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Le concept de participation sociale est reconnu dans les études comme étant bénéfique pour la santé et le bien-être des personnes âgées. Cependant, la façon dont la participation sociale est présentée dans les politiques et programmes sociaux sous-entend une participation sociale productive qui ne correspond pas toujours aux besoins de certaines personnes, notamment les personnes âgées ayant des incapacités physiques. Cette étude qualitative a pour objectif de documenter la perception des personnes âgées ayant des incapacités physiques sur leur participation sociale. Plus particulièrement, il s’agit d’identifier les facteurs pouvant faciliter ou faire obstacle à leur participation sociale. Pour se faire, onze entretiens semi-dirigés ont été effectués auprès de personnes se considérant elles-mêmes comme étant âgées et présentant des incapacités physiques sur le plan de la mobilité et/ou de l’agilité. Ces entretiens ont permis de recueillir la perception des participants quant aux facteurs personnels et environnementaux pouvant avoir une incidence sur leur participation sociale. Les données ont ensuite été analysées selon la méthode d’analyse de contenu thématique et selon le cadre d’analyse de ce mémoire qui est le Modèle de développement humain — Processus de production du handicap. Les résultats de ce mémoire permettent d’identifier les facteurs qui peuvent influencer la participation sociale des participants. Pour les facteurs personnels, il s’agit de la perception attribuée à la perte des capacités physiques, la capacité à s’affirmer et exprimer ses besoins, la capacité à pouvoir s’adapter et la sociabilité. Pour les facteurs environnementaux, ceux ayant le plus d’importance sont l’attitude de l’entourage, l’adaptation des services des organismes communautaires, le climat, la technologie, le transport adapté ainsi que l’attitude de la société envers les personnes ayant des incapacités. Des recommandations sont émises au sujet de stratégies de sensibilisations et d’adaptations ainsi que des pistes de recherches suite aux constats faits. Cela afin de mieux soutenir la participation sociale des personnes âgées ayant des incapacités physiques. / Many studies have shown that social participation benefits elderly people’s health and well-being. However, the way in which social participation is presented in social policies and programs implies a kind of productive social participation that does not always correspond to the needs of elderly people with physical disabilities. The objective of this qualitative study is to document the perceptions that elderly people with physical disabilities have of their social participation. More specifically, it is to identify the factors that can facilitate or hinder their social participation. To do this, 11 semi-structured interviews were carried out with people who consider themselves to be elderly and who have physical disabilities affecting their mobility and/or agility. The interviews made it possible to gather the participants’ perceptions of social and environmental factors that can affect their social participation. The data were then analyzed using thematic content analysis within the analytical framework used in this thesis project: the Human Development Model – Disability Creation Process. The results of this research make it possible to identify the factors that can influence participants’ social participation. Personal factors include perceptions concerning the loss of physical abilities, ability to assert oneself and express one’s needs, adaptability and sociability. The most important environmental factors are friends’ and relatives’ attitudes, adaptation of community organizations’ services, climate, technology, adapted transport and societal attitudes toward people with disabilities. Recommendations are made regarding sensitization and adaptation strategies and avenues for further research based on the findings, with the aim of better supporting social participation by elderly people with physical disabilities.

Les établissements prenant en charge les ainés et les personnes dépendantes existent sur le territoire québécois depuis des centaines d’années, bien qu’ils aient continuellement évolué.Alors que l’on accorde une importance prépondérante à l’autonomie dans les différentes sphères de la vie, on constate que la perte d’autonomie constitue le premier critère pour être hébergé dans ce type d’établissement. Dès lors, les résidents en centre d’hébergement connaissent une prise en charge globale de leur vie, voyant par le fait même leur capacité de décision diminuer grandement. Malgré leurs limitations, les résidents sont encore capables de rendre compte de leur mécontentement et de leur opposition par rapport à la façon dont leur vie est organisée. L’on assiste alors à la manifestation de résistances de la part des résidents. En menant une étude alliant observation participante et quinze entrevues avec des résidents,des employées, des membres de famille et des bénévoles au sein d’un centre d’hébergement de la ville de Québec, j’ai exploré les conditions dans lesquelles ces résistances prennent place, de même que la façon dont elles sont perçues et traitées par les intervenants. Les résultats de cette recherche montrent que les résistances qui surviennent en centres d’hébergement sont nombreuses et touchent généralement l’organisation rigide de ces derniers ainsi que la difficile adaptation des résidents à leur perte d’autonomie. Les personnes interrogées perçoivent négativement les résistances et les résidents qui les performent. Les répondants ont soulevé plusieurs raisons pour expliquer les résistances, mais ces raisons s’avèrent limitées, surtout lorsqu’il est question du contexte de vie des résidents. À l’aide de l’approche des parcours de vie, quatre pistes d’explication ont été présentées pour rendre compte des résistances : l’organisation des centres d’hébergement, les relations sociales qui y prennent place, la vie antérieure des résidents et la multidimensionnalité de leur identité.

