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Cette étude a pour but d’identifier les principaux facteurs associés au fardeau des aidants de patients atteints de démence. A ce jour, les résultats de la littérature ne mettent pas clairement en évidence la spécificité du lien entre les symptômes comportementaux et psychologiques (SCP) et le fardeau de l’aidant. Cette étude a pour objectif d’étudier l’association entre les SCP et le fardeau de l’aidant, dans le cadre spécifique d’un Centre Local d’Information et de Coordination (CLIC). Celui-ci a comme particularité de toucher une population vivant majoritairement à domicile et en milieu rural, éloignée des centres experts. Les évaluations se sont effectuées au domicile du patient. Les SCP ont été mesurés en utilisant le NPI chez 100 patients présentant une démence. Le fardeau de l’aidant a été évalué en utilisant l’échelle de fardeau de Zarit. Les résultats des analyses de régression linéaire montrent une association significative entre le score global du NPI et le score de fardeau. Cette association perdure, même après l’ajustement de ce score avec d’autres variables explicatives. D’autre part, des analyses univariées ont permis de mettre en évidence une association entre quasiment tous les SCP et le fardeau de l’aidant. Enfin, une analyse hiérarchique a permis de définir plusieurs profils de binômes aidant-aidé. Cette étude renforce l’idée de la nécessité d’un accompagnement spécifique des aidants de patients atteints de démence. Dans le cadre du CLIC, une étude pilote a ainsi pu être initiée avec une intervention structurée auprès des aidants depuis le mois d’avril 2007. Elle est précisément centrée sur la prise en compte des stratégies d’ajustement face aux SCP. / The purpose of this study is to identify the principal factors associated with the burden of caregivers of patients with dementia. To date, the results of the literature do not clearly underline the specificity of the link between the Behavioral and psychological symptoms (BPS) and the burden of caregiver. This study aims then to study association between the BPS and the burden of caregiver, within the particularly framework of a Local Center of Information and Coordination (CLIC), touching a population alive mainly in residence in rural environment and far away from the expert centers. The evaluations were carried out in the residence of the patients. The BPS were evaluated by using the NPI among 100 patients with dementia. The burden of caregiver was evaluated by using the scale of burden of Zarit. The results of the linear regression analyses show a significant association between the total score obtained with the NPI and the score of burden. This association continues, even after the adjustment of this score with other known explanatory variables. In addition, the univaried analyses enabled us to highlight an association between almost all the BPS and the burden of caregiver. Distinct profiles of patient and caregiver are also defined. This study reinforces the idea of the need for a specific accompaniment of caregiver of patients with dementia. Within the framework of the CLIC, a pilot study thus could be initiated with an intervention structured near caregiver since April 2007. It is precisely centered on the taking into account of the strategies of adjustment facing BPS.

Problème. L'administration de médicaments aux propriétés sédatives pour la gestion des symptômes comportementaux, aussi appelée contention chimique, est une intervention complexe dont les finalités de contrôle, de protection, de traitement et d'alternative à d'autres coercitions entrent en conflit et sèment le désaccord chez les acteurs en établissements de santé. Tous s'entendent toutefois sur la nécessité d'en mesurer l'usage et d'évaluer la conformité des pratiques des soignants aux normes de qualité applicable. Or, à l'heure actuelle, aucune définition opérationnelle de la contention chimique, aucun outil ni indicateur de qualité des soins valide ne permet d'évaluer l'usage des contentions chimiques. But. Cette étude métrologique a pour but de développer et de valider un outil d'évaluation réflexive de la qualité des soins en matière de contention chimique de la perspective de l'infirmière. Méthodologie. Quatre questions de recherche rassemblées en deux grandes phases de l'étude ont permis de poursuivre ce but, lors desquelles des méthodes qualitatives et quantitatives ont été utilisées. La phase de développement de l'outil d'évaluation réflexive impliquait la conduite d'une revue réaliste pour rassembler, à l'intérieur d'un modèle théorique, un inventaire d'items potentiels. Cette méthode systématique de synthèse des connaissances suggère une étape préliminaire destinée à clarifier la