamalla itsetuntoa ja aikuisen roolia. Avotyöhön kuului työssä jaksamista edistäviä ja ehkäiseviä tekijöitä. Tutkimuksen tärkein johtopäätös on työn voimaannuttava merkitys psyykkisesti vajaakutoiselle, kun työkuntoutuspalvelut kuten työsali- ja avotyötoiminta toteutetaan kuntoutujalähtöisesti. Kehitetty avotyötoiminta ei soveltunut kaikille siihen hakeutuneille. Siksi tarvitaan riittävän kattava valikoima erilaisia työkuntoutuspalveluja, joista kuntoutujaa tuetaan valitsemaan itselleen sopivin.

Abstract Fibromyalgia syndrome is associated with a number of symptoms and conditions that can impact extensively on quality of life. These include pain, sleeping problems, fatigue and depression. This research describes the sense of coherence, social support and quality of life of fibromyalgia patients, as well as the changes taking place in these areas over the course of a year. The aim is to generate knowledge that can be used to develop the care and rehabilitation of fibromyalgia patients. The key theoretical and empirical concept used is Sense of Coherence (SOC) based on the theory by Aaron Antonovsky. The data were gathered by means of a questionnaire at the beginning of the rehabilitation and then after approximately 4 and 12 months of rehabilitation. The data were gathered from a total of 169 patients in rehabilitation, 151 of them were involved at all stages. Statistical methods were used to describe and analyse the data. Differences between groups were tested using the t-test and variance analysis, the Mann-Whitney test, the Kruskall-Wallis test and the Chi-square test. Repeat measurements were carried out using the mixed model. The Pearson and Spearman coefficients were used as correlation coefficients. SOC remained fairly stable during the one-year monitoring period, standing at 59 (SD 11) for the whole group at the beginning of the rehabilitation. Social support also remained also stable during the one-year monitoring period. Health-related quality of life (15D) improved in the lowest SOC category. Depression fell over the year, while life satisfaction did not increase significantly. The interaction effect between the four SOC categories and time was statistically significant for sense of coherence and almost significant for fatigue. SOC was higher among those who were satisfied with their life as a whole, with their ability to manage self-care, leisure, vocational and financial situation, sexual life, partnership relations, family life, contacts with friends and acquaintances, health, mental resources and physical fitness. However, no differences in SOC could be seen between those who were satisfied with their vocational life and those who were not. SOC correlated positively with the support received from relatives, health-related quality of life and life satisfaction and negatively with sleep, fatigue, general wellbeing and depression. SOC correlated negatively, but not significantly, with pain. SOC correlated most strongly with depression and to almost the same extent with health-related quality of life. The research provides knowledge regarding the resources and quality of life of fibromyalgia patients who have undergone rehabilitation, and into any changes that occurred in these areas during a one-year process of rehabilitation. / Tiivistelmä Fibromyalgia-oireyhtymään liittyy useita elämän laatuun laajasti vaikuttavia oireita ja vaivoja, kuten kipua, univaikeuksia, uupumusta ja masentuneisuutta. Tämän tutkimuksen tarkoituksena on kuvata fibromyalgiaa sairastavien koherenssintunnetta, sosiaalista tukea ja elämänlaatua ja niissä vuoden aikana tapahtuvia muutoksia. Lisäksi tarkastellaan koherenssintunteen yhteyttä sosiaaliseen tukeen sekä sosiaalisen tuen ja koherenssintunteen yhteyttä elämänlaatuun. Tavoitteena on tuottaa tietoa, jota voidaan käyttää fibromyalgiaa sairastavien hoitotyön ja kuntoutuksen kehittämiseen. Keskeinen teoreettinen ja empiirinen käsite on Aaron Antonovskyn teoriaan pohjautuva koherenssintunne (SOC). Aineisto on koottu kyselylomakkeella kuntoutuksen alussa sekä noin 4 ja 12 kuukauden kuluttua kuntoutuksesta yhteensä 169 kuntoutujalta, joista 151 oli mukana kaikissa vaiheissa. Aineiston kuvaamisessa ja analyysissa käytettiin tilastollisia menetelmiä. Ryhmien välisiä eroja testattiin käyttäen t-testiä ja varianssianalyysiä, Mann-Whitneyn testiä, Kruskall-Wallisin testiä ja Khiin neliötestejä. Toistomittaukset suoritettiin käyttäen lineaarisia sekamalleja. Korrelaatiokertoimena käytettiin Pearsonin tai Spearmanin kertoimia. SOC oli melko pysyvä vuoden seuranta-aikana ollen kuntoutuksen alussa koko ryhmällä 59 (kh. 11). Myös sosiaalinen tuki läheisiltä oli pysyvä vuoden seurannassa. Terveyteen liittyvä elämänlaatu (15D) koheni alimmassa SOC-luokassa. Masentuneisuus väheni vuoden aikana, sen sijaan elämään tyytyväisyys ei merkitsevästi lisääntynyt. Neljän SOC-luokan ja ajan välinen yhdysvaikutus oli tilastollisesti merkitsevä koherenssintunteen ja melkein merkitsevä uupumuksen kohdalla. SOC oli korkeampi sellaisilla, jotka olivat tyytyväisiä elämään, kykyyn huolehtia itsestä, vapaa-aikaan, taloudelliseen tilanteeseen, sukupuolielämään, parisuhteeseen, perhe-elämään, ystävä- ja tuttavasuhteisiin, terveyteen, henkisiin voimavaroihin ja fyysiseen kuntoon, kuin niillä, jotka olivat näihin tyytymättömiä. Sen sijaan SOC ei eronnut työtilanteeseen tyytyväisten ja tyytymättömien välillä. SOC korreloi positiivisesti läheisiltä saatuun tukeen, terveyteen liittyvään elämänlaatuun ja elämään tyytyväisyyteen ja negatiivisesti uneen, uupumukseen, yleisvointiin ja masentuneisuuteen. SOC korreloi negatiivisesti, mutta ei merkitsevästi kipuun. SOC korreloi korkeimmin masentuneisuuden kanssa ja lähes samantasoisesti terveyteen liittyvän elämän laadun kanssa. Tutkimus antaa tietoa kuntoutuksessa olleiden fibromyalgiaa sairastavien voimavaroista ja elämänlaadusta ja niissä tapahtuvista muutoksista vuoden kuntoutusprosessin aikana.

