Abstract Borderline personality disorder (BPD) is a common mental disorder involving a substantial decrease in functional ability, self-destructive behavior and extensive burden on the health care system. This study project aimed to create a well-structured and easily applicable treatment model for patients with severe BPD. The effectiveness of the treatment model was evaluated in a randomized controlled trial. The study group consisted of 71 patients with a mean age of 32 years. During the intervention period (1 Aug 2010 - 31 Jul 2011) 24 patients received new treatment (Community Treatment by Experts, CTBE) while 47 patients received treatment as usual (TAU). Patients in the CTBE group had 40 individual therapy sessions and 40 psychoeducational group sessions, where they were taught the key concepts of schema therapy (ST). Requirements for the therapists providing individual therapy were as follows: willingness to treat patients with BPD, commitment to weekly individual sessions with patients and commitment to participation fortnightly in a CTBE supervision consultation group, but no former psychotherapy training was required. Psychiatric treatment of the TAU group was variable. Changes in BPD symptoms, health-related quality of life, early maladaptive schemas and schema modes were measured at the beginning and at the end of the one-year intervention. At the end of the year there were 20 patients (83%) in the CTBE group and 33 patients (70%) in the TAU group. After the intervention the patients in the CTBE group had less self-destructive behavior, impulsivity, and paranoid ideation or dissociative symptoms than patients in the TAU group, which means the CTBE treatment model was able to reduce the most serious symptoms of BPD. It is possible that the reduction in self-destructive behavior of CTBE patients is linked to the fact that certain early maladaptive schemas, such as rejection, mistrust and social isolation, decreased during the intervention. Similar changes were not seen in the TAU group patients. The study showed the CTBE treatment to be more efficient than TAU treatment. In addition, the CTBE model is applicable to public mental health services using existing professionals. / Tiivistelmä Epävakaa persoonallisuus on tavallinen mielenterveyden häiriö, johon liittyy huomattavaa toimintakyvyn alenemista, itsetuhoisuutta ja runsasta terveyspalvelujen käyttöä. Tässä tutkimusprojektissa luotiin Oulun kaupungin mielenterveyspalveluihin uusi hoitomalli vaikeaoireisille epävakaasta persoonallisuudesta kärsiville potilaille. Hoitomallin tehokkuutta arvioitiin satunnaistetulla kontrolloidulla tutkimuksella. Tutkimusjoukon muodosti 71 potilasta, keski-iältään 32 vuotta. Interventiovuoden ajan (1.8.2010–31.7.2011) 24 potilasta sai uuden hoitomallin mukaista hoitoa (ns. hoitomalliryhmä) ja 47 potilasta tavanomaista psykiatrista hoitoa (ns. verrokkiryhmä). Hoitomalliryhmän potilaat kävivät vuoden aikana viikoittain yksilöhoidossa (40 käyntiä) ja psykoedukatiivisessa ryhmässä (40 istuntoa), jossa potilaille mm. opetettiin skeematerapian keskeisiä käsitteitä. Yksilöhoidon toteuttaneilta työntekijöiltä ei edellytetty psykoterapiakoulutusta. Sen sijaan heiltä edellytettiin kiinnostusta epävakaan persoonallisuuden hoitoa kohtaan sekä halua sitoutua interventiovuoden ajaksi viikoittaisiin yksilötapaamisiin ja kahden viikon välein kokoontuvaan työnohjaustyyppiseen konsultaatioryhmään. Tavanomainen psykiatrinen hoito oli vaihtelevaa. Interventiovuoden alussa ja lopussa mitattiin epävakaan persoonallisuushäiriön oireita, terveyteen liittyvää elämänlaatua sekä varhaisia haitallisia skeemoja (tunnelukkoja) ja skeemamoodeja (minätiloja). Interventiovuoden päätyttyä hoitomalliryhmässä oli jäljellä 20 potilasta (83 %) ja verrokkiryhmässä 33 potilasta (70 %). Hoitomalliryhmän potilailla oli interventiovuoden jälkeen vähemmän itsetuhoisuutta, impulsiivisuutta ja paranoidisia ajatuksia tai dissosiatiivisia oireita kuin verrokkiryhmän potilailla, eli hoitomallilla pystyttiin vähentämään kaikkein vakavimpia epävakaaseen persoonallisuushäiriöön liittyviä oireita. On mahdollista, että itsetuhoisuuden väheneminen hoitomalliryhmässä liittyy siihen, että tietyt haitalliset skeemat, kuten hylkäämisen, epäluottamuksen ja sosiaalisen eristäytymisen skeemat, lievenivät hoidon aikana. Tavanomaista psykiatrista hoitoa saaneilla potilailla ei tapahtunut vastaavia muutoksia. Tutkimusprojekti osoitti, että hoitomallin mukainen epävakaan persoonallisuuden hoito on tehokkaampaa kuin tavanomainen psykiatrinen hoito. Lisäksi hoitomalli on sovellettavissa julkisen sektorin psykiatriseen palvelujärjestelmään ja käytettävissä oleviin henkilökuntaresursseihin.