nature et les contextes de déploiement de l'intervention d'intérêt, ici l'usage des contentions chimiques. Pour ce faire, un examen de la portée a été réalisé. Puis, une technique Delphi a permis la validation du contenu des items recensés, lesquels ont ensuite été intégrés dans une plateforme virtuelle d'évaluation réflexive qui permet de mesurer les perceptions des professionnelles en charge de la décision d'administrer la contention chimique, soit les infirmières. L'outil d'évaluation au format innovant, appelé E-value-action, a ensuite été pré-testé pour une appréciation de la validité apparente (face validity) auprès de futurs- utilisateurs d'un Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux (CIUSSS) du Québec, Canada, lesquels ont offert une rétroaction qualitative suite à une simulation d'évaluation. Résultats. L'examen de la portée basé sur 33 articles de provenance internationale a fait ressortir la nécessité d'élargir le concept à définir et à mesurer pour aborder la contention chimique comme une notion synonyme à la sédation des symptômes comportementaux. Ensuite, par le biais de la revue réaliste, 28 normes de pratique répertoriées dans 45 articles scientifiques ou textes de lignes directrices ont pu être insérées au modèle théorique puis libellés sous forme d'items à intégrer à l'outil d'évaluation. Ces normes, appuyées d'exemples concrets, reflètent la qualité des soins infirmiers en trois contextes principaux : les soins en santé mentale, les soins aigus à l'adulte et les soins de longue durée à la clientèle âgée. Au niveau de la validité de contenu, les items de l'outil ont présenté un degré d'accord sur la clarté des items de 90% et de 95% sur la pertinence, témoignant d'un consensus (>70%) chez le panel d'experts chercheurs, gestionnaires et cliniciens (n = 20) de différentes régions administratives du Québec, Canada. L'adéquation de la plateforme virtuelle d'évaluation et l'intérêt pour son implantation en contextes cliniques ressortent de l'analyse des données de la validité apparente auprès d'infirmières en soins directs (n = 7) d'un CIUSSS québécois. Discussion. L'usage de cet outil d'évaluation réflexive devrait favoriser l'intégration des normes de pratique en soins infirmiers en plus de promouvoir une culture de réduction des mesures de contrôle favorable à des soins plus sécuritaires, efficaces et centrés sur la personne. Une validation ultérieure à plus grande échelle et la traduction du contenu d'E-value-action avec validations transculturelles sont recommandées pour soutenir les nombreux états/provinces et pays anglophones qui possèdent, comme le Québec, une règlementation sur la réduction ou l'usage d'exception des mesures de contrôle dont la substance chimique. / Background. The administration of sedative agents for the management of behavioral symptoms, also called chemical restraint, is a complex intervention of which the various goals of control, protection, treatment and alternative to other coercion inspire vigorous debate among professionals within the health care field. There is general consensus, however, on the necessity to reduce the application and to evaluate professional practices against relevant quality standards. Despite this clear recommendation, there is currently no operational definition of chemical restraint, and there is no valid measurement tool or indicator available for the evaluation of chemical restraint interventions in healthcare. Aim. This metrological study aims to develop and validate an instrument to assess the quality of chemical restraint practices from the perspective of nurses. Methods. This goal has been pursued through the formulation of four research questions organized into two large phases of study, involving both qualitative and quantitative methods. The development phase was based on a realist review of existing quality standards in order to gather, within a theoretical model, an inventory of potential items. This systematic method of knowledge synthesis requires, as a preliminary step, the clarification of the nature and various contexts of the intervention of interest, in this case, chemical restraint. This was accomplished through a scoping review. Following this, the Delphi method enabled the content validation of the identified items, which were then integrated into a virtual reflexive assessment tool within which the perceptions of the nurses in charge of administering chemical restraints could be measured. In order to gain an appreciation of the face validity of this innovative assessment tool, called E-value- action, it was then pre-tested among future users at one of Quebec's Integrated University Health and Social Services Centers (CIUSSS), Canada. After completing this simulated