Dissertação (mestrado profissional) - Universidade Federal de Santa Catarina, Centro de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Gestão do Cuidado em Enfermagem, Florianópolis, 2016. / Made available in DSpace on 2017-05-23T04:10:03Z (GMT). No. of bitstreams: 1
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Previous issue date: 2016 / Na unidade de internação e ambulatorial que atende pacientes em cuidados paliativos no Centro de Pesquisas Oncológicas, instituição especializada no atendimento oncológico do Estado de Santa Catarina/Brasil, identifica-se que as informações aos pacientes e familiares são realizadas oralmente, mas não são fornecidas na forma impressa. Com isso, há redução da apreensão dos conteúdos, podendo diminuir a efetividade do cuidado domiciliar e a compreensão sobre os cuidados paliativos. Assim, este estudo tem como objetivo geral: elaborar uma cartilha educativa aos pacientes em cuidados paliativos e seus familiares atendidos no Centro de Pesquisas Oncológicas. Com os objetivos específicos de: identificar as necessidades de informações e demandas de autocuidado dos pacientes em cuidados paliativos e seus familiares; e identificar as necessidades de informações e demandas de autocuidado dos pacientes em cuidados paliativos e seus familiares na percepção da equipe multiprofissional. Para o alcance dos objetivos foi desenvolvido um estudo exploratório e descritivo com abordagem qualitativa. A investigação foi realizada no serviço ambulatorial e na unidade de internação de cuidados paliativos no cenário do estudo. Foram incluídos 15 pacientes em cuidados paliativos atendidos na unidade de internação, 15 pacientes atendidos na unidade ambulatorial, 30 familiares e 50 profissionais da equipe multiprofissional. Para a coleta de dados foram utilizadas três vias de investigação: entrevista semiestruturada, aplicada com os pacientes e familiares; revisão narrativa da literatura; e grupos de discussão realizados com a equipe multiprofissional para a definição dos conteúdos para a composição da cartilha educativa. A coleta de dados ocorreu entre junho e novembro de 2016. Este estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal de Santa Catarina e do cenário do estudo e seguiu as determinações legais para pesquisas com seres humanos. Os resultados dos grupos de discussão foram registrados em diário de campo e as entrevistas foram gravadas e transcritas. As comunicações resultantes das entrevistas foram submetidas à análise de conteúdo e as resultantes dos grupos de discussão foram agrupadas por similaridade. As comunicações dos pacientes e familiares resultaram em quatro categorias temáticas: Entendendo os cuidados paliativos, o Centro de Pesquisas Oncológicas e o controle do câncer; Cuidados com as necessidades diárias; Cuidados psicoespirituiais e com o cuidador familiar; Meios de divulgação das informações. As três primeiras categorias orientaram o desenvolvimento da revisão narrativa para a elaboração dos conteúdos para a composição da cartilha educativa. Os conteúdos inicialmente elaborados foram apresentados nos grupos de discussão para avaliação da equipe. As recomendações da equipe para os ajustes no conteúdo e no layout foram inseridas no texto. A ilustração, edição e diagramação contaram com o trabalho de especialistas, favorecendo para uma melhor leitura, compreensão dos conteúdos e atratividade pelo texto. Os cuidados definidos para composição da cartilha foram: o Centro de Pesquisas Oncológicas, horários e locais de atendimento; cuidados paliativos; quimioterapia e radioterapia; cuidados com alimentação; cuidados com náuseas e vômitos; cuidados com a boca; cuidados com constipação; cuidados com a diarréia; cuidados com a falta de ar; cuidados com o cansaço físico, mental e emocional; cuidados com a higiene corporal; cuidados com a autonomia; cuidados com as atividades físicas; cuidados frente à dor; cuidados com o uso dos medicamentos e seus efeitos adversos; cuidados com a morte; cuidados com a espiritualidade; e cuidados com a segurança emocional e apoio aos familiares.<br> / Abstract : In the inpatient and outpatient unit that attend the patients in palliative condition at the Oncology Research Center, institution specialized in cancer care in the State of Santa Catarina/Brazil, it is identified that the information to patients and their families is performed orally, but not provided in the printed form and with this there is a reduction in the apprehension of the contents, which may decrease the effectiveness of the home care and the understanding about the palliative care. Therefore, the purpose of this study is to develop an educational booklet for patients in palliative care and their relatives assisted at the Oncology Research Center and, as specific goals: to identify the information needs and self-care demands of patients in palliative care and their relatives and, to identify the information needs and self-care demands of patients in palliative care and their families in the perception of the multiprofessional team. To achieve the goals, an exploratory and descriptive study with a qualitative approach was developed. The investigation was carried out in the outpatient service and in the palliative care hospitalization unit in the study setting. Fifteen patients in palliative care attended at the hospitalization unit, 15 patients attended at the outpatient unit, 30 family members and 50 professionals from the multiprofessional team were included. For the data collection, three research routes were used: semi-structured interview, applied with patients and relatives, narrative review of the literature and discussion groups with the multiprofessional team to define the contents for the composition of the educational booklet. Data collection took place between June and November 2016. This study was approved by Research Ethics Committee of the Universidade Federal de Santa Catarina and the study scenario, and followed the legal determinations for human research. The results of the discussion groups were recorded in the field diary and the interviews were recorded and transcribed. The communications resulting from the interviews were submitted to content analysis and the resulting discussion groups were grouped by similarity. Patient and family communications resulted in four thematic categories: Understanding palliative care, the Centro de Pesquisas Oncológicas and cancer control; Caring for daily necessities; Psycho-spiritual care and with the family caregiver; Means of dissemination of information. The first three categories guided the development of the narrative revision to elaborate the contents for the composition of the educational booklet. The contents initially elaborated were presented in the discussion groups for evaluation of the team. Team recommendations for content and layout adjustments were inserted into the text. The illustration, edition and diagramming counted on the work of specialists, which contributedfor a better reading, understanding of the contents and the attractiveness by the text.The care set out for the composition of the booklet was: Centro de Pesquisas Oncológicas, times and services offered; palliative care; chemotherapy and radiotherapy; feeding care; nausea and vomiting care; mouth care; constipation care; diarrhea care; care with shortness of breath; care for physical, mental and emotional fatigue; care for body hygiene; care for autonomy; care for physical activities; pain care; care for the use of medicines and their adverse effects; death care, spiritual care and, caring for emotional security and support for family members. This booklet will be able to contribute to a better acknowledgment and understanding of palliative care, benefiting the quality of life of patients and their families. The main goal of this study was reached, the contents and forms were adequate for the care of patients in palliative care.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:IBICT/oai:repositorio.ufsc.br:123456789/175805 |
| Date | January 2016 |
| Creators | Varela, Ana Inêz Severo |
| Contributors | Universidade Federal de Santa Catarina, Rosa, Luciana Martins da |
| Source Sets | IBICT Brazilian ETDs |
| Language | Portuguese |
| Detected Language | English |
| Type | info:eu-repo/semantics/publishedVersion, info:eu-repo/semantics/masterThesis |
| Format | 130 p.| il. |
| Source | reponame:Repositório Institucional da UFSC, instname:Universidade Federal de Santa Catarina, instacron:UFSC |
| Rights | info:eu-repo/semantics/openAccess |
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