Abstract Knee osteoarthritis (OA) is one of the main causes of chronic disability in elderly people. In end-stage knee OA, patients experience both short- and long-term benefits from total knee arthroplasty (TKA). All the significant deficiencies in functional capacity and health-related quality of life (HRQOL) are not spontaneously resolved after surgery. Therefore, it is essential that patients receive effective rehabilitation. So far, there are no gold standards in terms of outcome measurements of TKA and rehabilitation in connection with surgery. The present series of studies was designed for the purpose of examining the effectiveness and cost-effectiveness of a multidisciplinary rehabilitation program compared with conventional orthopedic care, the attributes of disability in elderly knee OA patients waiting for primary TKA, and the impact of patient-relevant factors on the outcome of TKA one year after surgery. Special emphasis was placed on self-reported functional capacity, HRQOL, and objectively measured functional capacity. Objective and subjective physical function and HRQOL were investigated with a battery of physical function tests and questionnaires (WOMAC, 15D, and RAND-36) during a one-year follow-up. Pain, body mass index (BMI), and antero-posterior laxity of the affected knee were the main attributes of self-reported disability in the patients waiting for primary TKA. The multidisciplinary rehabilitation program did not yield faster attainment of recovery than did conventional orthopedic care. Equal, significant improvement in HRQOL and functional capacity was found in both groups, but conventional care was clearly cost-saving. A preoperative score below the general population level on the 15D, the presence of pain, higher age, and the presence of pulmonary disease preoperatively decreased the possibility of reaching the HRQOL level of the general population. More severe pain preoperatively was associated with a higher degree of functional recovery. The presence of osteoporosis, male gender, impaired function of the opposite knee, and higher age were associated with a lower degree of improvement in self-reported function. The results highlight the multifactorial nature of health status in TKA. Further intervention studies are needed to identify patients who would benefit most from intensive rehabilitation interventions after TKA and to create standards for outcome tools after joint replacement surgery and rehabilitation interventions. / Tiivistelmä Polvinivelrikko on merkittävimpiä niistä sairauksista, jotka rajoittavat ikääntyneiden toimintakykyä. Vaikka tekonivelleikkauksella voidaan sekä välittömästi että pidemmän ajan kuluessa kohentaa merkittävästi polvinivelrikosta kärsivien elämänlaatua ja toimintakykyä, osa potilaista ei leikkauksen jälkeenkään selviydy hyvin arjestaan. Siksi on tärkeää, että potilasta kuntoutetaan tekonivelleikkauksen jälkeen asianmukaisesti ja tehokkaasti. Leikkauksen ja kuntoutuksen tuloksellisuutta arvioivien mittareiden käytöstä ei ole olemassa standardoituja suosituksia. Tämän väitöskirjan päätavoitteena oli selvittää 2–4 kuukautta leikkauksen jälkeen toteutetun, moniammatillisen, polikliinisen kuntoutuksen kustannustehokkuutta sekä sen vaikuttavuutta elämänlaatuun ja toimintakykyyn verrattuna perinteiseen ortopediseen hoitokäytäntöön. Lisäksi selvitettiin tekijöitä, jotka heikentävät potilaan toimintakykyä pitkälle edenneessä polvinivelrikossa, sekä potilaslähtöisiä tekijöitä, jotka vaikuttavat leikkaustulokseen vuosi leikkauksen jälkeen. Itsearvioitua toimintakykyä sekä elämänlaatua arvioitiin kyselykaavakkeiden (WOMAC, 15D ja RAND-36) avulla ja fyysistä toimintakykyä mitattiin testipatteristolla. Tutkimuksen seuranta-aika oli yksi vuosi. Painoindeksi, kipu ja leikattavan polven etu-takasuuntainen väljyys selittivät eniten tekonivelleikkausta odottavien potilaiden toimintakyvyn rajoitteita. Potilaiden elämänlaatu ja toimintakyky kohenivat merkittävästi tekonivelleikkauksen jälkeen. Moniammatillisesti toteutettu kuntoutus ei tehostanut leikkauksesta toipumista verrattaessa sitä perinteiseen ortopediseen hoitokäytäntöön, joka vertailussa myös säästi selkeästi kustannuksia. Väestökeskiarvoa huonommaksi koettu elämänlaatu jo ennen leikkausta, kivuliaisuus, korkea ikä ja keuhkosairaudet heikensivät mahdollisuutta saavuttaa väestökeskiarvon tasoinen koettu elämänlaatu vuosi leikkauksen jälkeen. Leikkausta edeltävä vaikea-asteinen kivuliaisuus assosioitui merkittävään toimintakyvyn parantumiseen. Osteoporoosi, miessukupuoli, vastakkaisen polvinivelen epänormaali toiminta ja korkea ikä taas liittyivät vaatimattomampana koettuun toimintakyvyn parantumiseen. Tekonivelleikattujen potilaiden terveydentilan monitekijäisyys heijastuu tutkimustuloksiin. Jatkossa tarvitaan interventiotutkimuksia, jotta voitaisiin paremmin tunnistaa ne potilaat, jotka hyötyisivät eniten tehostetusta leikkauksen jälkeisestä kuntoutuksesta. Lisäksi olisi tärkeää tutkia, miten kuntoutuksen tuloksellisuutta arvioivia mittareita voitaisiin yhtenäistää.

