Myelomeningocele (MM) is a disease that causes motor and sensitive disabilities. Health problems associated to this condition may lead mothers the main caregivers to situations of stress, anxiety and depression that may impair their health-related quality of life (HRQL). The aim of this study was to assess the HRQL of mothers of children and adolescents with MM in comparison to mothers of healthy controls and to observe its association with clinical and demographic variables of patients and mothers. The study group consisted of 50 mothers of children and adolescents with MM under 18 years of age in treatment at the Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD-MG). Mothers of healthy controls were matched by patients gender and age in the proportion of 2:1. Patients were grouped by level of neurological lesion and status of functional ambulation. Clinical and demographic data were obtained by interview and medical records. The HRQL of mothers was assessed by interview through the Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey (SF-36). SF-36 reliability was evaluated by Cronbach s alpha coefficient. The Beck Depression Inventory (BDI) was self-applied to assess depressive symptoms. SF-36 scores were compared between groups of mothers of patients with MM and controls (Mann-Whitney test). Effect sizes (ES) were calculated to measure the m agnitude of significant differences. Clinical and demographic variables were compared (Mann-Whitney and Kruskal-Wallis tests) and correlated (Spearman correlation coefficient) with SF-36 scores. Mothers median age was 35.9 years (study group) and 33.5 years (control group). The median age of children with MM was 6.0 years. Most of the group consisted of children (90.0%), females (58.0%) and patients with lower lumbar neurological lesion (50.0%), non-ambulators (44.0%). Cronbach s alpha ranged from 0.6 to 0.8 for the SF-36 domains and components. In comparison to mothers of healthy controls, mothers of children/adolescents with MM had significantly lower scores in the physical component and in three SF-36 domains: role limitations due to physical problems, global health and role limitations due to social problems (p<0.05). Effect size was large (ES>0.8) in the following domains: role limitations due to physical problems and role limitations due to social problems. There was no difference in SF-36 scores according to patients level of neurological lesion and functional ambulation status (p>0.05). Among all patients and mothers clinical and demographic variables, patients gender (female), catheterization and presence of chronic disease in mothers were associated to impaired HRQL (p<0.05). The intensity of depressive symptoms was correlated to all domains and components of the SF-36 (p<0.05). In conclusion, mothers of children and adolescents with MM had a mental and mostly physical impairment in their HRQL in comparison to mothers of healthy controls. The impact was similar among the different levels of neurological lesion or functional ambulation status. Few associations were found among other clinical and demographic variables. / A Mielomeningocele (MM) ocasiona dificuldades motoras e sensitivas. Os diversos problemas de saúde associados a essa condição podem gerar na mãe, principal cuidador, estresse, ansiedade, preocupação excessiva, depressão e impactar sua qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS). Diante disso, este estudo teve como objetivo avaliar a QVRS de mães de crianças/adolescentes com MM em relação às mães de crianças/adolescentes saudáveis, e verificar a sua associação com variáveis clínicas e demográficas dos pacientes e das mães. Participaram do estudo 50 mães de crianças e adolescentes até 18 anos de idade e diagnóstico de MM, em acompanhamento na Associação de Assistência à Criança Deficiente (AACD-MG) e mães de crianças e adolescentes saudáveis, pareadas por sexo e idade dos pacientes na proporção de 2:1. Os pacientes foram classificados em grupos segundo o nível de lesão neurológica e padrão de deambulação. Os dados demográficos e clínicos foram obtidos por entrevista e completados com informações contidas no prontuário médico. A QVRS das mães foi avaliada por meio de entrevista pelo Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey (SF-36) e a confiabilidade foi verificada pelo coeficiente de alfa Cronbach. O Inventário de Depressão de Beck (IDB) foi respondido de maneira auto-aplicada para verificar os sintomas depressivos. Os escores do SF-36 foram comparados entre os grupos de mães de pacientes com MM e controle (teste de Mann-Whitney), o tamanho do efeito (T.E) foi calculado para medir a magnitude das diferenças significativas. As variáveis demográficas e clínicas foram comparadas (teste de Mann-Whitney e Kruskal-Wallis) e correlacionadas (coeficiente de correlação de Spearman) com os escores do SF-36. A mediana de idade das mães de crianças/adolescentes com MM foi de 35,9 anos e no controle de 33,5 anos. Em relação às crianças/adolescentes com MM, a mediana das idades foi de 6,0 anos, com predomínio de crianças (90,0%) e do sexo feminino (58,0%). Houve predomínio do nível de lesão neurológica lombar baixo (50%) e não deambulador (44%). O coeficiente de alfa Cronbach.variou de 0,6 a 0,8 para os domínios e componentes do SF-36. As mães de crianças/adolescentes com MM obtiveram escores do SF-36 significativamente menores no componente físico e em 3 domínios: aspectos físicos, estado geral de saúde e aspectos sociais (p<0,05). O tamanho do efeito foi grande (T.E&#8805;0,8) nos domínios aspectos físicos e aspectos sociais. Não ocorreu diferença entre os pacientes segundo o nível de lesão neurológica e o padrão de deambulação (p>0,05). Dentre as variáveis demográficas e clínicas das mães e pacientes avaliadas, houve associação com prejuízo na QVRS das mães segundo, sexo do paciente (feminino), realização do cateterismo e presença de doença crônica nas mães (p<0,05). A intensidade de sintomas depressivos correlacionou-se com todos os domínios e componentes do SF-36, sendo a variável que mais se associou com os escores do SF-36 (p<0,05). Concluiu-se que mães de crianças/adolescentes com MM apresentam prejuízo mental e principalmente físico na QVRS em comparação às mães de crianças/adolescentes saudáveis. O impacto foi semelhante entre os diferentes níveis de lesão ou padrões de deambulação. Poucas associações foram encontradas entre as outras variáveis demográficas e clínicas analisadas. / Mestre em Ciências da Saúde

