Esta investigación se ha centrado en el estudio del apoyo social y la calidad de vida en situación de dolor crónico. En este contexto de cronicidad, el ambiente social ocupa un papel relevante por los recursos que contiene para hacer frente a las limitaciones provocadas por la enfermedad. Entre estos recursos cabe destacar la cantidad y calidad de las relaciones sociales de carácter informal, tanto por su papel en la evaluación de la dimensión social de la calidad de vida como por su capacidad de garantizar la prolongación de los cuidados fuera de las instituciones socio-sanitarias.
Esta investigación ha optado por un enfoque de métodos mixtos, combinando información cualitativa obtenida a través de entrevistas semi-estructuradas y datos cuantitativos de la calidad de vida obtenidos a través del cuestionario SF-36. También se han obtenido datos cuantitativos de apoyo social aplicando la perspectiva teórica y metodológica del análisis de redes sociales (ARS). Esta perspectiva ha permitido identificar el papel que desempeña la estructura y la composición de la red personal en la provisión y satisfacción con el apoyo social recibido. Así, se han estudiado las redes personales y de apoyo de 30 personas con dolor crónico tratadas en la Unidad de Dolor de un hospital público español (20 relaciones de cada uno de ellos, 600 relaciones en total).
Desde el punto de vista de los informantes, la experiencia dolorosa se ha caracterizado por el severo impacto en diferentes aspectos de la vida, especialmente en el estado físico por su limitación de la movilidad, las actividades de autocuidado, el mantenimiento del hogar, el cuidado de otros miembros de la familia, la afectación a las esferas psicológica y laboral, la reducción de la participación en actividades sociales y la consecuente limitación de la vida relacional. Los resultados de calidad de vida arrojan resultados por debajo de la media poblacional de referencia en todas sus dimensiones y componentes sumarios, de forma especial para las dimensiones de Rol Emocional y Funcionamiento Social relacionados con el Componente Sumario Mental y las dimensiones Rol Físico y Dolor Corporal para el Componente Sumario Físico.
En la investigación hemos identificado, mediante un análisis de clúster una tipología de perfiles en función de la satisfacción con el apoyo social recibido a partir de las variables de estructura, composición y apoyo de las relaciones estudiadas. Las relaciones proveedoras de un apoyo más satisfactorio se caracterizan por ser recíprocas, mantener un vínculo fuerte con ego, estar ocupadas por mujeres, familiares cercanos, con una localización geográfica próxima a ego y ser proveedores de un apoyo social múltiple, presencial y frecuente que se mantiene o aumenta a lo largo del tiempo. En la comparación de medias, la satisfacción aumenta a medida que lo hace la densidad de la red y la centralidad de grado por un lado y la centralidad de intermediación por otro y disminuye a medida que aumenta el número de aislados y componentes.
El estudio de la vida relacional de la persona en situación de dolor crónico, sus cambios, necesidades y recursos, permite la evaluación de la cara social del dolor y posibilita el diseño de estrategias de intervención con el objetivo de mejorar la calidad de vida en situación de enfermedad. / This research has focused on the study of social support and quality of life in situations of chronic pain. In this context of chronicity, social environment plays a relevant role due to the resources it offers for coping with the limitations caused by an illness. Of importance among these resources are the quantity and quality of informal social relationships, both because of their role in the evaluation of the social dimension of the quality of life and because of their capacity to guarantee the prolongation of care outside of healthcare institutions.
This study opted for a mixed methodological focus that combines qualitative information obtained from semi-structured interviews with quantitative data on quality of life obtained by applying the SF-36 questionnaire. Quantitative data on social support was also obtained by applying the theoretical and methodological perspective of social network analysis (SNA), which made it possible to identify the role played by the structure and composition of the personal network in the provision of social support and satisfaction with the same. The personal and support networks of 30 people with chronic pain being treated in the Pain Unit at a Spanish public hospital were studied (20 relations for each of them, 600 relations in all).
In the opinion of the informants, the experience of pain was characterised by severe impact on different aspects of life, especially in terms of physical shape due to limited mobility, self-care activities, household chores, caring for other members of the family, affectation of psychological and work-related spheres, reduced participation in social activities and the consequent limitations on relational life. The results for quality of life are below the average for the reference population in all summary components and dimensions, especially in the dimensions of Emotional Role and Social Functioning related with the Mental Component Summary score and the dimensions of Physical Role and Bodily Pain for the Physical Component Summary score.
In this research, we have identified, by means of cluster analysis, a typology of profiles in accordance with satisfaction with the social support received on the basis of the structure, composition and support variables of the studied relations. Relations that provide the most satisfactory support are characterised as being reciprocal, maintaining a strong ties with the subject, being occupied by women, being close family members, being located geographically close to the subject and being providers of multiple, face-to-face and frequent social support that is maintained or increased over time. In the comparison of means, satisfaction increases along with the density of the network and the degree centrality, on the one hand, and the betweenness centrality on the other, and it decreases in line with an increase in the number of isolates and components.
The study of the relational life of people in situations of chronic pain, their changes, needs and resources, enables evaluation of the social aspect of pain and the design of intervention strategies to improve the quality of life during situations of illness.
| Identifer | oai:union.ndltd.org:TDX_UAB/oai:www.tdx.cat:10803/377765 |
| Date | 21 December 2015 |
| Creators | Fernández Peña, Rosario |
| Contributors | Molina González, José Luis, Universitat Autònoma de Barcelona. Departament d'Antropologia Social i de Prehistòria |
| Publisher | Universitat Autònoma de Barcelona |
| Source Sets | Universitat Autònoma de Barcelona |
| Language | Spanish |
| Detected Language | Spanish |
| Type | info:eu-repo/semantics/doctoralThesis, info:eu-repo/semantics/publishedVersion |
| Format | 270 p., application/pdf |
| Source | TDX (Tesis Doctorals en Xarxa) |
| Rights | L'accés als continguts d'aquesta tesi queda condicionat a l'acceptació de les condicions d'ús establertes per la següent llicència Creative Commons: http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/3.0/es/, info:eu-repo/semantics/openAccess |
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