Abstract The aim of this thesis was to measure patient reported outcomes, such as health related quality of life and general diabetes knowledge of elderly diabetes mellitus type 2 (DMT2) patients in Slovenia. Patient reported outcomes demonstrate patient perspectives when evaluating the delivery of care. In Slovenia, a new, multidisciplinary model of chronic care was introduced in 2011, which yet needs to demonstrate the efficiency, care improvement and cost reduction. Thus, another aim of the study was to research if multidisciplinary teams in diabetes care are economically viable. To achieve the above, the study was divided into 4 subprojects. Firstly, the general level of diabetes knowledge of elderly DMT2 patients (n=179) was measured. Secondly, the reliability and validity of generic, European Quality of Life- 5 Dimensions (EQ-5D), and disease specific, Audit on Diabetes Dependent Quality of Life (ADDQoL ) instruments were examined. Thirdly, health related quality of life of elderly diabetic patients (n=285) was assessed. Fourthly, the systematic literature review on the cost-effectiveness of multidisciplinary teams was conducted. The data were collected during the period 2011–2012. The main contributions of the current thesis can be summarised as follows: This was the first study to measure general diabetes knowledge of elderly DMT2 patients in Slovenia. The results showed that the place of living does not have an impact neither on diabetes knowledge nor the health related quality of life of these patients. Secondly, a pioneering example of measuring health related quality of life (HRQoL) in elderly diabetic patients in Slovenia, using a validated and reliable instrument (ADDQoL) was provided. A study to evaluate the relationships between diabetic and other co-existing chronic medical conditions on health related quality of life was performed. As part of that study, the reliability and validity of the instruments (EQ-5D and ADDQoL) were measured, and the analysis showed that both instruments are reliable. Thirdly, a systematic way of finding evidence for understanding the cost-effectiveness of multidisciplinary teams was applied. The results of the literature review show weak improvements in the economic outcomes. In general, the thesis contributes to the improved understanding of patient reported outcomes in elderly diabetic patients, which can be a measure in assessing diabetes care program in Slovenia, and offers a basis for a national evaluation of the Model Practices. Furthermore, patient reported outcomes of elderly diabetic patients is important to Slovenian decision makers to identify and implement appropriate interventions for achieving better management of diabetes and ultimately improving the quality of life of diabetes patients. / Tiivistelmä Tutkimuksen tarkoitus oli mitata iäkkäiden tyypin 2 diabetespotilaiden itse ilmoittamia tuloksia, kuten terveyteen liittyvä elämänlaatu ja yleinen diabetekseen liittyvä tietämys Sloveniassa. Tulokset valottavat potilaiden näkökulmaa hoidon arvioinnissa. Sloveniassa otettiin 2011 käyttöön monitieteellinen hoitomalli, jonka tehoa sekä kykyä parantaa hoitoa ja vähentää hoitokustannuksia ei ole osoitettu. Toisena tavoitteena oli selvittää, onko moniammatillisten tiimien käyttö diabeteshoidossa taloudellisesti järkevää. Tutkimus jaettiin neljään osaprojektiin. Ensin mitattiin iäkkäiden tyypin 2 diabetespotilaiden (n=179) yleistä diabetestietämystä. Toiseksi selvitettiin geneerisen European Quality of Life- 5 Dimensions- (EQ-5D) ja diabeteskohtaisen ADDQoL -mittarin luotettavuus ja validiteetti. Kolmanneksi arvioitiin iäkkäiden diabetespotilaiden (n=285) terveyteen liittyvää elämänlaatua. Neljänneksi tehtiin moniammatillisten tiimien kustannus¬tehokkuutta koskeva systemaattinen kirjallisuuskatsaus. Tiedot kerättiin vuosina 2011–2012. Tulokset voidaan tiivistää seuraavasti: Kyseessä oli ensimmäinen tutkimus, jossa mitattiin iäkkäiden tyypin 2 diabetespotilaiden yleistä diabetestietämystä Sloveniassa. Tulosten mukaan asuinpaikka ei vaikuta potilaiden diabetestietämykseen tai terveyteen liittyvään elämänlaatuun. Toiseksi, Sloveniassa toteutettiin pioneerihanke, jossa mitattiin iäkkäiden potilaiden terveyteen liittyvää elämänlaatua (HRQoL) validoidun ja luotettavan instrumentin (ADDQoL) avulla. Tutkimuksessa selvitettiin diabeteksen ja muiden pitkäaikaissairauksien yhteisvaikutusta terveyteen liittyvään elämänlaatuun. Osana tutkimusta selvitettiin instrumenttien (EQ-5D ja ADDQoL) luotettavuus ja validiteetti. Molemmat osoittautuivat luotettaviksi. Kolmanneksi, tutkimuksessa etsittiin systemaattisesti näyttöä moniammatillisten tiimien kustannustehokkuuden arvioimiseksi. Kirjallisuuskatsauksen mukaan taloudellinen tulos paranee vain vähän. Tutkimus lisää tietoa potilaiden ilmoittamista tuloksista iäkkäiden diabetespotilaiden kohdalla, mitä voidaan käyttää diabeteshoito-ohjelman arvioinnissa Sloveniassa sekä mallikäytäntöjen kansallisen arvioinnin perustana. Diabetespotilaiden itse ilmoittava terveystieto on Slovenian päätöksentekijöille tärkeää sopivien interventioiden löytämisessä ja toteuttamisessa, kun halutaan parantaa diabeteshoitoa ja potilaiden elämänlaatua.

