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Previous issue date: 2012-03-19 / A hemofilia é uma condição potencialmente incapacitante, cujo tratamento está
associado a elevados custos financeiros. Os portadores dessa coagulopatia
apresentam alta carga de morbidade devido ao desenvolvimento precoce de
artropatia hemofílica. A avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde
representa as perspectivas do paciente sobre o impacto causado em sua vida pela
doença e pelo tratamento. O objetivo do presente estudo foi mensurar a qualidade
de vida relacionada à saúde em portadores de hemofilia e identificar fatores clínicos,
demográficos e socioeconômicos associados. De caráter observacional e
delineamento transversal, a pesquisa avaliou 39 portadores de hemofilia entre maio
e novembro de 2011. Foram incluídos pacientes do sexo masculino, com idade
maior ou igual a 18 anos e diagnóstico de hemofilia congênita, cujo tratamento de
demanda estivesse vinculado ao Hemocentro de Juiz de Fora. Foram aplicados o
Haem-A-QoL, questionário específico e validado para a avaliação da qualidade de
vida relacionada à saúde e um questionário semiestruturado para obtenção de
dados socioeconômicos e autoavaliação de saúde. Os dados clínicos, assim como
registros de alterações ortopédicas estruturais e funcionais avaliadas através da
Escala de Exame Físico da Federação Mundial de Hemofilia (WFH-PE) e do Escore
de Independência Funcional em Hemofilia (FISH), respectivamente, foram obtidos
dos prontuários médicos. Os dados foram processados em banco de dados criado
por meio do software Statistical Package for the Social Sciences (SPSS), versão
15.0, sendo o nível de significância do estudo de 5%. A correlação de Spearman foi
utilizada entre os escores WFH-PE, FISH e Haem-A-QoL. Na análise bivariada,
foram utilizados os testes U de Mann-Whitney e Kruskal-Wallis para verificar a
associação de cada variável independente com o escore de qualidade de vida
relacionada à saúde. Uma análise de regressão linear múltipla foi conduzida para
estimar o nível de significância para cada variável, com a utilização do método
backward de eliminação de variáveis, em que as variáveis com p < 0,10 foram
retidas. A média do Haem-A-QoL foi 35,55. Os domínios mais prejudicados entre
portadores de hemofilia grave ou moderada foram “Esportes e lazer” e “Saúde física”
e o domínio que apresentou menor comprometimento foi “Relacionamentos e
sexualidade”. Entre portadores da forma leve da coagulopatia, o pior desempenho
foi na dimensão “Enfrentamento”. A prevalência de artropatia foi alta (69,2%),
enquanto a realização de fisioterapia foi baixa (20,5%). A média da Escala de
Exame Físico foi 16,87 e a média do escore de independência funcional foi 25,64.
Não houve diferença estatisticamente significativa entre a média do Haem-A-QoL
dos portadores de hemofilia grave e dos portadores de hemofilia moderada (14,67
versus 17,25, p = 0,42), assim como entre a média dos escores WFH-PE (15,47
versus 16,50, p = 0,75) e FISH (16,37 versus 15,66, p = 0,82). Ambas as escalas,
WFH-PE e FISH, apresentaram boa correlação com o escore de qualidade de vida
relacionada à saúde dos pacientes (r = 0,634, p < 0,001 e r = - 0,623, p < 0,001,
respectivamente). Acredita-se ser possível melhorar a qualidade de vida relacionada
à saúde dos portadores de hemofilia a partir de investimentos na prevenção de
lesões articulares e em medidas de reabilitação. / Hemophilia is a potentially disabling condition associated with high financial costs.
Patients with hemophilia have a high burden of morbidity due to early development
of hemophilic arthropathy. The health-related quality of life (HRQoL) assessment
reflects the patient perspectives of disease and its consequences as well as of
treatment. The aims of this study were to measure HRQoL values in patients with
hemophilia using the Brazilian version of the Haem-A-QoL questionnaire and to
identify clinical, demographic and socioeconomic factors associated with HRQoL. In
this cross-section study, 39 patients were evaluated between May and November
2011. Enrollment criteria included men aged 18 years and over, level of clotting
factor VIII or IX less than 30% and on-demand treatment performed at the Juiz de
Fora Blood Center. All patients were asked to complete the Haem-A-QoL and to
answer a self-rated health question. Socioeconomic data were obtained through a
semi-structured interview. Clinical data and reports of orthopedic changes, measured
by the instruments World Federation of Hemophilia – Physical Examination (WFHPE)
and the Functional Independence Score in Haemophilia (FISH), were obtained
from medical records. Data analysis was made using the software Statistical
Package for the Social Sciences (SPSS, v.15.0), being the study significance level of
5%. Bivariate associations between the outcome and independent variables were
examined by Kruskal-Wallis test or Mann-Whitney U test, and Spearman rank
correlations where appropriate. Multiple linear regression analysis of significant
variables was conducted. A backward stepwise method of variable elimination was
used, wherein the variables with p < 0.10 were retained. Mean Haem-A-QoL scores
was 35.55. The patients had more impaired scores in dimensions of “sports and
leisure” and “physical health” and the dimension of “relationship and partnership”
was the less impaired. Among patients with mild hemophilia, the dimension of
“dealing” had the worst score. The prevalence of arthropathy was high (69.2%)
although few patients had received physiotherapy treatment (20.5%). Mean WFH-PE
scores was 16.87 and mean FISH was 25.64. There was no statistically significant
difference between the mean Haem-A-QoL scores of patients with severe or
moderate hemophilia (14.67 versus 17.25, p = 0.42), as well as the mean WFH-PE
scores (15.47 versus 16.50, p = 0.75) and the mean FISH scores (16.37 versus
15.66, p = 0.82). There was a moderate positive correlation between the WFH-PE
and the Haem-A-QoL scores and a moderate negative correlation between the FISH
and the Haem-A-QoL scores (r = 0.634, p < 0.001 e r = - 0.623, p < 0.001,
respectively). Therefore, joint injury prevention and rehabilitation measures may
improve HRQoL of patients with hemophilia.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:IBICT/oai:hermes.cpd.ufjf.br:ufjf/1977 |
| Date | 19 March 2012 |
| Creators | Ferreira , Adriana Aparecida |
| Contributors | Teixeira , Maria Teresa Bustamante, Leite , Isabel Cristina Gonçalves, Guerra, Maximiliano Ribeiro, Rodrigues, Cibele Velloso |
| Publisher | Universidade Federal de Juiz de Fora, Programa de Pós-graduação em Saúde Coletiva, UFJF, Brasil, Faculdade de Medicina |
| Source Sets | IBICT Brazilian ETDs |
| Language | Portuguese |
| Detected Language | Portuguese |
| Type | info:eu-repo/semantics/publishedVersion, info:eu-repo/semantics/masterThesis |
| Source | reponame:Repositório Institucional da UFJF, instname:Universidade Federal de Juiz de Fora, instacron:UFJF |
| Rights | info:eu-repo/semantics/openAccess |
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