Abstract Leukemia treatment has been implicated to be responsible for a diversity of long-term adverse effects (Pui 2008), which can occur even years after diagnosis and can seriously impair survivors’ performance status and quality of life (Campbell et al. 2007, Zeltzer et al. 2008). The aim of the present work was to assess health-related quality of life in long-term survivors of acute lymphoblastic leukemia (ALL), and to find out whether vocational rehabilitation can promote the coping at work of young people who take part in a training intervention or help them find employment. Neuropsychological testing was performed on 64 survivors. Cranial irradiation had been administered to 44 of the survivors, while 20 survivors had been treated solely with chemotherapy. A control group consisted of 45 healthy young adults. We found that young adult survivors of childhood ALL treated with cranial irradiation had clear progressive deficits in their neurocognitive functioning at a mean of 20 years after diagnosis compared with healthy controls. Non-irradiated ALL survivors performed significantly better, but even they had statistically significant impairments in some of the neuropsychological test scores compared with the controls. Rand-36-Item health Survey (RAND-36) was used to assess subjective HRQoL, depressive symptoms were assessed with Beck Depression Inventory (BDI-21), and mental distress with General Health Questionnaire (GHQ-12) in 74 survivors of ALL. The control group consisted of 146 healthy young adults selected from local population registry. ALL survivors showed good HRQoL scores in comparison to the control group. Patients who had been treated for an ALL relapse and had received the most intensive chemo- and radiotherapy had significantly higher scores on mental health and vitality than the controls. Survivors of ALL report fewer depressive symptoms and equal mental well-being compared to healthy controls. Nine out of 63 survivors were selected for rehabilitation based on their occupation and psychosocial difficulties. The occupational rehabilitation course improved physical fitness and decreased overweight in long-term survivors of ALL, but impaired their HRQoL. Our findings support the idea that ALL survivors’ subjective experience of well-being is possibly affected by a repressive adaptive style. / Tiivistelmä Leukemiahoidoilla on todettu olevan pitkäaikaisvaikutuksia (Pui 2008), jotka voivat ilmetä jopa vuosia diagnoosin jälkeen heikentäen sairaudesta selvinneiden toimintakykyä ja elämänlaatua (Campbell et al. 2007, Zeltzer et al. 2008). Tämän tutkimuksen tavoitteena oli arvioida akuutista lymfaattisesta (ALL) leukemiasta selvinneiden terveyteen liittyvää elämänlaatua pitkällä aikavälillä sekä selvittää, voidaanko ammatillisen kuntoutuksen avulla edistää interventioon osallistuneiden työssä selviytymistä tai työllistymistä. Neuropsykologiseen tutkimukseen osallistui 64 ALL pitkäaikaisselviytyjää. Heistä 44 oli saanut pään alueen sädehoitoa ja 20 pelkästään solunsalpaajahoitoa. Verrokkiryhmässä oli 45 tervettä nuorta aikuista. Havaitsimme, että lapsuudessa pään alueen sädehoitoa saaneilla ALL-selviytyjillä oli verrokkeihin verrattuna selkeitä progressiivisia muutoksia neurokognitiivisessa toimintakyvyssä keskimäärin 20 vuotta diagnoosista. Ne, jotka eivät olleet saaneet sädehoitoa suoriutuivat huomattavasti paremmin, mutta heilläkin havaittiin tilastollisesti merkittäviä puutoksia joillakin neuropsykologisten testien osa-alueilla verrokkeihin verrattuna. 74 entisen ALL-potilaan terveyteen liittyvää elämänlaatua (HRQoL) mitattiin Rand-36 -mittarilla, masennusoireita Beckin masennustestillä (BDI-21) ja henkistä hyvinvointia General Health Questionnaire -mittarilla (GHQ-12). Verrokkiryhmäksi valittiin väestörekisteristä 146 tervettä nuorta aikuista. ALL-ryhmässä tutkittavien terveyteen liittyvää elämänlaatua mittaavat pisteet olivat hyvät verrokkiryhmään verrattuna. Ne potilaat, joita oli hoidettu leukemian uusiutumisen takia ja jotka olivat saaneet intensiivisintä solunsalpaaja- ja sädehoitoa saivat huomattavasti paremmat pisteet psyykkisen hyvinvoinnin ja vitaalisuuden osa-alueilla kuin verrokit. ALL -selviytyjät raportoivat vähemmän masennusoireita, ja he arvioivat psyykkinen hyvinvointinsa yhtä hyväksi kuin verrokit. Yhdeksän ALL pitkäaikaisselviytyjää osallistui heille suunnattuun ammatilliseen kuntoutusinterventioon. Ammatillinen kuntoutuskurssi paransi ALL -selviytyjien fyysistä suorituskykyä ja vähensi ylipainoa, mutta heikensi terveyteen liittyvää elämänlaatua. Tutkimustulokset tukevat ajatusta, että repressiivinen adaptaatio voi vaikuttaa lapsuusiän leukemiasta selvinneiden subjektiiviseen hyvinvoinnin kokemukseen.