Devant une augmentation prévisible du nombre des personnes âgées présentant une perte d’autonomie cognitive, l’implication des proches aidants dans les processus décisionnels est incontournable. Cependant, les proches aidants font souvent face à des décisions difficiles. Une telle situation peut les amener à ressentir du regret à l’égard de la décision prise. Dans cette étude, nous avons déterminé le niveau de regret décisionnel chez les proches aidants des personnes âgées en perte d’autonomie ayant fait face à la décision de déménager ou non et identifié les facteurs qui y sont associés. Nous avons effectué une analyse secondaire des données colligées dans le cadre d'un essai randomisé par grappes. Cet essai visait à évaluer l’effet d’une intervention de décision partagée sur la proportion de proches aidants qui déclarent jouer un rôle actif dans la décision concernant le milieu de vie d’une personne âgée en perte d’autonomie. Le regret décisionnel a été mesuré à l'aide de l'Échelle de Regret Décisionnel (ÉRD). Le choix des variables indépendantes a été guidé par un cadre conceptuel illustrant les facteurs susceptibles d’être associés au regret décisionnel chez les proches aidants. Le score moyen du ÉRD était de 12,4/100 (écart-type=18,4). Les facteurs associés au regret décisionnel étaient reliés aux caractéristiques du proche aidant (le niveau d’éducation, le revenu familial total, l'état civil, le statut d’emploi et le fardeau des soins), au processus de prise de décision (le conflit décisionnel et la perception qu'ont les proches aidants de l'occurrence d'un processus conjoint dans la prise de décision) et à la planification préalable des soins (la préférence de la personne âgée concernant son milieu de vie). Nos résultats pourront aider les prestataires de soins à élaborer des stratégies pour atténuer le risque du regret décisionnel au sein de cette population. / Given the foreseeable increase in the number of older adults with cognitive impairment, the involvement of their family caregivers in decision-making processes is essential. However, caregivers often face difficult decisions for these cognitively impaired older adults. Such a situation can lead to regret about the decision made. We conducted a secondary analysis of data collected in a cluster randomized control trial. This trial aimed to evaluate the effect of a shared decision-making intervention on the proportion of family caregivers who report playing an active role in housing decision making for a cognitively impaired older adult. Decision regret was measured using the Decision Regret Scale (DRS). The choice of independent variables was guided by a conceptual framework illustrating the factors that may be associated with decision regret among informal caregivers. The average DRS score was 12.4/100 (standard deviation=18.4). Factors associated with decision regret were mapped onto the following dimensions of the framework: caregiver's characteristics (level of education, total family income, employment status, marital status and burden of care), decision-making process (decision conflict and caregivers' perception of the occurrence of a joint process in decision-making) and advance care planning (the cognitively impaired older adults’ housing preference). Our results may be used to help providers develop strategies to mitigate the risk of decision regret in this population.

