Introdução. Cuidar de uma pessoa com doença crônica pode afetar significativamente o bem-estar de quem cuida, assim como perturbar ou deteriorar sua saúde física e emocional, sua dinâmica familiar e social e seus recursos econômicos. Infelizmente na América Latina, o sistema de saúde não responde às demandas e necessidades dos cuidadores familiares. Dispor de evidências oriundas de pesquisas rigorosamente delineadas e conduzidas com cuidadores com o diagnóstico de Tensão do Papel Cuidador contribui para o desenvolvimento de intervenções para melhorar o bem estar e qualidade de vida dessa população. Objetivos. Desenvolver um programa de intervenção de enfermagem que promova a adaptação dos cuidadores familiares com tensão do papel de cuidador; determinar a efetividade de um programa de intervenção aplicado por telefone para promover a adaptação de cuidadores familiares colombianos e brasileiros com Tensão do Papel de Cuidador. Método. Para o primeiro objetivo proposto foi seguida a proposta do UK Medical Research Council para o desenvolvimento e avaliação de intervenções complexas. O programa de intervenção foi desenvolvido em três passos. No primeiro foi estabelecida a evidência existente sobre intervenções para cuidadores familiares. No segundo passo foi desenvolvida a concepção teórica do cuidador familiar visto como individuo adaptável e do programa de intervenção como estímulo contextual sob a perspectiva do modelo de Adaptação de Roy. No terceiro passo, foi modelada a primeira versão do programa de intervenção e refinada em um estudo piloto. Para atingir o segundo objetivo, foi realizado um ensaio clínico randomizado em que 208 cuidadores familiares (104 colombianos e 104 brasileiros) foram randomizados para cinco sessões de intervenção psicoeducativa aplicadas com uso de telefone (Grupo intervenção) ou o cuidado usual (Grupo controle). Na coleta de dados foram aplicados os instrumentos de caracterização do cuidador, do receptor de cuidados e do cuidado oferecido pelo cuidador, a escala de apoio social (MOS), a Escala de Tensão do Papel de Cuidador, a Escala de Bem-estar do Cuidador Familiar e a escala de avaliação da qualidade de vida WHOQol-Bref. Os participantes foram avaliados na linha de base e na 6ª e 9ª semanas de seguimento. As variáveis de desfecho foram analisadas por equações de estimação generalizada (EEG) considerando interação entre tempo e grupo. Resultados. Os dois grupos estudados apresentaram diminuição estatisticamente significante da tensão do papel ao longo do tempo (Fator tempo, p <0.01). Não houve diferenças significativas nos dois grupos ao nível das variáveis bem estar do cuidador familiar e qualidade de vida. Conclusão. O programa de intervenção aplicado com uso de telefone não foi efetivo para promover a adaptação de cuidadores familiares com tensão do papel de cuidador. Apesar dos achados deste estudo, a teoria da adaptação do cuidador familiar derivada do modelo conceptual proposto por Roy foi consistente para compreender o impacto do cuidado no cuidador familiar, além de proporcionar uma estrutura para testar a efetividade do programa. / Introduction. Caring for a person with chronic disease can significantly affect the well-being of carers, as well as disrupt or deteriorate their physical and emotional health, their family, social dynamics, and their economic resources. In Latin America, the health system does not respond to the demands and needs of familiar caregivers. Having evidence from research rigorously delineated and conducted to inform the care of caregivers with the diagnosis of caregiver role strain will contribute to the development of programs capable of meeting the needs and demands of this population. Objectives. To develop a nursing intervention program that promotes the adaptation of family caregivers with caregiver role strain; to determine the effectiveness of nursing interventions applied by telephone to promote adaptation of Colombian and Brazilian family caregivers with caregiver role strain. Method. For the first objective, the UK Medical Research Council guidelines for the development and evaluation of complex interventions were applied. The intervention program was developed in three main steps. In the first one we identified previously published data regarding interventions for family caregivers; in the second step we developed a theoretical understanding of caregiver seen an adaptive individual, and the intervention program was conceived as a contextual stimulus from the perspective of the Roy Adaptation Model. In the third step, a preliminary intervention program was modeled based on literature findings, and then it was refined in a pilot study. To achieve the second objective, a clinical trial with 208 family caregivers (104 Colombians and 104 Brazilians) randomized to five psychoeducational intervention sessions applied using telephone (intervention group) or usual care (control group) was conducted. During data collection, an instrument for caregiver, care receiver and care characteristics, the Social Support scale (MOS), the Caregiver Role Strain scale, the Caregiver Wellbeing scale, and the The World Health Organization Quality of Life (WHOQOL) scale were applied. The participants were assessed at baseline and at the 6th and 9th week of follow-up. The outcome variables were analyzed by generalized estimating equations (GEE) considering interaction between time and group. Results. The two groups had statistically significant decrease of the caregiver role strain over time (Time factor, p <0.01). There were no significant differences between groups for wellbeing of caregivers, neither for quality of life. Conclusion. The intervention program applied using telephone was not effective to promote adaptation of family caregivers with caregiver role strain. Despite the findings, the theory of adaptation of caregivers derived from the conceptual model proposed by Roy was consistent to understand the impact of care on family caregivers, as well as provided a framework to test the effectiveness of the program.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:usp.br/oai:teses.usp.br:tde-10052017-121047 |
| Date | 11 January 2016 |
| Creators | Rueda Diaz, Leidy Johanna |
| Contributors | Cruz, Dina de Almeida Lopes Monteiro da |
| Publisher | Biblioteca Digitais de Teses e Dissertações da USP |
| Source Sets | Universidade de São Paulo |
| Language | Portuguese |
| Detected Language | English |
| Type | Tese de Doutorado |
| Format | application/pdf |
| Rights | Liberar o conteúdo para acesso público. |
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