Abstract Critical illness or staying in intensive care unit (ICU) may have a negative impact on a child’s quality of life or the family’s life. The aim of this study is to clarify the long-term mortality and causes of death in Finnish pediatric intensive care population, as well as the health-related quality of life (HRQL), psychological outcome, schooling difficulties, and family socioeconomical situation in those alive six years after intensive care. The study population consisted of all ICU treated pediatric patients in Finland in 2009 and 2010. The long-term mortality and causes of death were retrospectively compared with the population of all other Finnish children who had not been on an ICU. Survivors were sent questionnaire material regarding their HRQL and psychological and social situation. 68 out of 2729 (2.5%) patients died before the end of 5 years follow-up. The standardized mortality rate for the ICU patients was 53.4. The most common causes of death were cancer (35.3%), neurologic (17.6%), and metabolic diseases (11.7%), whereas trauma was the most common cause of death in the control group (45.3%). Questionnaires were answered by 1109 (30.1%) children. 90 children (8.4%) had poor HRQL. They had a higher rate of chronic diagnoses, medication on a daily basis and a greater need for healthcare services than those with normal HRQL-scores. Asthma, neurological diseases, chromosomal alterations, cancer and long-term pain were associated with poor HRQL. Psychological outcome was abnormal for 84 children (7.6%), and was also associated with chronic diseases. Children with difficulties in school more often had a severe disease and frequently need for healthcare services. In conclusion, mortality after intensive care is low, but the risk of death is increased even at 3 years after discharge. The burden of chronic diseases hamper the quality of life, psychological wellbeing and school performance. / Tiivistelmä Vaikea sairaus tai tehohoito voi vaikuttaa haitallisesti lapsen kehitykseen sekä perheen hyvinvointiin. Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää suomalaisten tehohoidettujen lasten pitkäaikaiskuolleisuus ja kuolinsyyt sekä lasten elämänlaatu, psyykkinen hyvinvointi, erityisen tuen tarve koulussa ja perheen sosioekonominen asema kuusi vuotta tehohoidon jälkeen. Tutkittava joukko koostui kaikista Suomessa v. 2009 ja 2010 tehohoidetuista lapsista. Kuolleisuutta ja kuolinsyitä verrattiin niiden suomalaislasten kuolinsyihin, jotka eivät olleet saaneet tehohoitoa vuonna 2009 tai 2010. Eloonjääneiden lasten elämänlaatu, psyykkinen vointi ja sosioekonominen tilanne selvitettiin kyselyiden avulla. Tutkittavista 2 729 potilaasta 68 (2,5 %) kuoli ennen seuranta-ajan päättymistä. Vakioitu kuolleisuussuhde oli tehohoidettujen lasten osalta 53,4. Yleisimmät kuolinsyyt tehohoidetuilla olivat kasvaimet (35,3 %), neurologiset sairaudet (17,6 %) ja aineenvaihduntasairaudet (11,7 %), verrokkiryhmässä onnettomuudet olivat merkittävin kuolinsyy (45,3 %). Kyselyihin vastasi 1109 (30,1 %) lasta. Heistä 90 (8,4 %) koki elämänlaatunsa huonoksi. Useat pitkäaikaissairaudet, lääkityksen ja terveyspalveluiden tarve oli yleisempää elämänlaatunsa huonoksi kokevien joukossa. Astma, neurologiset sairaudet, kromosomimuutokset, kasvaimet ja pitkäaikainen kiputila liittyivät huonoon elämänlaatuun. Psyykkinen vointi oli heikentynyt 84 lapsella (7,6 %). Myös huono psyykkinen vointi liittyi pitkäaikaissairauksiin, samoin erityisen tuen tarve koulussa. Yhteenvetona todettakoon, että lasten kuolleisuus tehohoidon jälkeen on Suomessa matala, mutta kuoleman riski on koholla usean vuoden ajan tehohoidon päättymisestä. Vaikeat pitkäaikaissairaudet lisäävät kuolleisuutta tehohoidon jälkeen sekä heikentävät eloonjääneiden elämänlaatua, psyykkistä vointia vaikeuttavat koulunkäyntiä, ja aiheuttavat taakkaa lapsen perheelle.