La présente thèse a pour but d'identifier certaines variables environnementales précédant de façon significative les comportements agressifs physiques (CAP) chez les personnes âgées souffrant de démence. Cette thèse contient deux études réalisées avec deux types d'analyse séquentielle. Dans la première étude, c'est l'analyse séquentielle des événements précédant immédiatement les CAP qui a été utilisée; dans la deuxième, c'est l'analyse séquentielle des événements retrouvés à l'intérieur de fenêtres temporelles de 10 secondes précédant les CAP qui a été employée. Parmi les 20 antécédents ciblés dans la première étude, l'assistance de l'aidant lors des repas, son assistance pendant les activités de la vie quotidienne (AVQ), le retrait d'une contention physique et la fin d'un comportement agressif ont une probabilité significative de précéder un CAP. Parmi les 24 conditions environnementales rapportées dans la deuxième étude, l'assistance de l'aidant lors d'activités de la vie quotidienne et spécialement lors des repas, l'entrée dans une pièce peu familière au résident, le fait d'être touché ou de cesser d'être touché ainsi que la présence ou la fin de paroles s'adressant au résident sont des antécédents aux CAP. Enfin, une relation significative existe entre la fin d'un CAP et le début d'un nouveau CAP. Les deux études permettent d'analyser de façon différente les données recueillies par l'observation directe. Les résultats obtenus soutiennent que l'assistance apportée par l'aidant lors d'activités associées aux AVQ et aux repas ainsi que la fin d'un CAP peuvent être des antécédents aux CAP. L'analyse séquentielle des événements, en utilisant la fenêtre de 10 secondes, a démontré que l'entrée en des lieux non spécifiés, que le début et la fin de contacts physiques ainsi que des stimuli verbaux peuvent également être des antécédents aux CAP. Les résultats obtenus permettent de mieux comprendre le rôle que jouent certains antécédents environnementaux et ouvrent la porte à de futures recherches. Les soignants professionnels peuvent également bénéficier du résultat de ces études en devenant mieux informés des conditions environnementales qui risquent de déclencher des CAP.

Cette thèse vise à documenter l'approche de codesign en cybersanté par le biais de l'expérience des personnes participant à la démarche. Dans une démarche de codesign, les personnes étant concernées par le produit ou service conçu collaborent à la construction des connaissances et à la conception. Ils agissent à titre d'experts de leur expérience avec le produit ou service. Leur engagement et leur contribution sont essentiels à la réussite de la démarche, d'où l'importance de s'intéresser à leur expérience dans ce type d'approche. L'expérience est ici considérée au sens de Dewey (1980) : l'expérience est celle qui apparait significative pour l'acteur, se distinguant de ce qui est vécu en général. Nous avons, par ailleurs, mobilisé le cadre sémiologique du cours d'action (Theureau, 2004, 2006, 2015) en faisant participer l'acteur à la description de son expérience, afin de recueillir une description intrinsèque de ce qui a été significatif de son expérience. La démarche documentée est celle d'un projet de recherche en codesign visant à concevoir un outil numérique pour faciliter la recherche d'aide des proches aidants d'ainés en perte d'autonomie. L'auteure faisait partie de l'équipe de recherche à titre de designer et de professionnelle de recherche. Le projet s'est déployé en huit séances de codesign et trois séances d'un comité aviseur dans onze régions administratives du Québec de mai 2017 à mai 2018 (13 mois). Au total, 74 personnes ont participé à la démarche de codesign, incluant des proches aidants, des professionnels de la santé et des services sociaux (PSSS) ainsi que des membres d'organismes communautaires œuvrant auprès des proches aidants. Les participants étaient considérés dans ce projet comme codesigners, au même titre que les membres de l'équipe de recherche (incluant l'auteure). Dans le cadre de cette thèse, nous avons documenté le cours d'action de 20 personnes, dont neuf proches aidants, quatre PSSS et sept membres d'organismes communautaires. Nous avons effectué une analyse thématique émergente du cours d'action des participants pour l'ensemble de la démarche. Cette analyse a permis d'identifier cinq thématiques de ce qui a été significatif dans leur expérience : Interactions contrariantes avec les autres, Déstabilisation, Apprentissage mutuel, Obtenir des bénéfices personnels et Contraintes et effets extrinsèques de la situation, cette dernière étant la thématique la plus mentionnée dans les descriptions des participants. Nous avons