Abstract Leukemia treatment has been implicated to be responsible for a diversity of long-term adverse effects (Pui 2008), which can occur even years after diagnosis and can seriously impair survivors’ performance status and quality of life (Campbell et al. 2007, Zeltzer et al. 2008). The aim of the present work was to assess health-related quality of life in long-term survivors of acute lymphoblastic leukemia (ALL), and to find out whether vocational rehabilitation can promote the coping at work of young people who take part in a training intervention or help them find employment. Neuropsychological testing was performed on 64 survivors. Cranial irradiation had been administered to 44 of the survivors, while 20 survivors had been treated solely with chemotherapy. A control group consisted of 45 healthy young adults. We found that young adult survivors of childhood ALL treated with cranial irradiation had clear progressive deficits in their neurocognitive functioning at a mean of 20 years after diagnosis compared with healthy controls. Non-irradiated ALL survivors performed significantly better, but even they had statistically significant impairments in some of the neuropsychological test scores compared with the controls. Rand-36-Item health Survey (RAND-36) was used to assess subjective HRQoL, depressive symptoms were assessed with Beck Depression Inventory (BDI-21), and mental distress with General Health Questionnaire (GHQ-12) in 74 survivors of ALL. The control group consisted of 146 healthy young adults selected from local population registry. ALL survivors showed good HRQoL scores in comparison to the control group. Patients who had been treated for an ALL relapse and had received the most intensive chemo- and radiotherapy had significantly higher scores on mental health and vitality than the controls. Survivors of ALL report fewer depressive symptoms and equal mental well-being compared to healthy controls. Nine out of 63 survivors were selected for rehabilitation based on their occupation and psychosocial difficulties. The occupational rehabilitation course improved physical fitness and decreased overweight in long-term survivors of ALL, but impaired their HRQoL. Our findings support the idea that ALL survivors’ subjective experience of well-being is possibly affected by a repressive adaptive style. / Tiivistelmä Leukemiahoidoilla on todettu olevan pitkäaikaisvaikutuksia (Pui 2008), jotka voivat ilmetä jopa vuosia diagnoosin jälkeen heikentäen sairaudesta selvinneiden toimintakykyä ja elämänlaatua (Campbell et al. 2007, Zeltzer et al. 2008). Tämän tutkimuksen tavoitteena oli arvioida akuutista lymfaattisesta (ALL) leukemiasta selvinneiden terveyteen liittyvää elämänlaatua pitkällä aikavälillä sekä selvittää, voidaanko ammatillisen kuntoutuksen avulla edistää interventioon osallistuneiden työssä selviytymistä tai työllistymistä. Neuropsykologiseen tutkimukseen osallistui 64 ALL pitkäaikaisselviytyjää. Heistä 44 oli saanut pään alueen sädehoitoa ja 20 pelkästään solunsalpaajahoitoa. Verrokkiryhmässä oli 45 tervettä nuorta aikuista. Havaitsimme, että lapsuudessa pään alueen sädehoitoa saaneilla ALL-selviytyjillä oli verrokkeihin verrattuna selkeitä progressiivisia muutoksia neurokognitiivisessa toimintakyvyssä keskimäärin 20 vuotta diagnoosista. Ne, jotka eivät olleet saaneet sädehoitoa suoriutuivat huomattavasti paremmin, mutta heilläkin havaittiin tilastollisesti merkittäviä puutoksia joillakin neuropsykologisten testien osa-alueilla verrokkeihin verrattuna. 74 entisen ALL-potilaan terveyteen liittyvää elämänlaatua (HRQoL) mitattiin Rand-36 -mittarilla, masennusoireita Beckin masennustestillä (BDI-21) ja henkistä hyvinvointia General Health Questionnaire -mittarilla (GHQ-12). Verrokkiryhmäksi valittiin väestörekisteristä 146 tervettä nuorta aikuista. ALL-ryhmässä tutkittavien terveyteen liittyvää elämänlaatua mittaavat pisteet olivat hyvät verrokkiryhmään verrattuna. Ne potilaat, joita oli hoidettu leukemian uusiutumisen takia ja jotka olivat saaneet intensiivisintä solunsalpaaja- ja sädehoitoa saivat huomattavasti paremmat pisteet psyykkisen hyvinvoinnin ja vitaalisuuden osa-alueilla kuin verrokit. ALL -selviytyjät raportoivat vähemmän masennusoireita, ja he arvioivat psyykkinen hyvinvointinsa yhtä hyväksi kuin verrokit. Yhdeksän ALL pitkäaikaisselviytyjää osallistui heille suunnattuun ammatilliseen kuntoutusinterventioon. Ammatillinen kuntoutuskurssi paransi ALL -selviytyjien fyysistä suorituskykyä ja vähensi ylipainoa, mutta heikensi terveyteen liittyvää elämänlaatua. Tutkimustulokset tukevat ajatusta, että repressiivinen adaptaatio voi vaikuttaa lapsuusiän leukemiasta selvinneiden subjektiiviseen hyvinvoinnin kokemukseen.