Abstract The purpose of the study was to describe and evaluate the measured and self-reported physical performance of the elderly people who relocated to senior housing and their change 3 and 12 months after the relocation. Besides, the association of self-reported physical performance, social environment and psychological well-being with measured physical performance changes was examined. The objective of the research was to provide information that can be used in the design and management of practices that aim to assess and support the physical performance of those living in senior housing. Data were collected from elderly (n = 81) who moved to senior housing in northern Finland (n = 11) in 2014, and 70% of them were women. The indicators that were used were the Oldwellactive Questionnaire, the Environmental Support instrument and the Short Physical Performance Battery [SPPB]. The data were analyzed with statistical methods. Physical performance of those who relocated to senior housing was weak. Instrumental Activities of Daily Living [IADL], walking speed, right hand grip strength and self-reported IADL significantly decreased during their first year of residence. Besides, self-reported IADL performance became more difficult but muscle strength training, as well as participation in hobby groups increased. Residents estimated that they can do what they want, and they can sufficiently meet their loved ones in the senior housing. Self-reported physical performance was associated with the deterioration of performing IADL and the slowdown of walking speed. Social environment and psychological well-being were associated with the deterioration of performing IADL, the slowdown of walking speed and the weakening of the dominant hand´s grip strength. This research provides more information about the physical performance, the social environment and the psychological well-being of the elderly who relocated to senior housing. Research results will help service providers to improve the procedures that aim to the physical performance assessment and support of the residents, paying attention to the impact of the elderly’s individuality in requirements associated with the realization of the services. Research results show that organizations maintaining senior housing must organize exercise areas suitable for the residents and the means for indoors and outdoors muscle training and balance exercise. Individual factors related to physical performance, social environment and psychological well-being of the residents should be considered in the design, implementation and management of these services. / Tiivistelmä Tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata ja selittää palvelutaloon muuttaneiden ikääntyneiden mitattua ja itsearvioitua fyysistä toimintakykyä ja niiden muutosta 3 ja 12 kuukautta muuton jälkeen. Lisäksi kuvattiin itsearvioidun fyysisen toimintakyvyn, sosiaalisen ympäristön ja psyykkisen hyvinvoinnin yhteyttä mitatun fyysisen toimintakyvyn muutoksiin. Tutkimuksen tavoitteena oli tuottaa tietoa, jota voidaan hyödyntää palvelutalojen asukkaiden fyysisen toimintakyvyn arvioimiseen ja tukemiseen tähtäävien käytäntöjen suunnittelussa ja johtamisessa. Aineisto kerättiin pohjoissuomalaisessa kaupungissa palvelutaloihin (n = 11) vuonna 2014 muuttaneilta ikääntyneiltä (n=81), joista 70 % oli naisia. Mittareina käytettiin Hyvinvointiprofiili-kyselylomaketta, Ympäristöhyvinvointimittaria ja SPPB- toimintatestiä (Short Physical Performance Battery). Aineisto analysoitiin tilastollisin menetelmin. Palvelutaloon muuttaneiden fyysinen toimintakyky oli heikko. Päivittäisistä toiminnoista suoriutuminen [IADL], kävelynopeus, oikean käden puristusvoima ja itsearvioitu arkiaskareista suoriutuminen heikkenivät ensimmäisen asumisvuoden aikana. Lisäksi itsearvioitu IADL-suoriutuminen vaikeutui mutta lihaskuntoharjoittelu sekä harrastusryhmiin osallistuminen lisääntyivät. Asukkaat arvioivat voivansa tehdä, mitä haluavat ja tapaavansa riittävästi läheisiä ihmisiä palvelutalossa. Itsearvioitu fyysinen toimintakyky oli yhteydessä IADL-suoriutumisen vaikeutumiseen ja kävelynopeuden hidastumiseen. Sosiaalinen ympäristö ja psyykkinen hyvinvointi olivat yhteydessä IADL-suoriutumisen vaikeutumiseen, kävelynopeuden hidastumiseen ja oikean käden puristusvoiman heikkenemiseen. Tämä tutkimus lisää tietoa palvelutaloihin muuttaneiden ikääntyneiden fyysisestä toimintakyvystä, sosiaalisesta ympäristöstä ja psyykkisestä hyvinvoinnista. Tutkimustulokset auttavat ikääntyneiden asumispalveluiden tuottajia kehittämään asukkaiden fyysisen toimintakyvyn arviointiin ja toimintakyvyn ylläpitämiseen tähtääviä toimintamalleja, joissa huomioidaan ikääntyneiden yksilöllisyyden vaikutus palveluiden toteuttamiseen liittyviin vaatimuksiin. Tutkimustulokset osoittavat, että palvelutaloja ylläpitävien organisaatioiden tulee järjestää asukkaille soveltuvat liikuntatilat ja välineet sisä- ja ulkotiloihin lihaskunto- ja tasapainoharjoittelua varten. Asukkaiden yksilölliset fyysiseen toimintakykyyn, sosiaaliseen ympäristöön ja psyykkiseen hyvinvointiin liittyvät tekijät tulee ottaa huomioon palveluiden suunnittelussa, toteutuksessa ja johtamisessa.