également effectué une analyse thématique émergente sur une composante cognitive spécifique du cours d'action -- l'engagement (préoccupations de l'acteur à un moment précis en fonction de l'élément qui est considéré de la situation) -- de tous les participants pour l'ensemble de la démarche. Trois grands axes thématiques ont été identifiés : Engagements orientés vers ses besoins (personnels et professionnels), Engagements relatifs à la situation, et Design de l'outil, cet axe ayant une importance relative moins élevée que les deux autres, surtout pour les membres d'organismes communautaires. Enfin, nous avons exploré empiriquement les plus récents travaux de Theureau (2015) qui raffinent certaines composantes cognitives -- l'unité (ce que dit, fait ou pense l'acteur à un moment précis), le représentamen (l'élément de la situation qui est considéré à ce moment) et l'interprétant (l'appropriation par l'acteur de ce moment) -- en sous-composantes pour trois participants, un de chaque catégorie. Cette analyse a fait ressortir des enchainements dans le cours d'action des participants permettant de comprendre finement leur expérience. Les résultats soulignent notamment que ces trois participants ont été mobilisés par la réinterprétation des éléments qu'ils croyaient partagés au sein de cette communauté dédiée à la proche aidance. Leur participation a été davantage axée sur la problématique du service aux proches aidants que sur le design de l'outil. Dans l'ensemble, les résultats suggèrent que le design de l'outil de cybersanté n'est pas ce qui ressort comme étant le plus significatif de l'expérience de l'ensemble des participants. L'importance des engagements relatifs à la situation, rassemblant les contraintes extrinsèques de la situation, les moments de déstabilisation ou d'apprentissage mutuel et les interactions contrariantes entre les participants est ce qui ressort de leur expérience. Nous suggérons que pour optimiser les démarches de codesign, nous devrions offrir une expérience satisfaisante aux participants; après tout, ils sont essentiels à la démarche. Nous avons besoin d'eux. Nous proposons ici une réflexion sur les perspectives pour poursuivre le travail de recherche visant à optimiser la démarche de codesign et offrir une expérience satisfaisante aux participants. Certaines pistes peuvent sembler évidentes ou sont mentionnées ailleurs dans la littérature. Elles se distinguent ici par le fait qu'elles sont inspirées de ce qui a été perçu comme significatif dans l'expérience des participants, témoignant de leur importance pour eux. Enfin, nous portons un regard réflexif et critique sur l'implication de l'auteure dans la démarche et sur rôle du designer, rejoignant les perspectives de Manzini (2015) : le designer comme facilitateur pour permettre aux codesigners d'être en mesure de contribuer de manière significative à la démarche et d'apprécier leur expérience, et le designer comme créateur d'une expérience satisfaisante pour les participants en codesign. / This thesis documents a codesign approach to cyberhealth by looking at the experiences of participants. In a codesign approach, those who have an interest in the product or service being designed collaborate in knowledge building and in designing the product or service. They are seen as experts of their own experience with the product or service. Their involvement and contribution are key to the success of the strategy, which is why it is important to take their experience into account in this type of approach. The meaning of "experience," in this case, is taken from Dewey (1980): experience is that which the subject considers significant, as distinct from what is generally observable. We also applied the course-of-action semiological framework (Theureau 2004, 2006, 2015) by having the subject participate in the description of their experience, thus providing an intrinsic description of what was significant. The codesign research project documented here aimed to design a digital tool to facilitate the search for caregiver help for elderly people who can no longer function independently. The author was part of the research team as a designer and professional researcher. The project consisted of eight codesign sessions and three advisor committee sessions in eleven administrative regions in Quebec from May 2017 to May 2018 (13 months). A total of 74 individuals participated in the codesign, from three categories: caregivers, health-care and social services professionals, and members of community organizations who work with caregivers. Participants in the project were considered codesigners, on the same level as members of the research team (including the author). As