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L'empowerment des patients atteints de maladie chronique : des processus multiples : auto-détermination, auto-efficacité, securite et coherence identitaire

Un nombre croissant de professionnels qui pratiquent l'éducation thérapeutique du patient s'interrogent sur leurs pratiques et considèrent qu'une éducation qui vise seulement une meilleure compliance ou adhésion au traitement par la transmission d'informations en rapport avec la maladie et le traitement est inefficace et fortement réductrice de la personne malade. Ces professionnels considèrent que dans le cadre de la relation de soins, les patients doivent avoir une place pour exprimer leurs préférences et leurs réticences, ce qu'ils espèrent pour eux et ce qui est difficile pour eux dans leur vie de tous les jours, afin de participer au choix des modalités de leur traitement, qui acquiert alors un statut de traitement « proposé » et «négocié », plutôt que «prescrit» par le médecin. Une telle relation de soins, qui s'appuie sur un patient-sujet, s'inspire d'une philosophie humaniste qui affirme le droit à l'auto-détermination de chaque individu et qui reconnaît à chaque personne la capacité et le désir d'être l'acteur de sa vie. Dans une telle perspective, la finalité de l'éducation est de permettre aux patients d'exercer un meilleur contrôle sur leur vie, et pas seulement sur leur maladie et leur traitement. Il est courant d'utiliser le terme de « empowerment » pour désigner ce processus par lequel une personne malade, au départ d'une situation ou d'un sentiment d'impuissance (powerlessness), augmente sa capacité à identifier et satisfaire ses besoins, résoudre ses problèmes et mobiliser ses ressources, de manière à avoir le sentiment de contrôler sa propre vie.
Afin de mieux comprendre dans quelle mesure les soignants peuvent effectivement contribuer à l'empowerment des patients atteints de maladie chronique, la signification de l'empowerment du patient a été explorée par une double approche :
1. exploration de la signification de l'empowerment en tant qu'expérience vécue par des patients atteints de maladie chronique : 40 entretiens qualitatifs semi-dirigés ; 12 maladies représentées ; méthodes d'analyse inspirées de la phénoménologie et de la théorisation ancrée (grounded theory).
2. exploration de la signification de l'empowerment en tant que concept utilisé à des fins de recherche ou de pratique : revue de littérature portant sur 55 articles scientifiques parus entre 1995 et 2006 ; analyse qualitative de contenu.
Alors que les résultats de la revue de littérature présentent les finalités de l'empowerment comme étant essentiellement la capacité de participation dans la relation de soins et un sentiment de maîtrise quant à l'adoption et au maintien de comportements d'auto-soins, l'analyse des entretiens montre que les situations ou sentiments d'impuissance à partir desquels un processus d'empowerment est susceptible d'émerger dépassent largement ces questions. En effet, les personnes malades expriment souvent être ou avoir été confrontées à des sentiments d'insécurité et de rupture d'identité, qui ont été (ou non) à l'origine d'un processus de transformation personnelle, au cours duquel un effort de dissociation identitaire visant à développer ou maintenir un sentiment de maîtrise était accompagné d'un travail de réconciliation identitaire, marqué par la capacité de "lâcher prise" et une recherche de sens, visant à acquérir un plus grand sentiment de cohérence.

Identiferoai:union.ndltd.org:BICfB/oai:ucl.ac.be:ETDUCL:BelnUcetd-03082007-174012
Date12 March 2007
CreatorsAujoulat, Isabelle
PublisherUniversite catholique de Louvain
Source SetsBibliothèque interuniversitaire de la Communauté française de Belgique
LanguageFrench
Detected LanguageFrench
Typetext
Formatapplication/pdf
Sourcehttp://edoc.bib.ucl.ac.be:81/ETD-db/collection/available/BelnUcetd-03082007-174012/
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