Abstract The aim of this study was to construct a theory of an environment supporting the well-being of the home-dwelling elderly from Northern Finland. The development process proceeded as follows: 1) description of elements of environment supporting the well-being of home-dwelling elderly aged over 65 years (physical, social and symbolical environment) and, using concept synthesis, construction of hypothetical models of a physical, social and symbolic environment supporting well-being, 2) development of an indicator to test the hypothetical models and 3) testing the hypothetical models. The analysed data (N = 39) of the first stage consisted of theme interviews with home-dwelling elderly persons. Hypothetical models of an environment supporting the well-being of home-dwelling elderly were constructed using inductive concept synthesis. In the second stage, the reliability of the indicator designed to test the hypothetical models was evaluated by a panel of experts consisting of 15 students of nursing science and three doctors of Health Sciences. The data (n = 96) used to test the reliability of the second indicator consisted of the results of a postal questionnaire to elderly over the age of 65 from Northern Finland. The questionnaire also included questions about answering the indicator aimed further development. The data were analysed by looking at descriptive statistics and correlation coefficients. The data (n = 328) of the final stage of the study comprised again home-dwelling elderly from Northern Finland. The data were analysed using explorative and confirmatory factor analyses to test the hypothetical models. In addition, the data were analysed using statistical methods. According to the theory, an environment supporting the well-being of home-dwelling elderly from Northern Finland is made up by its physical, social and symbolical attributes. The attributes defining a physical environment supporting well-being are a northern environment, an environment ensuring safety and a pleasant physical environment. A social environment supporting well-being is made up of the availability of assistance, contact with family members, friends supporting well-being and a pleasant living community. A symbolic environment supporting well-being comprises the idealistic attributes of well-being, spirituality, the normative attributes of well-being and historicalness. The information gained from the study can be used to broaden the knowledge base of gerontological nursing science and gerontological nursing in supporting the health and well-being of home-dwelling elderly. / Tiivistelmä Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli rakentaa teoria kotona asuvien pohjoissuomalaisten ikääntyneiden hyvinvointia tukevasta ympäristöstä. Teorian kehittämisprosessi eteni seuraavasti: 1) kuvattiin kotona asuvien yli 65-vuotiaiden pohjoissuomalaisten ikääntyneiden hyvinvointia tukevan ympäristön osa-alueita (fyysinen, sosiaalinen ja symbolinen ympäristö) ja rakennettiin käsitesynteesin avulla hypoteettiset mallit hyvinvointia tukevista fyysisestä, sosiaalisesta ja symbolisesta ympäristöstä, 2) kehitettiin mittari hypoteettisten mallien testaamiseksi ja 3) testattiin hypoteettisia malleja. Ensimmäisen vaiheen analysoitavan aineiston (n = 39) muodostivat kotona asuvien yli 65-vuotiaiden ikääntyneiden teemahaastattelut. Induktiivisen käsitesynteesin avulla tuotettiin hypoteettiset mallit pohjoissuomalaisten ikääntyneiden hyvinvointia tukevasta ympäristöstä. Toisessa vaiheessa hypoteettisten mallien testaamiseksi kehitetyn mittarin luotettavuutta arvioi asiantuntijapaneelissa 15 hoitotieteen loppuvaiheen opiskelijaa sekä kolme terveystieteiden