part of this thesis, we documented the course-of-action of 20 individuals, including nine caregivers, four health-care and social services professionals and seven members of community organizations. We undertook an emergent thematic analysis of the participants' course-of-action for the project as a whole. The items participants found significant in their experience were grouped into five themes: Adverse interactions with others, Destabilization, Mutual learning, Deriving personal benefit, and Constraints and extrinsic effects of the situation, the last one being the most frequently mentioned in the participants' descriptions. We also applied an emergent thematic analysis to a specific cognitive component of the course-of-action--engagement (the participant's concerns at a specific point in time as a function of the situational element being considered)--of all participants for the project overall. Three overarching themes were identified: Engagement oriented towards one's needs (personal and professional), Engagement relative to the situation, and Tool design, the last one having relatively less importance than the other two, particularly for members of community organizations. Finally, we empirically explored the most recent works of Theureau (2015), which refine some cognitive components--the unit (what the subject says, does or thinks at a specific point in time), the representamen (the element of the situation that is being considered at that moment) and the interpretant (the appropriation by the subject of that moment)--into subcomponents, for three participants, one from each category. This analysis revealed links in the participants' course-of-action that helped to understand their experience in detail. The results highlight, in particular, that these three participants were mobilized by the reinterpretation of elements they thought were shared among this community dedicated to caregiving. Their participation was more focused on service for caregivers than on the design of the tool. Overall, the results suggest that the design of the cyberhealth tool is not what stands out as the most significant aspect of the experience for the participants as a whole. The importance of engagement relative to the situation, grouping together the extrinsic constraints of the situation, moments of destabilization or mutual learning and the disagreements between participants, is what they retained from their experience. We suggest that to optimize codesign projects, it is important to offer an experience that participants find satisfying. After all, they are key to the strategy. We need them. Here, we explore prospects to continue the research in view of optimizing the codesign strategy and offering participants a satisfying experience. Some leads may seem obvious or are described elsewhere in the literature. They are noteworthy here because they were inspired by what was perceived as significant in the participants' experience, what was important to them. Finally, we cast a reflective and critical eye on the author's involvement in the project and the role of the designer, which aligns with Manzini's (2015) perspective: the designer as facilitator helping the codesigners contribute significantly to the strategy and appreciate their experience. The designer as creator of a satisfying experience for the participants in codesign.

Nous avons déployé en milieu hospitalier des Habitat Intelligent pour la Santé composé d'un réseau de capteur infrarouges passifs et de l'infrastructure informatique permettant une fusion de données d'actimétrie en vue de dépister des variations d'état de santé de patients fragiles. Le choix de service de moyen et de long séjour avait pour objet d'avoir des lieux se rapprochant le plus possible d'un domicile tout en ayant un personnel suffisant comme étalon de l'HIS. Ceci nous a permis de conclure : 1. que l'HIS était acceptable et peu intrusif pour la population bénéficiaire potentielle. 2. que les capacités de détection d'alarme de l'HIS peuvent être modélisées et comparées à d'autres dispositifs mesurant la même grandeur (activité) dans le cadre de tableaux de fragilité ciblés. 3. nous avons vérifié notre modèle sur un exemple de chute chez un patient avec maladie à corps de Lewy. 4. que l'HIS peut répondre à une gestion de risque dans la norme ISOFDIS 14971. 5. qu'en absence de soutien par la solidarité nationale, l'HIS peut être amorti dès la première année dans le cas d'une dame âgée fragile faisant des décompensations cardiaques. Il y a donc une pertinence médico-socio-économique à mettre un dispositif de type HIS sur le marché potentiel que nous avons démontré par notre travail scientifique.

