Dissertação (mestrado)—Universidade de Brasília, Faculdade de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, 2018. / Submitted by Raquel Viana (raquelviana@bce.unb.br) on 2018-10-17T21:45:09Z
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Previous issue date: 2018-10-18 / Introdução: Os disrafismos medulares, especificamente a mielomeningocele (MMC) é uma das causas mais prevalentes para a ocorrência de incontinência urinária neurogênica (IUN), incluindo-se a bexiga neurogênica (BN). A reconstrução do trato urinário inferior por meio da cistoplastia de aumento é uma estratégia eficaz, e vem se tornando um procedimento relevante no manejo da BN, especialmente para se conseguir a continência urinária social. No caso de crianças com BN, a situação de cronicidade pode reduzir ou limitar a capacidade de autonomia e de autocuidado, tornando-as muitas vezes dependentes de seus familiares. Para esses cuidadores, há uma readaptação em seu cotidiano domiciliar, representada pelo contínuo aprendizado em relação aos principais cuidados a seus filhos. Desse modo, crianças com doenças crônicas demandam continuamente de cuidados em saúde, sendo comum o manejo de múltiplas comorbidades, o que impacta significativamente na qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) das mesmas e de seus cuidadores. Objetivo: Avaliar a QVRS de crianças com MMC submetidas à ampliação vesical nos anos de 2006-2016, e de seus cuidadores. Método: Estudo de método misto realizado por meio da aplicação do instrumento genérico denominado Pediatric Quality of Life Inventory (PEDsQLTM4.0) e de uma entrevista estruturada complementar de condição-específica, realizada em um hospital de Reabilitação de Brasília-DF. Resultados: Do perfil sócio-demográfico-clínico das 8 crianças participantes, a idade média variou de 12-16 anos, sendo 04 do sexo feminino e 04 do sexo masculino. Em relação ao nível da MMC, todas apresentavam em nível lombar, sendo que 62,5% eram deambuladores comunitários e 37,5% locomoviam-se por meio de cadeira de rodas. Todas as crianças realizavam o autocateterismo e 05 adquiriram continência e não faziam uso de fraldas, 02 ainda apresentavam perdas urinárias e 01 adquiriu continência, porém reportou sentir insegurança e medo de ter perdas urinárias e/ou fecais, o que a fazia usar fraldas em período integral. Em relação aos cuidadores, apenas 01 era representado pelo pai; a média de idade foi de 45 anos. Houve uma boa correlação entre os escores do PEDsQL da díade nos domínios “capacidade física” (rs = 0,71) e “atividade escolar” (rs = 0,90). Por outro lado, não foi observada correlação entre os escores para os domínios “aspecto emocional” (rs = 0,26) e “aspecto social” (rs = 0,52). A QV no momento pré-operatório foi afetada negativamente devido ao jejum prolongado e uso de sonda nasogástrica e, no pós-operatório, foi positivamente atribuída a aquisição da continência social, menor frequência de infecção do trato urinário (ITU) e maior independência das crianças. Conclusão: As díades relataram similaridade de percepção nos domínios “capacidade física” e “atividade escolar”, e não houve uma boa correlação no “aspecto emocional” e “aspecto social”. A percepção da QV das díades foi melhorada, principalmente associada a menor ocorrência de ITU além de melhora no convívio social, evidenciada por relato de melhora da continência urinária social, especificamente menor perda urinária nos intervalos entre os cateterismos. Desse modo, verificamos que o tratamento cirúrgico realizado por meio de ampliação vesical em pacientes pediátricos com BN melhorou os índices QVRS no período pós-operatório tardio. / Introduction: The spinal dysraphisms, specifically myelomeningocele (MMC), are one of the most prevalent causes for the occurrence of urinary incontinence (UI), including the neurogenic bladder (NB). The reconstruction of the lower urinary tract, by means of augmentation cystoplasty, is an effective strategy and has become a relevant procedure in the management of NB, especially to achieve social urinary continence. In the case of children with NB, the chronicity can reduce or limit the capacity for autonomy and self-care, causing them to become dependent on their family members. For these caregivers, there is an adaptation in daily life, represented by the continuous learning in relation to taking care of the child with NB. Thus, children with chronic diseases continually demand health care, being common the management of multiple comorbidities, which significantly impacts the health-related quality of life (HRQL) of the children and their caregivers. Objective: Evaluate the HRQL of children with MMC undergoing bladder enlargement in the years 2006-2016, and their caregivers. Method: A study of the method developed through the application of Pediatric Quality of Life Inventory of the generic instrument called (PEDsQL TM 4.0) and of a structured supplementary condition-specific interview, carried out in a rehabilitation hospital in Brasília-DF. Results: From the socio-demographic of the 8 participating children, the mean ages ranged from 12-16 years, in which 4 were female and 4 were male. With regards to the level of the MMC, all lumbar levels of which 62,5% were community and 37,5% were locomotive using a wheelchair. All children were self-catheterization and 5 gained continence and did not use diapers. Two children still presented urinary losses and one gained continence, but reported feeling insecurity and fear of having urinary and / or fecal losses, which made diapers necessary. In relation to the caregivers, only one was represented by the father, the mean age was 45 years. There was a good correlation between the PEDsQL scores of the dyad in the areas of "physical