Abstract Reduced physical function and persistent pain are serious consequences of rheumatoid arthritis (RA). Clinical trials have shown that patients with RA suffer from a poor health-related quality of life (HR-QoL). However, limited information is available on the HR-QoL of patients treated in normal clinical practice. The purpose of the present study was to obtain information of how RA can influence on the patients´ HR-QoL and functional ability in a clinical setting and to investigate the impact of disease-related and demographic factors on the HR-QoL. The theoretical framework of the study was the biopsychosocial concept of health, i.e. the ICF model (International Classification of Functioning, Disability and Health) endorsed by WHO. HR-QoL was measured by the Nottingham Health Profile (NHP) questionnaire and functional ability by the Health Assessment Questionnaire (HAQ). The contents of these instruments and the NHP results were evaluated also within the ICF categories. The study consisted of a cross-sectional series and a longitudinal cohort carried out in two central hospitals in Finland in the late 1990s. The cross-sectional group of 122 consecutive out-patients had a mean disease duration of 11 years. The HR-QoL values of the patients were compared with those of an age and gender matched ”healthy” control group living in the same area. The HR-QoL values of the patients were examined also at different functional ability levels. The longitudinal group of 62 consecutive patients had symptom duration ≤ 24 months and no prior use of antirheumatic drugs or glucocorticosteroids at inclusion. First, the impact of the treatment response assessed by the EULAR (DAS28) criteria on HR-QoL was examined at six months from disease onset. Secondly, the HR-QoL changes and their associations with age and gender and with the changes in disease activity, radiographic assessments of hands and feet and functional ability were examined for ten years after the onset of RA. RA patients had poorer scores than the controls in the NHP in the dimensions measuring mobility, pain and energy. These dimensions, along with sleep, displayed also a significant linear association with poorer HAQ levels (p < 0.001). A better treatment response during the first six months was linearly associated with better HR-QoL with respect to the pain, energy and mobility dimensions (p < 0.001). Those patients exhibiting no response to treatment had already at baseline the poorest HR-QoL in the dimension for pain and emotional reaction compared with those in the moderate and good responders. During the ten years´ follow-up, all NHP dimensions except social isolation displayed significant improvements, these being most marked during the first six months. Changes in disease activity correlated with changes in pain, energy and emotional reaction (p < 0.001). The mean level of the HAQ was well preserved over the ten years of this study and its changes were correlated with changes in pain, mobility and energy (p < 0.001). Women had somewhat poorer NHP improvements in the dimensions assessing energy, emotional reaction and social isolation than males. Disease duration associated strongly with poorer mobility and pain dimensions (p < 0.01). Within the ICF framework, pain, mobility, energy and sleep were identified as being the most important categories from the patient's perspective. The results of the present study demonstrate that RA has a major influence on the patients´ HR-QoL but early and active treatment can improve the situation. In the ICF framework, the NHP covers a broader spectrum of the ICF categories than can be assessed by the HAQ. / Tiivistelmä Alentunut fyysinen toimintakyky ja jatkuva kipu ovat nivelreumaan liittyviä vakavia seurannaisvaikutuksia. Kliiniset tutkimukset ovat osoittaneet, että nivelreumaa sairastavat potilaat kärsivät huonontuneesta terveyteen liittyvästä elämänlaadusta. Normaalista kliinisestä käytännöstä saatava tieto potilaiden terveyteen liittyvästä elämänlaadusta on kuitenkin niukkaa. Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli saada tietoa nivelreuman vaikutuksista potilaiden terveyteen liittyvään elämänlaatuun ja toimintakykyyn kliinisessä asetelmassa ja tutkia sekä tautiin liittyvien että demografisten tekijöiden vaikutusta terveyteen liittyvään elämänlaatuun. Tutkimuksen teoreettisena viitekehyksenä käytettiin WHO:n hyväksymää toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälistä luokitusta (ICF-malli). Terveyteen liittyvää elämänlaatua arvioitiin mittarilla Nottingham Health Profile (NHP) ja toimintakykyä mittarilla Health Assessment Questionnaire (HAQ). Kyseisten mittareiden sisältö samoin kuin NHP- tuloksia arvioitiin käyttämällä myös ICF- luokitusta. Tutkimus käsitti poikkileikkaus- ja pitkittäistutkimuksen, jotka toteutettiin 1990-luvun lopulla kahdessa suomalaisessa keskussairaalassa. Poikkileikkaustutkimukseen osallistui 122 perättäistä polikliinistä potilasta, joilla taudin kesto oli ollut keskimäärin 11 vuotta. Potilaiden terveyteen liittyvää elämänlaatua verrattiin samalla seudulla elävään iän ja sukupuolen suhteen kaltaistettuun verrokkiryhmään. Potilaiden terveyteen liittyvää elämänlaatua arvioitiin myös eri toimintakykytasoilla. Pitkittäistutkimus käsitti 62 perättäistä potilasta, joilla oireet olivat kestäneet ≤ 24 kuukautta ja jotka tutkimuksen alkaessa eivät olleet käyttäneet edeltävästi antireumaatteja tai kortikosteroideja. Näillä potilailla hoitovasteen vaikutusta terveyteen liittyvään elämänlaatuun arvioitiin EULAR DAS28- kriteerein kuuden kuukauden kohdalla taudin alusta. Lisäksi tutkittiin terveyteen liittyvän elämänlaadun muutoksia kymmenen vuoden ajalta nivelreuman alusta ja näiden muutosten yhteyttä ikään ja sukupuoleen, taudin aktiviteetissa ja käsissä ja jalkaterissä todettuihin röntgenmuutoksiin samoin kuin toimintakyvyn muutoksiin. Hoitovasteetta jääneillä potilailla oli jo lähtötilanteessa huonoin terveyteen liittyvä elämänlaatu kipu- ja tunnereaktiot- ulottuvuuksissa verrattuna kohtalaisen ja hyvän hoitovasteen saaneisiin. Kymmenen vuoden seurannassa kaikki NHP- ulottuvuudet sosiaalista eristyneisyyttä lukuun ottamatta osoittivat merkittävää paranemista. Selvintä se oli ensimmäisen kuuden kuukauden aikana. Taudin aktiviteetin muutokset korreloivat kipu-, tarmokkuus- ja tunnereaktiot- ulottuvuuksien muutoksiin (p <  0.001). Keskimääräinen HAQ- taso säilyi hyvänä kymmenen vuoden seurannassa ja HAQ- muutokset korreloivat kipu-, liikkuminen- ja tarmokkuus- ulottuvuuksien muutosten kanssa (p <  0.001). Naisilla oli miehiä jonkin verran huonompi NHP-paraneminen tarmokkuus-, tunnereaktiot- ja sosiaalinen eristyneisyys- ulottuvuuksissa. Taudin kesto oli selvästi yhteydessä huonompiin liikkuminen- ja kipu- ulottuvuuksiin (p <  0.01). ICF- luokitusta käytettäessä potilaiden näkökulmasta kipu, liikkuminen, tarmokkuus ja uni nousivat tärkeimmiksi kategorioiksi. Tämän tutkimuksen tulokset osoittavat, että nivelreumalla on huomattava vaikutus potilaiden terveyteen liittyvään elämänlaatuun, jota varhainen ja aktiivinen hoito voi kuitenkin parantaa. ICF- viitekehyksessä NHP kattaa laajemman spektrin ICF- luokista kuin HAQ.

Abstract Fibromyalgia syndrome is associated with a number of symptoms and conditions that can impact extensively on quality of life. These include pain, sleeping problems, fatigue and depression. This research describes the sense of coherence, social support and quality of life of fibromyalgia patients, as well as the changes taking place in these areas over the course of a year. The aim is to generate knowledge that can be used to develop the care and rehabilitation of fibromyalgia patients. The key theoretical and empirical concept used is Sense of Coherence (SOC) based on the theory by Aaron Antonovsky. The data were gathered by means of a questionnaire at the beginning of the rehabilitation and then after approximately 4 and 12 months of rehabilitation. The data were gathered from a total of 169 patients in rehabilitation, 151 of them were involved at all stages. Statistical methods were used to describe and analyse the data. Differences between groups were tested using the t-test and variance analysis, the Mann-Whitney test, the Kruskall-Wallis test and the Chi-square test. Repeat measurements were carried out using the mixed model. The Pearson and Spearman coefficients were used as correlation coefficients. SOC