Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior / Children with Special Health Care Needs (CSHCN) represent an emerging customer
demands have care at home, indicating the relevance of preparing the family for this care. It is
a qualitative research aimed to describe the demands of health education of family members
caregivers necessary for the process of home care of the CSHCN; to describe the process of
care developed by the family/caregivers to these children; discuss the implications of the
clinical fragility and vulnerabilities of CSHCN for professional care the child and his family
from the perspective of health education for the maintenance of everyday life. For the
production of the data we chose the Creative Sensitive Method (SAM) mediated by the
dynamics of creativity and sensitivity (DCS). Consolidated the DCSs combine qualitative
research techniques such as press conference, participant observation and group discussion.
The DCSs were developed body know sewing stories and dynamics. The first aims to scale
the process of home care in space and the second is to indicate individual problems and
difficulties that may have roots social collective. The study subjects were ten family
members/caregivers of children admitted to the Pediatric Inpatient Unit (IPU), University
Hospital of Santa Maria (HUSM) at the time of compiling the data. Data were submitted to
Discourse Analysis (DA) in its current French. In conducting the study was followed by
Resolution 196/96, which regulates the conduct of research involving humans. The results
show two dimensions of the process of care of children: a subjective and objective. At first,
the family/caregivers develop a care to preserve the lives of these children, based on
(pre)occupation. Through the (super)protection of the child, family members believe they can
reduce health risks to the child. In this regard, careful (about) comes from the natural sum of
efforts of the family, which perform continuous care of nature, complex to maintain the
child's life, giving up their professional activities and personal desires. Spirituality emerged as
a support to alleviate the suffering. In the objective dimension, has been the network of
children and familial restricted to close relatives such as parents, grandparents, aunts and
godmothers, and that the demands of education in health care for part of the experience,
knowledge of the experience made , and the network of primary health care is disjointed,
unable to meet the demand of its clientele. We conclude that for family members/caregivers
of children the subjective dimension of the care process overlaps with the technical
knowledge. For them, rather than performing a procedure, the important thing is to learn to
live with the new situation and in maintaining the child's life. It is recommended restructuring
the system of reference and counter and that nurses recognize the subjective dimension of the
process of care of children by family members/caregivers in the context of the home, enabling
these children a life with more quality. / As crianças com necessidades especiais de saúde (CRIANES) representam uma
clientela emergente que possui demandas de cuidados no domicílio, apontando a relevância de
preparar o familiar para esse cuidado. Trata-se de uma pesquisa qualitativa que objetivou
conhecer as demandas de educação em saúde dos familiares/cuidadores necessárias para o
processo de cuidado domiciliar às CRIANES; descrever o processo de cuidado desenvolvido
pelos familiares/cuidadores a estas crianças; discutir as implicações da fragilidade clínica e
das vulnerabilidades das CRIANES para o cuidado profissional a criança e sua família na
perspectiva da educação em saúde para manutenção da vida no cotidiano. Para a produção dos
dados optou-se pelo Método Criativo Sensível (MCS) mediado pelas Dinâmicas de
Criatividade e Sensibilidade (DCS). As DCSs conjugam técnicas consolidadas de pesquisa
qualitativa tais como: entrevista coletiva, observação participante e discussão grupal. As
DCSs desenvolvidas foram a Corpo Saber e a dinâmica Costurando Estórias. A primeira
objetiva dimensionar o processo de cuidar no espaço domiciliar e a segunda visa explicitar
problemas e dificuldades individuais que possam ter raízes sociais coletivas. Os sujeitos do
estudo foram dez familiares/cuidadores de CRIANES internadas na Unidade de Internação
Pediátrica (UIP) do Hospital Universitário de Santa Maria (HUSM) na época da produção dos
dados. Os dados foram submetidos à Análise de Discurso (AD) em sua corrente Francesa. Na
condução do estudo seguiu-se a Resolução 196/96, que regulamenta a realização de pesquisa
envolvendo seres humanos. Os resultados apontaram duas dimensões do processo de cuidado
de CRIANES: na primeira, os familiares/cuidadores desenvolvem um cuidado de preservação
da vida dessas crianças, pautado na (pré)ocupação. Por meio da (super)proteção da
CRIANES, os familiares acreditam que podem reduzir os agravos à saúde da criança. Nessa
dimensão, o cuidado (sobre)natural provém do somatório de esforços desses familiares, que
realizam cuidados de natureza contínua e complexa para a manutenção da vida da criança, abdicando das atividades profissionais e dos desejos pessoais. A espiritualidade emergiu
como um suporte para amenizar o sofrimento. Na segunda dimensão, tem-se que a rede
familial da CRIANES é restrita aos familiares mais próximos, como os pais, avós, tias e
madrinhas; e que as demandas de educação em saúde para o cuidar partem da experiência, o
saber da experiência feita; e a rede de atenção básica à saúde encontra-se desarticulada, não
conseguindo atender à demanda desta clientela. Conclui-se que para os familiares/cuidadores
de CRIANES a dimensão subjetiva do processo de cuidado sobrepõe-se aos saberes técnicos.
Para eles, mais do que realizar um procedimento, o importante está em aprender a conviver
com a nova situação e na manutenção da vida da criança. Recomenda-se a reestruturação do
sistema de referência e contrarreferência e que os profissionais de enfermagem reconheçam a
dimensão subjetiva do processo de cuidado de CRIANES pelos familiares/cuidadores no
contexto do domicílio, possibilitando a estas crianças uma vida com mais qualidade.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:IBICT/oai:repositorio.ufsm.br:1/7344 |
| Date | 21 December 2011 |
| Creators | Silveira, Andressa da |
| Contributors | Neves, Eliane Tatsch, Motta, Maria da Graça Corso da, Paula, Cristiane Cardoso de, Beuter, Margrid |
| Publisher | Universidade Federal de Santa Maria, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, UFSM, BR, Enfermagem |
| Source Sets | IBICT Brazilian ETDs |
| Language | Portuguese |
| Detected Language | Portuguese |
| Type | info:eu-repo/semantics/publishedVersion, info:eu-repo/semantics/masterThesis |
| Format | application/pdf |
| Source | reponame:Repositório Institucional da UFSM, instname:Universidade Federal de Santa Maria, instacron:UFSM |
| Rights | info:eu-repo/semantics/openAccess |
| Relation | 400400000000, 400, 300, 300, 300, 300, 300, 6b9cb74a-f6ee-4f27-bbad-1ceb257903a5, a7142f52-fac2-40cd-967e-9652452af448, 67d09a03-fc2d-414a-9680-5cabcb0c8c4a, 705afdbb-b636-4629-8453-9b96dafb4bf9, 97e92ba6-9a8f-43b3-8b3c-fcd303ed36d6 |
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