Para que os pais consigam dar o suporte necessário à criança com deficiência auditiva, é preciso que estes lidem com sentimentos e situações novas, dúvidas e expectativas, as quais podem gerar estresse. A participação em grupos de pais pode possibilitar apoio a estes indivíduos. Neste estudo clínico randomizado controlado, foi criada a rede social online Portal dos Bebês para pais e/ou cuidadores de crianças com deficiência auditiva, candidatas ao implante coclear, sendo avaliada sua eficácia como apoio a estes pais. Participaram 22 mães, com idades entre 18 e 39 anos, residindo nas regiões Sudeste (n=10), Sul (n=5), Centro Oeste (n=3), Norte (2) e Nordeste (2) do país, as quais foram divididas randomicamente em grupos experimental (n=11) e controle (n=11). As participantes preencheram um formulário online com perguntas sobre dados demográficos, uso da internet e o Índice de Estresse Parental versão reduzida (PSI-SF). O PSI-SF avalia o estresse geral a partir de um modelo com três fatores (subescalas): Sofrimento Parental, Criança Difícil e Interações Disfuncionais Pais-Criança. Apenas o grupo experimental teve acesso à rede social online. Ambos os grupos preencheram novamente o PSI-SF, três meses após a primeira aplicação, sendo que grupo experimental também respondeu questões sobre a avaliação de uso e participação na rede social. As postagens na rede social foram classificadas por dois juízes independentes com relação aos temas e mecanismos de auto-ajuda. Verificou-se que 72% das participantes acessavam a internet várias vezes na semana, sendo o acesso realizado majoritariamente em seus domicílios. Na primeira aplicação, o grupo experimental apresentou escores médios menores do que o grupo controle em todas as subescalas e na pontuação total do PSI-SF, contudo, tais diferenças entre os grupos não foram significativas. Em média, os níveis de estresse, para ambos os grupos, foram similares aos encontrados na literatura para pais de crianças com desenvolvimento típico e sem queixas auditivas. No entanto, para 22% dos participantes os níveis de estresse encontrados foram altos, sugerindo necessidade de intervenção. O mesmo padrão de resultados foi obtido na segunda aplicação do PSI-SF. A análise intra-grupos mostrou que não houve diferença nos resultados totais e das subescalas do PSI-SF entre as duas aplicações, para ambos os grupos, com exceção da subescala Resposta Defensiva em que houve diminuição da pontuação para o grupo controle - no entanto, esta diferença não foi clinicamente significante. Um coeficiente Kappa de 0,89 foi obtido entre as análise das postagens realizadas pelos juízes. Os temas mais frequentes das postagens foram relacionados à dimensão outros comentários (43,8%), com informações pessoais e expressões de crença em Deus, seguidos da experiência com a deficiência auditiva (39,6%), sobretudo em relação aos dispositivos utilizados pela criança. Quanto aos mecanismos de auto-ajuda, observou-se maior frequência de postagens com trocas de experiências (29,2%) e expressão de gratidão (18,6%). Embora tenham sido observadas postagens frequentes com informações de saúde, estas não foram imprecisas ou de natureza negativa. Os participantes do grupo experimental relataram que gostariam de ter participado mais da rede social, pois consideram este tipo de ferramenta importante pela possibilidade troca de informações e experiências com outras mães e profissionais da saúde. A pouca disponibilidade de tempo foi o fator mais apontado como obstáculo para participação. Os tipos de participação preferenciais foram escrever sobre o assunto em discussão e observar o que as outras pessoas escreviam. A participação na rede social Portal dos Bebês não diminuiu o estresse parental geral. Contudo, o teor das postagens e a avaliação dos participantes indicaram o potencial desta rede para fornecimento de apoio aos pais de crianças deficientes auditivas candidatas ao implante coclear. Outros estudos com um maior número de participantes e que avaliem o efeito de participação na rede social online sobre o estresse contextualmente relacionado à deficiência auditiva são necessários. / For parents to be able to provide the necessary assistance for their hearing impaired children, they must deal with new situations and feelings, doubts and expectations, which in turn can create stress. Participation in parent groups can propitiate support for these individuals. In this randomized controlled trial, the online social network \"Babies\' Portal\" was created for parents or caregivers of hearing impaired children, cochlear implant candidates, and its efficacy in supporting theses parents was evaluated. Participants were 22 mothers, aged between 18 and 39 years, residing in the Southeast (n=10), South (n=5), Midwest (n=3), North (n=2) and Northeast (n=2) of the country, which were randomly divided into experimental (n=11) and control (n=11) groups. The participants filled out an online form with questions about demographics, Internet usage and the Parental Stress Index short form (PSI-SF). The PSI-SF assesses the parental general stress from a model with three factors (subscales): Parental Distress, Difficult Child and Parent-Child Dysfunctional Interactions. Only the experimental group had access to the online social network. Both groups filled the PSI-SF a second time, three months after the first application, and the experimental group also answered questions evaluating utility and participation in the social network. The posts on the social network were rated by two independent judges regarding general themes and mechanisms of self-help. It was found that 72% of participants accessed the internet several times a week, with access done mostly in their homes. In the first application, the experimental group had lower mean PSI-SF scores than the control group, however, such differences between groups were not significant. On average, the stress levels for both groups were similar to those found in the literature for parents of children with typical development and normal hearing. However, for 22% of the participants stress levels were high, suggesting the need for intervention. The same pattern of results was obtained in the second application of the PSI-SF. The intra-group analysis showed no difference in total scores and subscales of the PSI-SF between the two applications, for both groups, except for the subscale \"Defensive Response\" in which there was a decrease in score for the control group. However, this difference was not clinically significant. A Kappa coefficient of 0.89 was obtained from the analysis of the postings made by judges indicating high concordance between them. The most frequent posts themes was related to dimension \"other commnets\" (43.8%), with personal information and expressions of belief in God, followed by experience with hearing loss (39.6%), especially in relation to devices used by the child. Regarding the mechanisms of self-help, it was observed a higher frequency of posts with exchanges of experiences (29.2%) and expression of gratitude (18.6%). Although there were many postings with health related information these were not imprecise or of negative nature. Participants in the experimental group reported that they would like to have a greater participation in the social network since they considered it an important mean of exchanging information and experiences with other parents and health professionals. The limited availability of time was often cited as an obstacle to participation. The preferred types of participation were writing about the subject under discussion and reading other people\'s postings. Participation in social networking \"Babies` Portal\" did not diminish the overall parental stress. However, the content of posts and evaluation of participants indicated the potential of this network to provide support for parents of hearing impaired children cochlear implant candidates. Further studies with a larger number of participants, assessing the effects of social networks on the stress contextually related to hearing impairment are needed.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:IBICT/oai:teses.usp.br:tde-05042013-143725 |
| Date | 26 February 2013 |
| Creators | Camila Piccini Aiello |
| Contributors | Deborah Viviane Ferrari, Adriane Lima Mortari Moret, Midori Otake Yamada |
| Publisher | Universidade de São Paulo, Fonoaudiologia, USP, BR |
| Source Sets | IBICT Brazilian ETDs |
| Language | Portuguese |
| Detected Language | English |
| Type | info:eu-repo/semantics/publishedVersion, info:eu-repo/semantics/masterThesis |
| Source | reponame:Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da USP, instname:Universidade de São Paulo, instacron:USP |
| Rights | info:eu-repo/semantics/openAccess |
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