remained fairly stable during the one-year monitoring period, standing at 59 (SD 11) for the whole group at the beginning of the rehabilitation. Social support also remained also stable during the one-year monitoring period. Health-related quality of life (15D) improved in the lowest SOC category. Depression fell over the year, while life satisfaction did not increase significantly. The interaction effect between the four SOC categories and time was statistically significant for sense of coherence and almost significant for fatigue. SOC was higher among those who were satisfied with their life as a whole, with their ability to manage self-care, leisure, vocational and financial situation, sexual life, partnership relations, family life, contacts with friends and acquaintances, health, mental resources and physical fitness. However, no differences in SOC could be seen between those who were satisfied with their vocational life and those who were not. SOC correlated positively with the support received from relatives, health-related quality of life and life satisfaction and negatively with sleep, fatigue, general wellbeing and depression. SOC correlated negatively, but not significantly, with pain. SOC correlated most strongly with depression and to almost the same extent with health-related quality of life. The research provides knowledge regarding the resources and quality of life of fibromyalgia patients who have undergone rehabilitation, and into any changes that occurred in these areas during a one-year process of rehabilitation. / Tiivistelmä Fibromyalgia-oireyhtymään liittyy useita elämän laatuun laajasti vaikuttavia oireita ja vaivoja, kuten kipua, univaikeuksia, uupumusta ja masentuneisuutta. Tämän tutkimuksen tarkoituksena on kuvata fibromyalgiaa sairastavien koherenssintunnetta, sosiaalista tukea ja elämänlaatua ja niissä vuoden aikana tapahtuvia muutoksia. Lisäksi tarkastellaan koherenssintunteen yhteyttä sosiaaliseen tukeen sekä sosiaalisen tuen ja koherenssintunteen yhteyttä elämänlaatuun. Tavoitteena on tuottaa tietoa, jota voidaan käyttää fibromyalgiaa sairastavien hoitotyön ja kuntoutuksen kehittämiseen. Keskeinen teoreettinen ja empiirinen käsite on Aaron Antonovskyn teoriaan pohjautuva koherenssintunne (SOC). Aineisto on koottu kyselylomakkeella kuntoutuksen alussa sekä noin 4 ja 12 kuukauden kuluttua kuntoutuksesta yhteensä 169 kuntoutujalta, joista 151 oli mukana kaikissa vaiheissa. Aineiston kuvaamisessa ja analyysissa käytettiin tilastollisia menetelmiä. Ryhmien välisiä eroja testattiin käyttäen t-testiä ja varianssianalyysiä, Mann-Whitneyn testiä, Kruskall-Wallisin testiä ja Khiin neliötestejä. Toistomittaukset suoritettiin käyttäen lineaarisia sekamalleja. Korrelaatiokertoimena käytettiin Pearsonin tai Spearmanin kertoimia. SOC oli melko pysyvä vuoden seuranta-aikana ollen kuntoutuksen alussa koko ryhmällä 59 (kh. 11). Myös sosiaalinen tuki läheisiltä oli pysyvä vuoden seurannassa. Terveyteen liittyvä elämänlaatu (15D) koheni alimmassa SOC-luokassa. Masentuneisuus väheni vuoden aikana, sen sijaan elämään tyytyväisyys ei merkitsevästi lisääntynyt. Neljän SOC-luokan ja ajan välinen yhdysvaikutus oli tilastollisesti merkitsevä koherenssintunteen ja melkein merkitsevä uupumuksen kohdalla. SOC oli korkeampi sellaisilla, jotka olivat tyytyväisiä elämään, kykyyn huolehtia itsestä, vapaa-aikaan, taloudelliseen tilanteeseen, sukupuolielämään, parisuhteeseen, perhe-elämään, ystävä- ja tuttavasuhteisiin, terveyteen, henkisiin voimavaroihin ja fyysiseen kuntoon, kuin niillä, jotka olivat näihin tyytymättömiä. Sen sijaan SOC ei eronnut työtilanteeseen tyytyväisten ja tyytymättömien välillä. SOC korreloi positiivisesti läheisiltä saatuun tukeen, terveyteen liittyvään elämänlaatuun ja elämään tyytyväisyyteen ja negatiivisesti uneen, uupumukseen, yleisvointiin ja masentuneisuuteen. SOC korreloi negatiivisesti, mutta ei merkitsevästi kipuun. SOC korreloi korkeimmin masentuneisuuden kanssa ja lähes samantasoisesti terveyteen liittyvän elämän laadun kanssa. Tutkimus antaa tietoa kuntoutuksessa olleiden fibromyalgiaa sairastavien voimavaroista ja elämänlaadusta ja niissä tapahtuvista muutoksista vuoden kuntoutusprosessin aikana.

