A prevalência do Transtorno do Espectro Autista (TEA) tem aumentado dramaticamente no mundo todo e, a partir disso, observa-se a ampliação das discussões sobre políticas públicas destinadas a essa população. No Estado de São Paulo essas discussões iniciaram-se em 2000 a partir de um movimento das famílias de crianças com TEA. Em 2012, o Brasil instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com TEA e, por meio desta, os indivíduos com TEA passaram a ser considerados portadores de deficiências, tendo todos os direitos atribuídos a estes. Ao considerar os questionamentos sobre o tratamento oferecido aos indivíduos com TEA, a presente pesquisa teve como objetivos traçar o perfil da população com TEA assistida e propor um modelo de indicadores de qualidade do tratamento fonoaudiológico oferecido a essa população no município de São Paulo. A pesquisa foi dividida em três momentos: elaboração do questionário intitulado \"Questionário de elaboração de indicadores de qualidade no tratamento de autistas\"; busca dos locais de estudo no município de São Paulo e coleta de dados. Para a elaboração do questionário, inicialmente houve a seleção dos indicadores de qualidade de processos e resultados, baseada no instrumento Balanced Scorecard (BSC). Após isso, foi criado um questionário com 23 perguntas objetivas, sendo apenas 13 obrigatórias e que permitia a coleta de dados sobre os indicadores de qualidade. A ideia inicial da pesquisa era que ela fosse longitudinal e realizada em parceria com a Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo, porém houve o veto por parte do Gabinete do Secretário e a pesquisa limitou-se a apenas um momento de coleta de dados e a busca dos locais da amostra ocorreu por meio de trabalho de campo em redes. A amostra inicial teve 62 locais, porém apenas 25 destes concordaram em participar da pesquisa. A coleta de dados ocorreu por meio de entrevistas com coordenadores e/ou fonoaudiólogos responsáveis pelos locais estudados e isso ocorreu, em todas as situações, após uma reunião com a pesquisadora. Os dados obtidos foram tabulados e receberam análise estatística descritiva e de agrupamentos significativos. Os resultados demonstraram maior predominância de escolas particulares (escolas regulares com inclusão e escolas especiais) e maior oferta de locais de assistência a indivíduos da faixa etária infantil. O total de indivíduos assistidos foi de 854, sendo que a maioria é de crianças e diagnóstico de autismo puro. A maioria dos indivíduos é falante, mas isso não esteve relacionado à oferta da terapia fonoaudiológica. A oferta de terapia fonoaudiológica ocorre em 64% da amostra, sendo em média um fonoaudiólogo por local, que atende em média 18 pacientes com TEA, uma vez por semana. A maior parte dos locais informou que o tempo de tratamento no local, assim como a duração da terapia fonoaudiológica é indeterminada. Em relação à rotatividade dos indivíduos, a maior proporção foi de desligamentos e a menor de reinserções. Na análise de agrupamentos foram consideradas sete variáveis relevantes para o agrupamento dos dados, totalizando três grupos (1, 2 e não classificados) e em geral, o G1 apresentou maior proporção de sujeitos com indicação para acompanhamento fonoaudiológico, de número de fonoaudiólogos, diagnóstico de autismo puro e de autismo associado a outras patologias. Conclui-se que a presente pesquisa permitiu traçar um perfil dos locais de assistência e da população assistida e identificou informações importantes para as primeiras estratégias para o gerenciamento de serviço de Fonoaudiologia oferecidos a indivíduos com TEA / The prevalence of Autism Spectrum Disorders (ASD) increased dramatically in the whole world and it leaded to an increase in the discussions about the public policies regarding this population. In the State of São Paulo these discussions were started with a movement by families of children with ASD in 2000. In 2012 Brazil adopted the National Policy of Protection of the Rights of Persons with ASD and people with ASD were considered as having a disability and therefore with all the rights attributed to them. Considering the issues regarding the intervention services provided to persons with ASD, the present research aimed to determine the profile of the population with ASD receiving health and educational services and to propose a model of quality indicators regarding the speech-language pathology provided to this population in the city of São Paulo. The study was divided in three moments: construction of the questionnaire called \"Questionnaire to the identification of quality indicators of the intervention with persons with ASD\"; identification of the services to be studied and data gathering. Building the questionnaire started with the selection of the quality indicators for processes and results, based on the Balanced Scorecard (BSC). Following that, a questionnaire with 23 objective questions was proposed. Of these questions, just 13 were mandatory and allowed the identification of data about the quality indicators. The initial plan was to perform a longitudinal study in collaboration with the State Health Secretariat, but the chief office vetoed the research and therefore the study was limited to just one moment of data gathering using a net-web field-work. The initial study group included 62 services but just 25 of them agreed to participate in the study. Data was obtained during interviews with the chairs and/or speech-language pathologists (SLP) of each service, always conducted after an initial interview where the researcher informed the participants about the research\'s purpose and methods. Data obtained was organized on a spread-sheet and underwent statistical descriptive and cluster analysis. Results indicated a larger number of private schools (regular schools with inclusion policy and special schools) and larger availability of services destined to children. The total of persons with ASD involved in the study is 854 with a larger number of children with diagnosis of autism. Speech-language services are available in 64% of the sample with an average of 1 SLP in each service, providing one weekly therapy session to an average of 18 persons with ASD. Most of the services informed that the length of the SLP treatment undetermined. In what regards to the rotation of subjects, the largest proportion of them undergo some interruption on the treatment but the smallest one have some re-insertion in the intervention service. The cluster analysis considered 7 relevant variables, resulting in 3 groups (G1, G2 and not-classified). Generally, G1 presented largest proportions of subjects referred to speech-language therapy; of number of SLPs, of subjects with diagnosis of autism and of autism associated to other disorder. It can be concluded that the present research allowed the determination of the profile of the services provided to persons with ASD and of their clients. It also identified the first important issues to the management of speech-language therapy services provided to persons with ASD
| Identifer | oai:union.ndltd.org:usp.br/oai:teses.usp.br:tde-24062014-151643 |
| Date | 08 May 2014 |
| Creators | Netrval, Danielle Azarias Defense |
| Contributors | Fernandes, Fernanda Dreux Miranda |
| Publisher | Biblioteca Digitais de Teses e Dissertações da USP |
| Source Sets | Universidade de São Paulo |
| Language | Portuguese |
| Detected Language | English |
| Type | Tese de Doutorado |
| Format | application/pdf |
| Rights | Liberar o conteúdo para acesso público. |
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