Abstract The purpose of this study was to describe intensive care unit patients’ nursing environment from patients’ point of view as well as patients’ memories of intensive care. There is also a description of the psychological quality of life three and six months after intensive care and a description of intensive care aftercare from patients’, relatives’, nurses’ and physicians’ point of view. The study was conducted with patients, relatives, nurses and physicians in a university hospital emergency intensive care unit. Mixed qualitative and quantitative methods were used in this study. The material on nursing environment and memories of ICU was explored by observing patients who were in ICU (n = 4, 96 hours of taped material) and by measuring noise (dB) and lighting (lx). The patients were also interviewed twice after ICU treatment. Psychological quality of life was studied by a quality of life instrument (n = 216, RAND-36). The experiences of ICU aftercare clinic were studied by observation and by interviewing patients (n = 10), relatives (n = 8), physicians (n = 2) and nurses (n = 2). The qualitative material was analysed by inductive and deductive content analysis; the quantitative material was analysed statistically. The ICU patients’ nursing environment consists of physical, social and symbolic environment. It also involves a lot of contacts with many different people in a noisy environment. There is very little difference between day and night in terms of activities. The ICU patients did not have a long continuous resting time during the day. After three and six months, 48.1% and 47.7% of the patients, respectively, had memories from the ICU. 23.7% of the patients had memories of relatives, nurses and physicians; 30.5% suffered from delusions, nightmares and panic disorders. When asked again after three months, 7.1% of the patients suffered from these symptoms. The patients who were treated in ICU had a lower psychological quality of life than age- and sex-matched Finnish population; this was especially emphasized in patients who suffered from delusions. The ICU aftercare clinic helps patients and relatives in the recovery process and provides important knowledge to intensive care unit specialists about patients’ recovery and the effects of ICU treatment. The ICU patients’ nursing environments is made up of components which the patients cannot influence and which can be difficult for them to understand. The staff can influence components of many ICU patients’ nursing environment that advance or impair their psychological recovery. These components include calming down the patients’ environment, respecting the patients’ day and night rhythm, patient-centred care planning and information to the patient that is correctly timed and appropriately formulated. This study produced new knowledge that helps to develop the quality of treatment of patients in intensive care unit or in intensive care aftercare. / Tiivistelmä Tutkimuksen tarkoituksena oli kuvailla tehohoitopotilaan hoitoympäristöä sekä selvittää potilaan kokemuksia tehohoidosta. Lisäksi kuvailtiin tehohoidossa olleiden potilaiden psyykkistä elämänlaatua kolmen ja kuuden kuukauden jälkeen tehohoidosta sekä tehohoidon jälkiseurantapoliklinikan toimintaa potilaiden, omaisten, hoitajien ja lääkärien näkökulmasta. Tutkimuksessa yhdistettiin laadullista ja määrällistä tutkimusta. Hoitoympäristön ja tehohoitokokemusten tutkimiseksi aineisto kerättiin havainnoimalla tehohoidossa olevia potilaita (n = 4, 96 tuntia videoitua materiaalia) sekä mittaamalla melun ja valon voimakkuutta. Lisäksi heitä haastateltiin kaksi kertaa tehohoidon jälkeen. Psyykkistä toipumista tutkittiin elämänlaatumittarilla (n = 216, RAND-36-mittari,). Kokemuksia jälkiseurantapoliklinikalta tutkittiin haastelemalla ja havainnoimalla potilaita (n = 10), heidän omaisiaan (n = 7), poliklinikan lääkäreitä (n = 2) ja sairaanhoitajia (n = 2). Laadulliset aineistot analysoitiin induktiivisella ja deduktiivisella sisällön analyysillä. Määrällinen aineisto analysoitiin tilastollisesti. Tehohoitopotilaan hoitoympäristö muodostuu fyysisestä, psyykkisestä ja symbolisesta ympäristöstä. Potilaan hoitoympäristöön liittyy useita kontakteja useiden eri ihmisten kanssa meluisessa ympäristössä. Päivän ja yön välillä ei ole suurta eroa toiminnoissa. Potilailla ei ole pitkiä yhtenäisiä lepoaikoja vuorokauden aikana. Kolmen kuukauden jälkeen 48,1 %:lla ja kuuden kuukauden jälkeen 47,7 %:lla potilaista oli muistikuvia tehohoidosta. 23,7 %:lla potilaista oli muistikuvia läheisistä, hoitajista ja lääkäreistä. 30,5 % potilaista kärsi harhoista, painajaisista ja paniikkikohtauksista. Kysyttäessä uudelleen kuuden kuukauden kuluttua 7,1 % vastasi kärsineensä näistä oireista. Tehohoidossa olleilla potilailla oli matalampi psyykkinen elämänlaatu kuin ikä- ja sukupuolivakioidulla suomalaisella vertailuväestöllä. Erityisesti tämä korostui harhoista kärsineillä potilailla. Tehohoidon jälkiseurantapoliklinikka auttaa potilasta ja omaisia toipumisprosessissa ja antaa tehohoidon asiantuntijoille tietoa potilaiden toipumisesta sekä tehohoidon vaikutuksista. Tehohoidossa olevan potilaan hoitoympäristö koostuu osatekijöistä, joihin potilas ei voi itse vaikuttaa ja joita hänen voi olla vaikea hahmottaa. Henkilökunta voi vaikuttaa moniin niistä hoitoympäristön tekijöistä, jotka edistävät tai hidastavat potilaan psyykkistä toipumista. Näitä ovat hoitoympäristön rauhoittaminen, päivä-yörytmin kunnioittaminen, potilaskeskeinen hoitotyön suunnittelu sekä oikea-aikainen ja -muotoinen tiedonanto. Tutkimus tuotti uutta hoitotieteellistä tietoa, jota voidaan hyödyntää kehitettäessä tehohoitopotilaiden hoidon laatua sekä teho-osastolla että jälkiseurannassa.

