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Prácticas de esperanza de la asociación de afectadas de cáncer de mama “gamis”: Articulando esperanzas, verdades, corporalidades y eticopolíticas en la biomedicina tesis

Esta tesis de doctorado expone los resultados teóricos y empíricos del estudio de caso de una asociación de afectadas de cáncer de mama de la ciudad de Barcelona llamada “Gamis”. En el mismo se abordan las relaciones entre la esperanza como un analizador temporoespacial, las asociaciones de pacientes en tanto que formaciones biosociales y la biomedicina como campo de verdad -y esperanza- que posee una destacada potencia en una sociedad gobernada mediante esquemas de libertad. Enfocamos a su vez esta indagación desde la perspectiva de los Estudios Sociales de la Ciencia y la Tecnología, y específicamente desde un punto de vista teórico que asume la construcción conjunta de tecnología y sociedad. Muy sintéticamente, a través de la misma concebimos la esperanza como una práctica articulada por las afectadas en el marco de la asociación, encontrando el lugar destacado que ocupa en la misma la propia corporalidad a la vez que una apropiación de la biomedicina, y su operación en la conformación de una eticopolítica. Dicho más extensamente. En principio definimos la esperanza como una construcción espacio-temporal en torno a la idea de incertidumbre, haciendo hincapié en una dinámica de retroalimentación entre incertidumbre, esperanza y actividad tecnocientífica en el contexto de la “sociedad del conocimiento”, y situándola posteriormente en relación a la creciente aceleración, orientación futura e incertidumbre generadas por el capitalismo, algunos proyectos biopolíticos, y en especial la biomedicalización del cáncer de mama. Destacamos en esta definición su dimensión material a la que conceptualizamos a través de la noción de prácticas. Sosteniendo un enfoque de la esperanza como activas, performativas, afectadas y cotidianas búsquedas de un futuro deseado, que lidian con la incertidumbre y la potencia de la indeterminación. Ya en la indagación empírica de la asociación articulamos la noción práctica de la esperanza a través del concepto de “regímenes de esperanza” emparentado a los “regímenes de verdad” (los cuales incluyen acciones, relaciones y discursos centrados estratégicamente en el futuro y el presente respectivamente) para dar cuenta de la producción de conocimientos y perspectivas futuras en Gamis, respecto a los cuales despejamos un régimen “corporalizado” y otro “oficial”. El último giraba en torno a la producción y difusión de una versión de la biomedicalización del cáncer de mama, a través de una selección dentro del controversial campo realizada desde las relaciones con profesionales de la salud y del conjunto de preocupaciones de las afectadas. Destacamos en relación al mismo un régimen de verdad abarcando prácticas en torno al discurso de verdad biomédico sobre la enfermedad así como un régimen de esperanza articulando acciones en torno a sus perspectivas hegemónicas de futuro. Por otro lado el régimen corporalizado giraba en torno a una apropiación del propio cuerpo y de la experiencia cotidiana a través de un tejido de relaciones entre las afectadas que destaca la agencia del cuerpo en su articulación con el cáncer-tratamiento y más allá de esto. Destacamos respecto al mismo un régimen de esperanza comprendiendo una serie de prácticas que hacen emerger esperanzas en el propio cuerpo y en lo cotidiano frente a la incertidumbre de los tratamientos, así como un régimen de verdad que engloba la construcción de un conocimiento propio que incluye una gama de experiencias no abarcadas por la biomedicina. A su vez señalamos a la esperanza operando como la inflexión ética del tiempo-espacio hegemónico, con lo que apuntamos a la manera en que la acción de Gamis contribuye a generar un tipo de subjetividad activa y orientada al futuro -electora y responsable- que requiere la biomedicina, aportando a construir una eticopolítica singular. Esquematizando por último las complejas relaciones de conflicto y cooperación entre los esquemas planteados. / This doctoral thesis shows the theoretical and empirical results from a case study of a Breast Cancer affected association in Barcelone city called “Gamis”. Here we address the relationship between hope as a timespace analyzer, patient associations qua biosocial formations and biomedicine as a field of truth -and hope- which has an outstanding power in a society governed by schemes freedom. We focus in turn this inquiry from the perspective of Social Studies of Science and Technology, and specifically from a theoretical standpoint that assumes the joint construction of technology and society. Very synthetically, through the mentioned investigation we conceive hope as a practice articulated by the affected in the framework of the association, finding the prominent place embodiment occupies itself in it and at the same time an appropriation of biomedicine, and its performance in the constitution of an ethicpolitics. Putting it more widely. In principle we define hope as a spacetime construction around the idea of uncertainty, emphasizing a feedback dynamic between uncertainty, hope and technoscientific activity in the context of the "society of knowledge ", then placing it in relation to the increasing acceleration, future orientation and uncertainty generated by capitalism, some biopolitical projects, and especially biomedicalization of breast cancer. In this definition we emphasize on its material dimension which we conceptualize through the notion of practices. Holding an approach of hope as active, performative, affected and daily searches of a desired future, which struggle with the uncertainty and potency of indetermination. In the empirical research on the association we articulate the practical notion of hope through the concept of "regimes of hope" related to "regimes of truth" (which includes actions, relationships and discourses strategically focused on the future and the present respectively) to account for the production of knowledge and future perspectives in Gamis, regarding to which we cleared an “embodied” regime and another “official” one. The official regimen revolved around the production and dissemination of a version of breast cancer biomedicalization, through a selection within the controversial field conducted from relationships with health professionals and the set of concerns of affected women. Regarding it, we highlight a regime of truth encompassing practices around the biomedical truth discourse over the disease as well as a regime of hope coordinating actions around their hegemonic perspectives of future. On the other side, the embodied regime revolved around an appropriation of the own body and everyday experience through a web of relationships between the affected women that stresses the agency of the body in its articulation with cancer-treatment and beyond this. Regarding the aforementioned embodied regime, we emphasize a regimen of hope comprising a series of practices that make emerge hopes both on the body and everyday, facing the uncertainty of treatments, as well as a regime of truth which encompasses the construction of an own knowledge that includes a range of experiences not covered by biomedicine. In turn we point hope as operating as the ethical turning point of hegemonic time-space, with which we aim at the way Gamis action contributes to generate a kind of active subjectivity and oriented to the future -elector and responsible- that is required by biomedicine, contributing to building a singular ethicspolicy. Finally we outline the complex relationships of conflict and cooperation between the schemes proposed.

Identiferoai:union.ndltd.org:TDX_UAB/oai:www.tdx.cat:10803/131277
Date08 November 2013
CreatorsSantiago Buttigliero, Diego
ContributorsTirado Serrano, Francisco Javier, Universitat Autònoma de Barcelona. Departament de Psicologia Social
PublisherUniversitat Autònoma de Barcelona
Source SetsUniversitat Autònoma de Barcelona
LanguageSpanish
Detected LanguageSpanish
Typeinfo:eu-repo/semantics/doctoralThesis, info:eu-repo/semantics/publishedVersion
Format140 p., application/pdf
SourceTDX (Tesis Doctorals en Xarxa)
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