Abstract The purpose of this study was to describe and investigate the health-related quality of life of patients suffering from lower limb arteriosclerotic disease before and after treatment. In addition, patients' experiences of living with their illness were examined a year after treatment, and the costs of treatment were investigated before and after treatment. A total of 180 patients took part in the study; 64 were treated conservatively, 85 endovascularly and 31 surgically. During the study, the health-related quality of life of the patients (N = 180) was monitored at the beginning of the study and 6 and 12 months after treatment using the Nottingham Health Profile (NHP) and the 15D quality of life scale. Theme interviews were conducted with some of the patients (n = 18) a year after treatment. In addition, the costs of different treatment methods were examined using a questionnaire which mapped the patients' (n = 153) use of health and social services and the hospital's municipal billing data. The patients' (N = 180) ankle-brachial systolic blood pressure ratio (ABI) was measured at the beginning of the study and 12 months after treatment. The data were analysed using basic statistical methods and content analysis. Compared to the age-and-gender-standardised normal population, the health-related quality of life of women (n = 62) suffering from lower limb arteriosclerotic disease was significantly poorer only in the dimension of pain. Prior to treatment, men's (n = 118) health-related quality of life was significantly lower than that of other Finnish men of the same age (N = 2 126) in all the areas of the NHP scale. In addition, as measured on the 15D scale, the patients' health-related quality of life was statistically significantly poorer compared to normal population (N = 4 048). The claudication distance and the ABI index of patients treated with endovascular and surgical methods was significantly improved one year after treatment. The quality of sleep and emotional reactions of patients treated with conservative methods improved as measured on the NHP scale, while the emotional reactions and energy levels of endovascularly treated patients improved as measured on the NHP scale. The 15D scale also indicated improvement in the overall quality of life, mobility, coping with daily tasks, quality of sleep and energy levels, as well as a decrease in pain and anxiety, which in turn decreased social exclusion. One year after treatment, the NHP scale showed decreased pain and improved mobility, quality of sleep and emotional reactions in surgically treated patients, while the 15D scale indicated improvement in the overall quality of life, mobility, energy levels and quality of sleep. During content analysis, three main categories were formed based on patient experiences: struggle with the effects of the illness, pursuit of a balanced life and the use of internal resources. The direct costs of the diagnostic phase of conservative treatment were €1 625. As the treatment proceeded, the costs decreased in a statistically significant manner to €702. The direct costs of endovascular treatment were €1 522 during the diagnostic phase, increasing in a statistically significant way as the treatment proceeded to €4 579. The direct costs of the diagnostic phase of surgical treatment were €1 579, increasing to €5 608 in a statistically significant way as the treatment proceeded. The study produced an extensive and varied description of the health-related quality of life of patients suffering from lower limb arteriosclerotic disease, patients' experiences of living with the illness and the costs of different treatment methods. The new information produced in this study can be used in a multidisciplinary and multiprofessional way, particularly in improving the treatment and rehabilitation of patients suffering from arteriosclerosis of the lower extremities, and in basic and continuing nursing education. / Tiivistelmä Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli kuvailla ja selvittää alaraajojen valtimonkovetustautia sairastavien potilaiden terveyteen liittyvää elämänlaatua ennen hoitomenetelmiä ja niiden jälkeen. Lisäksi tarkasteltiin heidän kokemuksiaan elämästä sairauden kanssa vuoden kuluttua hoitomenetelmistä ja potilaille tehtyjen hoitomenetelmien kustannuksia ennen hoitoa ja sen jälkeen. Tutkimuksessa oli yhteensä 180 potilasta, joista 64 