Abstract Hidradenitis suppurativa (HS) is a chronic inflammatory disease of hair follicles, characterized by subcutaneous inflammatory nodules and abscesses, typically on the axillary, genitofemoral, and perianal skin. Symptoms of HS, such as foul-smelling discharge from the inflamed lesions, pain, and disease location in sensitive areas, markedly diminish patients’ quality of life. Smoking and obesity are associated with HS, which also has several common comorbidities. While there is a growing body of evidence of somatic comorbidities in HS, psychiatric comorbidities have received less attention. Furthermore, literature on comorbidities in young patients with HS is scarce, and no systematic evaluation of mortality in HS has yet been undertaken. This study aimed to clarify the associations between HS and mental disorders, to explore both somatic and psychiatric comorbidities of HS in children and adolescents, and to determine the life expectancy and cause-specific risks of death in patients with HS. The study population comprised over 4300 cases with HS diagnosed in Finnish hospitals between 1987 and 2014. Age- and sex-matched patients with psoriasis and melanocytic nevi served as controls. Patient data were obtained from the statutory Finnish Care Register for Health Care. Information on dates and causes of death of the cases and controls were acquired from Statistics Finland. This study showed a heavy psychiatric disease burden in patients with HS. The prevalence rates and risks of all studied psychiatric comorbidities were higher in the HS than in the control groups. This was also evident in children and adolescents with HS, not only in adults. Furthermore, younger patients also had elevated risks for many somatic disorders including inflammatory bowel and joint diseases. Remarkably, the mean age at death in the HS group was only 60.5 years. The most common causes for death in the order of likelihood were: cardiovascular diseases, neoplasms, ‘accidents, suicides or violence’ and alcohol-related diseases. Suicide risk was elevated in women with HS. HS patients should be cautiously monitored for possible somatic and psychiatric comorbidities. It is clear that these patients require effective, comprehensive and multidisciplinary care to improve their quality of life and prevent premature death. / Tiivistelmä Hidradenitis suppurativa (HS) on krooninen tulehduksellinen karvatuppien sairaus, joka heikentää elämänlaatua merkittävästi. Kivuliaat kyhmyt ja paiseet sekä vuotavat käytävät, jotka sijaitsevat useimmiten kainaloissa, nivusissa, genitaalialueella ja pakaravaossa, ovat sen tyypillisimpiä ilmenemismuotoja. HS-potilailla on moninaisia terveysongelmia, joita ovat mm. tupakointi, lihavuus ja suurentunut riski useisiin somaattisiin sairauksiin. Tutkimustieto HS-potilaiden psykiatrisista sairauksista on kuitenkin vähäistä eikä liitännäissairauksista lapsilla ole juuri lainkaan tietoa. Tämän lisäksi HS-potilaiden kuolemansyitä tai eliniänodotetta ei ole perusteellisesti selvitetty. Tällä tutkimuksella haluttiin määrittää psykiatristen sairauksien riski HS-potilailla ja selvittää sekä somaattisten että psykiatristen liitännäissairauksien todennäköisyyttä lapsuudessa ja nuoruudessa. Tarkoituksena oli myös tutkia, mihin sairauksiin HS-potilailla on suurentunut riski kuolla ja minkä ikäisinä he menehtyvät. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen hoitoilmoitusjärjestelmästä etsittiin tiedot kaikista Suomen sairaaloissa vuosina 1987–2014 diagnosoiduista HS-tapauksisista (N=4381). Liitännäissairauksien tutkimista varten verrokeiksi valittiin psoriaasi- tai luomidiagnoosin saaneet henkilöt, jotka kaltaistettiin iän ja sukupuolen mukaan. Kuolintiedot menehtyneistä tutkimuspotilaista saatiin Tilastokeskukselta. HS-potilailla havaittiin selkeästi suurentunut psykiatristen sairauksien riski niin aikuisena kuin myös jo alle 18 vuoden iässä. Lisäksi monien somaattisten sairauksien, esim. tulehduksellisten suoli- ja nivelsairauksien, riski oli suurentunut lapsuudessa. HS-potilaiden todettiin menehtyvän huomattavan nuorella iällä, sillä heidän keskimääräinen elinikänsä oli vain 60,5 vuotta. Yleisimmät kuolinsyyt olivat sydän- ja verisuonitaudit, kasvaimet, ’onnettomuudet, itsemurhat ja väkivalta’ sekä alkoholiin liittyvät kuolemat. Itsemurhariski havaittiin suurentuneeksi naisilla. Tämän tutkimuksen perusteella HS-potilailla on runsaasti psykiatrisia liitännäissairauksia. Sekä somaattisten että psykiatristen sairauksien riski onkin pidettävä mielessä aina HS-potilaita hoidettaessa. Tehokas, kokonaisvaltainen ja moniammatillinen hoito on tärkeää potilaiden elämänlaadun parantamiseksi ja ennenaikaisen kuoleman ehkäisemiseksi.