tohtoria. Toisen mittarin luotettavuuden testaamisessa käytetyn aineiston (n = 96) muodostivat pohjoissuomalaisten yli 65-vuotiaaiden ikääntyneiden postikyselyn vastaukset. Kyselylomake sisälsi myös mittariin vastaamista koskevia kysymyksiä sen edelleen kehittämiseksi. Aineisto analysoitiin tarkastelemalla tilastollisia tunnuslukuja ja korrelaatiokertoimia. Tutkimuksen viimeisen vaiheen aineisto (n = 328) muodostui niin ikään kotona asuvista pohjoissuomalaisista ikääntyneistä. Aineistolle tehtiin eksploratiiviset ja konfirmatoriset faktorianalyysit hypoteettisten mallien testaamiseksi. Lisäksi aineistoa analysoitiin tilastollisin menetelmin. Kehitetyn teorian mukaan pohjoissuomalaisten kotona asuvien ikääntyneiden hyvinvointia tukeva ympäristö rakentuu sen fyysisten, sosiaalisten ja symbolisten ominaisuuksien myötä. Hyvinvointia tukevaa fyysistä ympäristöä määrittävät pohjoinen ympäristö, turvallisen toiminnan mahdollistava ympäristö ja viihtyisä fyysinen ympäristö. Hyvinvointia tukeva sosiaalinen ympäristö rakentuu avun saamisesta, yhteydenpidosta omaisiin, ystävistä ja viihtyisästä asuinyhteisöstä. Hyvinvointia tukeva symbolinen ympäristö muodostuu hyvinvoinnin ideaalisista ominaisuuksista, hengellisyydestä, hyvinvoinnin normatiivisista ominaisuuksista ja historiallisuudesta. Tutkimuksessa tuotetulla tiedolla voidaan laajentaa gerontologisen hoitotieteen tietoperustaa tuettaessa kotona asuvien ikääntyneiden terveyttä ja hyvinvointia. Gerontologisessa hoitotyössä teoriaa voidaan käyttää eräänlaisena ajattelun tai päätöksenteon apuvälineenä jäsentämään ikääntyneiden hyvinvointia tukevaa ympäristöä.

Abstract The purpose of this study was to describe intensive care unit patients’ nursing environment from patients’ point of view as well as patients’ memories of intensive care. There is also a description of the psychological quality of life three and six months after intensive care and a description of intensive care aftercare from patients’, relatives’, nurses’ and physicians’ point of view. The study was conducted with patients, relatives, nurses and physicians in a university hospital emergency intensive care unit. Mixed qualitative and quantitative methods were used in this study. The material on nursing environment and memories of ICU was explored by observing patients who were in ICU (n = 4, 96 hours of taped material) and by measuring noise (dB) and lighting (lx). The patients were also interviewed twice after ICU treatment. Psychological quality of life was studied by a quality of life instrument (n = 216, RAND-36). The experiences of ICU aftercare clinic were studied by observation and by interviewing patients (n = 10), relatives (n = 8), physicians (n = 2) and nurses (n = 2). The qualitative material was analysed by inductive and deductive content analysis; the quantitative material was analysed statistically. The ICU patients’ nursing environment consists of physical, social and symbolic environment. It also involves a lot of contacts with many different people in a noisy environment. There is very little difference between day and night in terms of activities. The ICU patients did not have a long continuous resting time during the day. After three and six months, 48.1% and 47.7% of the patients, respectively, had memories from the ICU. 23.7% of the patients had memories of relatives, nurses and physicians; 30.5% suffered from delusions, nightmares and panic disorders. When asked again after three months, 7.1% of the patients suffered from these symptoms. The patients who were treated in ICU had a lower psychological quality of life than age- and sex-matched Finnish population; this was especially