Diese qualitative Studie untersucht den schulischen Alltag von drei Jungen mit Fragilem-X- Syndrom. Das Fragile-X-Syndrom ist die häufigste bekannte erbliche Ursache von geistiger Behinderung und wird mit einer Reihe von charakteristischen Eigenschaften assoziiert. Dazu zählen vor allem physische, kognitive und psychosoziale Merkmale. Mithilfe der Ethnografie mit teilnehmender Beobachtung im schulischen Umfeld der Schüler werden die Bedingungen herausgearbeitet, die das Fragile-X-Syndrom der Schüler „sichtbar“ machen. Diese Bedingungen sind vor allem durch den jeweiligen Kontext geprägt, welcher sich aus dem Ausmaß der Hilfestellungen, der Struktur der Anforderungen und der räumlichen und organisatorischen Gestaltung der Umgebung zusammensetzt. Menschen mit Fragilem-X-Syndrom dürfen nicht nur als Träger eines genetischen Syndroms angesehen werden, sondern auch als Mitglieder sozialer Gruppen und Gemeinschaften, an deren immanenten Regeln sie ihr Handeln ausrichten. Die institutionellen und sozialen Bedingungen auf der Ebene des Klassenraums mit seinen jeweiligen Teilnehmerinnen und Teilnehmern bilden die Grundlage für eine soziale Konstruktion des Fragilen-X- Syndroms in der Schule. Diese Annahme ist die Voraussetzung für einen Verstehensprozess, der das Syndrom nicht nur als Ursache einer Behinderung ansieht, sondern vielmehr die Handlungen und performativen Äußerungen der Schüler als individuellen, kompetenten Teil ihrer Kommunikation deutet. Das gegenseitige Verstehen führt dazu, dass die Bedingungen des Fragilen-X-Syndroms, der Verhaltensphänotyp des Schülers sowie die jeweilige soziale Umgebung, in einen angemessenen Kontext gesetzt werden können. Erst dadurch kann der Schulalltag erfolgreich gestaltet und ein Scheitern des Schülers minimiert werden. / This qualitative research project examines the everyday life of three boys with Fragile X syndrome in their special education classrooms. Fragile X syndrome is the leading inherited cause of intellectual disability and is associated with a specific behavioral phenotype and cognitive and physical characteristics. Utilizing ethnographic participant observation, the specific context in which the Fragile X syndrome becomes “visible” will be analyzed. This context is mainly shaped by the institutional and social conditions on the level of the classroom with its participants (peers and educators). Individuals with Fragile X syndrome need to be viewed not only as living under a genetic condition, but as members of social groups and communities who act in relation to socially and culturally ordered expectations. The understanding of the students’ performative acts as part of their communication abilities can initiate the understanding of the behavioral phenotype within its context. This understanding of Fragile X syndrome as a social category may lead to a successful organization of everyday school life.

Zugl.: Freiburg (Breisgau), Univ., Diss., 2005