Abstract The purpose of the study was to describe and evaluate the effectiveness of health coaching on health promotion (health-related quality of life, adherence to health regimens, clinical health outcomes and lifestyle factors) among frequent attenders of primary healthcare. The aim was to generate new information to promote frequent attenders’ health and to improve the care and education of patients with chronic diseases. The study consisted of three sub studies. A systematic literature review (sub study I) described the effects of health coaching on adult patients with chronic diseases. The data were collected from the databases and through a manual search. The data (n=13) were analyzed using narrative synthesis. Conceptual analysis (sub study II) identified frequent attenders of primary healthcare. The data were collected from databases and through a manual search. The data (n=59) were analyzed using synthesis and content analyses. The quasi-experimental research method (sub study III) evaluated the effectiveness of health coaching among frequent attenders (n=110) in primary healthcare. The experimental group received the health coaching and the control group received the usual care. The data were collected before the intervention and 12 months afterwards using a questionnaire on FINRISKI2012, RAND-36 and ACDI and clinical health outcomes measured by health-coaching nurses. The data were analyzed using statistical methods. According to the systematic review, health coaching produced positive effects on patients’ physiological, psychological and behavioural conditions and on their social life. In particular, weight management, physical and mental status improved, and physical activity increased. Conceptual analysis identified four attributes of frequent attenders: the feelings of symptoms, perceived poor health status, lower quality of life and frequent visits to a primary healthcare provider. Health coaching had statistically significant effects on the blood pressure and health-related quality of life among the experimental group, especially in emotional role limitation and energy during the 12 months. There were no statistically significant differences between the experimental and control groups on health-related quality of life, adherence to health regimens and lifestyle factors. / Tiivistelmä Tutkimuksen tarkoituksena oli kuvata ja arvioida terveysvalmennuksen vaikuttavuutta perusterveydenhuollon paljon terveyspalveluita käyttävien asiakkaiden terveyden edistämiseen (terveyteen liittyvään elämänlaatuun, hoitoon sitoutumiseen, kliiniseen terveydentilaan ja elintapoihin). Tavoitteena oli tuottaa uutta tietoa paljon terveyspalveluita käyttävien asiakkaiden terveyden edistämiseen ja pitkäaikaissairaiden hoidon ja ohjauksen kehittämiseen. Tutkimus koostui kolmesta osatutkimuksesta. Systemaattisella kirjallisuuskatsauksella (osatutkimus I) kuvattiin terveysvalmennuksen vaikutuksia pitkäaikaissairaille. Aineisto kerättiin viitetietokannoista ja manuaalisella haulla. Aineisto (n=13) analysoitiin narratiivisella synteesillä. Käsiteanalyysilla (osatutkimus II) määriteltiin paljon terveyspalveluita käyttävä asiakas perusterveydenhuollossa. Aineisto kerättiin viitetietokannoista ja manuaalisella haulla. Aineisto (n=59) analysoitiin synteesillä ja sisällönanalyysilla. Kvasikokeellisella tutkimusmenetelmällä (osatutkimus III) arvioitiin terveysvalmennuksen vaikuttavuutta perusterveydenhuollon paljon terveyspalveluita käyttäville asiakkaille (n=110). Koeryhmä sai terveysvalmennusta ja kontrolliryhmä tavanomaista hoitoa. Aineisto kerättiin FINRISKI 2012-, RAND-36- ja ACDI-kyselylomakkeilla sekä kliinisen terveydentilan mittauksilla ennen ja 12 kuukautta intervention jälkeen. Aineisto analysoitiin tilastomenetelmin. Kirjallisuuskatsauksen mukaan terveysvalmennuksella oli positiivisia vaikutuksia pitkäaikaissairaiden fyysisiin, psyykkisiin, sosiaalisiin ja käyttäytymistekijöihin. Erityisesti painonhallinta sekä fyysinen ja psyykkinen terveydentila paranivat ja fyysinen aktiivisuus lisääntyi. Käsiteanalyysilla tunnistettiin neljä ominaispiirrettä perusterveydenhuollon paljon terveyspalveluita käyttävälle asiakkaalle: oireiden tunne, kokemus terveydentilan heikkenemisestä, alhaisempi elämänlaatu ja useat käynnit perusterveydenhuollossa. Terveysvalmennusinterventio edisti tilastollisesti merkitsevästi koeryhmän terveyteen liittyvän elämänlaadun psyykkisistä syistä johtuvien ongelmien roolitoimintaa, tarmokkuutta ja verenpainetta 12 kuukauden aikana. Koe- ja kontrolliryhmän välillä ei havaittu tilastollisesti merkitseviä eroja terveyteen liittyvässä elämänlaadussa, hoitoon sitoutumisessa ja elintavoissa.

