L’hémophilie est une maladie héréditaire rare qui affecte la coagulation. Elle réclame des soins rapides pour les patients. En raison du degré de spécialisation requis et du coût des médicaments, les lieux de soins sont rares sur le territoire. Il y adonc un fort enjeu relatif à l’accessibilité. En Bretagne, les patients les plus sévèrement atteints par la maladie ont été observés en plus forte proportion que les autres à proximité des centres de traitement de l’hémophilie. Pourtant, ladistance n’est pas le seul critère jouant sur la qualité de l’accès aux soins. L’expérience personnelle, la facilité à se déplacer ou la sévérité de la maladie peuvent contraindre ou faciliter l’accès aux soins. En cas d’urgences, les patientsne rejoignent pas toujours le lieu de soins le plus proche, parce qu’ils privilégient les structures spécialisées dans l’hémophilie. Des cas de mobilités résidentielle provoqués par la mauvaise accessibilité ont été observés en Bretagne. Parailleurs, la maladie limite la mobilité quotidienne et occasionnelle, agit comme une contrainte supplémentaire dans la recherche d’un emploi ou dans le cadre de l’accession à la propriété. La thèse a ouvert des perspectives d’étude surl’accessibilité à l’échelle nationale ou élargies à d’autres maladies hémorragiques. Méthodologiquement, on a montré l’intérêt de l’emploi successif de SIG, d’un questionnaire et d’entretiens auprès des patients / Haemophilia is a rare hereditary disorder affecting blood clotting. It needs quick care for patients. Considering the specialization required for health care and the costs of the medicines, healthcare resources are pretty sparse on theterritory. Accessibility is then a major issue. In Brittany, patients living with a severe form of the disease have been observed in the areas closed to the haemophilia centres in wider proportion than the others. Nevertheless, distance is not the onlycriteria related with the quality of healthcare access. Life experience, ease of movement or severity of the disease can also constraint or facilitate healthcare access. Each patient has its own perception of distance. In case of emergency, patients do not always reach the closest hospital. They prefer to go in a hospital specialized in haemophilia care. Some cases ofresidential mobility have been noticed in Brittany. Otherwise, haemophilia limits the daily and occasional mobility, affecting joins, acts like as an additional constraint in job search or in the pursuit of homeownership. The thesis has openedstudies opportunities at a national scale or extended to others blood clotting disorders. Methodologically, we confirmed the interest in using successively GIS, questionnaires and interviews with patients
| Identifer | oai:union.ndltd.org:theses.fr/2012REN20046 |
| Date | 04 December 2012 |
| Creators | Berger, Morgan |
| Contributors | Rennes 2, Séchet, Raymonde, Quesseveur, Erwan |
| Source Sets | Dépôt national des thèses électroniques françaises |
| Language | French |
| Detected Language | French |
| Type | Electronic Thesis or Dissertation, Text |
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