Introduction : La cybersanté, ou tout outil numérique pour prendre soin de notre santé, fait maintenant partie intégrante de nos vies. Cependant, une partie de la population n’utilise pas ces modalités pour prendre soin de sa santé, ce qui crée des inégalités sociales de santé (ISS). Les ISS représentent les différences dans la prévalence de la maladie et l’espérance de vie pour des groupes de personnes causés par des facteurs sociaux et modifiables. La cybersanté peut apporter une contribution significative à la réduction des ISS en fournissant un accès efficace, à tout moment et en tout lieu aux services de santé, tout en réduisant la stigmatisation. Toutefois, la cybersanté peut également exacerber les ISS en raison du fossé numérique. Le terme « fossé numérique » renvoie à la séparation entre ceux qui ont accès à des technologies et ceux qui n’y ont pas accès ainsi qu’entre les compétences technologiques entre les utilisateurs. Les personnes en moins bonne santé, davantage à risque d’ISS, sont également plus susceptibles de vivre ce fossé numérique. Il s’agit d’un problème de justice en santé. Méthodologie : Afin de comprendre comment outiller les chercheurs et les designers pour favoriser le développement d’outils de cybersanté inclusifs qui contribuent réellement à la lutte aux ISS plutôt que les amplifier, un devis de justice sociale a été choisi. Appuyée par le cadre théorique de justice sociale d’Amartya Sen, une revue systématique a permis d’identifier des facteurs de conversion qui favorisent le développement d’outils de cybersanté inclusifs. Un facteur de conversion, qui peut être personnel, social ou environnemental, est un facilitateur (ou une barrière) à la réalisation d’une activité. Par la suite, ces facteurs de conversion ont été explorés dans une étude empirique via une observation participante. Pour les besoins et la faisabilité de cette étude, cette exploration s’est concentrée sur le développement d’un outil de cybersanté pour les proches aidants de personnes âgées en perte d’autonomie. Les proches aidants, en raison de leur rôle, sont plus à risque de développer des problèmes de santé physique et mentale que le reste de la population et conséquemment, sont à risque d’ISS. Huit séances de co-design entrelacées par 3 séances de travail avec un comité aviseur ont permis de développer un outil de cybersanté (prototype). Chacune de ces séances ainsi que les séances de préparation et de débreffage de l’équipe de recherche ont été enregistrées et analysées selon les méthodes proposées par Miles et Huberman et Paillé afin de décrire comment les facteurs de conversion ont été pris en compte (ou non) par les co-designers. Résultats : Les facteurs de conversion issus de la revue de littérature sont au nombre de sept : 1) fournir un accès physique, technique et financier à la cybersanté ; 2) permettre l’intégration des personnes à risque d’ISS dans le développement de projets numériques les concernant ; favoriser le respect 3) du niveau de littératie numérique en santé, 4) des compétences technologiques, 5) du processus de recherche d’aide et 6) des capacités d’apprentissage des futurs utilisateurs (FU) ; et 7) être sensible au contexte culturel des FU. La participation des personnes à risque d’ISS dans le développement d’un outil de cybersanté pour les proches aidants de personnes âgées en perte d’autonomie apparait être un facteur de conversion central par lequel se réalisent les autres facteurs. Cependant, bien que l’équipe de recherche eût pour objectif initial que les décisions prises pour le prototype proviennent entièrement des co-designers, les contraintes de temps ont amené celle-ci à s’investir davantage dans cette prise de décision. La participation des proches aidants et des intervenants a amené deux débats concernant le support entre pairs et l’évaluation des services formels. Le processus de recherche d’aide et la littératie numérique à la santé sont les deux autres facteurs de conversion qui ont pu être davantage intégrés dans la démarche. Conclusion : Dans une perspective de justice sociale, les chercheurs et designers ont un rôle à jouer afin de s’assurer que les outils développés en cybersanté soient inclusifs et accessibles à tous. Le présent projet met en lumière des facteurs de conversion pouvant favoriser cette solidarité et informe les chercheurs et designers sur un processus de développement d’un outil de cybersanté qui considère les personnes à risque d’ISS. / Introduction: E-health, or any digital tool that we use to take care of our health, has become an integral part of our lives. However, a segment of the population does not use these methods, which results in social health inequalities (SHI). SHI represent differences in disease prevalence and life expectancy for groups of people, caused by social and modifiable factors. E-health can contribute significantly to mitigating SHI by providing efficient access to health services anytime, anywhere, while reducing stigma. However, due to the existing digital divide, E-health can also exacerbate SHI. The term “digital divide” refers to the discrepancy that exists between groups of the population in access to technologies and in technological skills. People with poorer health, who are more at risk of SHI, are also more likely to experience this digital divide. This is a health justice issue. Methodology: In order to understand how to better equip researchers and designers to promote the