Introdução: Estudos demonstram que as alergias alimentares influenciam negativamente a qualidade de vida dos pacientes e familiares. Embora este tema seja importante, ainda há poucos estudos na literatura internacional e não existe estudos nacionais qualitativos em alergia alimentar. Objetivos: Compreender as percepções de familiares de crianças e adolescentes com alergia às proteínas do leite de vaca em relação à doença e seu tratamento. Trajetória Metodológica: Trata-se de um estudo qualitativo, em que foram entrevistados os familiares diretamente responsáveis pelos cuidados de crianças e adolescentes com alergia à proteína do leite de vaca confirmada, acompanhados no ambulatório de alergia alimentar da Unidade de Alergia e Imunologia do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo há, pelo menos, um ano. As entrevistas foram realizadas em condições de privacidade e foram propostas duas questões: \"Fale sobre a sua experiência com o tratamento da alergia à proteína do leite de vaca\" e \"O que o(a) Sr(a) espera do tratamento da doença do seu(sua) filho(a)?\". Os dados foram gravados, transcritos, avaliados utilizando-se o método de análise de conteúdo, sendo constituídas categorias e subcategorias a partir dos discursos. Resultados: Foram realizadas nove entrevistas, a maioria com mães dos pacientes. Surgiram três categorias com subcategorias: A. Tratamento e educação do paciente e familiares (experiências vividas, base do tratamento e como lidar com a doença), B. Resolução da doença (expectativa e melhora gradativa), C. Qualidade de vida (inclusão social, cotidiano familiar e custo dos alimentos). Os familiares vivenciaram dificuldades durante o início do tratamento, mas revelaram que as orientações fornecidas no seguimento tornaram as adaptações à doença mais fáceis. Eles também compararam a alergia à proteína do leite de vaca com outras doenças crônicas e destacaram a importância do acompanhamento de seus filhos na instituição para realizar um controle adequado. Além disso, enfatizaram que o seguimento também é importante para os profissionais de saúde, que aprimoram os conhecimentos sobre a doença. Os familiares comentaram sobre as dificuldades em obter a colaboração de outros membros da família em relação à dieta de exclusão, suas experiências frente a uma reação alérgica, dúvidas quanto ao tratamento e lacunas do conhecimento sobre a doença entre outros médicos e na população em geral. Alguns deles acreditavam que não havia tratamento para a alergia à proteína do leite de vaca, porque não existiam medicamentos ou vacinas, mas mantinham a esperança da descoberta de uma cura. A maioria dos familiares estava satisfeita com a melhora gradativa dos seus filhos, a qual era percebida pela redução da gravidade dos sintomas e tolerância a traços de leite. Além disso, eles comentaram sobre os esforços em proporcionar uma vida normal para seus filhos, as mudanças em suas vidas e a dificuldade em comprar alimentos especiais. Conclusão: O estudo qualitativo permitiu entender como os familiares enfrentam a doença, suas histórias e as expectativas quanto ao tratamento. Os familiares de crianças e adolescentes com alergia à proteína do leite de vaca sentem um grande impacto da doença e necessitam de apoio e orientação dos profissionais de saúde / Introduction: Some studies have shown that food allergies negatively influence on patient\'s and caregivers\' quality of life. Although this theme is important, there aren\'t many studies in the international literature and there is no national qualitative study in food allergy. Objectives: To understand the perceptions of caregivers of patients with cow\'s milk allergy regarding the disease and its treatment. Methods: Qualitative study in which caregivers of children and adolescents with confirmed cow\'s milk allergy followed, at least, for one year, were interviewed. They were recruited from the outpatient clinic of the Allergy and Immunology Division from Instituto da Criança do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo. The interviews were conducted under conditions of privacy and two opened questions were proposed: \"Tell me about your experience with cow\'s milk allergy treatment\" and \"What do you expect from your child\'s disease treatment?\". Data were audio-recorded, transcribed, analyzed using the content analysis method and categories and subcategories were generated based on their speeches. Results: Nine interviews were done, mostly with mothers of the patients. Three categories with subcategories emerged: A. Treatment and education of the patient and their caregivers (life experiences, bases of treatment, coping with the disease), B. Resolution of the disease (hope, gradual improvement), C. Quality of life (social inclusion, family daily activities, costs of dietary treatment). Caregivers experienced difficulties during the initial treatment but pointed out that the guidance given during follow-up made the adjustments easier. They also compared the cow\'s milk allergy with other chronic diseases and highlighted the importance of their children follow-up in this institution for adequate control of them. Moreover, they emphasized that the follow-up is also important for medical staff, for knowledge improvement about the disease. Family members commented on the difficulties about lack of cooperation from other family members regarding the restrictive diet, their experience coping with the allergic reaction, doubts about the treatment and gaps on knowledge about the disease by other physicians and people. Some of them believed that there is no treatment for the disease, because there are no drugs or vaccines, but they were waiting for cure. The majority of relatives were satisfied with the gradual improvement of patients observed by reduction on the severity of symptoms and tolerance of milk traces within foods. In addition, they commented on the efforts to give a normal life for their children, the changes in their daily lives and the difficulty to buy special products. Conclusion: This qualitative study allowed us to understand how families cope with the disease, their histories and expectations about the treatment. The relatives of children and adolescents with cow\'s milk allergy feel a great burden of the disease and need support and orientation from health professionals
| Identifer | oai:union.ndltd.org:IBICT/oai:teses.usp.br:tde-30112011-172006 |
| Date | 30 August 2011 |
| Creators | Glauce Hiromi Yonamine |
| Contributors | Antonio Carlos Pastorino, Ana Maria de Ulhoa Escobar, Maria Elisabeth Machado Pinto e Silva |
| Publisher | Universidade de São Paulo, Medicina (Pediatria), USP, BR |
| Source Sets | IBICT Brazilian ETDs |
| Language | Portuguese |
| Detected Language | Portuguese |
| Type | info:eu-repo/semantics/publishedVersion, info:eu-repo/semantics/masterThesis |
| Source | reponame:Biblioteca Digital de Teses e Dissertações da USP, instname:Universidade de São Paulo, instacron:USP |
| Rights | info:eu-repo/semantics/openAccess |
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