The cerebral palsy (CP) characterizes a heterogeneous group of posture and movement conditions, of non-progressive nature, which occurs in the developing brain and causes motor limitations in several degrees. The disability caused by the disease generates repercussions in the life and well-being of subjects and their families. Mothers, who often are the main caregivers, may present negative impact on their health and quality of life, but it isn t possible yet to state if the clinical and demographic factors are determinant to this injury. This study has, as its objectives, evaluating the health related quality of life (HRQOL) of mothers of children and adolescents with cerebral palsy (CP) in comparison with mothers of healthy children; verify the association between clinical/demographic variables and the HRQOL of mothers; evaluate the association between the HRQOL of the mothers compared with the HRQOL of their children. In this transversal study, it was accounted the participation of 100 mothers of children and adolescents with CP and 100 mothers of healthy children and adolescents. Every mother answered the generic questionnaire of HRQOL SF-36 by interview and Beck s Depression Inventory (BDI) through self-application. Both CHQ-PF50 and CHAQ were answered through self-application method by the mothers of patients with ages between 5 and 20 years and utilized for the correlation between the HRQOL of the patients and their mothers. Mothers of the PC group presented lower scores than the healthy group in every domain of the SF-36 (p&#8804;0.05). Some associations were found between the SF-36 and the clinical/demographic variables: BDI presented a negative correlation (r= -0,21 a r= -0,60) with the domains of the SF-36; mother s age, patient s age, mother s scholarity were correlated with the mental component of the SF-36 (p&#8804;0.05); unemployed mothers had lower scores in 3 domains of the SF-36 (p&#8804;0.05); mothers of children in medication use had lower scores in the physical component with small effect size (p&#8804;0.05). The motor gravity type of CP and scores in CHAQ had no correlation with the SF-36 (p&#8804;0.05). Some correlations occurred between the physical and mental summaries (p&#8804;0.05). Mothers of children and adolescents with CP presented negative mental and physical impact in their HRQOL in comparison with mothers of healthy children and adolescents. The greater the intensity of depressive symptoms was, the greater the injury in the HRQOL of the mothers. The mother s age, patient s age, mother s scholarity, employment situation and some dimensions of the HRQOL of their children presented association with the HRQOL of the mothers. / A paralisia cerebral (PC) caracteriza um grupo heterogêneo de distúrbios da postura e do movimento, de natureza não-progressiva, que ocorre no cérebro em desenvolvimento e ocasiona limitação motora em graus variados. A incapacidade proporcionada pela doença gera repercussões na vida e no bem-estar do indivíduo e de sua família. As mães, que, em geral, são as cuidadoras principais, podem apresentar impacto negativo na sua saúde e qualidade de vida, mas ainda não é possível afirmar se os fatores clínicos e demográficos são determinantes para esse prejuízo. Este estudo teve como objetivos avaliar a qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) de mães de crianças e adolescentes com paralisia cerebral (PC) em comparação com mães com filhos saudáveis; verificar associação entre variáveis clínicas/demográficas e QVRS materna; avaliar associação entre QVRS das mães e dos seus filhos. Participaram desse estudo transversal 100 mães de crianças e adolescentes com PC e 100 mães de crianças e adolescentes saudáveis. Todas as mães responderam ao questionário genérico de QVRS SF-36 pela técnica de entrevista e o inventário de depressão de Beck (BDI) por autoaplicação. O CHQ-PF50 e CHAQ foram respondidos por autoaplicação pelas mães dos pacientes com idade entre 5 e 20 anos e utilizados para correlação entre a QVRS dos pacientes e de suas mães. Mães do grupo com PC apresentaram escores menores que o saudável em todos domínios do SF-36 (p&#8804;0,05). Algumas associações foram encontradas entre o SF-36 e as variáveis clínicas/demográficas: BDI teve correlação negativa (r= -0,21 a r= -0,60) com os domínios do SF-36; idade materna, idade do paciente, escolaridade materna tiveram correlação com o componente mental do SF-36 (p &#8804; 0,05); mães desempregadas evidenciaram menores escores em 3 domínios do SF-36 (p &#8804; 0,05); mães com filhos em uso de medicação tiveram menores escores no componente físico com tamanho do efeito pequeno (p&#8804;0,05). A gravidade motora, tipo de PC e escores do CHAQ não demonstraram correlação com o SF-36 (p>0,05). Ocorreram algumas correlações entre os escores do SF-36 e CHQ-PF50, sem correlação entre os sumários físicos e mentais (p>0,05). Mães de crianças e adolescentes com PC apresentam impacto negativo físico e mental na QVRS em comparação com mães de crianças e adolescentes saudáveis. Quanto maior a intensidade de sintomas depressivos, maior o prejuízo na QVRS das mães. A idade materna, idade do paciente, escolaridade materna, vínculo empregatício e algumas dimensões da QVRS do filho revelaram associação com a QVRS materna. / Mestre em Ciências da Saúde