hoidettiin konservatiivisesti, 85 endovaskulaarisin ja 31 kirurgisin hoitomenetelmin. Tutkimuksessa seurattiin potilaiden (N = 180) terveyteen liittyvää elämänlaatua Nottingham Health Profile (NHP) ja 15D-elämänlaatumittareilla tutkimuksen alussa, sekä 6 ja 12 kuukauden kuluttua hoidoista. Osalle potilaista (n = 18) tehtiin teemahaastattelu vuoden kuluttua hoidoista. Lisäksi selvitettiin eri hoitomenetelmien kustannuksia potilaiden (n = 153) terveydenhuolto- ja sosiaalipalvelujen käyttöä kartoittavalla kyselylomakkeella sekä sairaalan kuntalaskutustiedostoilla. Potilaiden (N = 180) nilkan ja olkavarren välisten systolisten verenpaineiden suhde (ABI) mitattiin tutkimuksen alussa ja 12 kuukauden kuluttua hoitomenetelmistä. Aineistojen analyyseissa käytettiin tilastollisia perusmenetelmiä sekä sisällön analyysia. Verrattuna ikä- ja sukupuolivakioituun normaaliväestöön alaraajojen valtimonkovetustautia sairastavien naisten (n = 62) terveyteen liittyvä elämänlaatu oli merkitsevästi huonompi vain kivun ulottuvuudella. Miesten (n = 118) terveyteen liittyvä elämänlaatu oli ennen hoitomenetelmiä kaikilla kuudella NHP-mittarin osa-alueella merkitsevästi huonompi kuin vastaavanikäisillä suomalaisilla miehillä (N = 2126). Potilaiden elämänlaatu oli myös 15D-mittarilla mitattuna tilastollisesti merkitsevästi huonompi kuin normaaliväestöllä (N = 4048). Vuoden päästä hoidoista endovaskulaarisilla ja kirurgisilla toimenpiteillä hoidettujen potilaiden katkokävelymatka ja ABI-indeksi parantuivat merkitsevästi. Konservatiivisesti hoidetuilla potilailla unen laatu ja tunnereaktiot parantuivat NHP-mittarilla mitattuna. Endovaskulaarisesti hoidetuilla potilailla paranivat NHP- mittarilla mitattuna tunnereaktiot ja tarmokkuus. Myös sosiaalinen eristäytyminen väheni, kun 15D- mittari osoitti paranemista yleisessä elämänlaadussa, liikkumisessa, päivittäisissä toiminnoissa selviytymisessä, unen laadussa ja energisyydessä sekä kivut ja ahdistuneisuus helpottuivat. Vuoden kuluttua kirurgisesti hoidetuilla potilailla NHP-mittari osoitti kivun vähenemistä, liikkumisen, unen laadun ja tunnereaktioiden paranemista, kun 15D-mittarilla mitattuna paranemista tapahtui yleisessä elämänlaadussa, liikkumisessa, energisyydessä ja unen laadussa. Sisällön analyysin tuloksena muodostui kolme pääkategoriaa potilaiden kokemuksista: sairauden vaikutusten kanssa kamppailua, tasapainoisen elämän tavoittelua ja sisäisten voimavarojen käyttöä. Konservatiivisen hoidon diagnosointivaiheen suorat kustannukset olivat 1 625 €. Ne laskivat tilastollisesti merkitsevästi hoidon edettyä ja olivat 702 €. Endovaskulaarisen hoidon suorat kustannukset olivat diagnosointivaiheessa 1 522 € ja ne nousivat tilastollisesti merkitsevästi hoidon edettyä ja olivat 4 579 €. Kirurgisen hoidon suorat kustannukset diagnosointivaiheessa olivat 1 579 € ja ne nousivat tilastollisesti merkitsevästi hoidon edettyä ja olivat 5 608 €. Tutkimus tuotti laajan ja monipuolisen kuvan alaraajojen valtimonkovetustautia sairastavien terveyteen liittyvästä elämänlaadusta, potilaiden kokemuksista elämästä sairauden kanssa ja hoitomenetelmien kustannuksista. Tässä tutkimuksessa tuotettua uutta tietoa voidaan hyödyntää monitieteisesti, moniammatillisesti ja erityisesti alaraajojen valtimonkovetustautia sairastavien hoidon ja kuntoutuksen kehittämisessä, sekä hoitotyön perus- ja täydennyskoulutuksessa.

Abstract The incidence of childhood onset type 1 diabetes in Finland has been the highest in the world for several decades. Optimal management of the disease presents a lifelong challenge to the affected individuals. Related complications are common and include an ocular pathology called diabetic retinopathy. Type 1 diabetes with its ramifications can impact on several facets of a patient’s physical and psychological well-being. This study aimed to assess the ophthalmic findings and to evaluate the characteristics of general well-being of a population-based cohort of paediatric patients with type 1 diabetes and a population-based cohort of young adults with type 1 diabetes since childhood. The prevalence and risk factors of diabetic retinopathy were assessed of the population-based paediatric cohort in the catchment area of the Northern Ostrobothnia Hospital District and these were compared to a similar paediatric cohort studied 18 years previously. There was no significant change in the overall prevalence of diabetic retinopathy (12%) during the