emphasized in patients who suffered from delusions. The ICU aftercare clinic helps patients and relatives in the recovery process and provides important knowledge to intensive care unit specialists about patients’ recovery and the effects of ICU treatment. The ICU patients’ nursing environments is made up of components which the patients cannot influence and which can be difficult for them to understand. The staff can influence components of many ICU patients’ nursing environment that advance or impair their psychological recovery. These components include calming down the patients’ environment, respecting the patients’ day and night rhythm, patient-centred care planning and information to the patient that is correctly timed and appropriately formulated. This study produced new knowledge that helps to develop the quality of treatment of patients in intensive care unit or in intensive care aftercare. / Tiivistelmä Tutkimuksen tarkoituksena oli kuvailla tehohoitopotilaan hoitoympäristöä sekä selvittää potilaan kokemuksia tehohoidosta. Lisäksi kuvailtiin tehohoidossa olleiden potilaiden psyykkistä elämänlaatua kolmen ja kuuden kuukauden jälkeen tehohoidosta sekä tehohoidon jälkiseurantapoliklinikan toimintaa potilaiden, omaisten, hoitajien ja lääkärien näkökulmasta. Tutkimuksessa yhdistettiin laadullista ja määrällistä tutkimusta. Hoitoympäristön ja tehohoitokokemusten tutkimiseksi aineisto kerättiin havainnoimalla tehohoidossa olevia potilaita (n = 4, 96 tuntia videoitua materiaalia) sekä mittaamalla melun ja valon voimakkuutta. Lisäksi heitä haastateltiin kaksi kertaa tehohoidon jälkeen. Psyykkistä toipumista tutkittiin elämänlaatumittarilla (n = 216, RAND-36-mittari,). Kokemuksia jälkiseurantapoliklinikalta tutkittiin haastelemalla ja havainnoimalla potilaita (n = 10), heidän omaisiaan (n = 7), poliklinikan lääkäreitä (n = 2) ja sairaanhoitajia (n = 2). Laadulliset aineistot analysoitiin induktiivisella ja deduktiivisella sisällön analyysillä. Määrällinen aineisto analysoitiin tilastollisesti. Tehohoitopotilaan hoitoympäristö muodostuu fyysisestä, psyykkisestä ja symbolisesta ympäristöstä. Potilaan hoitoympäristöön liittyy useita kontakteja useiden eri ihmisten kanssa meluisessa ympäristössä. Päivän ja yön välillä ei ole suurta eroa toiminnoissa. Potilailla ei ole pitkiä yhtenäisiä lepoaikoja vuorokauden aikana. Kolmen kuukauden jälkeen 48,1 %:lla ja kuuden kuukauden jälkeen 47,7 %:lla potilaista oli muistikuvia tehohoidosta. 23,7 %:lla potilaista oli muistikuvia läheisistä, hoitajista ja lääkäreistä. 30,5 % potilaista kärsi harhoista, painajaisista ja paniikkikohtauksista. Kysyttäessä uudelleen kuuden kuukauden kuluttua 7,1 % vastasi kärsineensä näistä oireista. Tehohoidossa olleilla potilailla oli matalampi psyykkinen elämänlaatu kuin ikä- ja sukupuolivakioidulla suomalaisella vertailuväestöllä. Erityisesti tämä korostui harhoista kärsineillä potilailla. Tehohoidon jälkiseurantapoliklinikka auttaa potilasta ja omaisia toipumisprosessissa ja antaa tehohoidon asiantuntijoille tietoa potilaiden toipumisesta sekä tehohoidon vaikutuksista. Tehohoidossa olevan potilaan hoitoympäristö koostuu osatekijöistä, joihin potilas ei voi itse vaikuttaa ja joita hänen voi olla vaikea hahmottaa. Henkilökunta voi vaikuttaa moniin niistä hoitoympäristön tekijöistä, jotka edistävät tai hidastavat potilaan psyykkistä toipumista. Näitä ovat hoitoympäristön rauhoittaminen, päivä-yörytmin kunnioittaminen, potilaskeskeinen hoitotyön suunnittelu sekä oikea-aikainen ja -muotoinen tiedonanto. Tutkimus tuotti uutta hoitotieteellistä tietoa, jota voidaan hyödyntää kehitettäessä tehohoitopotilaiden hoidon laatua sekä teho-osastolla että jälkiseurannassa.