development of inclusive E-health tools that effectively combat rather than amplify SHI, a social justice approach was chosen. Based on Amartya Sen’s social justice theoretical framework, a systematic review identified conversion factors that promote the development of inclusive E-health tools. A conversion factor, which can be personal, social, or environmental, is a facilitator (or barrier) in the achievement of a given goal. Subsequently, these conversion factors were explored in an empirical study through participant observation. For the purposes and feasibility of this study, this exploration focused on the development of an E-health tool for caregivers of functionally dependent elderly people. Because of the role they play, caregivers are more at risk of developing physical and mental health problems than the rest of the population and, consequently, to being exposed to SHI. The E-health tool (prototype) was developed in the context of eight co-design sessions combined with three working sessions with an advisory committee. Each of these sessions, as well as the research team’s preparation and debriefing sessions, were recorded and analyzed according to the methods proposed by Miles and Huberman and Paillé in order to describe how the conversion factors were (or failed to be) taken into account by the co-designers. Results: Seven conversion factors were drawn from the literature review: 1) providing physical, technical, and financial access to E-health; 2) involving people at risk of SHI in the research and development of digital projects that concern them; and 3) having regard for future users’ (FU) digital health literacy, 4) technological skills, 5) help-seeking process, 6) v learning abilities, and 7) cultural context. The involvement of persons at risk of SHI in the development of an E-health tool for caregivers of functionally dependent elderly people appears to be a key conversion factor through which the other factors are realized. However, although the research team initially intended to leave decision-making on the prototype to coders, time constraints required the team to become more involved in the decision process. The participation of caregivers and stakeholders triggered two debates regarding peer support and the evaluation of formal services. The help-seeking process and digital health literacy are the two other conversion factors that were more fully integrated into the process. Conclusion: From a social justice perspective, researchers and designers have a role to play in ensuring that the tools developed in E-health are inclusive and accessible to all. This project highlights conversion factors that can foster this solidarity and informs researchers and designers about an E-health tool development process that considers people at risk of SHI.

Les aidants de personnes âgées souffrant de démence vivent un stress important dans leur implication auprès de leur proche. Selon la théorie de Folkman (1984, 1992), les impacts de ce stress varient en fonction de l'adéquation entre le type de stresseurs rencontré et le choix des stratégies d'adaptation mises en oeuvre. La présente étude poursuit deux objectifs: (1) Élaborer un instrument de mesure ayant une bonne validité de contenu pour évaluer l'adéquation entre les stresseurs et les stratégies d'adaptation chez les aidants de personnes âgées souffrant de démence et (2) Estimer les qualités psychométriques de cet instrument. L'Échelle d'Adéquation des Stratégies d'Adaptation au Stress (EASAS) est conçue à partir d'une recension des écrits. Elle se compose de 42 vignettes où l'aidant doit évaluer l'adéquation des différents appariements proposés. Les qualités psychométriques de l'instrument, évaluées auprès de 122 aidants indiquent que, dans sa forme actuelle, l'EASAS possède des propriétés métriques juste acceptables. Des analyses exploratoires révèlent néanmoins que des variables relatives au contexte de l'aide naturelle influencent le score obtenu à l'EASAS. L'EASAS s'avère un instrument prometteur pour le dépistage des aidants vulnérables et pour l'évaluation des interventions qui leurs sont destinées. Cependant, d'autres études devront être entreprises pour, dans un premier temps, améliorer l'instrument et, dans un second temps, poursuivre sa validation.

Au Québec, le changement démographique en cours mène à l’augmentation du nombre de personnes âgées en perte d’autonomie fonctionnelle (PPAF). La relation du niveau de bien-être psychologique et de l’état de santé physique étant bien documentée, une considération pour la détresse d’ordres psychologique et spirituelle se manifeste dans la littérature et dans les milieux cliniques. Dans le modèle de la dignité, Chochinov et coll. (2006) ont proposé une série de variables qui affectent le sentiment de dignité des personnes en fin de vie. La présente étude vise à évaluer si les PPAF qui résident toujours à domicile souffrent également d’une diminution du sentiment de dignité et si les facteurs qui l’influencent s’apparentent ou se distinguent de ceux impliqués dans le sentiment de dignité des personnes en fin de vie. Les résultats obtenus n’indiquent aucune corrélation de forte intensité entre les variables indépendantes et le sentiment de dignité chez les 60 participants recrutés. Enfin, les résultats de la régression linéaire multiple révèlent que seule la variable de l'âge est statistiquement significative à un seuil de p≤=0.05 (p=0.029), à un Beta=0