evaluation, participants were invited to provide a qualitative description of their experience. Results. The scoping review, based on 33 internationally sourced articles, highlighted the necessity to expand the concept being defined and measured to include chemical restraint or behavioral sedation. The realist review method was then used to identify 28 quality standards, inventoried within 45 scientific articles or practical guidelines, which were then integrated into the theoretical model and itemized to facilitate their inclusion within the quality assessment tool. These items, supported by concrete examples, reflect nursing practices in three principal contexts: mental health care, acute care for adults and long- term elder care. As concerns the content validity, the items within the theoretical model presented an agreement of 90% for the clarity, and of 95% for the relevance, demonstrating a consensus (>70%) among the panel of expert researchers, managers and clinicians (n = 20) from different administrative regions of Quebec, Canada. The alignment between the virtual self-evaluation platform and the interest for its implementation within clinical contexts is palpable from the analysis of the face validity data gathered from direct care nurses (n = 7) in the Quebec CIUSSS. Discussion. The application of this reflexive self-evaluation tool should engender a deeper integration of nursing standards in addition to promoting a diminished utilization of coercive measures leading to care that is more secure, effective and patient-centered. A subsequent large-scale pilot testing of the E-value-action platform is recommended, including the translation and adaptation for cross-cultural analysis, in order to support the numerous English-speaking jurisdictions which, like Quebec, have developed regulations concerning the reduction or exceptional application of coercive measures such as pharmacological agents.

Les « symptômes comportementaux et psychologiques de la démence » (SCPD) posent, au quotidien du prendre-soin et de l’accompagnement des personnes présentant un syndrome démentiel, des difficultés plus importantes que les autres types de troubles, cognitifs notamment. La littérature et les études consacrées à ces SCPD n’avaient jusqu’à présent pas fait l’objet d’une revue critique permettant de faire le point sur leur définition et leur interprétation de ces troubles, et sur les pistes de prévention et d’apaisement proposées.Le présent travail, se plaçant sous l’égide d’une conception phénoménologique des syndromes démentiels telle que développée par le psychogérontologue anglais Tom Kitwood, suivra plusieurs étapes essentielles pour mieux comprendre les différentes dimensions à l’origine de ces troubles : les modifications des facultés cognitives, les altérations de l’humeur, les facteurs environnementaux et psycho-sociaux (stigmatisation et exclusion notamment).Ces premières étapes conduiront dans un second temps à présenter quelques unes des pistes élaborées par plusieurs auteurs, parmi lesquels Louis Ploton, Tom Kitwood et ses collègues du Bradford Dementia Group, destinées à prévenir ces troubles par l’élaboration d’un prendre-soin adapté et d’un environnement prothétique.Nous reviendrons ensuite au cœur des conceptions et définitions des SCPD. Pour les aborder avec un autre regard et mieux percevoir ce qu’ils expriment, ce qu’ils nous disent, ce qu’ils appellent comme philosophies et approches du prendre-soin. / The “behavioral and psychological symptoms of dementia” (BPSD) present, in the daily care of people with dementia, greater difficulties than other types of disorders, including cognitive. Literature and studies on these BPSD had so far not been critically reviewed to take stock of their definition and interpretation of these disorders and the prevention guidelines and appeasement which are proposed.This work, placing itself under the aegis of a phenomenological concept of dementia as developed by the English social-psychologist Tom Kitwood, will follow several key steps to better understand the different dimensions which are the origin of these disorders: changes in schools cognitive, mood alterations, environmental and psycho-social factors (stigmatization and exclusion in particular).These initial steps will lead a second time to present some of the tracks developed by several authors, including Louis Ploton, Tom Kitwood and his colleagues of the Bradford Dementia Group, to prevent these problems by developing a suitable care and a prosthetic environment.Then back to the heart of conceptions and definitions of BPSD. In order to approach them with a different look and better express what they perceive, what they tell us, what they call as philosophies and approaches of taking care.