study period. Furthermore, glycaemic balance and other risk factors of diabetic retinopathy had remained almost unchanged. A population-based cohort of young adults was evaluated in 2007 for the prevalence and severity of diabetic retinopathy. Most of the cohort subjects (94%) had developed diabetic retinopathy and in every third subject there was evidence of proliferative retinopathy. Health related quality of life was the same as that in the age- and gender-standardised control population. For the most part, the young adults with a long duration of type 1 diabetes fared equally well as the general population in the measured social aspects. However, proliferative diabetic retinopathy was associated with lower educational achievements and poorer health related quality of life as well as with a higher probability of unemployment or being pensioned. Glycaemic balance and prevalence of diabetic retinopathy have remained unchanged in paediatric cohorts for nearly two decades despite concurrent advances in care. Social well-being was mainly restricted in young adults exhibiting signs of proliferative diabetic retinopathy. The negative impact of advanced complications of type 1 diabetes already in these young adults highlights the importance of strict metabolic control to maintain overall well-being. / Tiivistelmä Lapsuusiässä alkavan tyypin 1 diabeteksen ilmaantuvuus on ollut Suomessa maailman korkein usean vuosikymmenen ajan. Hyvän hoitotasapainon ylläpitäminen on elinikäinen haaste sairastuneelle. Diabeteksen liitännäissairaudet ovat yleisiä, kuten myös silmänpohjissa todettava diabeettinen retinopatia. Tyypin 1 diabetes voi komplikaatioineen vaikuttaa laajasti potilaan fyysiseen ja psyykkiseen hyvinvointiin. Tässä tutkimuksessa pyrittiin arvioimaan silmien terveydentilaa ja yleiseen hyvinvointiin liittyviä tekijöitä tyypin 1 diabetesta sairastavien lasten sekä lapsena diabetekseen sairastuneiden nuorten aikuisten väestöpohjaisissa potilasaineistoissa. Diabeettisen retinopatian esiintyvyys ja riskitekijät tutkittiin väestöpohjaisessa lapsipotilasaineistossa Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin alueella ja tuloksia verrattiin vastaavaan 18 vuotta aiemmin tutkittuun potilasaineistoon. Diabeettisen retinopatian esiintyvyys (12 %) ei ollut merkittävästi muuttunut tutkimusaikana. Glykeeminen tasapaino ja muut diabeettisen retinopatian riskitekijät olivat pysyneet kohorttien välillä oleellisilta osin ennallaan. Lapsena sairastuneiden nuorten aikuisten väestöpohjaisesta potilasaineistosta arvioitiin diabeettisen retinopatian esiintyvyys ja vaikeusaste vuonna 2007. Enemmistölle potilaista (94 %) oli kehittynyt diabeettinen retinopatia ja kolmanneksella todettiin proliferatiivinen retinopatia. Terveyteen liittyvä elämänlaatu oli verrattavissa ikä- ja sukupuolivakioituun verrokkiväestöön. Sosiaalista hyvinvointia mittaavat tulokset olivat pääosin yhtäläiset muuhun väestöön verrattuna. Proliferatiivisella diabeettisella retinopatialla havaittiin kuitenkin yhteys huonompaan terveyteen liittyvään elämänlaatuun ja koulutustasoon sekä korkeampiin työttömyys- ja eläköitymislukuihin. Tutkitussa aineistossa lapsipotilaiden glykeeminen tasapaino sekä diabeettisen retinopatian esiintyvyys pysyivät ennallaan lähes kahden vuosikymmenen ajan hoitojen kehittymisestä huolimatta. Nuorten aikuisten sosiaalisessa hyvinvoinnissa esiintyi poikkeavuuksia lähinnä proliferatiivista diabeettista retinopatiaa sairastavilla. Tyypin 1 diabeteksen pitkälle edenneiden komplikaatioiden negatiivinen vaikutus jo nuorella aikuisiällä korostaa hyvän hoitotasapainon tärkeyttä yleisen elämänlaadun ylläpitämisessä.

Abstract The aim of this thesis was to measure patient reported outcomes, such as health related quality of life and general diabetes knowledge of elderly diabetes mellitus type 2 (DMT2) patients in Slovenia. Patient reported outcomes demonstrate patient perspectives when evaluating the delivery of care. In Slovenia, a new, multidisciplinary model of chronic care was introduced in 2011, which yet needs to demonstrate the efficiency, care improvement and cost reduction. Thus, another aim of the study was to research if multidisciplinary teams in diabetes care are economically viable. To achieve the above, the study was divided into 4 subprojects. Firstly, the general level of diabetes knowledge of elderly DMT2 patients (n=179) was measured. Secondly, the reliability