O interesse em conceitos como \"padrão de vida\" e \"qualidade de vida\" foi inicialmente partilhado por cientistas sociais, filósofos e políticos. A Organização Mundial da Saúde (OMS) definiu qualidade de vida (QV) como: \"A percepção que o indivíduo tem sobre sua posição na vida, no contexto da cultura e sistema de valores nos quais ele vive e em relação a seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações\". Trata-se de um conceito amplo que expressa sua subjetividade e multidimensionalidade, e que considera aspectos positivos e negativos da vida na sua elaboração. As fissuras labiopalatinas são as anomalias craniofaciais mais comuns, afetando, em média, uma criança a cada 600 nascimentos (World Health Organization, 2002). O protocolo de tratamento dos pacientes com fissuras labiopalatinas é complexo, deve ser instituído logo após o nascimento e exige o trabalho de uma equipe de especialistas, seguindo uma abordagem interdisciplinar. Estes pacientes necessitam de acompanhamento clínico constante devido aos distúrbios estéticos, funcionais e psicológicos. Um aspecto importante a ser considerado é a sua qualidade de vida e, particularmente, como eles próprios vêem e compreendem os componentes de formação do seu bem-estar. O objetivo deste trabalho é avaliar a QV de jovens, portadores de fissura labiopalatina em atendimento no ambulatório da Disciplina de Prótese Buco Maxilo Facial da Faculdade de Odontologia da Universidade de São Paulo, por meio de um instrumento específico o YQOL-FD (Youth Quality of Life Instrument - Facial Differences), desenvolvido pelo Seattle Quality of Life Group (SeaQol) e elaborado especificamente para adolescentes com deformidades crânio faciais. O YQOL-FD é composto de 48 itens, questões e afirmações que avaliam cinco domínios: capacidade de adaptação; consequências positivas; autoimagem negativa; consequências negativas; estigma. A execução do trabalho foi dividida em três etapas: validação linguística; validação psicométrica; estudo da relação dos domínios de QV entre si e com as variáveis propostas. A validação linguística do YQOL-FD foi um processo complexo que seguiu as instruções do Manual de Validação Linguística, fornecido pelo SeaQol, de acordo com as normas internacionais. Foram feitas as traduções e retro-traduções pelos consultores da equipe de trabalho, com o grupo de Seattle supervisionando todo processo. Para a validação psicométrica o questionário YQOL-FD foi aplicado em 20 pacientes, que responderam por duas vezes o questionário em um intervalo de 15 dias (teste e re-teste), obtendo-se um grau de consistência elevado (coeficiente Alfa de Cronbach 0,949) e alta reprodutibilidade (80%). Na terceira fase 56 pacientes foram avaliados para o estudo dos domínios da QV e análises das variáveis: tipo de fissura; gênero; faixa etária. Os escores do YQOL-FD sugerem que os pacientes avaliados apresentaram alteração moderada em sua QV. Na análise das variáveis não encontramos significância estatística para tipo de fissura e faixa etária, enquanto que para o gênero, no domínio consequências positivas houve significância estatística (p=0,017), onde as meninas apresentaram média de escores maiores (59,64%), quando comparadas com os meninos (43,18%). Conclui-se que: a qualidade de vida dos pacientes com fissura labiopalatina se mostrou satisfatória; os pacientes fissurados não apresentaram expressiva autoimagem negativa; o tipo de fissura, considerando a lateralidade, não mostrou relação com a qualidade de vida; não houve correlação entre o gênero e a qualidade de vida; não houve relação entre a faixa etária e a qualidade de vida. / The interest in concepts such us \"standard of living\" and \"quality of life\" was initially shared by social scientists, philosophers and politicians. The World Health Organization (WHO) defined quality of life (QOL) as: : \"Individual\"s perception of their position in life in the context of the culture and value systems in which they live and in relation to their goals, expectations, standards and concerns\". This is a broad concept that expresses its subjectivity and multidimensionality, and takes into account positive and negative aspects of life in its preparation. Cleft lip and palate are the most common craniofacial anomalies, affecting on average one child every 600 births (World Health Organization, 2002). The treatment protocol of patients with cleft lip and palate is complex and should be instituted immediately after birth and it requires the work of a team of experts, following an interdisciplinary approach. These patients require constant medical monitoring due to the aesthetic, functional and psychological disorders. An important aspect to be considered is the quality of life and, particularly, as they themselves come to understand the items composing this well-being. The aim of this study is to evaluate the QOL of adolescents with cleft lip and palate in the outpatient clinic of the Department of Oral Prosthetics Maxillofacial in the School of Dentistry from University of São Paulo, by means of a specific instrument the YQOL-FD (Youth Quality of Life Instrument - facial Differences), developed by Seattle Quality of Life Group (SeaQol), and specifically designed for adolescents with craniofacial deformities. The YQOL-FD is composed of 48 items, questions and statements that evaluate five domains: coping; positive consequences; negative self-image; negative consequences; stigma. This study was divided in three steps: linguistic validation; psychometric validation; study of the relationship of QoL domains with each other and the proposed variables. Linguistic validation of YQOL-FD was a complex process that followed the instructions of the Linguistic Validation Manual provided by SeaQol, followed international standards for this process. Translations and back-translations were done by our team of translators and the Seattle group oversaw the entire process. For psychometric validation the YQOL-FD questionnaire was administered to 20 patients who responded the questionnaire twice in a 15-day interval (test-retest), yielding a high degree of consistency (alpha coefficient Cronbach 0.949 ) and high reproducibility (80%). In the third phase 56 patients were evaluated for the study of the domains of QOL and analysis of the variables: cleft type; gender; age. The YQOL-FD scores suggest that the evaluated patients had moderate changes in their QOL. The analysis of the variables did not reveal any statistically significant results for cleft type and age group. However, gender presented a statistically significant result (p=0,017) in the \"positive consequences domain\", with females presenting a higher mean score (59,64%) then males (43,18%). It is possible to conclude that the quality of life of patients with cleft lip and palate proved satisfactory; the cleft patients showed no significant negative self-image; the type of cleft, considering the laterality, was not related to the quality of life; there was no correlation between gender and the quality of life; there was no relationship between age and quality of life.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:usp.br/oai:teses.usp.br:tde-04032017-115431 |
| Date | 05 October 2016 |
| Creators | Damiani, Paulo Eduardo |
| Contributors | Mattos, Beatriz Silva Camara |
| Publisher | Biblioteca Digitais de Teses e Dissertações da USP |
| Source Sets | Universidade de São Paulo |
| Language | Portuguese |
| Detected Language | English |
| Type | Dissertação de Mestrado |
| Format | application/pdf |
| Rights | Liberar o conteúdo para acesso público. |
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