Myelomeningocele (MM) is a disease that causes motor and sensitive disabilities. Health problems associated to this condition may lead mothers the main caregivers to situations of stress, anxiety and depression that may impair their health-related quality of life (HRQL). The aim of this study was to assess the HRQL of mothers of children and adolescents with MM in comparison to mothers of healthy controls and to observe its association with clinical and demographic variables of patients and mothers. The study group consisted of 50 mothers of children and adolescents with MM under 18 years of age in treatment at the Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD-MG). Mothers of healthy controls were matched by patients gender and age in the proportion of 2:1. Patients were grouped by level of neurological lesion and status of functional ambulation. Clinical and demographic data were obtained by interview and medical records. The HRQL of mothers was assessed by interview through the Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey (SF-36). SF-36 reliability was evaluated by Cronbach s alpha coefficient. The Beck Depression Inventory (BDI) was self-applied to assess depressive symptoms. SF-36 scores were compared between groups of mothers of patients with MM and controls (Mann-Whitney test). Effect sizes (ES) were calculated to measure the m agnitude of significant differences. Clinical and demographic variables were compared (Mann-Whitney and Kruskal-Wallis tests) and correlated (Spearman correlation coefficient) with SF-36 scores. Mothers median age was 35.9 years (study group) and 33.5 years (control group). The median age of children with MM was 6.0 years. Most of the group consisted of children (90.0%), females (58.0%) and patients with lower lumbar neurological lesion (50.0%), non-ambulators (44.0%). Cronbach s alpha ranged from 0.6 to 0.8 for the SF-36 domains and components. In comparison to mothers of healthy controls, mothers of children/adolescents with MM had significantly lower scores in the physical component and in three SF-36 domains: role limitations due to physical problems, global health and role limitations due to social problems (p<0.05). Effect size was large (ES>0.8) in the following domains: role limitations due to physical problems and role limitations due to social problems. There was no difference in SF-36 scores according to patients level of neurological lesion and functional ambulation status (p>0.05). Among all patients and mothers clinical and demographic variables, patients gender (female), catheterization and presence of chronic disease in mothers were associated to impaired HRQL (p<0.05). The intensity of depressive symptoms was correlated to all domains and components of the SF-36 (p<0.05). In conclusion, mothers of children and adolescents with MM had a mental and mostly physical impairment in their HRQL in comparison to mothers of healthy controls. The impact was similar among the different levels of neurological lesion or functional ambulation status. Few associations were found among other clinical and demographic variables. / A Mielomeningocele (MM) ocasiona dificuldades motoras e sensitivas. Os diversos problemas de saúde associados a essa condição podem gerar na mãe, principal cuidador, estresse, ansiedade, preocupação excessiva, depressão e impactar sua qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS). Diante disso, este estudo teve como objetivo avaliar a QVRS de mães de crianças/adolescentes com MM em relação às mães de crianças/adolescentes saudáveis, e verificar a sua associação com variáveis clínicas e demográficas dos pacientes e das mães. Participaram do estudo 50 mães de crianças e adolescentes até 18 anos de idade e diagnóstico de MM, em acompanhamento na Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD-MG) e mães de crianças e adolescentes saudáveis, pareadas por sexo e idade dos pacientes na proporção de 2:1. Os pacientes foram classificados em grupos segundo o nível de lesão neurológica e padrão de deambulação. Os dados demográficos e clínicos foram obtidos por entrevista e completados com informações contidas no prontuário médico. A QVRS das mães foi avaliada por meio de entrevista pelo Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey (SF-36) e a confiabilidade foi verificada pelo coeficiente de alfa Cronbach. O Inventário de Depressão de Beck (IDB) foi respondido de maneira auto-aplicada para verificar os sintomas depressivos. Os escores do SF-36 foram comparados entre os grupos de mães de pacientes com MM e controle (teste de Mann-Whitney), o tamanho do efeito (T.E) foi calculado para medir a magnitude das diferenças significativas. As variáveis demográficas e clínicas foram comparadas (teste de Mann-Whitney e Kruskal-Wallis) e correlacionadas (coeficiente de correlação de Spearman) com os escores do SF-36. A mediana de idade das mães de crianças/adolescentes com MM foi de 35,9 anos e no controle de 33,5 anos. Em relação às crianças/adolescentes com MM, a mediana das idades foi de 6,0 anos, com predomínio de crianças (90,0%) e do sexo feminino (58,0%). Houve predomínio do nível de lesão neurológica lombar baixo (50%) e não deambulador (44%). O coeficiente de alfa Cronbach.variou de 0,6 a 0,8 para os domínios e componentes do SF-36. As mães de crianças/adolescentes com MM obtiveram escores do SF-36 significativamente menores no componente físico e em 3 domínios: aspectos físicos, estado geral de saúde e aspectos sociais (p<0,05). O tamanho do efeito foi grande (T.E≥0,8) nos domínios aspectos físicos e aspectos sociais. Não ocorreu diferença entre os pacientes segundo o nível de lesão neurológica e o padrão de deambulação (p>0,05). Dentre as variáveis demográficas e clínicas das mães e pacientes avaliadas, houve associação com prejuízo na QVRS das mães segundo, sexo do paciente (feminino), realização do cateterismo e presença de doença crônica nas mães (p<0,05). A intensidade de sintomas depressivos correlacionou-se com todos os domínios e componentes do SF-36, sendo a variável que mais se associou com os escores do SF-36 (p<0,05). Concluiu-se que mães de crianças/adolescentes com MM apresentam prejuízo mental e principalmente físico na QVRS em comparação às mães de crianças/adolescentes saudáveis. O impacto foi semelhante entre os diferentes níveis de lesão ou padrões de deambulação. Poucas associações foram encontradas entre as outras variáveis demográficas e clínicas analisadas. / Mestre em Ciências da Saúde
| Identifer | oai:union.ndltd.org:IBICT/urn:repox.ist.utl.pt:RI_UFU:oai:repositorio.ufu.br:123456789/12698 |
| Date | 13 December 2010 |
| Creators | Morais, Danielle Moretti |
| Contributors | Rezende, Carlos Henrique Alves de, Silva Segundo, Gesmar Rodrigues, Jorge, Paulo Tannus, Leme, Ricardo José de Almeida |
| Publisher | Universidade Federal de Uberlândia, Programa de Pós-graduação em Ciências da Saúde, UFU, BR, Ciências da Saúde |
| Source Sets | IBICT Brazilian ETDs |
| Language | Portuguese |
| Detected Language | Portuguese |
| Type | info:eu-repo/semantics/publishedVersion, info:eu-repo/semantics/masterThesis |
| Format | application/pdf |
| Source | reponame:Repositório Institucional da UFU, instname:Universidade Federal de Uberlândia, instacron:UFU |
| Rights | info:eu-repo/semantics/openAccess |
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