La gestion des symptômes comportementaux et psychologiques de la démence [SCPD] est une thématique d’actualité, car la démence affecte 7,1 % des Canadiens (Agence de la santé publique du Canada, 2017). Parmi ceux-ci, environ 40 à 60 % présentent des symptômes tels que l’errance, l’agressivité, l’agitation verbale, etc. (Ministère de la Santé et des services sociaux [MSSS], 2012). Plusieurs publications récentes, basées sur un consensus d’experts, suggèrent les bonnes pratiques à privilégier au sujet de cette problématique (MSSS, 2014), cependant la mise en application de leur contenu est peu documentée à ce jour. Les objectifs du présent mémoire sont, dans un premier temps, de décrire la pratique des ergothérapeutes au Québec auprès des personnes présentant des SCPD. Le second objectif est de décrire comment les ergothérapeutes intègrent les résultats probants dans la pratique auprès de cette clientèle. Une étude de devis mixte simultané avec triangulation (Briand & Larivière, 2014) a été réalisée. Un questionnaire en ligne abordant la pratique des ergothérapeutes auprès des personnes présentant des SCPD a été complété par 86 ergothérapeutes. Également, 12 ergothérapeutes ont participé à des entrevues semi-dirigées, pour enrichir les données sur l’intégration des résultats probants dans leur pratique. Les résultats de l’étude mettent en lumière l’importance qu’accordent les ergothérapeutes à l’évaluation du fonctionnement dans les activités de la vie quotidienne en ayant recours à des observations ou des mises en situation. Les interventions privilégiées concernent principalement les modifications de l’environnement. Les résultats indiquent que les interventions préconisées par les répondants sont celles jugées comme étant les moins efficaces, tel que le fait valoir la recension des écrits. Les résultats montrent que les ergothérapeutes ont recours à des interventions pour lesquelles ils perçoivent qu’ils sont compétents. Les ergothérapeutes privilégient l’expérience clinique et les formations antérieures pour guider leur pratique plutôt que la consultation d’écrits scientifiques. Les résultats de ce mémoire fournissent des pistes de réflexion utiles pour guider la pratique des ergothérapeutes pour la gestion des SCPD. Comprendre les facteurs influençant les ergothérapeutes dans leur choix d’intervention à privilégier permet de proposer des solutions pour optimiser l’intégration des résultats probants dans la pratique. / The management of behavioural and psychological symptoms of dementia [BPSD] is a hot topic as dementia affects 7.1% of Canadians (Public Health Agency of Canada, 2017). Of these, approximately 40-60% experience symptoms such as wandering, aggression, verbal agitation, etc. (Public Health Agency of Canada, 2017). (MSSS, 2012). Several recent publications, based on a consensus of experts, suggest good practices to be favoured regarding this problem (MSSS, 2014), however, implementation is poorly documented to date. The objectives of this master’s thesis are, first, to describe the practice of occupational therapists in Quebec with people with BPSD. The second objective is to describe how occupational therapists integrate evidence-based results into their practice with this clientele. A simultaneous mixed quote study (Briand & Larivière, 2014) was carried out. An online questionnaire addressing occupational therapist practice with individuals with BPSD was completed by 86 occupational therapists. As well, 12 occupational therapists participated in semi-structured interviews to provide additional information on the integration of evidence-based outcomes into their practice. The results of the study highlight the importance that occupational therapists place on assessing functioning in activities of daily living through observation or role-playing. The preferred interventions mainly concern changes in the environment. The results indicate that the interventions advocated by the respondents are those that were considered least effective as indicated by the literature review. The results show that occupational therapists use interventions for which they perceive they are competent. Occupational therapists favour prior clinical experience and training to guide their practice over consulting scientific literature. The results of this master’s thesis provide useful insights to guide the practice of occupational therapists in the management of BPSD. Understanding the factors influencing occupational therapists in their choice of preferred intervention allows us to propose solutions to optimize the integration of evidence-based results in practice.