Abstract Advances in perinatal treatment practices—such as antenatal corticosteroids, surfactant replacement therapy, and gentler ventilator modalities—have improved the survival of infants born preterm. Consequently, later morbidity and pulmonary outcome for survivors has attracted increasing interest. The incidence of bronchopulmonary dysplasia (BPD) remains high and the condition is manifesting in infants born at earlier gestational weeks than before. This so-called new BPD results from the arrest of alveolar development and is associated with less structural airway injury and interstitial fibrosis than previously. Long-term follow-up data on lung function, lung structure and respiratory morbidity of children treated with modern methods is insufficiently known. We performed a follow-up study of 88 preterm-born children and 88 matched term-born controls at school age. Children born preterm had lower values in lung function measurements than term-born peers. Reductions were most marked in those with a history of BPD. In accordance with the foetal origins hypothesis, children with intrauterine growth restriction (IUGR) had lower lung function than gestation-controls. This indicates that poor growth in utero is an additional burden on pulmonary health. Both IUGR and BPD predicted lower lung function independently. High-resolution computed tomography of the lung was obtained from 21 children with a history of BPD. Structural abnormalities were common, children with severe BPD being most affected. Preterm children were hospitalised more often than controls, mainly because of wheezing disorders. However, BPD did not influence the hospitalisations. According to the meta-analysis of the contemporary data available, the respiratory outcome of children who had only mild BPD may have improved in comparison to old follow-up data, whereas the results for those without BPD or moderate-to-severe BPD have remained remarkably stable despite progress in treatment practices during early life. In conclusion, preterm children had subtle impairments in lung function at school age. Although they were fairly asymptomatic, concern about the possible long-term effects of preterm birth on pulmonary health is justified. It has been proposed that BPD may predispose individuals to an early COPD-like disorder. Preterm children must be protected from any additional burden on respiratory health and should be monitored appropriately for early detection of lung disease. / Tiivistelmä Keskosten tehohoito on kehittynyt viime vuosikymmeninä merkittävästi, ja yhä epäkypsempänä syntyvät keskoset selviävät hengissä syntymän jälkeen. Keskosten pitkäaikainen keuhkosairaus, bronkopulmonaalinen dysplasia (BPD), on perinteisesti johtunut hengityskonehoidon ja happikaasun aiheuttamasta keuhkovauriosta ja johtanut keuhkokudoksen arpeutumiseen. Aiempaa ennenaikaisemmilla keskosilla esiintyy kuitenkin nykyään niin sanottua uutta BPD:tä, jonka ajatellaan johtuvan enemmän keuhkorakkuloiden kehityshäiriöstä kuin hoitojen aiheuttamasta keuhkovauriosta. Selvitimme, miten nykyaikaisilla menetelmillä hoidettujen keskosten keuhkojen rakenne ja toiminta kehittyvät kouluikään mennessä. Seurantatutkimukseemme osallistui 88 ennenaikaisena syntynyttä, kouluikään ehtinyttä lasta ja 88 täysiaikaisena syntynyttä, kaltaistettua verrokkia. Keskosena syntyneiden lasten keuhkofunktio oli kouluiässä huonompi kuin täysiaikaisena syntyneiden verrokkien. Alhaisin keuhkofunktio oli niillä keskosena syntyneillä lapsilla, jotka olivat sairastaneet vastasyntyneenä BPD:n. Myös kohdunsisäiseen kasvuhäiriöön (intrauterine growth restriction, IUGR) liittyi alentunut keuhkofunktio. BPD ja IUGR ennustivat alentunutta keuhkofunktiota toisistaan riippumatta. Tutkimuksessa tehtiin myös keuhkojen ohutleiketietokonekuvaus 21 keskoselle, jotka olivat sairastaneet BPD:n. Lähes kaikilla havaittiin poikkeavia löydöksiä – eniten niillä, joilla oli ollut vastasyntyneenä BPD:n vaikea tautimuoto. Keskosina syntyneet joutuivat kahden ensimmäisen vuoden aikana verrokkeja useammin sairaalahoitoon. Yleisimpiä syitä olivat hengityksen vinkumista aiheuttavat taudit kuten ilmatiehyttulehdus, ahtauttava keuhkoputkitulehdus tai akuutti astmakohtaus. Vastasyntyneenä sairastettu BPD ei kuitenkaan lisännyt todennäköisyyttä joutua sairaalahoitoon. Tutkimuksessa tehtiin myös meta-analyysi nykyaikaisilla menetelmillä hoidettujen keskosten keuhkofunktiosta: lievää BPD:tä sairastavien tulokset näyttävät parantuneen, kun taas keskivaikeaa tai vaikeaa tautimuotoa sairastavien ja ilman BPD:tä selvinneiden keuhkofunktio ei ole muuttunut uusien hoitojen myötä. Yhteenvetona voidaan todeta, että keskosten keuhkojen toimintakyky on jonkin verran alentunut täysiaikaisiin verrattuna. Lievästi alentunut keuhkofunktio ei kuitenkaan yleensä aiheuttanut koululaisille oireita. Keskosena syntyneiden lasten hengityselinten toimintaa on syytä seurata, sillä niin sanotun uuden BPD:n pitkäaikaisesta ennusteesta ei ole vielä tietoa.