and validity of generic, European Quality of Life- 5 Dimensions (EQ-5D), and disease specific, Audit on Diabetes Dependent Quality of Life (ADDQoL ) instruments were examined. Thirdly, health related quality of life of elderly diabetic patients (n=285) was assessed. Fourthly, the systematic literature review on the cost-effectiveness of multidisciplinary teams was conducted. The data were collected during the period 2011–2012. The main contributions of the current thesis can be summarised as follows: This was the first study to measure general diabetes knowledge of elderly DMT2 patients in Slovenia. The results showed that the place of living does not have an impact neither on diabetes knowledge nor the health related quality of life of these patients. Secondly, a pioneering example of measuring health related quality of life (HRQoL) in elderly diabetic patients in Slovenia, using a validated and reliable instrument (ADDQoL) was provided. A study to evaluate the relationships between diabetic and other co-existing chronic medical conditions on health related quality of life was performed. As part of that study, the reliability and validity of the instruments (EQ-5D and ADDQoL) were measured, and the analysis showed that both instruments are reliable. Thirdly, a systematic way of finding evidence for understanding the cost-effectiveness of multidisciplinary teams was applied. The results of the literature review show weak improvements in the economic outcomes. In general, the thesis contributes to the improved understanding of patient reported outcomes in elderly diabetic patients, which can be a measure in assessing diabetes care program in Slovenia, and offers a basis for a national evaluation of the Model Practices. Furthermore, patient reported outcomes of elderly diabetic patients is important to Slovenian decision makers to identify and implement appropriate interventions for achieving better management of diabetes and ultimately improving the quality of life of diabetes patients. / Tiivistelmä Tutkimuksen tarkoitus oli mitata iäkkäiden tyypin 2 diabetespotilaiden itse ilmoittamia tuloksia, kuten terveyteen liittyvä elämänlaatu ja yleinen diabetekseen liittyvä tietämys Sloveniassa. Tulokset valottavat potilaiden näkökulmaa hoidon arvioinnissa. Sloveniassa otettiin 2011 käyttöön monitieteellinen hoitomalli, jonka tehoa sekä kykyä parantaa hoitoa ja vähentää hoitokustannuksia ei ole osoitettu. Toisena tavoitteena oli selvittää, onko moniammatillisten tiimien käyttö diabeteshoidossa taloudellisesti järkevää. Tutkimus jaettiin neljään osaprojektiin. Ensin mitattiin iäkkäiden tyypin 2 diabetespotilaiden (n=179) yleistä diabetestietämystä. Toiseksi selvitettiin geneerisen European Quality of Life- 5 Dimensions- (EQ-5D) ja diabeteskohtaisen ADDQoL -mittarin luotettavuus ja validiteetti. Kolmanneksi arvioitiin iäkkäiden diabetespotilaiden (n=285) terveyteen liittyvää elämänlaatua. Neljänneksi tehtiin moniammatillisten tiimien kustannus¬tehokkuutta koskeva systemaattinen kirjallisuuskatsaus. Tiedot kerättiin vuosina 2011–2012. Tulokset voidaan tiivistää seuraavasti: Kyseessä oli ensimmäinen tutkimus, jossa mitattiin iäkkäiden tyypin 2 diabetespotilaiden yleistä diabetestietämystä Sloveniassa. Tulosten mukaan asuinpaikka ei vaikuta potilaiden diabetestietämykseen tai terveyteen liittyvään elämänlaatuun. Toiseksi, Sloveniassa toteutettiin pioneerihanke, jossa mitattiin iäkkäiden potilaiden terveyteen liittyvää elämänlaatua (HRQoL) validoidun ja luotettavan instrumentin (ADDQoL) avulla. Tutkimuksessa selvitettiin diabeteksen ja muiden pitkäaikaissairauksien yhteisvaikutusta terveyteen liittyvään elämänlaatuun. Osana tutkimusta selvitettiin instrumenttien (EQ-5D ja ADDQoL) luotettavuus ja validiteetti. Molemmat osoittautuivat luotettaviksi. Kolmanneksi, tutkimuksessa etsittiin systemaattisesti näyttöä moniammatillisten tiimien kustannustehokkuuden arvioimiseksi. Kirjallisuuskatsauksen mukaan taloudellinen tulos paranee vain vähän. Tutkimus lisää tietoa potilaiden ilmoittamista tuloksista iäkkäiden diabetespotilaiden kohdalla, mitä voidaan käyttää diabeteshoito-ohjelman arvioinnissa Sloveniassa sekä mallikäytäntöjen kansallisen arvioinnin perustana. Diabetespotilaiden itse ilmoittava terveystieto on Slovenian päätöksentekijöille tärkeää sopivien interventioiden löytämisessä ja toteuttamisessa, kun halutaan parantaa diabeteshoitoa ja potilaiden elämänlaatua.