Abstract Critical illness or staying in intensive care unit (ICU) may have a negative impact on a child’s quality of life or the family’s life. The aim of this study is to clarify the long-term mortality and causes of death in Finnish pediatric intensive care population, as well as the health-related quality of life (HRQL), psychological outcome, schooling difficulties, and family socioeconomical situation in those alive six years after intensive care. The study population consisted of all ICU treated pediatric patients in Finland in 2009 and 2010. The long-term mortality and causes of death were retrospectively compared with the population of all other Finnish children who had not been on an ICU. Survivors were sent questionnaire material regarding their HRQL and psychological and social situation. 68 out of 2729 (2.5%) patients died before the end of 5 years follow-up. The standardized mortality rate for the ICU patients was 53.4. The most common causes of death were cancer (35.3%), neurologic (17.6%), and metabolic diseases (11.7%), whereas trauma was the most common cause of death in the control group (45.3%). Questionnaires were answered by 1109 (30.1%) children. 90 children (8.4%) had poor HRQL. They had a higher rate of chronic diagnoses, medication on a daily basis and a greater need for healthcare services than those with normal HRQL-scores. Asthma, neurological diseases, chromosomal alterations, cancer and long-term pain were associated with poor HRQL. Psychological outcome was abnormal for 84 children (7.6%), and was also associated with chronic diseases. Children with difficulties in school more often had a severe disease and frequently need for healthcare services. In conclusion, mortality after intensive care is low, but the risk of death is increased even at 3 years after discharge. The burden of chronic diseases hamper the quality of life, psychological wellbeing and school performance. / Tiivistelmä Vaikea sairaus tai tehohoito voi vaikuttaa haitallisesti lapsen kehitykseen sekä perheen hyvinvointiin. Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää suomalaisten tehohoidettujen lasten pitkäaikaiskuolleisuus ja kuolinsyyt sekä lasten elämänlaatu, psyykkinen hyvinvointi, erityisen tuen tarve koulussa ja perheen sosioekonominen asema kuusi vuotta tehohoidon jälkeen. Tutkittava joukko koostui kaikista Suomessa v. 2009 ja 2010 tehohoidetuista lapsista. Kuolleisuutta ja kuolinsyitä verrattiin niiden suomalaislasten kuolinsyihin, jotka eivät olleet saaneet tehohoitoa vuonna 2009 tai 2010. Eloonjääneiden lasten elämänlaatu, psyykkinen vointi ja sosioekonominen tilanne selvitettiin kyselyiden avulla. Tutkittavista 2 729 potilaasta 68 (2,5 %) kuoli ennen seuranta-ajan päättymistä. Vakioitu kuolleisuussuhde oli tehohoidettujen lasten osalta 53,4. Yleisimmät kuolinsyyt tehohoidetuilla olivat kasvaimet (35,3 %), neurologiset sairaudet (17,6 %) ja aineenvaihduntasairaudet (11,7 %), verrokkiryhmässä onnettomuudet olivat merkittävin kuolinsyy (45,3 %). Kyselyihin vastasi 1109 (30,1 %) lasta. Heistä 90 (8,4 %) koki elämänlaatunsa huonoksi. Useat pitkäaikaissairaudet, lääkityksen ja terveyspalveluiden tarve oli yleisempää elämänlaatunsa huonoksi kokevien joukossa. Astma, neurologiset sairaudet, kromosomimuutokset, kasvaimet ja pitkäaikainen kiputila liittyivät huonoon elämänlaatuun. Psyykkinen vointi oli heikentynyt 84 lapsella (7,6 %). Myös huono psyykkinen vointi liittyi pitkäaikaissairauksiin, samoin erityisen tuen tarve koulussa. Yhteenvetona todettakoon, että lasten kuolleisuus tehohoidon jälkeen on Suomessa matala, mutta kuoleman riski on koholla usean vuoden ajan tehohoidon päättymisestä. Vaikeat pitkäaikaissairaudet lisäävät kuolleisuutta tehohoidon jälkeen sekä heikentävät eloonjääneiden elämänlaatua, psyykkistä vointia vaikeuttavat koulunkäyntiä, ja aiheuttavat taakkaa lapsen perheelle.