capacity" (r s = 0.71) and "school activity" (r s = 0.90). On the other hand, no correlation was observed between the scores for “emotional "(r s = 0.26) and" social aspect "(r s = 0.52). Pre-operative QOL was negatively affected by prolonged fasting and use of a nasogastric tube, and in the post-operative period, it was positively attributed to the acquisition of social frequency of urinary tract infection (UTI) and greater independence of children. Conclusion: The dyads reported perceptual similarity in the domains "capacity physics "and" school activity ", and there was no good correlation in the" emotional aspect" and "social aspect". The perception of QoL of the dyads was improved, mainly in association with a lower occurrence of UTI, as well as an improvement in social aspect by report of improvement in urinary continence, specifically lower losses in the intervals between catheterizations. In this way, the surgical treatment performed through bladder enlargement in pediatric patients with NB improved the HRQoL indexes in the late post-operative period. / Introduccion: Los disrafismos medulares, específicamente en la mielomeningocele (MMC) es una de las causas de mayor predominio en la incontinencia urinaria neurogénica (IUN), incluyendo la vejiga neurogénica (BN).La reconstrucción del trato urinario inferior a través de una cistoplastía de aumento es una estrategia eficaz y es un procedimiento relevante en el manejo de la BN, especialmente para conseguir continencia urinaria social. En el caso de los niños con BC, una situación crónica también puede reducir o limitar la autonomía o autocuidado, tornándolos dependientes de sus familiares. Para estos cuidadores, hay una readaptación en sus casas de lo cotidiano, representado por el continuo aprendizaje en relación a los principales cuidados de sus hijos. De esta forma, niños con enfermedades crónicas demandan cuidados de forma continua en temas de salud, siendo común el manejo de múltiples comorbilidades, que impactan significativamente en la calidad de vida relacionada a la salud (QVRS) de los niños y de sus cuidadores. Objetivos: Evaluar el QRVS de los niños con MMC sometidos a la ampliación vesical y el de sus cuidadores en el período 2006 a 2016. Métodos: Estudio de método mixto realizado a través de la aplicación del método genérico Pediatric Quality of Life Inventory (PEDsQLTM4.0) que es complementada con una entrevista estructurada de condicion-especifica,realizada en un hospital de Rehabilitación de Brasilia, DF. Resultados: El perfil socio-demográfico-clínico de los ocho niños que participaron es el siguiente: la edad (media) varió entre 12 e 16 años,cuatro niños de sexo masculino e cuatro niños de sexo femenino. En relación al nivel de MMC, todos presentaban nivel lumbar, de los cuales seis eran deambuladores comunitarios e dos usaban sillas de ruedas. Todos los niños realizaban auto-cateterismo, de los cuales cinco no adquirieron continencia y no usaban pañales; dos todavía presentaban pérdidas urinarias; y uno adquirió continencia pero usaba pañales de forma constante ya que reportó sentir inseguridad y miedo de tener pérdidas urinarias o fecales. Con respecto a los cuidadores, la edad media fue de 45 anos y solo uno de ellos era el padre del niño. Existe una fuerte relación entre los coeficientes do PEDsQL en los dominios “capacidad física” (rs= 0,71) e “actividad escolar” (rs= 0,90). Por otro lado, la correlación para los dominios “aspecto emocional” y “aspecto social” fueron (rs = 0,26) y (rs = 0,52) respectivamente. La QV en el momento preoperatorio fue afectada negativamente debido a una ayuna prolongada y al uso de una sonda gástrica y, en el posoperatorio, fue afectada positivamente por la adquisición de continencia social, reducción en la frecuencias de infecciones urinarias (ITU) y mayor independencia de los niños. Conclusión: Los pares relataron similaridad en la percepción en los dominios “capacidad física” y “actividad escolar”; no hubo una fuerte correlación entre “aspecto emocional” y “aspecto social”. La percepción de la QV de los pares fue mejorada, principalmente la que está asociada a una menor ocurrencia de ITU. Además hubo una mejora en la convivencia social, evidenciada por el relato de una mejora en la continencia urinaria social, por menor pérdidas urinarias en los intervalos definidos entre cateterismos. De esta forma, verificamos que la intervención quirúrgica de ampliación vesical en pacientes pediátricos con BN mejoró los indices QVRS en las fases tardías del posoperatorio.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:IBICT/oai:repositorio.unb.br:10482/32819 |
| Date | 06 June 2018 |
| Creators | Bazaga, Larissa Faquim |
| Contributors | Martins, Gisele |
| Source Sets | IBICT Brazilian ETDs |
| Language | Portuguese |
| Detected Language | Spanish |
| Type | info:eu-repo/semantics/publishedVersion, info:eu-repo/semantics/masterThesis |
| Source | reponame:Repositório Institucional da UnB, instname:Universidade de Brasília, instacron:UNB |
| Rights | A concessão da licença deste item refere-se ao termo de autorização impresso assinado pelo autor com as seguintes condições: Na qualidade de titular dos direitos de autor da publicação, autorizo a Universidade de Brasília e o IBICT a disponibilizar por meio dos sites www.bce.unb.br, www.ibict.br, http://hercules.vtls.com/cgi-bin/ndltd/chameleon?lng=pt&skin=ndltd sem ressarcimento dos direitos autorais, de acordo com a Lei nº 9610/98, o texto integral da obra disponibilizada, conforme permissões assinaladas, para fins de leitura, impressão e/ou download, a título de divulgação da produção científica brasileira, a partir desta data., info:eu-repo/semantics/openAccess |
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