Abstract Coping at work and job retention have been on the list of priorities of European countries for some decades. Vocational rehabilitation is a key measure for preventing work disability, but its possibilities have remained unused in many respects. Moreover, rehabilitation tasks are defined differently depending on the perspective taken. The purpose of this thesis is to determine the possibilities that arise from defining work-related rehabilitation tasks in a way that combines different perspectives and interests. The research questions are: 1) What were the impacts on working career and psychosocial factors of an intervention for long-term unemployed people with disabilities? 2) What kind of processes and mechanisms promoted the working careers and other outcomes of the employed people during the interventions? 3) What forms of collaboration took place between the rehabilitees and different stakeholders, and to what extent did the rehabilitees have opportunities to choose and act during the process? The empirical data for the study were collected from two vocational rehabilitation research projects. The research design was a multiple case study from multiple perspectives combined with mixed methods. The materials were collected through surveys, individual and group interviews, documents, and register follow-up. We found the contextual mechanism through which the outcomes of the work-related rehabilitation emerged. The process was promoted or hindered by actions taken by all stakeholders. The promoting or hindering mechanisms were born through the actions taken by the supervisor in particular, the occupational health service and rehabilitation service provider, and the individual’s life situation factors. Similar factors promoted and hindered the re-employment and staying or returning to work outcomes. Enhancing the rehabilitees’ own agency is also important, regardless of how weak it is at the beginning. I also present a new way of assigning rehabilitation tasks, which structures the complexity of the field of work-related rehabilitation and helps manage it. Work-related rehabilitation is a combination of societal and individual actions. The results of this study will help all actors involved in rehabilitation to improve the outcomes of work-related rehabilitation by developing opportunities for the rehabilitees’ own agency and collaboration / Tiivistelmä Työurien jatkaminen on keskeinen eurooppalaisten yhteiskuntien selviämisen haaste. Kuntoutus on riittämättömästi hyödynnetty resurssi työurien pidentämiseksi. Lisäksi kuntoutuksen tehtävät määrittyvät eri näkökulmista eri tavalla. Tutkimuksen tavoitteena on tarkastella, miten työikäisten kuntoutuksen tehtävää voitaisiin määritellä eri toimijoiden intressejä ja päämääriä yhdistäen. Tutkimuskysymyksiä oli kolme: 1) Mitkä olivat monimuotoisen ammatillisen kuntoutuksen vaikutukset pitkäaikaistyöttömien työuraan ja muihin psykososiaalisiin tekijöihin? 2) Millaiset prosessit ja mekanismit edistivät työuria työllisten monimuotoisen ammatillisen kuntoutuksen interventiossa? 3) Minkälaisia yhteistyömuotoja työhön kytkeytyvässä kuntoutuksessa kuntoutujan ja eri toimijoiden välillä toteutui, ja missä määrin kuntoutujat pystyivät vaikuttamaan omiin valinta- ja toimintamahdollisuuksiinsa prosessin aikana? Aineisto koostui kahden ammatillisen kuntoutuksen kehittämishankkeen arviointitutkimusaineistoista. Tutkimusasetelma oli monitapaustutkimus, joka oli toteutettu moninäkökulmaisena mixed method –tutkimuksena. Aineistot oli koottu kyselyiden, yksilö- ja ryhmähaastatteluiden, dokumenttien ja rekisteriseurannan avulla. Aineistojen analyysejä oli tehty aineistokokonaisuuksittain analysoiden kvantitatiiviset ja kvalitatiiviset aineistot erikseen sekä yhdistämällä aineistoja tapaustutkimuksen keinoin. Tutkimuksessa löytyi mekanismi, jonka kautta kuntoutuksen tulokset syntyivät tai jäivät syntymättä. Edistävät ja estävät mekanismit liittyivät erityisesti esimiehen, työterveyshuollon ja kuntoutuksen palvelutuottajan toimintaan ja kuntoutujan elämäntilanteeseen. Samanlaiset tekijät edistivät ja estivät työttömillä ja työllisillä kuntoutumista. Lisäksi työhön kytkeytyvässä kuntoutuksessa kuntoutujan oman toimijuuden tukeminen on tärkeää, vaikka se alkuvaiheessa olisi vähäinen. Tutkimuksessa kuvataan työikäisten kuntoutuksen tehtävät uuden mallin avulla. Tämä jäsentää ammatillisen kuntoutuksen kentän kompleksisuutta ja auttaa hallitsemaan sitä. Työhön kytkeytyvä kuntoutus muodostuu yhteiskuntaan ja yksilöön kohdistuvista toimista, joilla mahdollistetaan työelämään paluu ja osallistuminen. Tulosten avulla kuntoutuksen toteuttajat, tutkijat ja viranomaiset voivat parantaa kuntoutuksen työuravaikutuksia kehittämällä kuntoutujan osallistumismahdollisuuksia ja yhteistoimintaa.