Abstract Leukemia treatment has been implicated to be responsible for a diversity of long-term adverse effects (Pui 2008), which can occur even years after diagnosis and can seriously impair survivors’ performance status and quality of life (Campbell et al. 2007, Zeltzer et al. 2008). The aim of the present work was to assess health-related quality of life in long-term survivors of acute lymphoblastic leukemia (ALL), and to find out whether vocational rehabilitation can promote the coping at work of young people who take part in a training intervention or help them find employment. Neuropsychological testing was performed on 64 survivors. Cranial irradiation had been administered to 44 of the survivors, while 20 survivors had been treated solely with chemotherapy. A control group consisted of 45 healthy young adults. We found that young adult survivors of childhood ALL treated with cranial irradiation had clear progressive deficits in their neurocognitive functioning at a mean of 20 years after diagnosis compared with healthy controls. Non-irradiated ALL survivors performed significantly better, but even they had statistically significant impairments in some of the neuropsychological test scores compared with the controls. Rand-36-Item health Survey (RAND-36) was used to assess subjective HRQoL, depressive symptoms were assessed with Beck Depression Inventory (BDI-21), and mental distress with General Health Questionnaire (GHQ-12) in 74 survivors of ALL. The control group consisted of 146 healthy young adults selected from local population registry. ALL survivors showed good HRQoL scores in comparison to the control group. Patients who had been treated for an ALL relapse and had received the most intensive chemo- and radiotherapy had significantly higher scores on mental health and vitality than the controls. Survivors of ALL report fewer depressive symptoms and equal mental well-being compared to healthy controls. Nine out of 63 survivors were selected for rehabilitation based on their occupation and psychosocial difficulties. The occupational rehabilitation course improved physical fitness and decreased overweight in long-term survivors of ALL, but impaired their HRQoL. Our findings support the idea that ALL survivors’ subjective experience of well-being is possibly affected by a repressive adaptive style. / Tiivistelmä Leukemiahoidoilla on todettu olevan pitkäaikaisvaikutuksia (Pui 2008), jotka voivat ilmetä jopa vuosia diagnoosin jälkeen heikentäen sairaudesta selvinneiden toimintakykyä ja elämänlaatua (Campbell et al. 2007, Zeltzer et al. 2008). Tämän tutkimuksen tavoitteena oli arvioida akuutista lymfaattisesta (ALL) leukemiasta selvinneiden terveyteen liittyvää elämänlaatua pitkällä aikavälillä sekä selvittää, voidaanko ammatillisen kuntoutuksen avulla edistää interventioon osallistuneiden työssä selviytymistä tai työllistymistä. Neuropsykologiseen tutkimukseen osallistui 64 ALL pitkäaikaisselviytyjää. Heistä 44 oli saanut pään alueen sädehoitoa ja 20 pelkästään solunsalpaajahoitoa. Verrokkiryhmässä oli 45 tervettä nuorta aikuista. Havaitsimme, että lapsuudessa pään alueen sädehoitoa saaneilla ALL-selviytyjillä oli verrokkeihin verrattuna selkeitä progressiivisia muutoksia neurokognitiivisessa toimintakyvyssä keskimäärin 20 vuotta diagnoosista. Ne, jotka eivät olleet saaneet sädehoitoa suoriutuivat huomattavasti paremmin, mutta heilläkin havaittiin tilastollisesti merkittäviä puutoksia joillakin neuropsykologisten testien osa-alueilla verrokkeihin verrattuna. 74 entisen ALL-potilaan terveyteen liittyvää elämänlaatua (HRQoL) mitattiin Rand-36 -mittarilla, masennusoireita Beckin masennustestillä (BDI-21) ja henkistä hyvinvointia General Health Questionnaire -mittarilla (GHQ-12). Verrokkiryhmäksi valittiin väestörekisteristä 146 tervettä nuorta aikuista. ALL-ryhmässä tutkittavien terveyteen liittyvää elämänlaatua mittaavat pisteet olivat hyvät verrokkiryhmään verrattuna. Ne potilaat, joita oli hoidettu leukemian uusiutumisen takia ja jotka olivat saaneet intensiivisintä solunsalpaaja- ja sädehoitoa saivat huomattavasti paremmat pisteet psyykkisen hyvinvoinnin ja vitaalisuuden osa-alueilla kuin verrokit. ALL -selviytyjät raportoivat vähemmän masennusoireita, ja he arvioivat psyykkinen hyvinvointinsa yhtä hyväksi kuin verrokit. Yhdeksän ALL pitkäaikaisselviytyjää osallistui heille suunnattuun ammatilliseen kuntoutusinterventioon. Ammatillinen kuntoutuskurssi paransi ALL -selviytyjien fyysistä suorituskykyä ja vähensi ylipainoa, mutta heikensi terveyteen liittyvää elämänlaatua. Tutkimustulokset tukevat ajatusta, että repressiivinen adaptaatio voi vaikuttaa lapsuusiän leukemiasta selvinneiden subjektiiviseen hyvinvoinnin kokemukseen.